I Congreso Nacional sobre Planificación en Servicios Sociales Logroño - 20 y 21 de Noviembre de 2008 TEMA 1: Cómo abordamos los nuevos retos en la planificación de los Servicios Sociales? COMUNICACIÓN: Título del trabajo Autores Centro de trabajo Diseño y validación de una Guía de Indicadores de Calidad de Vida para Organizaciones que prestan apoyo a personas con TEA José Luis Cuesta Gómez Autismo Burgos-Universidad de Burgos RESUMEN COMUNICACIÓN: En los últimos años el enfoque y la búsqueda de la calidad de vida ha ido cobrando una progresiva importancia, llegando a convertirse en un auténtico reto en ámbitos como el de la educación, la salud o los servicios sociales. Las personas con trastornos del espectro autista (TEA) manifiestan graves dificultades para expresar necesidades, deseos, nivel de satisfacción, estados físicos o emocionales, en definitiva, para hablar y compartir información sobre sí mismas, cuestiones básicas si pretendemos evaluar su nivel de calidad de vida. El objetivo general de la investigación es el desarrollar y validar una Guía de Indicadores de Calidad de Vida de personas con TEA, que valore aquellas condiciones que desde la organización y los programas pueden favorecerla. La técnica utilizada para la validación de la Guía de Indicadores ha sido la técnica Delphi, a través de la cual se recurre a conocer la opinión de expertos, lo cual permite conocer el grado de consenso existente entre los diferentes aspectos, o jerarquizarlos en función de su importancia y de la trascendencia que esos les atribuyen. La Guía de Indicadores de Calidad de Vida resultante del proceso de validación consta de 68 indicadores agrupados en seis ámbitos. Cada indicador consta de cuatro evidencias, es decir, cuatro pruebas que nos van a ayudar a observar y hacer cuantificable el indicador, y a poder asegurar si se cumple o no con un mismo criterio de valoración objetivo para todos los evaluadores. CONTACTO: El instrumento se acompaña de una guía de aplicación donde además se detalla la composición del equipo evaluador, y un programa informático que facilita la recogida, tratamiento e interpretación de los datos y la información referida al servicio o la organización donde se aplica.
GUIA DE INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA PARA EVALUAR PROGRAMAS Y SERVICIOS PARA PERSONAS CON AUTISMO José Luis Cuesta Gómez (joseluiscuesta1@yahoo.es) Autismo Burgos - Universidad de Burgos La búsqueda de la calidad de vida y la tendencia hacia la mejora continua actualmente se ha convertido en un auténtico referente que guía a la mayoría de organizaciones sociales. Este logro permite dar coherencia y unificar prácticas sobre una base que entiende y considera a la persona como centro de todas las actuaciones. Las entidades que prestan apoyo a personas con Trastornos del Espectro Autista (en adelante TEA), no han permanecido ajenas al influjo de la calidad. Las graves dificultades que están asociadas a esta discapacidad afectan a las principales áreas de desarrollo de la persona: socialización, comunicación, comprensión y adaptación al entorno, y requieren que las organizaciones promuevan redes integrales de recursos que garanticen unos servicios y apoyos de calidad a lo largo de toda la vida (Barthélemy y cols., 2002; Plimley, 2007; Cuesta y Hortigüela, 2007). Se ha pasado de un modelo de organización tradicional que consideraba la prestación de recursos y servicios como un fin en sí mismos, a una organización que Schalock y cols. (2007: 53) definen como un Puente hacia la comunidad, en la que la finalidad de la misma no sólo es promover y ofertar servicios sino utilizarlos para generar resultados personales positivos (Schalock y Verdugo, 2008). Existen muchas investigaciones que ponen de manifiesto el aumento de la independencia, productividad, inclusión en la comunidad, satisfacción, cuando las organizaciones y los servicios están enfocados hacia objetivos de mejora de la calidad de vida (Schalock, 1997a y 1997b). En el prólogo del libro Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad (Verdugo, 2006), Robert Schalock afirma que dentro del marco de referencia para futuras investigaciones, se encuentra la de contribuir a basar la provisión de servicios y apoyos en los predictores clave de una vida de calidad. Debemos pensar qué es lo que medimos e ir más allá de las medidas subjetivas (satisfacción, percepción personal ), para abordar medidas objetivas referidas a condiciones y circunstancias de vida. En el ámbito de la discapacidad la tendencia es la de evaluar el impacto de los servicios en la persona, valorar los resultados personales. Para ello, según Schalock (2004), los modelos más actuales apuestan por hacerlo desde una
visión multidimensional, que atienda a toda las áreas, ámbitos y contextos de la vida de la persona, y que integre tres perspectivas: objetiva (referida a las condiciones medibles del entorno que en sí mismas ayudan a que la persona tenga una vida mejor), subjetiva (el grado de satisfacción de cada persona) y las aspiraciones y expectativas de la persona. Si aproximamos el concepto de calidad a los Trastornos del Espectro Autista, nos encontramos con personas que manifiestan graves dificultades, en muchos casos imposibilidad, para expresar necesidades, deseos, nivel de satisfacción, estados físicos o emocionales, en definitiva, para hablar y compartir información sobre sí mismas, cuestiones básicas si pretendemos evaluar su nivel de calidad de vida (Rivière, 1997a y 1997b). Diferentes trabajos de investigación (Baron-Cohen y Bolton, 1998; Frith, 1999: Howlin, 1997; Tamarit, 2005; Plimley, 2007) y guías de buenas prácticas en autismo (Fuentes, 2006) nos aportan información sobre programas, estrategias y apoyos para compensar las dificultades que presentan las personas con TEA en el ámbito de la comunicación, sirviéndonos de referente para la definición de indicadores relacionados con su calidad de vida. El diseño de una Guía de Indicadores de Calidad de Vida debería estar basado, como afirma Fernández (2001), en un conocimiento previo de las necesidades de las personas con esta discapacidad para poder definir posteriormente las condiciones que deben reunir los servicios y programas ofertados. Sólo así podremos relacionar directamente lo que desde las organizaciones se ofrece con las necesidades y demandas de las personas. No se ha encontrado ningún instrumento adaptado a las personas con TEA que tenga en cuenta las graves dificultades de comunicación que presentan y que recoja aspectos específicos de esta discapacidad. Esta necesidad detectada, justifica el objetivo planteado: Diseñar y validar un instrumento de evaluación de la calidad de vida de las personas con TEA, a través de una Guía de Indicadores, que promueva aquellas condiciones que desde la organización y los programas pueden favorecerla. Dentro de los métodos cualitativos, para validar la Guía de Indicadores se ha seleccionado la técnica Delphi que, según Ruiz (2003) es una técnica de consenso. Parte de seleccionar un grupo de expertos que, coordinados por el investigador, a través de sucesivos envíos van consensuando, en este caso concreto, la Guía de Indicadores. A medida que avanza la investigación, la teoría o formulación inicial se va transformando o enriqueciendo con las aportaciones consensuadas de todos los participantes (Landeta 1999 y 2002, citado por De La Herrán, 2005). La técnica Delphi, seleccionada para la realización del proceso de validación, implica que un panel o grupo de expertos vaya consensuando el diseño y los contenidos de la Guía de indicadores a través de sucesivas consultas. El panel de expertos ha estado formado por 12 profesionales de reconocido prestigio en ámbitos relacionados con esta ésta
investigación (organizaciones de autismo, Universidad, sistemas de gestión de calidad ), y que a través de cinco consultas sucesivas ha consensuado los contenidos y la metodología de aplicación de la Guía de Indicadores de Calidad de Vida. La Guía de Indicadores de Calidad de Vida resultante, tras el proceso de validación, constituye un instrumento de evaluación desde una perspectiva objetiva. Contempla aquellos factores contextuales referidos a las organizaciones y servicios donde se integran las personas con TEA, que pueden incidir significativamente, de forma directa o indirecta, en su calidad de vida. El instrumento consta de 68 indicadores agrupados en seis ámbitos. Cada indicador consta de cuatro evidencias, es decir, cuatro pruebas que nos van a ayudar a observar y hacer cuantificable el indicador, y a poder asegurar si se cumple o no con un mismo criterio de valoración objetivo para todos los evaluadores. Este instrumento se plantea a modo de una guía de referencia para profesionales, que puede servir de apoyo en procesos de planificación y evaluación de programas y de servicios para personas con TEA. La Guía de Indicadores de Calidad de Vida requiere de una administración objetiva y consensuada, más si tenemos la responsabilidad de ponernos en el lugar de las personas con TEA cuando éstas presentan graves limitaciones de comunicación. La propuesta de aplicación contempla que la puesta en práctica de la Guía la realice y la valore, de forma consensuada, un equipo consultor que asegure al máximo el tener en cuenta no sólo las variables objetivas, sino también las subjetivas más relevantes que pueden influir sobre los contextos de participación de la persona. Una vez en la organización, el equipo consultor acompañado de profesionales de referencia en los diferentes ámbitos que engloba el instrumento, comprobará cada uno de los indicadores a través de las evidencias. Terminada la fase de recogida de información, los datos obtenidos permitirán obtener la puntuación global de la organización, que nos aporta información sobre el nivel en que ésta se encuentra respecto a la aplicación de la Guía de indicadores. La Guía cuenta con un programa informático, denominado OTEA, en el que se introducen los datos y de forma automática nos informa de la puntuación global mediante un gráfico que facilita la interpretación de la situación de la Organización o Servicio respecto a cada uno de los indicadores. El proceso concluye con la elaboración y presentación de un Informe Final por parte del Equipo Consultor que incluirá observaciones generales, indicadores clave que orienten sobre qué aspectos mínimos deben tenerse en cuenta para
mejorar el nivel en los diferentes ámbitos, pautas de mejora, así como una propuesta de fecha de la revisión en los casos en que fuera pertinente. BIBLIOGRAFÍA BARON-COHEN, S. y BOLTON, P. (1998). Autismo. Una guía para padres. Madrid: Alianza Editorial. BARTHÉLEMY, C.; FUENTES, J.; VAN DER GAAG, R.; VISCONTI,P. y SHATTOCK, P. (2002). Descripción del Autismo. Documento oficial de la Asociación Autismo Europa (traducido de la edición original del 2000). Madrid: Autismo España y FESPAU. CUESTA, J.L. y HORTIGÜELA, V. (Coord.) (2007). Senda hacia la participación. Calidad de vida en las personas con trastornos del espectro autista y sus familias. Burgos: Autismo Burgos. DE LA HERRÁN, A. (Coord.). (2005). Investigar en educación. Madrid: Dilex. S.L. FERNÁNDEZ, S. (2001). Calidad de vida y calidad de servicios. En M.A. VERDUGO y F.B. JORDAN (Coords.). Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca: Amarú. Pp. 193-204. FRITH, U. (1999). Autismo. Madrid: Alianza Editorial. FUENTES, B. y Cols. (2006). Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, Vol. 43, nº 7, Pp. 425-438. HOWLIN, P. (1997): Autism. London: Routledge. LANDETA, J. (1999). El método Delphi: una técnica de previsión para la incertidumbre. Barcelona: Ariel. LANDETA, J. (2002). El método Delphi: una técnica de previsión de futuro. Barcelona: Ariel. PLIMLEY, L. A. (2007). A review of quality of life issues and people with autism spectrum disorders. British Journal of Learning Disabilities. Vol. 35, Nº 4, Pp. 205-213. RIVIÈRE, A. (1997a). El tratamiento del autismo como trastorno del desarrollo: principios generales. En A. RIVIÈRE Y J. MARTOS (Comp.) El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO). Pp. 23-60. RIVIÈRE, A. (1997b). Tratamiento y definición del espectro autista I. Relaciones sociales y comunicación. En A. RIVIÈRE y J. MARTOS (Comps.) El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO). Pp. 61-106. RUIZ, J.M. (1999). Cómo hacer una evaluación de centros educativos. Madrid: Narcea. SCHALOCK, R. (2004). Quality of life from a motivational perspective. In H. SWITZKY (ed.). International review of research in mental retardation: Current perspectives on individual differences in personality and motivation in persons with mental retardation and other developmental disabilities. New York: Lawrence Erlbaum. SCHALOCK, R. (1997a). Evaluación de programas sociales para conseguir rendimientos organizacionales y resultados personales. Siglo Cero, Nº 170, Vol. 28 (2), Pp. 23-35.
SCHALOCK, R. (Ed.). (1997b). Quality of life. Vol. II: Application to persons with disabilities. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. SCHALOCK, R.L.; GARDNER, J.F & BRADLEY, V.J. (2007). Quality of life for people with intellectual and other developmental disabilities. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. SCHALOCK, R.L. y VERDUGO, M.A. (2008). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero. Vol. 38(4). Nº 224, Pp. 21-36. SCHALOCK, R.L. y VERDUGO, M.A. (2006). Revisión actualizada del concepto de calidad de vida. En M.A. VERDUGO (Dir.). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Salamanca. Amarú. Pp. 29-41. TAMARIT, J. (2005). Autismo: modelos educativos para una vida de calidad. Revista de Neurología, Nº 40 (Supl 1), Pp. 181-186. VERDUGO, M.A. (2006). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.