Boletín Informativo de ADEA. Asociación de FAMILIARES y PACIENTES de DERMATITIS ATÓPICA. Ley de Cohesión y Calidad casi por unanimidad

Transcripción

1 Número 3. Junio de 2003 Boletín Informativo de de de Presentación Este tercer boletín de la de Familiares Pacientes de Dermatitis Atópica ve la luz después de celebrarse en Madrid el primer encuentro informativo de. A la reunión asistieron unos 45 socios entre familiares pacientes pudimos comprobar cómo la enfermedad nos afecta de distinta manera e intensidad a lo largo de la vida. En las páginas interiores hemos intentado resumir el contenido de la sesión, así como las preguntas que se plantearon sus respuestas. En la página web ( hemos publicado nuestras vuestras impresiones de la reunión. Con este boletín intentamos mantener la periodicidad de la publicación queremos, además, promover una maor actividad de sus socios. Por eso desde aquí os invitamos a todos a contarnos vuestras necesidades, experiencias sugerencias para ir creciendo juntos. Editorial Con la aprobación de la reciente Le de Cohesión Calidad casi por unanimidad de todos los grupos parlamentarios se sitúa al paciente como eje del sistema sanitario. En esta le se tienen mu en cuenta se incluen términos de calidad, equidad cohesión ante la enfermedad, aspectos todos ellos mu interesantes para. Sin duda alguna, bajo nuestra perspectiva todos estos aspectos serán mu importantes abrirán una nueva vía de comunicación entre pacientes administración donde manifestar nuestras inquietudes esperanzas. pretende informar a pacientes familiares de los aspectos diagnósticos terapéuticos de la enfermedad, servir de intercambio de experiencias entre los socios con el fin de obtener un maor control de los síntomas la prevención de las reagudizaciones para mantener la enfermedad a raa, pero también con el fin de contribuir e impulsar una maor satisfacción en muchos de los aspectos negativos de esta enfermedad que en ocasiones tiene un curso crónico, con una serie de necesidades particulares reales difíciles de abordar sin el apoo de todos. Sumario Conoce la DA 2-3 Calidad de vida en los pacientes con DA 4 Preguntas más frecuentes 5 Novedades 6 DA en la red 7 Última hora 8 Edita: Drug Farma S.L. para la de Familiares Pacientes de Dermatitis Atópica C/Antonio López nº Madrid

2 CONOCE LA DERMATITIS ATÓPICA La dermatitis atópica: una visión global de una enfermedad de la piel (III) El Dr. Ortiz de Frutos define la dermatitis atópica como una enfermedad inflamatoria de la piel que cursa en brotes repetidos de lesiones que pican mucho. Esta dolencia nunca se maligniza, no es infecciosa se hereda. Suele asociarse a una piel más seca que se irrita con mucha facilidad. Otros miembros de la familia pueden tener el mismo problema en maor o menor medida. También es frecuente que el propio paciente o alguno de sus familiares directos padezcan asma, rinitis o conjuntivitis alérgica (al polen, al polvo o a otros productos). Al conjunto del asma alérgico, la rinoconjuntivitis alérgica la dermatitis atópica se le denomina atopia. Formas especiales o menores Este tipo de lesiones puede formar parte de los cuadros más intensos, pero en otras ocasiones se presentan como única manifestación del proceso. 1. Queilitis Se trata de una reacción inflamatoria descamativa de los labios que se acompaña de picor sensación de tirantez sequedad. Obliga al individuo a humedecerse continuamente los labios con la lengua, por lo que se aumenta el cuadro. En los casos intensos la reacción rebasa la mucosa labial afectando la zona perioral. La queilitis es una reacción inflamatoría descamativa de los labios. 2. Orejas En el surco de detrás de las orejas es frecuente encontrar enrojecimiento e inflamación. 3. Pulpejos de los dedos Pueden verse manchas rojizas cubiertas por escamas finas firmemente adheridas que recuerdan las vistas en la tiña. 4. Dermatosis plantar juvenil Sería una manifestación semejante que afecta a la palma. Es frecuente en niños adolescentes. 5. Vulva Las placas de piel engrosada que pican mucho en la vulva son bastante frecuentes en la dermatitis atópica. 6. Picor anal genital crónico Existe en el 50% de los casos de adultos. 7. Lesiones tipo prúrigo Son granitos con el centro cubierto por una costra de sangre. Frecuentes en la fase adulta. 8. Eczema numular o con forma de moneda Se distribue por cualquier zona del cuerpo. 2 Eczema numular con forma de moneda en extremidades inferiores. 9. Eczema atópico de manos La localización en las manos aparece en el 70% de los pacientes con EA. Las presentaciones más frecuentes son las placas enrojecidas, con burbujitas, escamas a veces con grietas que se localizan en el dorso de la mano en los laterales de los dedos. Aparecen más en personas que se lavan mucho las manos o tienen trabajos húmedos. 10. Pitiriasis alba Máculas blanquecinas de límites imprecisos superficie fina-

3 de mente escamosa en cara o miembros superiores. 11. Eczema de las areolas del pezón Puede presentarse de forma aislada, sobre todo en adolescentes. Qué se puede hacer para mejorar? La dermatitis atópica no se cura definitivamente en el momento actual. Aún no podemos cambiar los genes que producen la predisposición al eczema que padecen estas personas, pero sí podemos mejorar el picor, la inflamación el aspecto de las lesiones. Para ello ha que combatir los desencadenantes de la dermatitis atópica, cambiando las costumbres el ambiente en el que vive el paciente, utilizar los distintos tratamientos de los que disponemos que combaten las lesiones que a se han producido. Existen una serie de consejos genéricos que realizamos para todos los pacientes que tratan de controlar los desencadenantes conocidos de la enfermedad. Algunos son mu fáciles de seguir, otros mucho más complicados. En general, crean las condiciones necesarias para que el tratamiento con medicinas haga su acción rápida completamente. El tratamiento de la enfermedad es una especie de escalera en la que vamos subiendo peldaños según nos va obligando la intensidad de cada uno de los cuadros. Ha que individualizar las distintas posibilidades para cada paciente e, incluso, para cada brote. Su médico irá adaptando el tratamiento a cada situación e irá sopesando las ventajas los posibles inconvenientes de cada uno. Por ello, es vital que se cree una relación periódica entre el paciente su médico. Tratamiento de la dermatitis atópica 1. Cuadros leves Cuidados generales. De todos ellos son particularmente importantes los referidos a hidratar la piel a no irritarla. 2. Cuadros moderados o con picor intenso Añadimos un antiinflamatorio en forma de crema o pomada (generalmente, un corticoide) un antihistamínico por vía oral. En España a está disponible el primero de los inmunomoduladores tópicos, el tacrolimus. Este nuevo fármaco no esteroideo tiene la actividad antiinflamatoria de los corticoides tópicos sin producir alguno de sus efectos secundarios. 3. Cuadros intensos, mu extensos rebeldes al escalón previo Se recurre a los corticoides por vía oral. Son productos mu efectivos, pero deben reservarse para casos graves, tratar de emplearlos durante tiempos cortos a las menores dosis posibles. Otras alternativas incluen el tratamiento con luz ultravioleta o el uso de inmunosupresores, como la ciclosporina por vía oral. Estas alternativas tienden a emplearse cuando los ciclos de corticoides por vía oral se repiten mucho o si no pueden emplearse. Francisco Javier Ortiz de Frutos Dermatólogo En España a está disponible el primero de los inmunomoduladores tópicos, el tacrolimus 3

4 CONOCE LA DERMATITIS ATÓPICA Calidad de vida en los pacientes con dermatitis atópica Hace tan sólo unos pocos años que se ha introducido con fuerza este término en muchos temas relacionados con la salud. Desde siempre es conocido que las enfermedades afectan la calidad de la vida de aquellos que las padecen de mu diferente manera, que las enfermedades cutáneas de evolución crónica tienen un maor impacto sobre la vida cotidiana. El término hace referencia al efecto negativo subjetivo de padecer cualquier enfermedad, los pacientes pasan a ser preguntados los primeros en la consideración de su enfermedad. Ya no sólo son tenidos en cuenta aquellos aspectos que interesan al médico a la hora de realizar una adecuada evaluación clínica o, por ejemplo, antes de elegir entre las diferentes opciones terapéuticas, o en el caso de una valoración concreta de la eficacia de un determinado tratamiento. Este aspecto de la calidad de vida permite elegir, decidir tener en cuenta lo que realmente importa a los pacientes: sus preocupaciones, esperanzas aspiraciones. Este aspecto tiene en cuenta lo que realmente importa a los pacientes: sus preocupaciones esperanzas Pretende discernir sobre qué es lo que les provoca un maor sufrimiento, tanto a los pacientes como a sus familiares. La valoración sobre la calidad de la vida de los pacientes tiene más importancia aún cuando se sabe que existe una baja correlación entre la afectación subjetiva del paciente los índices clínicos de severidad de la enfermedad. Como en todos los estudios médicos de evaluación de cualquier actividad científica, esto se ha intentado medir. Los primeros estudios que intentaron cuantificar estos aspectos negativos que tiene la enfermedad sobre el que la padece son anglosajones. Desgraciadamente existen pocos estudios realizados en nuestro país, además, puede que sus resultados no sean útiles aplicables en nuestro medio 4 entre otras cosas porque existe un diferente contexto sociocultural en la propia enfermedad de sus consecuencias sociosanitarias: financiación de los medicamentos cremas, audas en casos de enfermedad severa, apoo psicológico, etc., puede que no sean comparables. Actualmente todos los protocolos de investigación incluen estos aspectos. Pero, además, son la vía de llamar la atención a las Autoridades Sanitarias a la hora de movilizar recursos en un determinado campo. Es entonces cuando el término de calidad de vida adquiere toda su relevancia. Por todos estos aspectos es fácilmente comprensible la importancia de conocer cuáles son los aspectos subjetivos negativos de esta enfermedad, mejor aún, en los pacientes afectados de dermatitis atópica de España. Se han elaborado diversos cuestionarios sobre calidad de vida, la maoría de ellos se han aplicado a adultos, a pesar de que la enfermedad afecta fundamentalmente a niños. En estos destacan como principales quejas la intensidad del prurito, que en ocasiones puede causar problemas del sueño como deprivación del mismo, irritabilidad estrés generalizado que afecta al paciente a sus familiares. Otros problemas están relacionados con el trabajo o con el desarrollo de algún deporte, las vacaciones o la escuela, la sobreprotección permisividad en la educación de estos niños, sin contar con la necesidad constante de aplicación de cremas casi siempre no financiadas, entre otros aspectos. La dermatitis atópica es una enfermedad en la que conocer la afectación sobre la calidad de vida tiene mucha importancia, especialmente a la hora de elegir un determinado tratamiento el impacto de éste, es decir, sus beneficios perjuicios.

5 LAS PREGUNTAS MÁS FRECUENTES Estas son algunas de las preguntas realizadas por los asistentes a la primera charla informativa de, celebrada el pasado 31 de marzo. 1. Qué es la pitiriasis alba? Se considera una manifestación "menor" de la dermatitis atópica. Consiste en manchas blanquecinas que descaman levemente; generalmente no pican se encuentran localizadas fundamentalmente en la cara; por lo general desaparecen espontáneamente, siendo conveniente una buena hidratación de las mismas. 2. Existe relación entre el momento en que aparece la dermatitis atópica la gravedad de los síntomas? No, la dermatitis atópica puede comenzar en cualquier momento de la vida, aun siendo más frecuente en la infancia, no existe relación entre el momento en que se inicie que los síntomas vaan a ser más o menos graves. 3. Es frecuente que la dermatitis atópica comience en la edad adulta? No, el debut en esta edad es raro; generalmente se trata de una evolución desde una etapa anterior o empeoramiento de una dermatitis que se produjo en la fase del lactante. Suelen afectarse las flexuras, así como la frente, el pezón las areolas mamarias. 4. Es frecuente consultar por esta enfermedad durante la infancia? Sí; se estima que el 20% de las consultas de Dermatología pediátrica el 1% de las consultas de pediatría general se corresponden con esta enfermedad. 5. Se conoce si el tratamiento homeopático es eficaz en la DA? No existen estudios que corroboren que la medicina homeopática tiene una eficacia científica demostrada. 8. Qué probabilidades existen de que los hijos hereden la DA de los padres?, se puede prevenir? Aproximadamente un 20% de los hijos si uno de los padres está afecto. Actualmente no existe ninguna medida conocida eficaz que pueda prevenir el desarrollo de la enfermedad. 9. Qué efectos secundarios tienen los antihistamínicos, tomados durante mucho tiempo? No se conocen efectos adversos a largo plazo. 10. Tiene relación la anemia con la DA? No necesariamente. 11. Existen alimentos que las personas con DA no pueden tomar? Salvo que el paciente sea un alérgico demostrado a uno o varios alimentos, en general no existe ningún alimento que se deba restringir. 12. Son más frecuentes las infecciones en las personas que padecen DA? Sí son más frecuentes las infecciones de la piel por una maor susceptibilidad. 13. Se debe prestar atención psicológica a las personas con DA, o a los niños en especial? Sí, aunque se debe procurar intentar llevar una vida totalmente normal. 14. Es eficaz el tacrolimus en la DA de los pies? Puede ser útil, aunque la piel de las plantas, al ser más gruesa, puede permitir una menor penetración de la crema. 6. La DA se cura? En muchos casos la enfermedad desaparece o se aminora con la edad, pero una tercera parte de los pacientes continúa teniendo DA durante la vida adulta. 7. Cuál es la evolución más grave de la DA? Existen pacientes con afectación mu grave que requieren tratamientos agresivos con grandes afectaciones Puede el tacrolimus afectar el sistema inmunológico todavía inmaduro de los niños? La absorción del tacrolimus es mu escasa, por los estudios que se disponen hasta la fecha después de 5 años de experiencia con el producto, parece que no. 16. Se aconseja el tratamiento con láser en las cicatrices que dejan las lesiones de DA? Depende del tipo de láser.

6 NOVEDADES de CONCLUSIONES TRAS EL PRIMER ENCUENTRO DE SOCIOS DE El pasado 31 de marzo tuvo lugar en Madrid la primera reunión de. Asistieron al encuentro unos 45 socios de diversas Comunidades Autónomas, cumpliendo las expectativas previstas para esta primera cita. Durante la sesión se desarrolló una charla informativa impartida por el Dr. Antonio Torrelo, del Hospital Niño Jesús de Madrid, sobre la dermatitis atópica. Se comentaron sus posibles causas, desgraciadamente aún poco conocidas, así como las formas de presentación, evolución, diagnóstico especialmente el abordaje de nuevos tratamientos alternativos no esteroideos, como el tacrolimus. En primer lugar, el Dr. Torrelo definió los rasgos físicos de las personas que padecen dermatitis atópica: Son personas con ojos tristones, con una maor pigmentación en los párpados, más líneas palmares, sobre todo, la piel mu, mu seca. En cuanto a los factores psicológicos, destacó: Somos gente con una gran ansiedad, con una hiperactividad importante. El Dr. Torrelo también habló de la predisposición a ciertas enfermedades, como el asma la rinitis, que van asociadas a la DA; es decir, que esta enfermedad afecta principalmente a piel, pulmones mucosas respiratorias. Al tratarse de una enfermedad inmunológica que es prioritariamente genética, también puede asociarse a jaqueca, colon irritable alergia intestinal. El especialista destacó que los principales factores externos que afectan a los pacientes de DA son los alergenos, el estrés, la propensión a sufrir infecciones, la irritabilidad que provocan algunos jabones, cremas, fibras, etc., los cambios de temperatura, así como el cambio de estaciones. En verano pueden salir manchas blancas que se pueden confundir con hongos, pero se trata de las Muchos pacientes que han probado el tacrolimus hablaron de sus buenos resultados 6 zonas que anteriormente fueron afectadas por la DA que no cogen la misma pigmentación. En cuanto al tratamiento, para la piel seca se recomienda la aplicación de cremas, emolientes, baños de avena brea. Para el alivio sintomático pueden utilizarse corticoides tópicos o por vía oral pueden tomarse antihistamínicos, que no actúan sobre la piel sino sobre la ansiedad. Dan mu buenos resultados los nuevos inmunomoduladores tópicos, como Protopic, que no tiene los efectos secundarios de la cortisona es igualmente efectivo. Muchos asistentes a la reunión a lo habían probado hablaron de sus buenos resultados, aunque es importante saber que los primeros días aparece una ligera sensación de escozor, que remite a los días de utilizarlo. Al final de la reunión los socios contribueron con sus preguntas a enriquecer el debate. Tambien se plantearon nuevas líneas de actuación para ampliar la para establecer redes locales en las diversas Comunidades representadas. En la charla informativa también se habló de los servicios puestos a disposición de todos los afectados por la dermatitis atópica, una enfermedad para la que hasta la fecha no existía ninguna organización. Los soportes con los que cuenta son su página web ( en la que se pueden realizar preguntas a un experto, el Boletín Informativo de. Por nuestra parte, queremos agradecer a todos los socios su presencia en la primera reunión de e invitamos a todos aquellos que lo deseen a hacer comentarios sobre la a través del correo electrónico. Se plantearon nuevas líneas de actuación para ampliar la para establecer redes locales en las diversas CC.AA.

7 DA EN LA RED de Noticias consejos en WEB.ORG sigue actualizando su portal de Internet ( continúa recopilando información relacionada con la dermatitis atópica que puede interesar a los familiares pacientes de esta enfermedad. En el apartado Información de utilidad aparece un interesante artículo que explica la relación entre la DA el ejercicio físico. Los estudios realizados por los especialistas llegan a la conclusión de que, a pesar de todos los resultados favorables tras la realización de ejercicio, éste no debe practicarse cuando la dermatitis atópica se encuentre en un brote agudo. Otro artículo publicado en WEB.ORG analiza algunos factores ambientales que pueden ser de gran importancia para la manifestación clínica de la DA. Uno de estos factores es la posesión de animales de compañía el posible papel que pueden jugar en el desarrollo de manifestaciones de atopia. Junto a la sección permanente de Consejos, la web ofrece información actualizada del tacrolimus, el primer medicamento tópico sin esteroides para el tratamiento de la dermatitis atópica. Y en su afán por audar a los pacientes familiares, la web de facilita la dirección de otros portales que también informan de esta enfermedad. En la web de la Española de Pediatría de Atención Primaria ( un experto responde a los padres las preguntas más frecuentes relacionadas con la dermatitis atópica. Otro enlace de interés se encuentra en el directorio donde se comentan las distintas armas terapéuticas disponibles para el tratamiento de la DA. Finalmente, la está trabajando en la creación de un foro en WEB.ORG con el objetivo de que esté disponible en el mes de junio.

8 ÚLTIMA HORA Déficit de bifidus En un estudio japonés publicado en enero de 2003 con quince niños afectados por la dermatitis atópica con déficit de bifidus en su flora intestinal, se observó que la administración de bifidus durante un mes a ocho de estos niños mejoraba los síntomas cutáneos respecto a los siete restantes. Incidencia de la menstruación En un estudio publicado recientemente, se encuesta a 286 mujeres afectadas por la dermatitis atópica, en relación al posible empeoramiento de su enfermedad durante la menstruación. De ellas, 134, es decir, el 47%, describe un empeoramiento de los síntomas durante la menstruación. Todas las pacientes que manifiestan este empeoramiento asocian síntomas del síndrome premenstrual. Cartas de los lectores Un periódico, revista o boletín, en definitiva, cualquier medio que se dirija al público en general que pretenda informar de manera objetiva detallada, no sería nada sin un espacio abierto donde se plasmen las sugerencias, experiencias o iniciativas de sus lectores. Vuestra colaboración es imprescindible. Podéis dirigiros a: - Edificio Vértice C/ Antonio López, 249 (1º) - Teléf.: MADRID info@adeaweb.org de Edificio Vértice Antonio López, 249-1º MADRID