ESTADÍSTICA TRIMESTRE: JULIO-SEPTIEMBRE 2017 NACIMIENTOS VIGILADOS

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1 Secretaria Distrital de Salud: Gloria Gracia, Profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Gabriela Botta. Médico rural. Instituto de Genética Humana. ESTADÍSTICA TRIMESTRE: JULIO-SEPTIEMBRE 2017 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento NACIMIENTOS VIGILADOS TOTAL DE NACIMIENTOS PORCENTAJE CASO CONTROL % SIVIGILA % Total general* % *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. ** Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. TOTAL DE DEFECTOS CONGENITOS PORCENTAJE CASO-CONTROL % SIVIGILA % TOTAL % * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. Nacimientos UPGDS por UPGD CAFAM* 1563 SAN IGNACIO 339 SAN JOSE INFANTIL* 999 VERAGUAS 882 MAGDALENA 1228 SUBA 596 SIVIGILA Total general* *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. FRECUENCIA DE MALFORMADOS POR UPGD

2 Totales UPGDS Nacimientos Malformados Porcentaje por UPGD por UPGD CAFAM* % SAN IGNACIO % SAN JOSE INFANTIL* % VERAGUAS % MAGDALENA % SUBA % SIVIGILA % Total general* % *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. Nacimientos vigilados caso control Julio- Septiembre 2017 SUBA MAGDALENA VERAGUAS SAN JOSE INFANTIL* SAN IGNACIO CAFAM* *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. MORTINATOS TOTALES (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos ,88% Muertos 27 0,11% Sin nacer 2 0,01% Total ,00%

3 MORTINATOS MALFORMADOS (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) RECIÉN NACIDOS NO MALFORMADOS MALFORMADOS TOTAL GENERAL Vivos Muertos Sin nacer Total general* *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. MALFORMADOS, SEGÚN TIPO DE MALFORMACIÓN MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x APENDICE PREAURICULAR 17 7, MICROCEFALIA 16 6, GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) 13 5, POLIDACTILIAS DE OTROS TIPOS 12 5, HIPOTIROIDISMO CONGENITO 12 5, DOWN, CARIOTIPO: OTROS 11 4, POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, AMBOS 10 4, MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 9 3, DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 8 3, DEFECTO DEL TABIQUE VENTRICULAR 8 3, HIDRONEFROSIS CONGENITA 7 2, CRIPTORQUIDIA 7 2, LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO 7 2, PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA 6 2, DEFECTO PILONIDAL O SACROCOXIGEO DE TODO TIPO SENO,FISTULA,QUISTE,TUMOR,TERATOMA,AREA PILOSA,ETC 6 2, CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 6 2, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS 6 2, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 6 2, HERNIA DIAFRAGMATICA 6 2, POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 5 2, ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO SUPERIOR 5 2, ANOM.DE ACUEDUCTO DE SILVIO:ESTENOSIS,AGENESIA,BIFURCACION 5 2,

4 FISURA DE PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 5 2, OTRAS ANOMALIAS DEL ENCEFALO 5 2, DEFECTO DEL TABIQUE AURICULAR 5 2, TETRALOGIA DE FALLOT 5 2, SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS 5 2, RETORNO VENOSO ANOMALO 4 1, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 4 1, PIE BOT (TORTO),DE TIPO NE OTROS 4 1, DOWN 4 1, ATRESIA DUODENO 4 1, PALADAR HENDIDO COMPLETO 4 1, HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR 4 1, PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 4 1, LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO 4 1, ANENCEFALIA 3 1, HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR, 1ER GRADO 3 1, QUISTE PULMONAR CONGENITO 3 1, HOLOPROSENCEFALIA 3 1, ARNOLD-CHIARI, EXTERNA, COMUNICANTE (SIN ESPINA BIFIDA) 3 1, HIDROCEFALIA LEVE O SAI 3 1, MICROGNATIA LEVE O SAI 3 1, PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 3 1, NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO 3 1, HIDRO/MACRO/MEGA-CEFALIA-SAI= PC, FFAA, DILAT.SUTURAS 3 1, RETROGNATIA 3 1, ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA TRICUSPIDE 3 1, ARTERIA UMBILICAL UNICA 2 0, DOWN, CARIOTIPO: TRANSLOCACIONES 2 0, POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, MANO/S 2 0, MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 2 0, DEFORMIDAD CONGENITA DE LOS PIES, NO ESPECIFICADA 2 0, MALPOSICION,CABALGAMIENTO,DE LOS DEDOS 2 0, CLINODACTILIA DE QUINTO DEDO 2 0, DOWN, CARIOTIPO: TRISOMIA LIBRE 2 0, FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 2 0, MICROGNATIA GRAVE, SEVERA 2 0, SINDACTILIA 2 0, EDWARDS 2 0,

5 DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA 2 0, ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA PULMONAR 2 0, ANO IMPERFORADO SAI, FISTULA SAI O NO 2 0, EXTROFIA DE VEJIGA Y DE CLOACA, OEIS 2 0, ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE 2 0, ALOPECIA LOCALIZADA 2 0, ATRESIA YEYUNO + ILEO 2 0, CUELLO CORTO Y ANCHO 2 0, OTROS DEFECTOS POR REDUCCION DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) SUPERIOR(ES) 2 0, COARCTACION DE LA AORTA 2 0, SIAMESES 2 0, FISURA DEL PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 2 0, MALFORMACION CONGENITA DEL TORAX OSEO, NO ESPECIFICADA 2 0, FISURA DEL PALADAR CON LABIO LEPORINO BILATERAL, SIN OTRA ESPECIFICACION 2 0, LABIO LEPORINO MEDIAL SIN PALADAR HENDIDO 2 0, FISURA DEL PALADAR DURO Y DEL PALADAR BLANDO 2 0, ANO IMPERFORADO ALTO, SI 1 0, OSTEOGENESIS IMPERFECTA SAI: , SAI GENITALES 1 0, ESCROTO, ANTERIOR, EN CHALE O BUFANDA, REBOZO DEL 1 0, ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA AORTICA 1 0, ESCROTO,HIPOPLASICO,AUSENTE O BIFIDO (CON TESTICULOS DESCENDIDO 1 0, POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, PIE/S 1 0, APENDICE CUTANEO 1 0, ENCEFALOCELE, NO ESPECIFICADO 1 0, FACIES PECULIAR 1 0, OTRAS DEFORMIDADES CRANEANAS 1 0, FISURA ANAL, FISTULA ANAL 1 0, DEFECTO POR REDUCCION DEL MIEMBRO SUPERIOR, NO ESPECIFICADO 1 0, TURNER, CARIOTIPO: SIN 1 0, DIASTASIS DE RECTOS ANTERIORES 1 0, VENTRICULO UNICO 1 0, FISURA DEL PALADAR CON LABIO LEPORINO UNILATERAL, SIN OTRA ESPECIFICACION 1 0, APENDICE CUTANEO PERIANAL 1 0, ANOMALIA DE LA PULMONAR 1 0, AUSENCIA CONGENITA DEL PIE Y DEDO(S) DEL PIE 1 0,

6 OAE DEL OJO 1 0, HERNIA UMBILICAL 1 0, OTRAS ANOFTALMIAS 1 0, APENDICE RETROAURICULAR 1 0, OTRAS DEFORMIDADES DEL PABELLON AURICULAR 1 0, HIDROCEFALIA 1 0, PATAU 1 0, APLASIA CUTIS VERTEX 1 0, DEFECTOS MULTIPLES: DOS O MAS SIN HIDROCEFALIA 1 0, FISURA DEL PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 1 0, PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBLE O POSTURAL 1 0, HIDROCELE 1 0, AUSENCIA CONGENITA DEL ANTEBRAZO Y DE LA MANO 1 0, FISURA DEL PALADAR, LINEA MEDIA 1 0, POLISINDACTILIA, POLIDACTILIA PREAXIAL TIPO IV 1 0, HIPOPLASIA CORAZON IZQUIERDO 1 0, ANOMALIA DE LA AORTICA 1 0, HIPOPLASIA FEMUR/HUMERO 1 0, SEUDO ENCEFALOCELE FRONTONASAL INFERIOR 1 0, HIPOPLASIA RENAL 1 0, ENCEFALOCELE DE OTROS SITIOS 1 0, ARTROGRIPOSIS DISTAL 1 0, TUMEFACCION DE LA ENCIA 1 0, HIPOSPADIAS, NO ESPECIFICADA 1 0, ONFALOCELE 1 0, ARTROGRIPOSIS GENERALIZADA 1 0, OTRAS PERDIDAS DE OIDO ESPECIFICADAS 1 0, HIPOTONIA 1 0, AGENESIA DE CUERPO CALLOSO 1 0, HERMAFRODITISMO, NO CLASIFICADO EN OTRA PARTE 1 0, OTRAS DEFORMIDADES DEL MIEMBRO INFERIOR INCLUYE PLIEGUES PLANTARES ANOMALOS INCLUYE AGENESIA DE ROTULA (ATAQUE DE LEO) 1 0, INMOVILIDAD FETAL, OLIGOAMNIOS, POTTER 1 0, OTROS 1 0, MALFORMACIONES CONGENITAS DE LA MAMA 1 0, FISURA DEL PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 1 0, ATRESIA MULTIPLES LUGARES 1 0, PATAU, CARIOTIPO: CON 1 0, OREJA PROMINENTE 1 0,

7 PECTORALES 1 0, BRAQUICEFALIA 1 0, DEFICIENCIA DE MUSCULOS ABDOMINALES;OBSTR URETRAL PRECOZ 1 0, OSTEOCONDRODISPLASIA CON DEFECTOS DE CRECIMIENTO DE LOS HUESOS LARGOS Y DE LA C 1 0, DEFORMIDAD DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0, OTRAS DEFORMIDADES VARUS CONGENITAS DE LOS PIES 1 0, DERMOIDE O QUISTE EPIBULBAR 1 0, DEFECTO DEL TABIQUE AURICULOVENTRICULAR 1 0, POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, PIE/S 1 0, MICROFTALMIA DE LENZ 1 0, DOLICOCEFALIA 1 0, CRANEOSINOSTOSIS 1 0, ANO IMPERFORADO SAI, SI 1 0, TRISOMIA 21, MOSAICO (POR FALTA DE DISYUNCION MITOTICA) 1 0, PREPUCIO HENDIDO O CRIPTOHIPOSPADIAS CON MEATO EN POSICION NORMAL 1 0, ACONDROPLASIA 1 0, ANOMALIA DE LA AORTA 1 0, NEVUS GRIS 1 0, RIÑON POLIQUISTICO, NO ESPECIFICADO 1 0, DE LATERALIDAD, SITUS INVERSUS, IVEMARK 1 0, SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR 1 0, OAE DE LA CARA Y EL CUELLO 1 0, SEXO INDETERMINADO, SIN OTRA ESPECIFICACION 1 0, OAE DE LA PIEL 1 0, FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 1 0, OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0, TESTICULO, HIPOPLASICO, MICRORQUIDEA 1 0, OAE DEL ANO X LISTAR, REVISAR Y RECODIFICAR EN , TRANSPOSICION GRANDES VASOS 1 0, OAE DEL CRANEO 1 0, EPISPADIAS 1 0, OAE DEL INTESTINO 1 0, ANOMALIA DE EBSTEIN 1 0, GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 1 0, Total general , * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26.

8 MALFORMADOS, SEGÚN SUBGRUPOS DE MALFORMACIONES SUBGRUPO NÚMERO TASA x Malformación congenita cardiaca 46 19, Polidactilias 35 14, Labio leporino con/sin paladar hendido 32 13, Down 28 11, Defecto/Malformación de otros organos abdominales 21 8, Talipes 21 8, Apendices o fistulas 19 7, Microcefalia 16 6, Hidrocefalia 14 5, Trastornos de la glándula tiroides 12 5, Malformación/defecto del riñón 11 4, Anomalias del encefalo 11 4, Microtia 9 3, Apendice/ Fistula cutánea 8 3, Anormalidades testiculares 8 3, Malformación o defecto de maxilares 8 3, Paladar hendido 7 2, Atresia/estenosis intestinal 7 2, Malformación o deformidad de la cabeza 7 2, Anormalidad por reducción de miembros 7 2, Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 6 2, Deformidad y/o malformación de la OIDO 5 2, Sindactilias 5 2, Hipospadias 5 2, Estenosis/Imperforaciòn anal 5 2, Deformidad o malformación dedos/ mano 4 1, Nevus y manchas piel 4 1, Anormalidades escrotales 4 1, Otras malformaciones 3 1, Defecto de tubo neural/encefalocele 3 1, Alteración del pelo y cuero cabelludo 3 1, Alteración osea/cartilaginosa 3 1, Anencefalia y malformaciones congénitas similares 3 1, Malformación/Defecto pulmonar 3 1, Sindactilia 2 0, Otras malformaciones de los genitales 2 0,

9 Edwards 2 0, Anoftalmia, microftalmia y macroftalmia 2 0, Defecto/Malformación de la pared abdominal 2 0, Artrogriposis 2 0, Defecto/Malformacion pies 2 0, Atresia/estenosis esofagica 2 0, Otras alteraciones de la piel 2 0, Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 2 0, Otras malformaciones de los vasos 2 0, Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 2 0, Patau 2 0, Malformación o Defecto uretral/ vesical 2 0, Malformaciones congénitas múltiples 2 0, Otras malformaciones del ojo 1 0, Defecto/Malformación intestinal 1 0, Otras malformaciones esqueleticas 1 0, Anormalidades articulares 1 0, Deformidades congénitas de los pies 1 0, Defecto de tubo neural/espina bífida 1 0, Otras malformaciones del sistema Urinario 1 0, Otras alteraciones del sistema nervioso central 1 0, Displasias esqueleticas 1 0, TETRALOGIA DE FALLOT 1 0, Alteraciones dentales y de la encía 1 0, Defectos por reducción del miembro inferior 1 0, Malformaciones congénitas del segmento anterior del ojo 1 0, Sindromes genéticos 1 0, Anormalidad de musculos/ligamentos 1 0, Sexo indeterminado y seudohermafroditismo 1 0, Defecto/Malformación ano-rectales 1 0, Turner 1 0, Genitalia externa ambigua o ausente 1 0, Hernias abdominales 1 0, Total general , * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26.

10 MALFORMADOS, SEGÚN GRUPOS DE MALFORMACIONES GRUPO NÚMERO TASA x MIEMBROS 81 33, SISTEMA NERVIOSO 52 21, MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 47 19, MALFORAMCIONES DE LABIOS, BOCA Y PALADAR 39 16, SINDROMES CROMOSOMICOS 33 13, OIDO 32 13, SISTEMA GASTROINTESTINAL 24 10, MALFORMACIONES CONGENITAS DE LOS ORGANOS GENITALES 19 7, RENAL 18 7, PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 17 7, OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SITEMA DIGESTIVO 16 6, MALFORMACIONES CONGENITAS OTRAS GLANDULAS ENDOCRINAS 12 5, REGION ORAL 9 3, ESQUELETICO 6 2, OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS 5 2, OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DE LA CARA Y DEL CUELLO 5 2, CABEZA 4 1, OJO 4 1, SISTEMA URINARIO 3 1, PULMONAR 3 1, ENFERMEDADES CONGENITAS DEL SISTEMAS CIRCULATORIO 2 0, MUSCULOESQUELETICO 1 0, GENITAL 1 0, Total general , * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. CLASIFICACIÓN PRONÓSTICO: EVALÚA RIESGO DE DISCAPACIDAD: PRONÓSTICO NÚMERO PORCENTAJE IIb % IIId 61 14% IIIa 52 12% IIc 23 5%

11 IIIb 13 3% IId 4 1% Ia 3 1% IIIc 2 0% IId 2 0% SC 1 0% Total general % * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.

12 EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Ignacio Zarante Gabriela Botta Sandra Valencia Carolina Garcia Carolina Sánchez Carolyne Castro Andrea Soler Ginna Quintana Ingrid Ramírez CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Genetista Médico Médico Médico Fisioterapeuta Fisioterapeuta Fisioterapeuta Fisioterapeuta Epidemióloga DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con Tel (571) Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) discapacidad cognitiva en el país. Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Tel (571) Línea nacional gratuita Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. ntaja.org Tel. (+571) Cel. (+57)

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