Facilitando un poco las cosas

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1 JAY LUCKEY Jay tiene hemofilia B con inhibidores Adultos jóvenes con inhibidores Facilitando un poco las cosas Visítanos en Facebook

2 2 3 Todo forma parte del plan Con familiares, amigos, la universidad, la escuela y la búsqueda de trabajo para el verano es posible que te sientas agotado. Ahora agrégale la hemofilia. Y los inhibidores encima de eso! Cada tanto tal vez quieras gritar. En lugar de eso, por qué no pedir algo de ayuda? La ayuda comienza con saber dónde debes buscar las respuestas. Vuélvete más independiente. La vida real está a la vuelta de la esquina. Pronto estarás manejando muchas cosas por tu cuenta. Cosas como: Manejar tu enfermedad Establecer metas para tu profesión, relaciones, éxito y hacer que funcionen con la hemofilia Mantenerte saludable Luego, tienes que encontrar un buen seguro de salud y tratarte tus propias hemorragias. Qué tan bueno sería afrontar esas cosas por tu cuenta con total confianza en ti mismo? Este folleto te ayudará a planificar el éxito en la educación, las relaciones y el manejo de tus inhibidores. Está lleno de consejos y recursos que pueden ayudarte a desarrollar planes que puedes comenzar a implementar hoy. También te presentaremos a una comunidad dinámica y creciente que puede ayudarte en el camino hacia tus metas. Muchas personas de la comunidad han estado donde tú estás ahora hace solo unos años. Adolescentes que son exactamente como tú Como adolescente con un trastorno hemorrágico, es posible que a veces te sientas fuera de lugar. Tener inhibidores puede hacerlo aún más difícil. Pero, sabías que hay una comunidad de adolescentes con inhibidores que saben por lo que estás pasando? Han tenido muchas de las mismas experiencias y pueden ayudarte a planificar para el futuro. Visita Changing Possibilities in Hemophilia en Facebook para conectarte con personas que son exactamente como tú. Te suceden muchas cosas. Habla de ellas con familiares y amigos. Tu situación es única. La hemofilia es poco común, y tener inhibidores es aún menos común. Así que ayuda a que familiares y amigos comprendan lo que te sucede. Asegúrate de hablar sober tu enfermedad y cómo te afecta. Podría sorprenderte lo mucho que se interesen en lo que tienes que decir. Tus conversaciones pueden ayudarte a prepararte para el futuro. Deseas saber lo que les ocurre a otros adolescentes? Descúbrelo con estos recursos: Las Cumbres sobre inhibidores ofrecen una excelente forma de conocer a personas nuevas con las que realmente puedas conectarte. Visita nhfinhibitorsummits.org para obtener más información La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) proporciona un directorio de campamentos de hemofilia en todo el país. Participa en estas oportunidades emocionantes, visita hemophilia.org y haz una búsqueda para camps (campamentos) en la esquina superior derecha Continúa construyendo tu propia red de apoyo. Tus familiares y amigos, viejos y nuevos, pueden ayudarte a que tus planes futuros se conviertan en realidad. Conoce a Jay Luckey Tal vez tengas mucho en común con Jay. Él ha estado viviendo con inhibidores durante casi toda su vida de adolescente. Mira a Jay hablar sobre algunos de los problemas a los que ha debido enfrentarse en el canal Changing Possibilities in Hemophilia en YouTube. Ponga "Me gusta" a Changing Possibilities in Hemophilia en Facebook. Es una excelente forma de recibir consejos de personas que han estado donde tú estás yendo. Visítanos en Facebook

3 4 5 Habla sobre la hemofilia y conviértela en parte de tu juego Si no estás seguro sobre cómo hablar de tu enfermedad, tenemos algunas respuestas. P: Cuándo le digo a la persona con la que salgo que tengo hemofilia? R: La intimidad se contruye lentamente mediante la confianza y la comunicación. Pero solo tú sabrás cuál es el mejor momento para contarle sobre tu hemofilia a la persona con la que sales. P: Qué le digo a la persona con la que salgo? R: Las personas pueden tener ideas preconcebidas sobre la hemofilia. Tranquilízalas diciéndoles que la hemofilia no es contagiosa. La persona con la que sales puede estar preocupada por tu bienestar. Educar a las personas puede ayudar a calmar sus miedos. Visiten juntos la sección Aprenda (Learn) de para obtener información que ayude a explicar la hemofilia. P: Qué otra cosa es importante decirle a la persona con la que salgo? R: Como tienes una enfermedad crónica, sería bueno que le dijeras a la persona con la que sales que a veces puedes tener emergencias médicas. Esto les ayudará a ser más comprensivos/comprensivas si tienes que cancelar una cita en el último momento. Apoyo a través de becas para profesores y tutorías Si todavía estás en la escuela secundaria, tal vez SevenSECURE pueda ayudarte con algunas de tus actividades extraescolares. Tal vez has perdido algunas clases últimamente, o solo necesitas algo de ayuda con tus tareas. O tal vez te interese un nuevo deporte. Con SevenSECURE, tal vez seas elegible para becas de hasta $500 para tutores, clases de natación, clases de música y deportes. La graduación es solo el comienzo Has pensado en la vida después de la escuela secundaria? Qué universidades te interesan? Qué piensas de la escuela vocacional o de la escuela de artes y oficios? Cómo te ganarás la vida? Tal vez te has hecho estas preguntas. Si es así, es un excelente comienzo. Tener un plan y el apoyo de la comunidad puede ayudar aún más. Consigue algo de efectivo para clases Obtener una buena educación tiene su precio, pero vale la pena cada centavo. Para ayudar con este gasto, puede haber becas académicas disponibles para ti a través de SevenSECURE de hasta $7000! Puedes inscribirte GRATUITAMENTE y descargar tu formulario de solicitud de beca académica visitando la sección de Apoyo (Support) de.

4 6 7 Te estás preparando para tu primer viaje universitario? Ir a la universidad habitualmente significa vivir en el campus. Usa estos consejos para que te ayuden a planificar un viaje provechoso. Pídele a tu centro de tratamiento tu propio Informe de Salud Personal ATHNready (hog.org/publications/detail/now-available-the-athnready-personal-health-report) Despeja las dudas sobre el seguro de salud Cuando cumplas 18, podrás hacerte responsable de tu propio seguro. Conoces la diferencia entre una PPO y una HMO? Dentro de la red frente a gastos de bolsillo? Topes vitalicios? Todos estos son términos con los que los demás asumen que estás familiarizado. Si no sabes lo que significan, puede ser útil que hables con tus padres o tus tutores. Lleva una copia de todas las recetas médicas y etiquetas que identifiquen al medicamento Conoce los nombres y ubicaciones de los centros de tratamiento para hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) más próximos Verifica si hay restricciones para viajes con tu seguro de salud Trae la identificación médica en caso de emergencia SevenSECURE puede ayudarte a entender tu seguro. Los especialistas capacitados pueden ayudar a responder a tus preguntas y a hacer un seguimiento de tus topes. Así que domina tu seguro uniéndote hoy a SevenSECURE. Es fácil y GRATIS. Inscríbete en SevenSECURE en la sección de Apoyo (Support) de para recibir tu kit de bienvenida. Lleva el medicamento contigo. Mantenlo contigo para que no sea difícil acceder a él Tu médico o HTC pueden proporcionarte cartas que expliquen tu necesidad de suministros médicos No olvides llevar compresas de hielo y otros artículos de venta sin receta que necesites Pueden existir reglas especiales para el viaje en avión. Llama a la Administración de Seguridad del Transporte de los EE. UU. al o visita tsa.gov para obtener más información Te vas de viaje? Consigue una lista práctica de importantes consejos de viaje en la sección de Apoyo (Support) de SevenSECURE es un programa GRATUITO que puede ayudarte a pagar los viajes a reuniones y conferencias educativas. Habla con uno de nuestros especialistas capacitados llamando al Toma el control de tu enfermedad Puede ser difícil encontrar información solo para personas con inhibidores. tiene bastante información disponible para ti. Hay gran cantidad de excelente información que te ayudará a entender bien la hemofilia con inhibidores. También podrás asumir un papel más activo en el manejo de tu enfermedad. Además existe la posibilidad de que participes activamente en la comunidad en Facebook. Haz planes inteligentes. Vive de forma saludable. Encamínate hacia una vida más saludable. Practica estos pasos para comenzar. Aprende a aplicarte las infusiones tú mismo. Poder administrate tu propio tratamiento significa que puedes ocuparte de los sangrados tú mismo y ser independiente Participa en las decisiones de tratamiento. Involúcrate más con tus médicos y enfermeras en los hospitales y los HTC. Cuanto más comprendas tu enfermedad, más comprenderás el tratamiento Trata los sangrados de forma temprana. No escondas los sangrados ni esperes para tratarlos. Siempre trátalos inmediatamente Aliméntate bien y haz ejercicio.* Comprométete a tener aptitud física. Tener músculos fuertes puede significar menos sangrados. Y mantener un peso saludable te ayudará a encontrar venas Cepíllate y pásate el hilo dental con regularidad. Una boca saludable tiene menos probabilidades de presentar problemas de sangrado Consigue más consejos y asesoramiento visitando la sección Aprende (Learn) de Recuerda, puedes encontrar más información sobre la hemofilia y sobre cómo lidiar con ella a través de los recursos y el apoyo publicados en. *Asegúrate de hablar con tu médico antes de iniciar cualquier programa de ejercicios.

5 El plan más importante de todos: Ser tú mismo Siempre sé tú mismo. Los inhibidores no son toda tu vida, solo una parte de ella. Cuando te enfrentas a las dificultades que presenta vivir con inhibidores, una buena planificación te ayuda a lograr el éxito. Y recuerda, hay más personas como tú que quieren saber cómo estás a cada paso del camino. Visítanos en Facebook Juntos podemos cambiar lo que es posible en la hemofilia. Visita para obtener más información y apoyo. Cert no. XXX-XXX-000 impreso en papel reciclado Novo Nordisk Inc., 800 Scudders Mill Road, Plainsboro, New Jersey EE. UU. Facebook es una marca registrada de Facebook, Inc. YouTube es una marca comercial de Google Inc. Changing Possibilities in Hemophilia y SevenSECURE son marcas registradas de Novo Nordisk Health Care AG Novo Nordisk Impreso en los EE. UU Julio de 2013