ESTADÍSTICAS SEGUNDO SEMESTRE 2015 NACIMIENTOS VIGILADOS CASO CONTROL % SIVIGILA %

Transcripción

1 Secretaria Distrital de Salud: Gloria Gracia, Profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Karen Sarmiento. Médico rural.instituto de Genética Humana. ESTADÍSTICAS SEGUNDO SEMESTRE 2015 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento NACIMIENTOS VIGILADOS TOTAL DE NACIMIENTOS PORCENTAJE CASO CONTROL % SIVIGILA % Total general TOTAL DE MALFORMADOS PORCENTAJE CASO-CONTROL % SIVIGILA % TOTAL 1052 UPGDS NACIMIENTOS POR UPGD CAFAM 2750 EL BOSQUE 1694 VERAGUAS 2244 SAN IGNACIO 765 SAN JOSE INFANTIL 2237 MAGDALENA 2101 SUBA 1374 SIVIGILA Total general 51993

2 UPGDS TOTALES NACIMIENTOS POR UPGD MALFORMADOS POR UPGD PORCENTAJE CAFAM % EL BOSQUE % VERAGUAS % SAN IGNACIO % SAN JOSE INFANTIL % MAGDALENA % SUBA % SIVIGILA % Total general FRECUENCIA DE MALFORMADOS POR UPGD SUBA MAGDALENA SAN JOSE INFANTIL SAN IGNACIO VERAGUAS EL BOSQUE CAFAM Nacimientos vigilados caso control Segundo Semestre

3 Frecuencia de malformados por UPGD - Segundo Semestre % 2% 2% 2% 2% 2% 2% 8% CAFAM EL BOSQUE VERAGUAS SAN IGNACIO SAN JOSE INFANTIL MAGDALENA SUBA MORTINATOS TOTALES (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) RECIÉN NACIDOS NÚMERO PORCENTAJE VIVOS ,90% MUERTOS 53 0,10% TOTAL MORTINATOS MALFORMADOS (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) RECIÉN NACIDOS NO MALFORMADOS MALFORMADOS TOTAL GENERAL VIVOS MUERTOS TOTAL GENERAL

4 RECIÉN NACIDOS MALFORMADOS, DISTRIBUCIÓN DEL DIAGNÓSTICO MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x DOWN, CARIOTIPO: OTROS 38 7,31 DEFECTO DEL TABIQUE VENTRICULAR 36 6,92 ANE DEL OJO 34 6,54 MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 32 6,15 PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 31 5,96 SALDINO-NOONAN 30 5,77 HIDRONEFROSIS CONGENITA 30 5,77 MICROCEFALIA 27 5,19 DEFECTO DEL TABIQUE AURICULAR 22 4,23 MICROTIA GRADO I SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 19 3,65 CRANEOSINOSTOSIS 18 3,46 GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) 17 3,27 SINDROME DE HIPOPLASIA DEL CORAZON DERECHO 15 2,89 PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 15 2,89 POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, AMBOS 15 2,89 DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 14 2,69 LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO 14 2,69 PIE BOT (TORTO),DE TIPO NE OTROS 14 2,69 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 14 2,69 HERNIA DIAFRAGMATICA 14 2,69 ESTENOSIS ANAL 13 2,50 ANENCEFALIA 13 2,50 OTRAS ANOMALIAS DEL ENCEFALO 13 2,50 HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR 12 2,31 ONFALOCELE 12 2,31 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS 11 2,12 PALADAR HENDIDO COMPLETO 10 1,92 ATRESIA DE LA VALVULA PULMONAR 10 1,92 OAE DE OTRAS PARTES 10 1,92 COARCTACION DE LA AORTA 9 1,73 HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR, 1ER GRADO 9 1,73 FISURA ANAL, FISTULA ANAL 9 1,73 SITUS INVERSUS 8 1,54 HIDROCEFALIA LEVE O SAI 8 1,54

5 DEFECTO DEL TABIQUE AURICULOVENTRICULAR 8 1,54 VENTRICULO UNICO 8 1,54 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE INF,DIST, C DE GROSS, III-B DE VOGT 7 1,35 FISURA DEL PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 7 1,35 MALFORMACION CONGENITA DEL TORAX OSEO, NO ESPECIFICADA 7 1,35 DOWN 7 1,35 RETORNO VENOSO ANOMALO 7 1,35 SINDACTILIA 7 1,35 CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 6 1,15 AGENESIA RENAL, BILATERAL 6 1,15 POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, MANO/S 6 1,15 TRANSPOSICION GRANDES VASOS 6 1,15 DEFORMIDAD CONGENITA DE LOS PIES, NO ESPECIFICADA 6 1,15 ANE DEL APARATO DIGESTIVO 6 1,15 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 6 1,15 DEFECTOS MULTIPLES: DOS O MAS SIN HIDROCEFALIA 6 1,15 QUISTE PULMONAR CONGENITO 6 1,15 FISURA DE PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 6 1,15 HIPOTONIA 6 1,15 ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA TRICUSPIDE 6 1,15 ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE 6 1,15 ARTERIA UMBILICAL UNICA 6 1,15 HEMANGIOMA PLANO 6 1,15 AUSENCIA CONGENITA DE LA MANO Y EL (LOS) DEDO(S) 5 0,96 TETRALOGIA DE FALLOT 5 0,96 DOWN, CARIOTIPO: TRANSLOCACIONES 5 0,96 ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA PULMONAR 5 0,96 DEFECTO PILONIDAL O SACROCOXIGEO DE TODO TIPO SENO,FISTULA,QUISTE,TUMOR,TERATOMA,AREA PILOSA,ETC 5 0,96 HIDROCELE 5 0,96 FISURA DEL PALADAR CON LABIO LEPORINO UNILATERAL, SIN OTRA ESPECIFICACION 5 0,96 HIPOSPADIAS, NO ESPECIFICADA 5 0,96 DIAFRAGMA 4 0,77 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, PIE/S 4 0,77 ANOMALIA DE LA AORTICA 4 0,77 ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA AORTICA 4 0,77 ANOMALIA DE EBSTEIN 4 0,77 HIGROMA QUISTICO 4 0,77

6 SEXO INDETERMINADO, SIN OTRA ESPECIFICACION 4 0,77 FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 4 0,77 CATARATA 4 0,77 NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO 4 0,77 DOWN, CARIOTIPO: TRISOMIA LIBRE 4 0,77 LABIO LEPORINO MEDIAL SIN PALADAR HENDIDO 4 0,77 HIPOTIROIDISMO CONGENITO 3 0,58 HIPOPLASIA RENAL 3 0,58 FACIES PECULIAR 3 0,58 ANO IMPERFORADO ALTO, SI 3 0,58 DEFORMIDAD DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 3 0,58 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 3 0,58 HOLOPROSENCEFALIA 3 0,58 GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 3 0,58 ARNOLD-CHIARI, EXTERNA, COMUNICANTE (SIN ESPINA BIFIDA) 3 0,58 DEFECTO POR REDUCCION DEL MIEMBRO SUPERIOR, NO ESPECIFICADO 3 0,58 ATRESIA YEYUNO + ILEO 3 0,58 EXTROFIA DE VEJIGA Y DE CLOACA, OEIS 3 0,58 BREVEDAD DEL FRENILLO LINGUAL 3 0,58 OTROS SINDROMES ESPECIFICADOS 3 0,58 ANOMALIA DE LA PULMONAR 3 0,58 HIPOSPADIAS PENOSCROTAL 3 0,58 SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA 3 0,58 PATAU 3 0,58 ENCEFALOCELE OCCIPITAL 3 0,58 OTRAS DEFORMIDADES VARUS CONGENITAS DE LOS PIES 3 0,58 LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO 3 0,58 HIPOPLASIA CORAZON IZQUIERDO 3 0,58 ANIRIDIA 2 0,38 OTRAS DEFORMIDADES VALGUS CONGENITAS DE LOS PIES 2 0,38 TRONCO COMUN 2 0,38 ESPINA BIFIDA SACRA Y SACROCOXIGEA SIN HIDROCEFALIA 2 0,38 DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA 2 0,38 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE DE TIPO NE 2 0,38 SINDACTILIA PIE/S ,38 FISURA DEL PALADAR DURO Y DEL PALADAR BLANDO 2 0,38

7 OTRAS DEFORMIDADES DEL MIEMBRO INFERIOR INCLUYE PLIEGUES PLANTARES ANOMALOS INCLUYE AGENESIA DE ROTULA (ATAQUE DE LEO) 2 0,38 ANO IMPERFORADO SAI, FISTULA SAI O NO 2 0,38 OTRAS VARIANTES DEL SINDROME DE TURNER 2 0,38 ATRESIA MULTIPLES LUGARES 2 0,38 POLIDACTILIAS DE OTROS TIPOS 2 0,38 ATRESIA YEYUNO 2 0,38 SIFILIS 2 0,38 ANO IMPERFORADO SAI, SI 2 0,38 TRISOMIA 21, MOSAICO (POR FALTA DE DISYUNCION MITOTICA) 2 0,38 ANOM.DE ACUEDUCTO DE SILVIO:ESTENOSIS,AGENESIA,BIFURCACION 2 0,38 HIPOPLASIA RENAL, UNILATERAL 2 0,38 HIPOCONDROPLASIA 2 0,38 OTRAS HIPOSPADIAS 2 0,38 ACONDROPLASIA 2 0,38 PENE CORVO, CURVO, CHORDEE, FRENILLO HIPERTROFICO 2 0,38 HIPOPLASIA, ESBOZO DE NARIZ, AUSENCIA DE HUESOS PROPIOS, AUSENCIA DE TABIQUE 2 0,38 PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA 2 0,38 AUSENCIA CONGENITA DEL PIE Y DEDO(S) DEL PIE 2 0,38 OTROS DEFECTOS POR REDUCCION DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) SUPERIOR(ES) 2 0,38 CONEXION ANOMALA TOTAL DE LAS VENAS PULMONARES 2 0,38 PRUNE BELLY 2 0,38 ANOMALIA DE LA TRICUSPIDE 2 0,38 SEUDO ENCEFALOCELE FRONTONASAL INFERIOR 2 0,38 ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO SUPERIOR 2 0,38 DEFECTO POR REDUCCION LONGITUDINAL DEL FEMUR 2 0,38 FISURA DEL PALADAR DURO, UNILATERAL 2 0,38 SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS 2 0,38 APENDICE CUTANEO. EXCLUYE ,38 EDWARDS 2 0,38 NEVUS PIGMENTARIOS DE OTROS TIPOS Y COLORES 2 0,38 OTRAS ANOFTALMIAS 2 0,38 FISURA DEL PALADAR, LINEA MEDIA 2 0,38 HEPATOMEGALIA 1 0,19 POLISINDACTILIA, POLIDACTILIA PREAXIAL TIPO IV 1 0,19 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE 1 0,19 MACROCEFALIA (AHORA ES 74202) 1 0,19

8 SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR 1 0,19 AMPUTACION A NIVEL DEL MANO/PIE, DEDOS 1 0,19 TURNER 1 0,19 AGENESIA RENAL Y OTROS DEFECTOS DEL RIÑON 1 0,19 HIPOSPADIAS BALANOPREPUCIAL O CORONAL, 1ER GRADO 1 0,19 MALPOSICION,CABALGAMIENTO,DE LOS DEDOS 1 0,19 QUISTE DE PARENQUIMA, PORENCEFALIA :EXCLUYE E,H,J 1 0,19 MEGACOLON,HIRSCHPRUNG,ACALASIA,AGANGLIONOSIS COLONICA 1 0,19 IMPLANTACION BAJA DE OIDO CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0,19 HERNIA INGUINAL 1 0,19 LINEA SIMIANA, PLIEGUE PALMAR UNICO 1 0,19 MICROFTALMIA DE LENZ 1 0,19 PIE EN MECEDORA, MATABORRAO, CADEIRA DE BALANCO 1 0,19 ANOMALIAS DE LA PELVIS 1 0,19 AGLOSO-ADACTILIA Y SIMILARES 1 0,19 HIDRO/MACRO/MEGA-CEFALIA-SAI= PC, FFAA, DILAT.SUTURAS 1 0,19 DISPLASIAS ESQUELETICAS. EXCLUYE ,19 NECROSIS, CALCIFICACIONES 1 0,19 PREPUCIO HENDIDO,CORTO,AUSENTE,COLOBOMA.EXCL ,19 AUSENCIA CONGENITA DE VEJIGA Y URETRA 1 0,19 FISTULA ENTRE EL TRACTO GASTROINTESTINAL Y EL URINARIO, FISTULA URETRORECTAL, FISTULA RECTOVESICAL 1 0,19 NEVUS NEGRO 1 0,19 DEFECTO POR REDUCCION DEL MIEMBRO INFERIOR, NO ESPECIFICADO 1 0,19 AXIAL: LANGOSTA, CANGREJO 1 0,19 FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 1 0,19 OA NE DEL INTESTINO (NO SOLO DEL GRUESO) 1 0,19 SORDERA CONGENITA, SORDOMUDEZ 1 0,19 TURNER, CARIOTIPO: SIN 1 0,19 LINFANGIOMA 1 0,19 ENCEFALOCELE, NO ESPECIFICADO 1 0,19 DIENTE NEONATAL, BLANDO, FIBROSO,LINFANGIOMA DE ENCIA 1 0,19 OAE DEL INTESTINO 1 0,19 HEMANGIOMA CAVERNOSO 1 0,19 OAE DEL SIST NERV 1 0,19 OTROS DEFECTOS POR REDUCCION DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) INFERIOR(ES) 1 0,19 HIPOPLASIA RENAL, BILATERAL 1 0,19 DIENTE NEONATAL, DURO O SAI 1 0,19

9 OSTEOGENESIS IMPERFECTA SAI: ,19 HIPOSPADIAS PENEANA Y PENOESCROTAL, 2O GRADO 1 0,19 BRAQUICEFALIA 1 0,19 ANOMALIA DE LA MITRAL 1 0,19 OTRAS ANOMALIAS CONO-TRONCALES 1 0,19 PREPUCIO HENDIDO O CRIPTOHIPOSPADIAS CON MEATO EN POSICION NORMAL 1 0,19 FISURA DEL PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 1 0,19 CICATRIZ DE BRIDA CONSTRICTIVA 1 0,19 OTRAS CARDIOPATIAS 1 0,19 DOLICOCEFALIA 1 0,19 ATRESIA DE TRAQUEA 1 0,19 PIE HENDIDO 1 0,19 ATRESIA DUODENO 1 0,19 CRANEORRAQUISQUISIS 1 0,19 OTRAS Y MAL DEFINIDAS 1 0,19 SIAMESES 1 0,19 APLASIA CUTIS VERTEX 1 0,19 INMOVILIDAD FETAL, OLIGOAMNIOS, POTTER 1 0,19 PALADAR HENDIDO 1 0,19 CARIOTIPO 45,X 1 0,19 ARCOS BRANQUIALES, OAV, GOLDENHAR 1 0,19 ANO IMPERFORADO ALTO, SAI O NO 1 0,19 OSTEOCONDRODISPLASIA CON DEFECTOS DE CRECIMIENTO DE LOS HUESOS LARGOS Y DE LA C 1 0,19 ASIMETRIA FACIAL 1 0,19 PALADAR OJIVAL 1 0,19 ATRESIA DE COANAS 1 0,19 DIAGNOSTICOS ESPECIFICADOS 1 0,19 TUMORES CEREBRALES 1 0,19 ESPINA BIFIDA OCULTA 1 0,19 LUXACION TIPO NE 1 0,19 BRIDAS AMNIOTICAS, ADAMS 1 0,19 ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA CON HIDROCEFALIA 1 0,19 OAE DEL CRANEO 1 0,19 Total general 1052

10 MALFORMADOS, SEGÚN SUBGRUPOS DE MALFORMACIONES SUBGRUPO NÚMERO TASA x Malformación congenita cardiaca ,66 Down 70 13,46 Defecto/Malformación de otros organos abdominales 57 10,96 Labio leporino con/sin paladar hendido 55 10,58 Microtia 51 9,81 Talipes 40 7,69 Polidactilias 38 7,31 Malformación/defecto del riñón 38 7,31 Sindromes genéticos 35 6,73 Otras malformaciones del ojo 34 6,54 Microcefalia 27 5,19 Hidrocefalia 24 4,62 Estenosis/Imperforaciòn anal 21 4,04 Hipospadias 21 4,04 Paladar hendido 20 3,85 Otras malformaciones 19 3,65 Otras malformaciones esqueleticas 19 3,65 Anomalias del encefalo 17 3,27 Atresia/estenosis esofagica 15 2,89 Anencefalia y malformaciones congénitas similares 14 2,69 Alteración osea/cartilaginosa 10 1,92 Defecto de tubo neural/espina bífida 10 1,92 Defecto/Malformación ano-rectales 9 1,73 Anormalidad por reducción de miembros 9 1,73 Atresia/estenosis intestinal 8 1,54 Malformación o deformidad de la cabeza 8 1,54 Hemangioma 8 1,54 Apendice/ Fistula cutánea 7 1,35 Otras alteraciones del sistema nervioso central 7 1,35 Sindactilia 7 1,35 Agenesia renal y otras malformaciones hipoplásicas del riñón 7 1,35 Nevus y manchas piel 7 1,35 Defecto/Malformacion pies 6 1,15

11 Malformación/Defecto pulmonar 6 1,15 Defectos por reducción del miembro inferior 6 1,15 Defecto de tubo neural/encefalocele 6 1,15 Otras malformaciones de los vasos 6 1,15 Turner 5 0,96 Anormalidades escrotales 5 0,96 Deformidad y/o malformación de la OIDO 4 0,77 Otras anomalias del pie 4 0,77 Malformación o Defecto uretral/ vesical 4 0,77 Sindactilias 4 0,77 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 4 0,77 Otras malformaciones del sistema Urinario 4 0,77 Malformaciones congénitas del cristalino 4 0,77 Anormalidad de la cadera 4 0,77 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 4 0,77 Genitalia externa ambigua o ausente 4 0,77 Displasias esqueleticas 3 0,58 Trastornos de la glándula tiroides 3 0,58 Anoftalmia, microftalmia y macroftalmia 3 0,58 Alteraciones de la lengua 3 0,58 Deformidades congénitas de los pies 3 0,58 Defecto/Malformación intestinal 3 0,58 Patau 3 0,58 Anormalidades del pene 3 0,58 Malformaciones congénitas múltiples 3 0,58 Malformaciones congénitas del segmento anterior del ojo 2 0,38 Ausencia/hipoplasia nariz 2 0,38 Alteraciones dentales y de la encía 2 0,38 Anormalidades articulares 2 0,38 Sindromes teratogénicos 2 0,38 Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 2 0,38 Fisura del paladar 2 0,38 Deformidad o malformación dedos/ mano 2 0,38 Edwards 2 0,38 Anormalidades testiculares 1 0,19 Alteraciones traquea 1 0,19 Malformación o defecto de maxilares 1 0,19

12 Atresia de coanas 1 0,19 Alteraciones branquiales 1 0,19 Otros Movimientos Anormales 1 0,19 Malformación cadera/pelvis 1 0,19 Hernias abdominales 1 0,19 Sordera congenita 1 0,19 Alteraciones mamarias 1 0,19 Otras alteraciones de la piel 1 0,19 Amputación de miembros 1 0,19 Apendices o fistulas 1 0,19 Alteración del pelo y cuero cabelludo 1 0,19 Total general 1052 MALFORMADOS, SEGÚN GRUPOS DE MALFORMACIONES GRUPO NÚMERO TASA x MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA ,66 MIEMBROS ,00 SISTEMA NERVIOSO ,77 MALFORAMCIONES DE LABIOS, BOCA Y PALADAR 81 15,58 SINDROMES CROMOSOMICOS 80 15,39 OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SITEMA DIGESTIVO 64 12,31 OIDO 56 10,77 SISTEMA GASTROINTESTINAL 51 9,81 RENAL 48 9,23 OJO 43 8,27 ESQUELETICO 34 6,54 MALFORMACIONES CONGENITAS DE LOS ORGANOS GENITALES 30 5,77 OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS 26 5,00 PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 25 4,81 PULMONAR 7 1,35 ENFERMEDADES CONGENITAS DEL SISTEMAS CIRCULATORIO 6 1,15 GENITAL 5 0,96 CUELLO 5 0,96

13 CABEZA 5 0,96 SISTEMA URINARIO 4 0,77 OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DE LA CARA Y DEL CUELLO 4 0,77 ENFERMEDADES CONGENITAS DEL APARTATO RESPIRATORIO 3 0,58 MALFORMACIONES CONGENITAS OTRAS GLANDULAS ENDOCRINAS 3 0,58 REGION ORAL 2 0,38 SISTEMA URINARIO 2 0,38 SINDROMES TERATOGENICOS 2 0,38 SISTEMA OSTEOMUSCULAR 1 0,19 Total general 1052 CLASIFICACIÓN PRONÓSTICO: EVALÚA RIESGO DE DISCAPACIDAD: PRONÓSTICO NÚMERO PORCENTAJE IIb % IIId 86 8% IIIa 77 7% IIc 59 6% IId 8 1% IIIc 7 1% IIIb 5 0% Ia 3 0% Iia 1 0% Total general 1052

14 Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.

15 EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Ignacio Zarante Karen Sarmiento Sandra Valencia Pilar Guatibonza Lina María Ibañez Carolina Acevedo Caroline Castro CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Genetista Médico Médico Médico Coordinadora monitor Seguimiento Seguimiento DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con Tel (571) Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) discapacidad cognitiva en el país. Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Tel (571) Línea nacional gratuita Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. ntaja.org Tel. (+571) Cel. (+57)