Y sin tu ayuda, sin vuestra ayuda, muchos de nosotros no tendríamos la oportunidad de seguir viviendo.

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3 Y sin tu ayuda, sin vuestra ayuda, muchos de nosotros no tendríamos la oportunidad de seguir viviendo.

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5 INDICE 1.- Presentación Astheha. 2.- Introducción. Qué es la médula ósea? 3.- Qué es el trasplante de médula ósea y quién necesita un trasplante? 4.- Compatibilidad donante (tipaje HLA). 5.- Proceso para la donación de médula. - Ámbito y proceso. - Exclusiones. 6.- Activación de la donación. - Preliminar. 7.- Tipos de donación - Aféresis. - Donación médula propiamente dicha. - Cordón umbilical. 8.- Consideraciones a tener en cuenta. 9.- Qué pasa si eres seleccionado como donante? 10.- Por último.

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7 1.- PRESENTACIÓN ASTHEHA Astheha, es una Asociación constituida el 28 de febrero de 2013 e integrada por pacientes y familiares afectados por enfermedades hematológicas. Estamos inscritos en el Registro de Asociaciones del Principado de Asturias con el número 10602, con ámbito de actuación autonómico. Entre nuestros objetivos y fines se encuentran: ofrecer a los pacientes y familiares aquellos servicios encaminados a mejorar su calidad de vida, la realización de campañas informativas para sensibilizar a la población sobre la necesidad de donantes de médula ósea y sobre los aspectos prácticos para hacerse donante, dada la escasa información existente al respecto. Con este manual pretendemos aclarar las dudas y los principales aspectos a tener en cuenta en el proceso de donación. No es una guía clínica ni entra en cuestiones técnicas que corresponden a los profesionales, sino un resumen con el que esperamos ofrecer la información suficiente para que decidas hacerte donante y difundas y hagas partícipe a tu entorno de la importancia que tiene la donación para los pacientes. Muchas gracias por tu colaboración!

8 2.- INTRODUCCIÓN. QUÉ ES LA MÉDULA ÓSEA? Empleando términos sencillos la médula ósea es la fábrica de la sangre, es decir, la encargada de producir las células sanguíneas imprescindibles para la vida. En la médula ósea se encuentran las células madre o más técnicamente, los llamados progenitores hematopoyéticos. Las células madre son las encargadas de producir las células sanguíneas: glóbulos blancos o leucocitos (que nos defienden de las infecciones); glóbulos rojos o hematíes (encargados de transportar el oxígeno a los tejidos y eliminar productos de desecho de las células que forman los tejidos) y las plaquetas o trombocitos (que son las encargadas de colaborar en la coagulación de la sangre y evitar las hemorragias).

9 3.- QUÉ ES EL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA Y QUIÉN NECESITA UN TRASPLANTE? El trasplante de médula ósea (TMO) es un procedimiento para reemplazar la médula ósea dañada de un paciente por las células madre (los progenitores hematopoyéticos) de una médula ósea sana. En función del donante los diferentes tipos de trasplante son: autólogo (del propio enfermo), singénico (entre gemelos) y alogénico (de una persona con características genéticas similares a las del receptor o enfermo). Nos centraremos en este último, al ser el que precisa de un donante voluntario. Hay determinadas enfermedades que son consecuencia de una producción excesiva de células inmaduras o defectuosas (leucemias). Entre las enfermedades hematológicas más frecuentes que pueden precisar de un TMO se encuentran: las leucemias, los linfomas Hodgkin y no Hodgkin, los mielomas múltiples, los síndromes mielodisplásicos, la aplasia medular, etc. El TMO también se lleva a cabo en algunos tipos de tumores sólidos ( sarcoma de Ewing, etc.). En ocasiones no es necesario el TMO, ya que con los tratamientos existentes actualmente se puede lograr la curación del paciente en unos casos, o alargar su posible recaída en otros. Sin embargo, en numerosas ocasiones el TMO es la única opción de curación. De ahí la importancia de aumentar el número de donantes para incrementar las posibilidades reales de curación de estos pacientes.

10 4.- COMPATIBILIDAD DONANTE (TIPAJE HLA) La compatibilidad del donante-receptor significa que las células de uno y otro son tan parecidas que pueden convivir indefinidamente en el receptor, es decir, juntas en el mismo organismo. En general, podemos afirmar que a mayor compatibilidad, mayor probabilidad de éxito del trasplante. El tipaje HLA es un análisis genético muy complejo al alcance únicamente de los profesionales. Por lo tanto trataremos de explicarlo breve y sencillamente para que resulte más fácil entenderlo.

11 Además de rasgos físicos evidentes, heredamos de nuestros padres características más complejas como las huellas dactilares, el grupo sanguíneo, el sistema HLA... Por otra parte, todas las células tienen en su superficie una serie de proteínas, denominadas antígenos leucocitarios humanos (o antígenos HLA). Podríamos referirnos así al HLA como a la huella genética que diferencia nuestras células de las de otro organismo. Estos antígenos HLA juegan un papel fundamental a la hora de proteger al organismo contra bacterias y virus y tienen la capacidad de detectar la presencia de células con antígenos HLA distintos a los suyos y destruirlas.

12 Para que la compatibilidad sea alta, es necesario que coincidan al menos los antígenos de unos puntos genéticos muy determinados. Teniendo en cuenta que los antígenos HLA de un individuo son siempre distintos a los de otro (excepto en gemelos) y dado que todo individuo hereda la mitad de sus antígenos de los de su padre y la otra mitad de los de su madre, las mayores probabilidades de encontrar donantes compatibles se produce entre hermanos. Lógicamente las probabilidades de encontrar un donante emparentado es proporcional al número de hermanos, siendo en cualquier caso de tan sólo un 25 % si disponemos por ejemplo de un único hermano/a. Por este motivo cuando un enfermo requiere de un trasplante y carece de donante compatible entre sus familiares, hay que recurrir a la búsqueda de un donante no emparentado altruista que sea compatible. Es decir, en muchos casos la única posibilidad real de sobrevivir para algunos pacientes depende de gestos altruistas de personas que deciden hacerse donantes de médula ósea.

13 5.- PROCESO PARA LA DONACIÓN DE MÉDULA Ámbito y proceso Es común observar cómo nos sensibilizamos cuando un familiar cercano requiere un trasplante; sin embargo no nos damos cuenta de que las posibilidades de encontrar un donante compatible entre los familiares son bajas. Por otro lado, cuando se trata de una persona cercana nos sensibilizamos igualmente ofreciéndonos a realizar este tipo de donación, sin tener en cuenta que las posibilidades de que este ofrecimiento se materialice para esa persona son remotas o nulas, ya que es muy difícil encontrar un donante compatible fuera del ámbito de los hermanos. La realidad es que si se encontrara alguien compatible, lo más probable es que se tratara de una persona altruista de cualquier país del mundo. Por ejemplo, los pacientes españoles que somos trasplantados, recibimos el mayor de número de donaciones de ciudadanos alemanes. Proceso (pasos para ser donante de médula ósea en Asturias):

14 Puede ser donante de progenitores hematopoyéticos cualquier persona con buena salud, edad comprendida entre los 18 y los 55 años y que acepte: Cumplimentar y firmar el consentimiento informado. En Astheha te facilitamos dicho documento y nos encargamos de llevarlo al Centro Comunitario de Sangre y de Tejidos de Asturias (CCST), a la vez que te aclaramos las dudas que tengas al respecto. - Te llamarán del CCST al objeto de darte cita y realizarte una extracción de sangre, a través de la cual se inicia el estudio de compatibilidad. - Los datos extraídos de dicho estudio se incluirán en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), que en España gestiona la Fundación Internacional José Carreras. - En caso de que apareciera un paciente compatible, te llamarían de nuevo, te informarían de esta circunstancia y te preguntarían si quieres seguir adelante con el proceso de donación, indicándote el tipo de la misma (aféresis a través de la sangre periférica o extracción de la médula ósea). En todo caso, tú serás quien decide el tipo de donación y si estás de acuerdo en seguir adelante con la misma. En los apartados 6, 7, 8 y 9, abordamos detalladamente el procedimiento.

15 La donación es un gesto altruista que puede salvar la vida de otro ser humano de cualquier parte del mundo. Exclusiones No puedes ser donante de médula si: - Tienes menos de 18 años o más de Padeces hipertensión arterial no controlada o diabetes insulinodependiente. - Padeces enfermedades cardiovasculares, pulmonar, hepática, hematológica u otra patología que suponga riesgo añadido durante la donación. - Estás infectado por los virus de la hepatitis B o C, VIH o perteneces a grupos de riesgo de estas enfermedades. - Tienes antecedentes de enfermedades tumorales malignas, hematológicas o autoinmunes que puedan poner en riesgo al receptor. - Tienes criterios de exclusión definitiva como donante de sangre o has sido dado de baja.

16 Además de las anteriores, para la donación de progenitores de sangre periférica, son contraindicaciones: - Antecedentes de enfermedad inflamatoria ocular (iritis, episcleritis) o fibromialgia. - Antecedentes o factores de riesgo de trombosis venosa profunda o embolismo pulmonar. - Tratamiento con litio. - Recuentos de plaquetas inferiores a ml. También existen contraindicaciones temporales: - Embarazo y lactancia (una vez concluida la lactancia se puede ser donante). - Tratamiento anticoagulante o antiagregante (con aspirina, dipiridamol o similares), en función de la duración de los mismos. Existen otros muchos procesos no incluidos en los anteriores que pueden ser objeto de exclusión, por ello es recomendable que en caso de que te decidas a ser donante, antes de inscribirte como donante consultes tu caso particular, ya que algunas patologías contraindican la donación de médula ósea pero no la de sangre periférica.

17 6.- ACTIVACIÓN DE LA DONACIÓN Como te indicábamos anteriormente, las probabilidades de que aparezca un donante compatible son muy pequeñas debido a los millones de combinaciones de los distintos antígenos HLA. No obstante, actualmente hay más de 21 millones de donantes de médula y más de unidades de cordón umbilical; con ello se han incrementado las posibilidades de encontrar un donante compatible. Como también habíamos comentado, si resultaras ser compatible con algún paciente de cualquier parte del mundo, te llamarían del CCST, te preguntarían de nuevo si quieres seguir adelante con la donación y te informarían de las necesidades del enfermo (médula ósea o sangre periférica); pero insistimos: en todo caso es siempre el donante el que decide una u otra.

18 7.- TIPOS DE DONACIÓN Donación de células madre (progenitores hematopoyéticos) de sangre periférica (Aféresis) Actualmente más del 80 % de trasplantes y por tanto de donaciones se realizan empleando progenitores hematopoyéticos de sangre periférica (PHSP). Antes de donar PHSP, te verían en la Unidad de Trasplante Hematopoyético de Asturias (UTH) ubicada en el HUCA para hacerte una revisión médica, una analítica completa y un electrocardiograma. Unos días antes de la donación te prescribirán factores de crecimiento hematopoyético (vía subcutánea) durante 4 5 días. La administración es muy sencilla (como una vacuna) y puedes hacerlo tú mismo o dirigirte si lo prefieres a tu enfermera del Centro de Salud al que acudes habitualmente.

19 Estos factores de crecimiento administrados hacen que las células madre pasen de la médula ósea a la sangre periférica. En ocasiones, durante los días de administración de los factores, se producen síntomas que simulan un proceso gripal leve, controlable con cualquier tipo de analgésico y que desaparecen una vez finalizada la administración. La donación se lleva a cabo en una confortable silla anatómica del HUCA. Te pincharán en una vena del brazo para obtener la sangre, la cual pasa a través de una máquina llamada separador celular. La misión de esta máquina es recoger las células madre que se infundirán después al enfermo, devolviéndote el resto de la sangre a través de la vía venosa. El proceso suele durar entre 3 y 4 horas, pudiéndose repetir en casos excepcionales al día siguiente en caso de que se necesiten más células. Atribuibles a la aféresis, se pueden producir pequeños calambres u hormigueos, que desaparecen al poco tiempo y ligera disminución en las cifras de plaquetas y glóbulos blancos que se recuperan en pocos días. Para este tipo de donación no es necesario someterse a ningún tipo de anestesia, ni requiere hospitalización.

20 Donación de médula ósea propiamente dicha En este caso, se requiere la hospitalización del donante una o dos noches, ya que la médula ósea se obtiene en un quirófano bajo anestesia general o epidural. Este proceso consiste en la realización de varias punciones en el hueso de la pelvis posterior. A través de estas punciones se obtiene la cantidad suficiente de médula para infundir posteriormente al paciente. Para realizar este procedimiento unos días antes de la donación deberías efectuar en la UTH del HUCA: una revisión médica, análisis de sangre, radiografías y electrocardiograma, una o dos extracciones de sangre que te será devuelta en el momento de la donación (autotransfundida) y decidir con el médico tipo de anestesia a emplear.

21 Las principales complicaciones que comporta este procedimiento son las de la propia anestesia y el dolor, generalmente muy moderado en la zona de punción durante unos días tras la extracción, que cede con analgésicos. Donación de la sangre del cordón umbilical La sangre del cordón umbilical contiene células madre capaces de formar las células sanguíneas. La recogida de sangre del cordón se realiza después del nacimiento y no comporta ningún inconveniente ni para la madre ni para el bebé. Para ser donante de sangre de cordón umbilical se requieren una serie de requisitos de los cuales se informa convenientemente a la futura madre en los Centros Sanitarios que tienen implementado el procedimiento, caso que quiera hacerse donante.

22 8.- CONSIDERACIONES A TENER EN CUENTA La donación de médula no comporta en ningún caso compensación económica, únicamente la Fundación Josep Carreras costea los gastos que pueda haber originado. La donación es siempre anónima tanto para el donante como para el receptor. Las posibilidades reales de salvar una vida con tu simple gesto de ser donante son muchas, y en caso de que así fuera, para ti y para cualquier persona sería algo muy especial. Te puedes imaginar lo importante que puede ser para ti saber que alguien puede seguir con vida gracias a ti? Cómo no!

23 Hay que tener en cuenta sin embargo que no todos los trasplantes tienen éxito, ya que los pacientes nos sometemos a tratamientos muy agresivos que pueden dar lugar a numerosas complicaciones. En cualquier caso, también somos muchos los pacientes que salimos con éxito del trasplante y que sin tu ayuda, sin vuestra ayuda, muchos de nosotros no tendríamos la oportunidad de seguir viviendo. 9.- QUÉ PASA SI ERES SELECCIONADO COMO DONANTE? Cuando quedas inscrito en el REDMO y aunque la probabilidad de compatibilidad con otra persona es muy escasa, hay algunas personas que sí tienen la suerte de recibir esa llamada y de poder efectuar la donación. En este caso te indicamos el proceso desde el contacto inicial hasta la donación:

24 1. Desde el REDMO, la coordinadora de búsqueda ofrece al hospital que va a realizar el trasplante una selección de los mejores donantes potenciales. 2. Como donante potencial contactarían contigo por teléfono para que acudas al CCST del HUCA. Te harían un análisis de sangre para confirmar la compatibilidad y descartar posibles enfermedades o infecciones. 4. Tú, como donante, serías contactado y serías quien diera el consentimiento para donar y para el método de donación. 3. El hospital elige al donante idóneo y propone el método de donación (médula ósea o sangre periférica. 5. No obstante, generalmente te dejarían un par de días para que vuelvas a leer la información y reflexiones si tienes alguna duda o pregunta. Tras este período, se fija una fecha para que puedas acudir para hacer las pruebas médicas obligatorias en tu hospital más cercano.

25 6. Te harían una revisión médica completa: placa tórax, electrocardiograma, análisis de sangre y de orina, etc. Si todo es correcto te asignarían fecha para la extracción. 7. Tú, donante efectuarías la donación de médula ósea o sangre periférica. 8. Se transportarían las células recogidas entre 24 y 48 horas. Si eres español, un miembro del equipo médico del hospital que va a realizar el trasplante iría a buscar la médula al HUCA. Si la donación proviene del extranjero, REDMO tiene firmado convenio con un equipo de profesionales que se encargan de ir a buscar las células. La médula ha de viajar lo más rápidamente posible, entre 24 y 48 horas, aunque venga de algún país lejano. Una vez llegaran al hospital, se infundirían al paciente.

26 10.- POR ÚLTIMO Te agradecemos que hayas tenido la suficiente paciencia para haber leído este pequeño manual. Nuestro interés es informarte y concienciarte de que con tu gesto de hacerte donante puedes SALVAR UNA VIDA. Te agradecemos igualmente que hagas llegar este manual a personas de tu entorno. Cuanto más donantes haya, mayores probabilidades de vida habrá para los pacientes hematológicos. Probablemente tendrás aún muchas dudas y querrás preguntar muchas cosas que se nos han escapado al confeccionar el presente Manual. Estamos a tu disposición para aclarar todas aquellas que esté en nuestra mano. Si no fuera así, nos informaríamos o te derivaríamos a los profesionales correspondientes. Puedes obtener información igualmente en el teléfono (REDMO de Asturias), (Centro Comunitario de Sangre y de Tejidos de Asturias), y Puedes contar y contactar con nosotros cuando lo desees.

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29 PARA MÁS INFORMACIÓN Hotel Asociaciones Sociosanitarias C/Hermanos Felgueroso, 78, local 11. HORARIO.- Jueves de 17:00 a 20:00 horas GIJÓN.- Tfnos: / Fax: asturias@astheha.es web: