Situación de las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Las necesidades percibidas Antonio Jiménez Lara, Miguel Angel Verdugo Alonso, Ricardo Canal Bedia y Agustín Huete García. Resumen El objeto de esta investigación son las necesidades percibidas por las personas con discapacidad residentes en Castilla-La Mancha. El análisis se basa en el material que proporcionaron seis grupos de discusión, con guión semiestructurado, en los que participaron un total de 68 personas con discapacidad o familiares directos de personas con discapacidad psíquica, residentes tanto en el medio urbano como en el rural, de diferentes grupos de edad y no vinculadas familiarmente entre sí. Las sesiones de grupo, de una duración media de 100 minutos, tuvieron lugar durante noviembre de 1997 en las ciudades de Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara. Los temas propuestos por los animadores de los grupos fueron la integración en la comunidad, la atención de la salud, la educación y el empleo. En la percepción de las personas con discapacidad, los principales obstáculos para la vida independiente y la plena igualdad radican en las dificultades para acceder al empleo y en la falta de entornos familiares y sociales solidarios, capaces de prestar los apoyos necesarios para satisfacer las necesidades de todos los miembros de la comunidad. Es necesario superar los modelos segregadores o sobreprotectores y romper las barreras físicas, psicológicas y sociales que impiden la participación plena y activa de las personas con discapacidad en la vida comunitaria. Los grupos de discusión se han mostrado como un procedimiento eficaz para captar la percepción que las personas con discapacidad tienen acerca de su situación y de sus problemas. Existe un alto grado de coherencia entre las necesidades percibidas por las personas con discapacidad, las necesidades detectadas a partir de estudios empíricos cuantitativos y las necesidades identificadas por expertos y profesionales.
Las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Necesidades percibidas. 2 Abstract The object of this research consists in setting up the needs perceived by people with disabilities living in the region of Castilla-La Mancha. The analysis is based on the material provided by six discussion groups, working with a semistructured script, in which 68 people with any kind of disability or direct relatives of people with psychological disabilities, living in urban as well as in rural environment, of different age and without any family tie to each other. The group sessions, of an average lenght of 100 minutes, took place during the month of November 1997 in the cities of Albacete, Ciudad Real, Cuenca and Guadalajara. The proposed subjects have been integration in the community, attention of health, education and employment. To people with disabilities, the main obstacles for an independent life and the equality of opportunities lie in the difficulties to obtain a job and in the lack of familiar and social environments which would provided the necessary supports to satisfy the needs within all the members of the community. It is necessary to go beyond segregative or overprotective models and to break physical, psychological and social barriers that prevent the total participation of people with disabilities within the society. Discussion groups have been an effective procedure to catch the disabled people s perception about their situation and their problems. There is a high degree of coherence among the needs perceived by the people with disabilities, the needs detected from quantitative empirical studies and the needs identified by experts.
Las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Necesidades percibidas. 3 Introducción La información cuantitativa por sí sola no es capaz de proporcionar todas las claves necesarias para captar la naturaleza de las necesidades y demandas de las personas con discapacidad. Y ello es así con independencia de la calidad, fiabilidad, exhaustividad y actualidad que puedan llegar a tener los datos estadísticos disponibles. Por ello, en los trabajos previos a la formulación del Plan Integral de Atención a personas con discapacidad en Castilla-La Mancha 1997-2001, junto a los análisis cuantitativos de la población con discapacidades 1, se hacía necesario profundizar en el conocimiento de las necesidades sentidas, de las demandas explicitadas, de la satisfacción o insatisfacción con las respuestas institucionales, de las percepciones, en suma, que las propias personas con discapacidad tienen acerca de su situación. Entre las diversas alternativas metodológicas posibles se optó por utilizar los grupos de discusión con guión semiestructurado: los animadores proponían al grupo una serie inicial de temas, y dejaban fluir el discurso del grupo, interviniendo solo cuando era necesario ordenar las intervenciones, cerrar un tema agotado, proponer el abordaje de un nuevo tema de discusión o dar pie a los asistentes más remisos a participar. Para la organización de los grupos y la selección de los asistentes se contó con la colaboración del Servicio de Atención al Discapacitado de la Consejería de Bienestar Social. Las sesiones de grupo tuvieron lugar durante el mes de noviembre de 1997 en las ciudades de Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara. Para la selección de los asistentes se tuvieron en cuenta criterios que aseguraran la presencia de personas residentes tanto en el medio urbano como en el rural, de diferentes grupos de edad y no vinculadas familiarmente entre sí. 1 Estos análisis cuantitativos abordaron el estudio de la demanda potencial (personas con discapacidad residentes en Castilla-La Mancha) y de la demanda efectiva (personas con discapacidad que han acudido efectivamente en demanda de valoración y atención a los Servicios Sociales de la Comunidad).
Las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Necesidades percibidas. 4 Grupo Lugar de realización Número de asistentes 1. Adultos con discapacidad física, gravemente afectados 2. Personas adultas con discapacidad física 3. Personas con discapacidad psíquica ligera y familiares 4. Familiares de personas con discapacidad psíquica en edad escolar 5. Personas adultas con discapacidad sensorial Ciudad Real 11 Guadalajara 10 Albacete 11 Ciudad Real 12 Albacete 12 6. Personas con enfermedad mental Cuenca 12 La duración media de las sesiones fue de 100 minutos. En general, discurrieron con un ambiente distendido y fueron bastante participativas, aunque hubo algunos asistentes que, por su timidez, intervinieron muy poco o lo hicieron únicamente a instancias del animador. No hubo incidencias destacables, salvo la incorporación tardía de algún participante (Grupos 2 y 4), que interrumpió el fluir natural del discurso obligando a volver sobre temas ya tratados, y la formación de dos subgrupos en el Grupo 5 (personas adultas con discapacidad sensorial), uno de ciegos y otro de sordos, que prácticamente no entraron en interacción entre sí. En el caso del Grupo 6 (personas con enfermedad mental) pudimos saber que el día anterior a la reunión habían estado ensayando cómo hablar en grupo y de qué hablar, lo que pudo influir en que se acentuaran las racionalizaciones y las defensas de algunos participantes hacia lo que se decía en el grupo. Las necesidades percibidas En las páginas siguientes se resumen las opiniones, apreciaciones, valoraciones y sentimientos que las personas con discapacidad expresaron en esas reuniones de grupo. El material se ha organizado por temas, siguiendo la estructura de sectores propuesta para el Plan Integral de Atención a personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD Los principales obstáculos para la vida independiente y la plena igualdad no radican en las diferencias de competencia o de capacidad de las personas, sino en la existencia o no de entornos familiares y sociales solidarios, dispuestos a prestar los
Las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Necesidades percibidas. 5 apoyos necesarios para satisfacer las necesidades de todos los miembros de la comunidad. Se trata, sobre todo, de superar los viejos modelos segregadores o sobreprotectores, que tan poco útiles se han demostrado para ayudar a las personas con discapacidad a llevar una vida plena, y de romper las barreras físicas, psicológicas y sociales que impiden la participación plena y activa de las personas con discapacidad en la vida comunitaria. Barreras físicas y de comunicación En el caso de las personas con discapacidad física y con discapacidad visual, el discurso generado en los grupos se centra más en las barreras físicas y de comunicación que en las actitudes y prejuicios sociales (salvo en lo que se refiere al tema del empleo, que será tratado en otro apartado). El tema de las barreras arquitectónicas, en concreto, es uno de los elementos centrales del discurso de las personas con discapacidad física, por los condicionamientos que supone para sus posibilidades de llevar una vida independiente. Se destaca la contradicción que supone la falta de accesibilidad de los edificios públicos; los errores de diseño; la falta de sensibilidad social por el problema de las barreras y el hecho de que las disposiciones legales chocan con el desconocimiento y el desinterés de quienes pueden y deben contribuir a la construcción de un entorno accesible. Ante estos problemas, el colectivo se posiciona con firmeza, y plantea la adopción de medidas de presión para apoyar sus reivindicaciones: En el caso de las personas con discapacidad auditiva, aparece también la reivindicación de medios técnicos que les ayuden a superar sus problemas de comunicación. Barreras sociales En contraste, para las personas con discapacidad psíquica y enfermedad mental, persiste la percepción de rechazo social y una visión pesimista, tanto por parte de los propios discapacitados como de sus familiares, hacia las posibilidades de integración. En ese contexto, los centros especiales aparecen para algunos padres de personas con discapacidad psíquica como un alternativa adecuada para el mantenimiento (sobre todo mirando al futuro) de la calidad de vida sus hijos. La integración en la sociedad a partir del trabajo no parece ser una preocupación tan fuerte como la de sentir que sus hijos estén bien asistidos en centros especializados. Sin embargo, en cuando se profundiza un poco, aparecen otros elementos en el discurso. Uno de ellos es la autocrítica de los comportamientos sobreprotectores, que han condicionado la personalidad de los hijos discapacitados y sus posibilidades de
Las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Necesidades percibidas. 6 integración. El desconocimiento y la falta de una voluntad o conciencia social integradora (ligada a veces a las menores posibilidades que ofrece el medio rural) aparecen también como factores esenciales de la falta de integración en la vida comunitaria: La conciencia de aislamiento y la necesidad de relación y de afecto es otra de las claves del discurso, sobre todo en el caso de las personas con enfermedad mental. En la sesión mantenida con este colectivo aparece fugazmente, pero de forma clara, la idea de que es necesario el asociacionismo como vía útil de reivindicación. En general se reclama mayor información a la comunidad sobre la realidad de la enfermedad mental, porque existen estereotipos (identificación de los enfermos mentales como personas violentas, peligrosas, agresivas...) que deben ser derribados. Los enfermos mentales dejan claro que están capacitados para ejercer plenamente sus funciones como ciudadanos con total competencia y garantía, frente a los estigmas a los que han estado sometidos en otros tiempos y que ellos han heredado. En su mayoría apuestan por modelos residenciales normalizados y empleo protegido como herramientas estratégicas para la integración social. En cuanto a las relaciones personales, aunque creen en su capacidad para relacionarse con los demás de forma normal (amigos, pareja...) reconocen implícitamente que es en su asociación donde se sienten más cómodos. Asociacionismo La organización como colectivo, a través de asociaciones, aparece como un elemento clave en la lucha por mejorar los niveles de integración y de participación comunitaria. Por una parte, la toma de conciencia como colectivo es una condición necesaria para ganar espacios de integración. Por otra, las personas con discapacidad tienen cada vez más claro que la respuesta a sus necesidades no puede depender únicamente de las Administraciones Públicas, tal como se ha puesto de manifiesto en varios grupos de discusión, sino que es también tarea de las asociaciones el hacer realidad proyectos de todo tipo. No obstante, la atomización del movimiento asociativo y la falta de participación de los implicados se perciben como factores que restan eficacia a la acción asociativa. Prestaciones económicas En el Grupo 2 (Personas adultas con discapacidad física) se planteó la cuestión de las cuantía de las prestaciones económicas (pensiones no contributivas de invalidez y subsidio de garantía de ingresos mínimos) en relación con las posibilidades de llevar una vida independiente. Sexualidad
Las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Necesidades percibidas. 7 En el Grupo 3 (Personas con discapacidad psíquica ligera y familiares) se suscitó un interesante debate sobre sexualidad y esterilización. Aunque existía consenso en cuanto a la validez de la ligadura de trompas en las mujeres con discapacidad, se hizo evidente la falta de información y el desinterés legal e institucional hacia este problema. SALUD A juzgar por los resultados de los grupos de discusión, la salud no aparece como una de las preocupaciones o problemas más acuciantes para las personas con discapacidad, que se limitan a reclamar determinadas mejoras de atención y organización (coordinación de profesionales, seguimiento continuado por parte del mismo especialista, estimulación temprana...). Ello puede deberse a que, aunque tengan necesidades de atención sanitaria especializada, las personas con discapacidad no se identifican a sí mismas como personas enfermas, y sus preocupaciones en materia de salud no difieren excesivamente, por ello, de las del resto de los ciudadanos. Donde el tema de la salud se ha planteado con mayor intensidad ha sido en el caso de los enfermos mentales, que, aunque reconocen que la investigación ha mejorado mucho los tratamientos farmacológicos, insisten en que la especialización médica no ha progresado al mismo ritmo y denuncian abiertamente una fuerte descoordinación en los servicios sanitarios, que se refleja sobre todo en la ausencia de un seguimiento sistemático de los especialistas así como en una falta de criterios unificados que faciliten su atención sanitaria. Llama la atención la ausencia de referencias a la prevención en el discurso de los grupos, y ello a pesar de que los animadores intentaron que saliera a colación el tema. Seguramente es mucho lo que puede hacerse en materia de sensibilización social a este respecto. EDUCACIÓN Los déficits educativos de las personas con discapacidad responden a diversas razones, entre las cuales hay que citar, en primer lugar, la propia actitud de las familias y de las propias personas con discapacidad. Pero esos déficits están también relacionados con las carencias que todavía existen en materia de recursos técnicos y humanos para la integración escolar están presentes en el discurso de las personas con discapacidad y de sus familias. Destaca a este respecto el debate que se produjo en el Grupo 4 (Familiares de personas con discapacidad psíquica en edad escolar), que incidió en aspectos como la falta de formación de los profesionales en los centros educativos, la ausencia de personal de
Las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Necesidades percibidas. 8 apoyo que atienda las necesidades especiales en la escuela y la falta de recursos en los centros, así como la ausencia de coordinación y de una previsión de las necesidades de las personas con discapacidad en edad escolar. Varias madres de las que asistieron al grupo, por poner un ejemplo, debían ir a una hora determinada al colegio para llevar a sus hijos al servicio. Pero el discurso de los grupos no se limita a constatar las carencias: también se proponen vías de solución, que pasan por la formación e información de los docentes y del resto del personal de los centros educativos, y la mejora de las dotaciones. EMPLEO La preocupación por el empleo aparece como el tema central en los grupos de discusión integrados por personas con discapacidades físicas y sensoriales y por personas con enfermedad mental. El empleo se ve como el requisito esencial para una completa integración. Cambia todo cuando tienes trabajo. Se nos quitan la mitad de los males cuando empezamos a trabajar. La inactividad conlleva un coste psicológico muy alto. No es solo un problema de ingresos, de ganarse es la vida: es la sensación de ser útil, de sentirse o no miembros de pleno derecho de la sociedad. Pero el empleo es un bien escaso, y las personas con discapacidad encuentran grandes dificultades para acceder a él. En un mercado de trabajo competitivo la minusvalía no vende, ni siquiera con los incentivos que existen para fomentar la contratación de personas con discapacidad o las sanciones que pueden derivarse de no cumplir con las obligación de reserva de plaza. Cuáles son las razones de esa resistencia de los empresarios a contratar personas con discapacidad?. En su reflexión, los grupos apuntan a la existencia de prejuicios infundados (presunción de una menor productividad o de un mayor absentismo, o de que va a haber problemas de adaptación), falta de información, miedo producido por el desconocimiento Otra de las barreras a la integración laboral identificada por los grupos es el régimen de incompatibilidad de las pensiones y el empleo, que puede quitar todo el atractivo a su búsqueda. Como en otros campos, la identificación de los problemas llevó a la formulación de propuestas para su solución. El discurso ante el empleo ya no es un discurso derrotista,
Las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Necesidades percibidas. 9 sino un discurso reivindicativo. Las personas con discapacidad son cada vez más conscientes de sus posibilidades, y piden la oportunidad de demostrarlas. Loa grupos dejaron también claro que no basta con acceder al empleo. Conseguir un contrato es solo el principio de un camino que no siempre es fácil, debido, entre otras, a las dificultades relacionadas con el transporte y la accesibilidad y con las condiciones de trabajo, que no siempre son las idóneas. Formación Profesional La formación para el empleo es clave para la promoción personal, sobre todo en un colectivo que tiene en los déficits de formación uno de los elementos diferenciadores más significativos. La percepción que las personas con discapacidad tienen de la formación que reciben es, en general, crítica. Insisten en que no siempre los contenidos de la formación son los más adecuados en relación con las exigencias del mercado laboral y con las posibilidades y formación previa de las personas con discapacidad en proceso de formación. Empleo protegido El empleo protegido fue tratado con bastante extensión en el Grupo 3 (Personas con discapacidad psíquica ligera y familiares), en el que estaban presentes algunos usuarios de centros ocupacionales. Surgió explícitamente la demanda de que el empleo protegido sea un paso más en la trayectoria de inserción hacia un empleo normal y no un punto de llegada.
Las personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Necesidades percibidas. 10 Conclusiones Los grupos de discusión se han mostrado como un procedimiento eficaz para captar la percepción que las personas con discapacidad tienen acerca de su situación y de sus problemas. El informe de investigación, que incorporaba transcripciones extractadas de las opiniones, apreciaciones, valoraciones y sentimientos que las personas con discapacidad expresaron en esas reuniones de grupo 2, permitió trasladar a los responsables de la formulación del Plan Integral de Atención a personas con discapacidad en Castilla-La Mancha 1997-2001 esas percepciones, que han sido tenidas en cuenta en la elaboración del Plan. Existe un alto grado de coherencia entre las necesidades percibidas por las personas con discapacidad, las necesidades detectadas a partir de estudios empíricos cuantitativos y las necesidades identificadas por expertos y profesionales de la atención a las personas con discapacidad 3. Como es obvio, hay diferencias de énfasis, condicionadas en muchos casos por el tipo de discapacidad, que no invalidan esa conclusión. Llama la atención, sin embargo, la ausencia de algunos temas importantes, como el de la prevención, en el discurso generado por los grupos. La combinación de diferentes técnicas, cuantitativas y cualitativas, en la investigación sobre las necesidades de las personas con discapacidad que ha servido de base para la formulación del Plan Integral de Atención, ha permitido enriquecer (aumento de la validez interna) y mejorar la confiabilidad (aumento de la validez interna) de las conclusiones obtenidas. 2 3 Las citas transcritas estaban organizadas por temas, siguiendo la estructura de sectores propuesta para el Plan. En cada cita aparecía una referencia indicando cuál fue el grupo en el que se recogió, detalle que puede ser importante a la hora de situar en su contexto, en relación con el tipo de discapacidad de quien las expresa, las opiniones recogidas. En los casos en los que la opinión había sido formulada por un familiar (grupos 3 y 4), se especificó en la referencia. Para preservar la identidad de los participantes en los grupos, se utilizaron nombres ficticios en las citas. También se sustituyeron las referencias concretas a ciudades, empresas o centros por referencias genéricas (del tipo esta ciudad o una empresa de construcción ). En el proceso de formulación del Plan se celebraron reuniones con expertos y profesionales dirigidas a identificar necesidades, establecer prioridades y plantear estrategias de actuación, cuyos resultados se han contrastado con los obtenidos en esta investigación.