ESTUDIO DE ACTITUDES DE LA POBLACIÓN SEROPOSTIVA RESPESTO AL SIDA/ VIH Diciembre de 2002
ÍNDICE 1. Intrducción 2. Objetivs de la investigación 3. Muestra de la investigación 4. Categrización de ls mensajes que circulan 5. Discurss sbr e la enfermedad Recmendacines estratégicas 6. Discurss sbre ls serpsitivs Recmendacines estratégicas 7. Discurss sbre ls grups primaris Recmendacines estratégicas 8. Discurss sbre la sciedad Recmendacines estratégicas 9. Cnclusines principales
1. INTRODUCCIÓN Para la realización de una encuesta sbre la pblación españla en general en trn a la imagen de ls serpsitivs, la enfermedad y del papel de ls grups de apy y de ls grups farmacéutics, se prpus llevar a cab una investigación cualitativa. Esta se basaría en la realización de diferentes entrevistas en prfundidad a serpsitivs y se rientaría a identificar el perfil de ls serpsitivs, la manera en la que viven la enfermedad, el entrn vital en el que desarrllan sus actividades y el papel de ls fármacs en la mejra de su calidad de vida.
2. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN Ls bjetivs de esta investigación se han centrad en cncer: Cóm viven ls serpsitivs la enfermedad Cuáles sn sus principales inquietudes Cuales sn sus perspectivas de futur En qué medida la enfermedad ha mdificad sus hábits de cnducta Qué relacines simbólicas mantienen cn el entrn Qué relacines afectivas mantienen cn el entrn Ls niveles de cnvivencia reales y deseads Qué tiplgía de vínculs sciales y labrales tienen Cóm viven el desarrll de la patlgía y de ls efects secundaris EL grad de satisfacción cn ls tratamients antiretrvirales seguids Expsición de ls serpsitivs a las diferentes fuentes de infrmación El grad de credibilidad de ls labratris entre ls serpsitivs Relacines de ls serpsitivs cn ls médics Percepción sbre ls prgress médics y la investigación sbre la enfermedad
3. MUESTRA DE LA INVESTIGACIÓN Para la realización de este estudi se han llevad a cab 16 entrevistas : 8 en Barcelna y 8 en Madrid durante el mes de may de 2002, teniend en cuenta Vías de trans misión Niveles de carga viral y de CD 4 Tratamient seguid: biterapia, triterapia Nivel de integración scial y de estructuración scial La muestra ha sid cnfrmada pr 16 participantes estructurads de la siguiente manera: Hmbres que han adquirid el virus pr vía parenteral, cn un nivel de integración scial alt y una carga viral indetectable (2 individus) 1 Mujeres que han adquirid el virus pr vía parenteral, cn un nivel de integración scial alt y una carga viral indetectable (3 individus) 2 Hmbres que han adquirid el virus pr vía sexual, cn un nivel de integración scial alt y una carga viral indetectable (3 individus) 3 Mujeres que han adquirid el virus pr vía sexual, cn un nivel de integración scial alt y una carga viral indetectable (3 individus) 4 Mujeres cn hijs, independientemente de las vías de adquisición del virus, cn un nivel de integración scial alt y una carga viral indetectable (2 individus) 5 Hmsexuales que han adquirid el virus pr vía sexual, cn un nivel de integración scial alt y una carga viral indetectable (3 individus) 6
4. CATEGORIZACIÓN DE LOS MENSAJES QUE CIRCULAN Ls mensajes que circulan entre ls serpsitivs se pueden encuadrar en 4 discurss principales: 1. Discurss sbre la enfermedad: Ests englbarían ls mensajes en trn a la categrización de la enfermedad, sus características y el impact que supne para ls serpsitivs. Asimism incluiría ls discurss que describen cóm viven ls serpsitivs la enfermedad y aquells que giran alrededr de ls medicaments y su aprtación a una mejr calidad de vida. 2. Discurss sbre ls serpsitivs: En este apartad se incluyen ls discurss sbre cóm afecta la enfermedad a la vida de ls serpsitivs, y se centra en ls cncepts de respnsabilidad manejads pr ells. 3. Discurss sbre ls grups primaris de ls serpsitivs: Se incluyen en este apartad las definicines del entrn en el que interactúan ls serpsitivs, las relacines que mantienen cn ls grups primaris (familia y amigs) y las perspectivas relacinales que mantienen cn ells. 4. Discurss sbre la sciedad: Finalmente se incluirían en este apartad las percepcines que ls serpsitivs tienen de ls medis de cmunicación, ls labratris farmacéutics y la sciedad en general. Esta categrización de ls discurss se inscribiría en trn a 3 líneas relacinales básicas identificadas: 1. Relacines de ls serpsitivs cn el SIDA 2. Relacines de ls serpsitivs entre ells 3. Relacines de ls serpsitivs cn el entrn a. Relacines cn ls médics b. Relacines sciales (Grups secundaris) c. Relacines cn el entrn inmediat (Grups primaris)
5. DISCURSOS SOBRE LA ENFERMEDAD Primeramente resulta interesante señalar la buena dispsición de ls entrevistads a hablar tant del SIDA en general cm de la manera en que viven ctidianamente la enfermedad Para mí, el hablar del tema es cm terapéutic. Piens que l necesit. Mi familia nunca me pregunta cóm me encuentr (6) Ns gusta hablar del tema. Si necesitas más infrmación alg me llamas cuand quieras. Estas csas ayudan. Me parece bien l que estás haciend (1) Ns gusta que se ns tenga en cuenta (2) Entre ls serpsitivs circula la idea de que existen tras enfermedades más cntagisas que el SIDA. En este sentid aparecen la hepatitis y la tuberculsis cm las principales patlgías cn las que el SIDA se cmpara para establecer su nivel relativ de cntagi. N sól es el VIH. Hay tras muchas enfermedades de transmisión sexual (6) Pdía haber sid un cáncer, pdría haber sid tra enfermedad, per ha sid el SIDA (2) La hepatitis la tuberculsis sn más cntagisas que el VIH. El VIH se transmite, n se cntagia (3) En la misma línea, cnviene destacar la necesidad que establecen ls serpsitivs de fmentar la idea de que el VIH n se cntagia sin que se transmite N, n. El virus se transmite, n se cntagia. Tenems que partir de es (3) Hay gente que cree que se cntagia per n es así. Se transmite (1)
Ya sabes que mucha gente piensa que se cntagia pr el aire. Hay que insistir en que se transmite... y pr vías muy específicas. N se cntagia cm un resfriad (2) Pr tr lad surge la idea de que existen tras enfermedades más irreversibles que el SIDA cm pueden ser el cáncer la tetraplejia. Hay tras enfermedades más peligrsas que están cm más aceptadas (2) El cáncer se acepta más y es muy grave. Esta se ve mal aunque n sea cntagisa (4) Al mens n esty en una silla de ruedas y pued llevar una vida nrmal (3) Al mism tiemp, y en el sentid de relativizar el SIDA, ls serpsitivs señalan que el tratamient antiretrviral es mens gravs e incómd que ls tratamients que tras enfermedades requieren. Ls principales cstes de ls tratamients n sn tant las incmdidades médicas de ls tratamients antiretrvirales cm la incmdidad scial que representa y que verems más adelante. Antes era más gravs. Recuerd cóm las pastillas eran enrmes y se me quedaban en la garganta. Ahra es un tratamient pc gravs. Hmbre, tienes que seguirl cada día per n es difícil hacerl. Aunque a veces sí que teng que escnderme (3) El prblema es que te bliga a escnderte para n dar explicacines; en general tampc es un tratamient muy incómd. Tmas unas pastillas y ya está. Per n hay que lvidar ls efects secundaris... pr ahí hay que investigar más (3) Si se eliminasen ls efects secundaris n te dig que estaría slucinad td. Pe r avanzaríams un mntón (4) En este sentid, se reitera que la enfermedad es una enfermedad crónica que, cn el tratamient adecuad, tiende a reducir la carga viral hasta niveles indetectables. Ante td tiene que quedar clar que es una enfermedad crónica (2)
Y aspir a ser un auténtic crónic, cn mens medicación y mens efects secundaris (6) Cn ls avances médics se ha cnvertid en una enfermedad crónica. Per hay gente que se muere. Es crónica per hay gente que se muere. Es n se debe lvidar (4) Pr ell, pr ser una enfermedad crónica, se apunta la necesidad de un apy n sól médic sin psiclógic que prepare al serpsitiv para cnvivir cn la patlgía durante un períd dilatad de tiemp y para aceptar la enfermedad Cuand me l diagnsticarn me supus un pal. Me cstó much aceptarl (6) Al principi me sentía culpable, ahra l he aceptad (5) Es una csa cn la que debes aprender a cnvivir tda la vida. N es una csa fácil. Necesitas apy de especialistas que te ayuden a aceptarl (3) Hay que estar preparad para cnvivir cn el SIDA para tda la vida. Tenems que ser fuertes psiclógicamente (2) Esta dificultad para aceptar la enfermedad ha llevad a ls serpsitivs, en alguns cass, a atravesar graves prblemas psiclógics Hay mments en ls que te derrumbas. N sól están ls prblemas físics sin que tienes recaídas psiclógicas. En es necesitas que te apyen para n hundirte (1) Y he tenid más prblemas psiclógics que físics. Gracias a Dis teng una carga vírica indetectable. A veces teng bajnes per l per es el cc. Hay días en que n quier salir de la cama (1) Pr l que se refiere a la enfermedad entendida en términs scilógics, ls serpsitivs pinan que el rechaz scial que experimentan se debe principalmente al hech de que el SIDA es una enfermedad adquirida y n genética.
El rechaz se debe a que es una enfermedad adquirida y n genética cm pueden ser tras que se heredan (3) Al mism tiemp, esta adquisición se vincula a uns grups tradicinalmente estigmatizads pr el cnjunt de la sciedad. SIDA va unid a vici, a drgas entnces mucha gente piensa que se l han buscad (6) El prblema es que te relacinan cn determinad grup de persnas (2) Se vincula cn un tip de persnas que ya están mal vistas tradicinalmente. La gente debe saber que sms persnas nrmales, que el SIDA n distingue entre persnas (6) En esta línea es interesante bservar cóm alguns serpsitivs pinan, cn escas rigr científic, que ls síntmas de la enfermedad sn diferentes si la enfermedad ha sid adquirida pr vía parenteral sexual. Tds n sms iguales. Ni siquiera ls síntmas. Varían según l hayas adquirid pr drgas sexualmente (2) En este sentid se bserva que ls prpis serpsitivs tienden a jerarquizar scialmente a ls diferentes clectivs de serpsitivs, incrprand a su prpi discurs ls misms criteris de jerarquía que circulan en la sciedad. Clar, n es l mism que l cjas tú que un niñ que nazca de una madre cn SIDA alguien que l haya pillad pr una transmisión (5) Ls cass más dramátics sn ls de ls niñs que nacen cn el virus. Cre que nadie es culpable de tener el SIDA, per ls niñs l sn tdavía mens (5) De est se deriva una cierta idea que pdems llamar jerarquía de respnsabilidad pr haber cntraíd el VIH. N cre que tds seams respnsables en la misma medida. Y l cntagié. N tenía
infrmación per y sy respnsable de algún md. Ls niñs... pues es tra csa (5) Hmbre, hay quien teniend infrmación pues n tmó las precaucines. Lueg están trs que n tenían infrmación. Hay quienes sn mens respnsables que trs (6) En td cas n es l mism la respnsabilidad que la culpabilidad (2) Resulta interesante bservar cóm entre ls prpis serpsitivs se bservan algunas actitudes de rechaz Inclus existen serpsitivs que rechazan a trs serpsitivs. Me ha pasad más frecuentemente que me rechace un mism serpsitiv. He íd cmentaris de n la pases un cigarrill... Y y piens... si tu eres igual que y. Es la ignrancia (2) Entre nstrs misms ns rechazábams pr si tenems las defensas bajas. Y sabiend que n es psible el cntagi. Cóm n vams a entender a la sciedad? Piens que en temas de enfermedades, cualquier csita ns asusta (4) Existe un cnsens entre ls serpsitivs en pinar que la pblación en general cree que ls serpsitivs tienen un aspect peculiar que ls identifica y ls distingue de ls serdiscrdantes En España tdavía existe la percepción de que si estás grdit y saludable n tienes el SIDA. Es un errr que puede ser fatal. Y l cntraje pr es. Tenía buena pinta y practiqué sex sin precaución. N tenía la infrmación que hay ahra. (6) La gente cree que a ls serpsitivs se ns nta en la cara. N es así. Esta idea es peligrsa prque puedes pensar que una persna está bien pr su aspect y puede tener el virus. Es imprtante que se diga que nuestr aspect n es diferente de nadie (4) Pr l que se refiere a cóm se vive la enfermedad, ls serpsitivs pinan que el VIH les ha bligad a redefinir sus relacines cn ells misms y cn su entrn scial. Cn la mierda ésta se me ha id td al caraj. Me ha cstad much tener que
replantearme la vida. Muchs añs de estudi, buens clegis para que ahra td se vaya al caraj. Ha sid una gran putada, cuand empezaba ya a sabrear un pc las csas y empezaban a irme bien... Ahra empezaban ha funcinar las csas y se ha truncad td (6) Si preguntas a la gente qué haría si tuviese una vida más crta, tds dicen que harían muchas csas. Per la verdad es que te paraliza td est (2) Est es un glpe. Te bliga a empezar de nuev. Tienes que mdificar muchas csas. Las relacines cn ls demás, el trabaj. N es que n puedas hacer nada. Simplemente n puedes hacer l mism. Al mens en un principi. Lueg, si te va bien el tratamient, pues las csas se nrmalizan (3) En esta línea es interesante apuntar que, al principi, ls serpsitivs pensaban que td se iba a desarrllar más rápidamente; es decir pensaban que bien iban a fallecer en breve bien iba a aparecer una vacuna eficaz cntra el virus. Al principi me vi muert muy rápidamente. Lueg ves que td se alarga (1) L primer que piensas es que te vas a mrir antes de tiemp. Pc a pc te vas viend bligad a cnvivir cn una situación que se prlga más (2) Sin embarg, pc a pc se han id adaptand a una situación crónica que alarga su esperanza de vida y cn la que deben cnvivir a diari. Se ha pasad de enseñar a mrir a enseñar a vivir (4) Y he aprendid a cnvivir cn el virus (6) Tienes que aprender a vivir cn est (3) Un de ls principales prblemas derivads de la enfermedad es el deterir físic que experimentan y que les ha llevad, en alguns mments, a plantearse el abandn de la terapia. En este sentid, se bserva cóm el rechaz que sienten pr su aspect físic pr parte
de la sciedad es inclus más dur que la perspectiva de la muerte. Y me planteaba dejar el tratamient pr ls prblemas de la lipdistrfia. Me sentía tan mal que casi me imprtaba más mi aspect que mi vida. Me sentía rechazada pr mi aspect (2) Vas viend cóm te degradas y es es muy dlrs. Te cuesta aceptarte físicamente. A veces te planteas dejar de tmar las pastillas prque te afecta el físic (4) Sin embarg resulta imprtante ntar cóm la crnicidad de la enfermedad les ha abiert las puertas de una mayr esperanza de vida. El SIDA te l crta td. Pc a pc ves cóm l vas superand (1) La situación mejra clar. Si encuentras un tratamient que te funcina pues td mejra muchísim. Puedes hacer más csas y te abre muchas expectativas nuevas. Cuand esty bien pued hacer muchas csas. El prblema sn las recaídas. Per en general, teng mayres esperanzas de vida y de calidad (4) En este sentid, apuntan 3 fases psiclógicas en el desarrll de la enfermedad. Primeramente estaría la fase de aceptarla, lueg estaría la fase de cnvivir cn ella y finalmente estaría la fase de superarla. Cuand me dijern que era serpsitiv l primer me imaginé delgadit, lueg la reacción de mi familia si se enteraban. N quería ni pensarl. Pc a pc ha cambiad much. Pensaba que era el final y a base de infrmarme he vist que era una enfermedad crónica. L ves cm es realmente... per ver est me ha cstad viajar, cncer gente... Cuesta much empezar de cer (6) L primer que pensé era que me mría. Ahra teng una carga viral indetectable (2) La primera idea que te viene es que vas a mrir. Ahra, en cambi teng mayres perspectivas de futur (6)
En la misma línea, ls serpsitivs apuntan al hech de que abandnarn cierts pryects de futur al cntraer la enfermedad pr mied a la muerte y que ahra ls están retmand. El cger el SIDA l parte td. Te bliga casi a empezar de nuev (1) Ahra esty animada. Teng ganas de hacer muchas csas que abandné en un mment dad. Me apetece viajar, cncer gentes, hacer actividades... (1) Pr ell hablan que han pasad de aprender a mrir a aprender a vivir de nuev; en la misma línea invitan a las institucines y a la sciedad a enseñar a vivir en lugar de enseñar a mrir. Al principi te preparas para mrir; lueg ves cm debes aprender de nuev a vivir, a marcarte bjetivs vitales... (4) Este aument de la esperanza de vida viene determinad pr las avances experimentads en la investigación farmaclógica. Ls avances han sid enrmes. Antes sól estaba el AZT. Ahra ha mejrad much (5) La investigación ha tenid grandes avances (3) N hay punt de cmparación entre cóm estaban las csas antes y ahra. Ls medicaments han mejrad muchísim. Se nta una barbaridad. La investigación ns ha abiert muchas puertas (6) También aparece el prblema de las enfermedades prtunistas También sy VHC y he tenid una serie de cmplicacines. He pasad el per añ de mi vida (6) Ns sól es el virus. N hay que lvidar las enfermedades prtunistas (3)
Finalmente señalar el acuerd generalizad en que la calidad de vida de ls serpsitivs ha mejrad enrmemente en ls últims añs hasta el punt que alguns serpsitivs n se cnsideran enferms Gracias a las medicacines, n me cnsider ni un enferm ni un discapacitad. Es se l debems a ls medicaments (6) Pr l que respecta a la medicación, predmina la idea de que la vacuna cntra el VIH n aparecerá a crt plaz. N teng demasiadas esperanzas en que aparezca una vacuna (5) N sé, prefier n pensar en es (6) Pr ell, tdas las esperanzas se centran en la mejra de ls medicaments que mejren la calidad de vida de ls enferms crónics. Y cre que las mejras deben venir de la disminución de ls efects secundaris y de la reducción de las dsis diarias (6) Se debe avanzar en mejrar la calidad de vida de ls serpsitivs. Per hay diferentes tendencias. Qué es mejr? Avanzar retrasar el tratamient? N l sé; en td cas ls medicaments se deben rientar a mejrar la calidad de vida (3) En este sentid, existe un acuerd ttal en que las mejras del tratamient deben rientarse a la reducción de dsis. Para ls serpsitivs, l ideal sería tmar una pastilla al día. Y ahra esty tmand cuatr terapias. De tds mds, al final, l más imprtante es que sea un tratamient efectiv independientemente de las pastillas al día que se tmen (6) El futur de ls tratamients sn medicaments mens agresivs y cn mens efects secundaris (3)
L mejr es que el tratamient sea efectiv. Si además se pueden reducir las dsis, pues much mejr. Per reducir las dsis y tener un tratamient mens efectiv n es ningún avance (5) Pr l mism, se sugiere la necesidad de tmar ls medicaments sól pr la nche, n sól para evitar la irritabilidad prducida pr alguns fármacs sin para n acrdarse de la enfermedad desde el primer minut del día. L ideal es una pastilla al día pr la nche (4) L mejr sería un tratamient más simplificad, de una sla tma. (3) A mí a veces el tratamient me prvca irritabilidad. Si me l tmase pr la nche pues me met en la cama y n discut cn nadie (2) Esta valración viene dada pr el hech de que ls serpsitivs se ven bligads a escnderse para ingerir las pastillas diarias y evitar así dar explicacines sbre pr qué tman tants medicaments. Buen, dig que tm vitaminas (4) Siempre me escnd. La gente te pregunta qué pastillas tmas y es. Prefier escnderme y n dar explicacines (3) En la misma línea, la medicación actual mdifica sus hábits de cmida debid a ls requerimients de ayun de alguns fármacs. Cuand tienes una cmida, una cena, tienes que hacer un viaje, pasar la aduana y tienes que explicar qué es l que llevas... Agta (6) El prblema es que me es difícil cmpaginar mis hraris de cmida cn ls hraris de mis cmpañers de trabaj. Teng ls temas de ls ayuns y dejar un tiemp desde que me tm la medicación. Ya sabes, es un lí (2)
Pr l que respecta a ls efects secundaris, destaca la lipdistrfia Me encuentr bien salv la lipdistrfia. Y teng el prblema del abdmen, de pérdida de masa muscular. Me cansaba más al subir las escaleras (2) Me traté de lipdistrfia. Es un prblema prque te ves muy desmejrada. Además es car... si te buscas la vida l puedes encntrar pr unas 100.000 pesetas per en general es muy car (2) Asimism destacan trs efects secundaris cm la hepatitis medicamentsa, la smnlencia, ls prblemas gastrintestinales, las piedras en el riñón la pancreatitis. He tenid prblemas de anemia (4) L más grave que me pasó fuern unas reaccines alérgicas en la piel. Dij el médic que era debid al fármac que tmaba suele pasar. Me asusté much. Ya te l puedes imaginar (2) He tenid prblemas de piedras en el riñón. Además he tenid alguns prblemas de irritabilidad. Tmams tantas csas... y además al cmbinarlas pues ls efects mals se multiplican. Es el prblema de las triterapias y de las cuatriterapias (5) Una de las cnsecuencias derivadas de ls tratamients es la degradación del aspect que les hace sentirse fes. Perdía masa muscular, n sentía las mans. Tenía varices... Me veía fea, acmplajada, delgada (2) La lipdistrfia se debe a ls inhibidres de la prteasa. Se te acumula la grasa en la barriga y el pech. Las extremidades y la cara se te queda flaca. Te ves fe clar (2) Me veía cm un sap. Una gran barriga y ls brazs y las piernas muy delgaditas. Y viv de la imagen y verme así pues me cierra puertas y me hace sentir mal (6)
Recmendacines estratégicas: discurss sbre la enfermedad Para resumir, ls serpsitivs prpnen una línea discursiva que apunte ls siguientes mensajes: Enfermedad crónica VS enfermedad mrtal (es imprtante difundir que el SIDA n es una enfermedad mrtal sin que es crónica) Virus que redefine las psibilidades labrales y de ci VS virus que incapacita para realizar cualquier actividad (en este sentid se trata de avanzar en la idea de que el SIDA n impide desarrllar una vida nrmal sin que rerienta las actividades que se pueden llevar a cab y la intensidad y frecuencia de las mismas) Enfermedad que se transmite VS enfermedad que se cntagia ( el virus n se cntagia sin que se transmite pr uns canales muy específics) Enfermedad que se adquiere VS enfermedad que se transmite (punt interesante en el que se desplaza el sujet de la acción. Se rerienta la relación en el prces de la transmisión pasand a hablar más de aquél individu que ha adquirid el virus que de aquel que ptencialmente puede transmitirl) Enfermedad n visible VS enfermedad visible y recncible (insiste en la necesidad de difundir la idea de que ls serpsitivs n se diferencian físicamente del rest de la pblación, evitand así ls criteris de estigmatización que pudieran circular entre la sciedad. Asimism, esta idea apunta al hech de que buen aspect n es sinónim de salud) Enfermedad que puede ser adquirida pr cualquier persna VS enfermedad exclusiva de determinads clectivs sciales (denuncia la idea simplista de que el SIDA sól es un riesg ptencial para cierts grups. Desde el mment en que se admite que puede glpear a cualquier clectiv se eliminan las cnntacines mralizadras que ven al SIDA cm un castig pr desarrllar ciertas prácticas tener determinadas rientacines sexuales)
6. DISCURSOS SOBRE LOS SEROPOSITIVOS Es interesante señalar el alt cncimient que demuestran tener ls serpsitivs sbre el VIH y el SIDA. Hay varis tips de antiretrvirales: ls inhibidres de la transcriptaza análgs, ls n análgs y ls inhibidres de la prteasa (4) Cre que las cmbinacines triples de inhibidres de prteasa pueden generar resistencias (5) En este sentid demuestran una vcación cnstante de búsqueda de infrmación reciente sbre la patlgía y un gran cncimient sbre ls canales específics dedicads a la enfermedad, tant en España cm en el extranjer. Buen, en internet, en revistas especializadas...y habland much cn ls médics (3) Es imprtante estar al crriente de td l que curre en las investigacines. Y cmpr revistas especializadas, en internet Y hablar cn gente de trs países cm Inglaterra (6) La idea final es que ls serpsitivs demandan y requieren infrmación para pder intervenir en las tmas de decisines sbre sus tratamients. Y habl much cn el médic y le dig l que me precupa. El tratamient que tenía me daba muchs efects secundaris y me l cambió prque se l pedí (5) A mí me gusta participar en las decisines sbre mi enfermedad. Es mía y quier estar infrmad para pder cuidarla (3) Pr l que respecta a ls tratamients, es imprtante bservar el riesg que existe de que ls serpsitivs ls abandnen, bien prque n están preparads psiclógicamente para seguirls día a día, bien prque generan prblemas físics cm la lipdistrfia
Y n empecé un tratamient hasta que restablecí mi vida prque sabía que si n estaba preparad psiclógicamente, l abandnaría tarde tempran. Si empiezas el tratamient y l dejas, el virus se hace más resistente. Y me quier much y me tiene que pasar alg muy fuerte para dejarl. Ls que l dejan es prque l han empezad mal. Antes de empezar el tratamient, l que hice fue empezar un tratamient psiquiátric cn ansilítics, antidepresivs (6) Tenía prblemas de lipdistrfia pr el inhibidr de la prteasa. Pr es pedí que me quitaran el inhibidr. Me diern el Tenfvir. (3) Para tener una enfermedad crónica tienes que estar preparad. Si n estás preparad puedes acabar dejand el tratamient (6) Pr l que respecta a las prácticas sexuales de ls serpsitivs, ésts muestran un mied a la psibilidad de reinfección de tras familias de virus y est les bliga a mdificar sus relacines sexuales. Vams cn cuidad. N sabems si tenems ls misms virus. Ya sabes que hay diferentes familias de virus. Además n sl está el SIDA; están las venéreas, la hepatitis... A mí persnalmente me dan mied ls prcess de reinfección (4) Al mism tiemp, existe también una precupación pr la transmisión sexual de resistencias víricas. Tenems que ir cn cuidad. Las resistencias se transmiten sexualmente (3) Tm precaucines pr muchs mtivs. Entre tras csas prque pdrían pasarme resistencias a través del act sexual. Y n sy la única que pued transmitir virus a tercers. A mí también me pueden transmitir csas (5) En la misma línea, el riesg de una transmisión-cntagi recíprc les hace tmar precaucines para prtegerse ells misms y a su pareja. Vy cn cuidad. Piensa que a mí, un resfriad me dura más (2)
El tr día, mi sbrinita tenía la gripe y preferí n acercarme. Si me cge a mí me puede perjudicar muchísim. Deb tener cuidad (2) En la misma línea, ls serpsitivs afirman, basándse en criteris de respnsabilidad scial, que tman las precaucines necesarias para n transmitir el virus a sus parejas a tercers pr vía sexual. En el cas de que una persna sepa que es serpsitiva y practique el sex sin precaucines es una putada prque estás matand a tra persna autmáticamente. El que l está haciend sin precaucines está jugand a la ruleta rusa. Debe ser cnsciente de es y hay que recriminársel (6) En este sentid, ls entrevistads insisten en la necesidad de decir a su pareja que sn serpsitivs, aunque n sea fácil hacerl. En el clectiv gay hay gente que cuand sale tiene relacines sin precaucines y est es una pstura peligrsa. Es es atentar cntra la salud de tra persna (6) Clar que n es fácil per debes decirl. Cóm puedes cultar alg así? N se trata de decírsel a td el mund per a tu pareja sí (5) Otr prblema añadid a las psibilidades de transmisión del virus es que el serpsitiv n sepa que l es. La tra cara de la mneda es que el serpsitiv n l sepa (6) Y n me pued fiar de mi pareja cuand me dice que n es prtadra. Y n prque me mienta. Puede ser que mi pareja sea serpsitiva y n l sepa (3) Yend más lejs, afirman decir a sus parejas que sn serpsitivs antes de iniciar relacines sexuales basándse en criteris de cnfianza y respnsabilidad mutua. Y siempre l dig y si ve que la tra persna puede echarse hacia atrás si l dig, tm
las precaucines necesarias. Y hag es per n cre que es sea la nrma general en el clectiv gay (6) Clar que l dig. Cóm vy a expner a tra persna? Me sient bligad a tmar precaucines y a decírsel a la tra persna (1) Siempre l dig. Nunca se l he cultad a nadie cn quién haya mantenid relacines sexuales (4) Inclus afirman que interrumpen la relación sexual la eluden si su cmpañer sexual se niega a tmar las precaucines necesarias. Si mi pareja n tma precaucines n l hag. Es para prteger al tr y para prtegerme a mí mism (6) Y siempre l dig. Y si a pesar de decirl tiran para adelante me par (5) Es imprtante señalar, cn respect a la adquisición del virus, la idea de que en alguns cass ha sid la prpia pareja, el marid la mujer, la que les ha transmitid el virus. Me l transmitió mi primer marid. Me enteré añs después cuand él murió. Sy culpable de haberl adquirid pr querer a alguien? (2) Mi marid si. Se l transmitió su primera mujer. Cuand se enteró ya estaba cnmig y me l transmitió a mí (4) En ests cass pinan que su pareja n sabía que era prtadra bien l sabía y n l dij. En este segund cas pinan que fue principalmente pr mied cbardía. Esta actitud de respnsabilidad se debería al hech de que ls serpsitivs creen que se sentirían culpables si hubiesen transmitid el virus a sus cmpañers sentimentales. Y se l dije a mi pareja desde un principi. Me sentiría culpable si se l transmitiese a
alguien (6) Imagínate l que se debe sentir si le transmites el virus a alguien. Y n pdría cn es (5) Este sentimient de culpa se experimentaría inclus en el cas de n saber que ells sn serpsitivs. Pr ell invitan y acnsejan a la pblación en general a hacerse las pruebas, ya que pinan que un gran númer de serpsitivs ha transmitid el virus a tercers pr n saber que eran prtadres del virus. Y cre que td el mund debería de hacerse la prueba (6) Se debería hacer una campaña para que la gente se haga la prueba. Mucha gente tiene el virus y n l sabe. Es es un riesg (2) Resulta imprtante destacar el cncept de respnsabilidad que manejan ls serpsitivs. En este sentid destaca la idea de que alguns de ells recriminan la falta de precaucines que tman sus prpias parejas para cn ells. Me teng que dar unas inyeccines subcutáneas y me las da mi pareja sin tmar demasiadas precaucines. Y le dig que n se expnga; que crrer riesgs n es una prueba de amr (6) Y vy siempre cn uns guantes en el bls. Ya sabes, de látex. Es una tntería pensarás per n pued evitarl. Pr si teng que pnérmels en algún mment si alguien se hace una herida alg (4) Esta precaución se difumina en el cas de ciertas experiencias límite vinculadas al cnsum de drgas y tras sustancias. Así, estand baj ls efects de ciertas sustancias, alguns serpsitivs admiten que pueden dejar de lad las actitudes de respnsabilidad mutua. Cuand sales much, te tmas unas cpas, rayas, pastillas, te metes en un cuart scur... hay mments en ls que n cntrlas. Cuand teng ls cinc sentids n harás nada que pueda dañar a alguien, per cuand n l estás... Piens que en las rgías tienes que tmar
precaucines. Per hay pca infrmación sbre temas de juguetes, fits-fucking... Falta infrmación desde dentr de la prpia cmunidad gay (6) Pr l que se refiere a la autcmprensión de ls prpis serpsitivs, ésts n se cnsideran una categría diferente ni específica. Hay que lvidarns del puritanism y de que tds sms buens. El VIH n cnce de clases sciales, ni de religines... Cm tdas las enfermedades. Hay que partir de esa base (6) Sms igual que ls demás. N sms un grup diferente al rest de la sciedad. Tenems el mism aspect y hacems las mismas csas (4) En este sentid expresan una gran crítica al cncept de grups de riesg que vendría a difundir la idea de que el virus es exclusiv de cierts grups. Este cncept de grups de riesg tendría el efect de que muchs individus n tmen precaucines prque n se sienten incluids en ls llamads grups de riesg. Ha aumentad el númer de chicas adlescentes cn VIH prque se decía que sól era csa de gays... Al principi se llamaba cáncer de ls maricnes (6) El cncept de grups de riesg es erróne. Y cre que hay prácticas de riesg actitudes de riesg per n grups. El prblema de hablar de grups de riesg es que mucha gente que n pertenece a ests grups de drgdependientes gays... pues piensa que n le puede pasar nada y que está a salv (3) En la línea de que n se sienten una categría específica, ls serpsitivs afirman sentirse a gust en grups de sernegativs en cmpañía de parejas serdiscrdantes. Entre nstrs estams muy a gust. Ns ayudams y ns cmprendems mejr. Y diría que ns prestams un mayr apy psiclógic (3) Me gusta relacinarme cn td el mund, n sól cn serpsitivs. N me cnsider diferente a nadie y pr ell me gusta estar cn td el mund. Sy igual que tds aunque
sea serpsitiva (5) Clar que me gusta. Cm a td el mund. Pr el hech de ser serpsitiv n significa que sól quiera esta cn serpsitivs. L únic que tenems en cmún ls serpsitivs es serl. A partir de ahí cada un es cm es (2) Pr l que respecta a cóm viven íntimamente su enfermedad, ls serpsitivs afirman que les ha cstad aceptarse a sí misms. Me ha cstad aceptar la situación. Ahra ya me plante ser feliz, estabilizarme... Estar equilibrad (6) Est curre si entendems que ls serpsitivs tienen la misma escala de valres que la sciedad en general pr l que llegan a sentirse culpables de su situación de la misma manera que parte de la pblación les puede culpar pr haber adquirid el virus. Entre serpsitivs se rechazan. Frmams parte de la sciedad, hems tenid la misma educación y tenems muchs valres iguales (5) La verdad es que sí que me he sentid culpable. Piensa que pertenecems a la sciedad, tenems las mismas manías. Ls misms mtivs que tiene la sciedad para rechazarme sn ls que he tenid y para rechazarme a mí mism. Ahra ya n me rechaz per el prces es difícil. Es un tema de valres y educación (4) Pr ell resulta interesante subrayar cóm alguns de ells llegan a afirmar que, antes de ser prtadres, también rechazaban a ls serpsitivs. N recuerd muy bien, per supng que también ls rechazaba y antes de cntraer el virus (2) A ls serpsitivs n ls rechaz clar. Rechaz a ess grups que pueden hacerme caer
de nuev en el mund de la drga. N ls rechaz pr ser serpsitivs sin prque me ha cstad much salirme y n quier vlver a caer (4) Recmendacines estratégicas. Discurss sbre ls serpstivs Para resumir, y al igual que en el anterir apartad, ls serpsitivs prpnen una línea discursiva que apunte ls siguientes mensajes: Ls serpsitivs sn individus cn una enfermedad determinada VS ls serpsitivs sn una categría (este punt insistiría en las características de la enfermedad más que en las características bigráficas de ls serpsitivs) Existen unas determinadas prácticas de riesg VS a que existen determinads grups de riesg (en la misma línea que el punt anterir, este punt se centraría en la definición de las prácticas de riesg más que en las características bigráficas de ls serpsitivs) Ls serpsitivs demuestran una actitud respnsable para cn la sciedad VS demuestran una actitud frívla y desprecupada (resulta interesante detallar la rientación respnsable de ls serpsitivs que elimine psibles suspicacias sbre su actitud) Ls serpsitivs sn un cnjunt de persnas hetergéneas VS ls serpsitivs sn un grup hmgéne cn características similares (en este punt se insiste en la idea de que n existe un perfil únic de serpsitiv sin que l únic que tienen en cmún es haber cntraíd el virus a través de unas determinadas prácticas) Ls serpsitivs han carecid de infrmación adecuada VS ls serpsitivs estaban infrmads y a pesar de ell han adquirid el virus (en este apartad se parte de la base de que la falta de infrmación ha cntribuid a aumentar el númer de serpsitivs. Así se desplaza la respnsabilidad de ls serpsitivs y se insiste en el papel de una infrmación veraz, exacta y respnsable de cara a difundir actitudes respnsables y preventivas) Ls serpsitivs sn individus integrads scialmente VS ls serpsitivs sn un grup de marginads sciales (de cara a redefinir el perfil de ls serpsitivs, ésts acnsejan
enfatizar que sn individus que actúan en un entrn estructurad, desplazand la idea de que están aislads scialmente y que n participan de ls beneficis de la sciedad a la que pertenecen) Ls serpsitivs sn individus abierts que interactúan cn su entrn VS ls serpsitivs sn un grup cerrad (este punt se dirige a acercarse a ls serpsitivs en términs de su participación scial y de ls vínculs afectivs que mantienen cn su entrn) Ls serpsitivs sn prescriptres sciales VS ls serpsitivs viven sls la enfermedad (este punt es imprtante ya que apunta al carácter de prescriptr del serpsitiv que prpne, desde su experiencia, unas pautas de respnsabilidad que impidan que la pblación pueda cntraer el virus. Este punt enfatizaría la rientación a la cmunidad de ls serpsitivs en términs de respnsabilidad scial)
7. DISCURSOS SOBRE LOS GRUPOS PRIMARIOS El principal prblema vital que entraña la enfermedad a nivel scilógic es la desestructuración del entrn familiar y la ruptura de ls lazs familiares. Pr parte de la familia he sentid rechaz (6) L que ha pasad es que mi mujer me ha dejad. N es pr la enfermedad. Es prque y ya n sy el mism ni actú igual. La cmprend. Es difícil estar cnmig ahra (4) Al mism tiemp, el SIDA tiende a erigirse en el principal tema de diálg dentr del núcle familiar durante un primer perid en tema recurrente durante una etapa más larga del desarrll de la patlgía. Al principi el tema está cm levitand y l llena td. Desde la mañana a la nche (4) Al principi te pasas el día habland de l mism. Es cm una bsesión. Inclus ls silencis hablan del SIDA (3) L primer que haces al levantarte es tmarte las pastillas. Clar... es cm decir que l primer que haces es acrdarte de que tienes SIDA (1) A nivel sexual, el SIDA se cnvierte en un fantasma que dificulta las relacines sexuales nrmales entre la pareja que debe cnvivir permanentemente cn un mie d a la transmisión. Cuand se l dije a mi marid, reaccinó mal. Llevaba 9 añs cn él y me acusó de pnerle ls cuerns. Sin tener y culpa me llamó sidsa (2) N manteng relacines cn mi marid desde hace uns meses. N sé... n me apetece ni tmand precaucines. Él me dice que n pasa nada per me cuesta actuar igual (2) De la misma manera dificulta estas relacines cuand el miembr serpsitiv se siente culpable incapaz de aceptar y sbrellevar psiclógicamente la enfermedad.
Piens que para tener una enfermedad cm esta tienes que estar preparad. He perdid amigs, la autestima... recuperarl n es fácil (6) En alguns cass, esta prblemática llega inclus n sól a debilitar la frecuencia de ls acts sexuales sin a suprimir td tip de cntact sexual. Cn mi marid hems interrumpid las relacines sexuales. N me apetece. N actú igual. Desde que se me diagnsticó teng mied (2) Francamente, ahra n me apetece tener relacines sexuales cn nadie (6) De la misma manera, este sentimient de culpabilidad lleva al serpsitiv a sentirse cm una carga para la pareja para la familia y que sienta que n puede frecer l que su entrn necesita. Me asusta n pder darle nada mi hija(2) Mi mujer me ha dejad. N pr ser serpsitiv sin pr td l que cnlleva la enfermedad. Me encerré en mi mism, angustiad pr n pder darle a mi mujer l que necesita. Est me alejó de ella. Al final me dejó y la cmprend (4) L que más me afecta es n pder darle a mi pareja td l que necesita (3) En alguns cass de rechaz dentr de la familia, alguns serpsitivs afirman que cncen a ls médics de la pareja per que ésta n cnce a sus médics virólgs. Piensa que y vy a ver a ls médics de mi marid prque tiene un tumr cerebral y él n cnce a ls mís (2) Pr l que respecta a las relacines cn la familia extensiva, alguns prtadres declaran n cntar su situación a cierts familiares pr n precuparles y pr n hacerles sentir imptencia pr n pder ayudarles.
A mi abuel n le he dich nada. Me da mied precuparla y que piense que l esty pasand mal y n me puede ayudar (6) Mi hija n l sabe. Es muy pequeña y n l entendería. Además se le pdría escapar en el clegi y la marginarían (4) Paralelamente cnviene n lvidar el papel de apy que cumple la familia para ls serpsitivs. Si n llega a ser pr la familia y pr alguns amigs que me han ayudad ecnómicamente... me he vist en la calle (6) Mi familia l sabe y me apya much (2) Mi madre estaba más infrmada que y (2) De la misma manera ls serpsitivs valran la actitud de las parejas serdiscrdantes que cnviven y cmparten la vida cn ells. Mi pareja n es serpsitiva. Es genial, cmprensiva, sabe estar allí (2) Mi pareja es extrardinaria. Para él n pasa nada. A veces teng que recrdársel y mism prque se lvida de tmar precaucines. Es me recnfrta much (6) De igual md, ls grups primaris de amigs se cnvierten en un sprte esencial para muchs serpsitivs. En este punt aparecen alguns atributs psitivs de quienes apyan a ls serpsitivs que se pdrían prpner cm mdélics para el rest de la sciedad. Mis amigs se sienten rgullss de mí (2) Para mis amigs sy el de siempre. Es te ayuda a seguir. Me gustaría que la sciedad entera tuviese ls misms valres que mis amigs. N sé si es un prblema de educación qué prque iditas ls hay en tdas partes... per a veces la gente se pasa. Suerte que mis amigs siempre han estad a mi lad (5)
Mis amigs l saben y actúan nrmal. Me pasan cigarrill, cmparten mis cpas en ls bares... Nrmal (4) Mis amigs me han demstrad una gran cmprensión y un gran interés pr la enfermedad. Me han apyad siempre y me tratan cn naturalidad (4) Sin embarg, alguns serpsitivs afirman que, falts de apy, han tendid a aislarse y a dejar de lad ciertas actividades clectivas y sciales. Antes, y misma me excluía en casa. N cmpartía vass cn mi madre. Per mi madre n me l permitía (2) La verdad es que cada vez salg mens. Vy a ensayar y hag pruebas de baile y es per n salg much. N sé si es pr la enfermedad prque n me apetece (6) Si salg n pued beber apenas prque me afecta much. Y si mis amigs tman pastillas alg y n pued (3) Pr l que hace a decir la enfermedad que padecen, alguns serpsitivs ls dirían abiertamente si n tuviesen hijs. Este hech les hace temer pr el rechaz scial que pdrían padecer sus hijs en el clegi pr parte de sus amigs. A mi hij n se l he dich. Para n darle quebraders de cabeza. Y si él se l dice incentemente a tr niñ?(4) Sin embarg es imprtante ver cóm la familia n debe ser entendida estrictamente en términs de apy al serpsitiv, sin en términs de pryect vital de futur y realización persnal. Y le pid a la vida pder crear una familia; encntrar un emple y frmar una familia (4) Piens que la familia n es sól alguien que te apya. También tienes que apyarla tú y ayudarla a tirar para adelante (3)
A nivel de perspectivas de futur, alguns serpsitivs afirman tener deses individuales de realización persnal. Ahra esty estudiand para el acces a la Universidad. Quier estudiar scilgía y francés. Me he replantead mi vida (6) Esty en castings. Este veran vy a hacer bastantes bls de bailarín. Y lueg a seguir trabajand. A ver si n me da un bajón y pued seguir bailand (6) L que vy a hacer ahra que esty mejr es estudiar idimas. El francés siempre me ha gustad (1) Del mism md, manifiestan tener deses y mtivacines sciales que les vinculen cn el rest de la sciedad y que den valr a sus actividades. Me gustaría trabajar en el camp de la prevención (6) Trabaj cuidand a persnas bien cm y cn tras enfermedades. En crdinación cn trs facultativs de La Paz, el Dce de Octubre... Sms alguns que l hacems. Es una vcación, me gusta. Ls serpsitivs se siente más segurs cn trs serpsitivs que les cuide, más a gust (2) Clar que teng planes. Trabajar en asciacines de apy a gente. N sé muy bien per hay muchas csas pr hacer (5) Trabaj en una asciación de serpsitivs. Les ayud en ls primers días y lueg pues rganiz grups para que se reúnan y puedan cmentar cn trs iguales l que les pasa (4) Sin embarg, y a pesar de la vluntad que alguns demuestran para sbrellevar la enfermedad, recncen que hay csas que n pueden hacer que les es muy difícil hacer prque requiere un determinad esfuerz físic.
N es que n me sienta capaz... es que hay csas que n pued hacer (6) Trabajaba de camarera y l dejé pr una enfermedad prtunista. Tuve una neumnía muy grave. N me l diagnsticarn hasta que n fui cinc veces a un médic. N pdía respirar. Querían echarme. Faltaba bastante al trabaj (2) Tienes que estar faltand una vez al mes para ir a analíticas, y pr las cmplicacines... Es te dificulta encntrar trabaj. Y teng trabajs muy esprádics (4) L que pasa es que me cans más que tras persnas. Trabajaba en un supermercad y me agtaba. Lueg hay días que n puedes ir prque estás baj de pilas tienes que ingresarte alg. Pdría trabajar de cnserje alg así que n requiera grandes esfuerzs físics (2) Recmendacines estratégicas. Discurss sbre ls primaris Para resumir, y al igual que en ls anterires apartads, ls serpsitivs prpnen una línea discursiva que apunte ls siguientes mensajes: Centrar ls mensajes en ls serdiscrdantes y grups de apy VS centrar ls mensajes en ls serpsitivs (en este punt se prpne desplazar el centr de atención del serpsitiv a ls grups que les apyan. La idea parte de la sensación que alguns serpsitivs tienen de que es más fácil para la sciedad identificarse cn ls grups de apy (amigs familia) que cn ls prpis serpsitivs) Hablar de entrns estructurads VS centrarns en entrns desestructurads (se prpne enfatizar ls perfiles de ls serpsitivs scialmente integrads y que interactúan en entrns fuertemente estructurads más que en perfiles más marginads) Hablar de serpsitivs cn hijs VS hablar de serpsitivs aislads sin hijs (en la misma línea se prpne el indicadr de ls hijs cm un element que puede redefinir el perfil de ls serpsitivs y nrmalizar la percepción que se tiene de ells pr parte de la sciedad)
Hablar de la familia de ls serpsitivs VS hablar de ls individus serpsitivs (en la misma línea se apunta la necesidad de intensificar ls mensajes sbre el entrn familiar de ls serpsitivs para desplazar el centr de gravedad del discurs excesivamente rientad al enferm) Hablar de las familias cm pryect VS hablar de las familias estrictamente en términs de apy (finalmente, este apartad prpne acerca rse a las familias de ls serpsitivs en términs de pryect vital del que el serpsitiv participa, en lugar de analizarlas simplemente cm una institución de ayuda apy a ls enferms)
8. DISCURSOS SOBRE LA SOCIEDAD Existe un acuerd generalizad entre ls serpsitivs en que la sciedad en general tiene pc cncimient sbre la enfermedad. Ls amigs, la familia y la sciedad en general está muy cnfundida sbre l que es la enfermedad en sí. Descncimient abslut. N es tant infrmación sbre las vías de transmisión cm infrmación sbre la enfermedad en sí, cóm se vive... N saben l que es un virus, un retrvirus... (6) N l cuent per n para cultarl sin prque la tra persna n l va a entender. Reciben infrmación per n se enteran. N preguntan a sus médics de cabecera (2) El rechaz se debe principalmente a que n existe suficiente infrmación. La sciedad n termina de ver que es un prblema de td el mund (2) Inclus entre ls prpis serpsitivs hay alguns que n están bien infrmads sbre la enfermedad. Hay serpsitivs que tampc viven el prblema hasta que n tienen cmplicacines prducidas pr la inmundeficiencia (2) Esta percepción de que la pblación en general n está bien infrmada, genera dudas a la hra de expner que se es serpsitiv prque se piensa que n se entenderá l que significa la enfermedad ni en qué cnsiste Teng persnas cercanas a las que quier much y teng mucha cnfianza per a las que n les pued decir que sy serpsitiv prque n l entenderían. N saben de qué les esty habland, n saben cóm tratarte... Te miran cn cara de lástima cm si me fuese a mrir (2) Inclus en alguns cass se percibe que esta pca infrmación adquiere tintes de desinfrmación.
N sól hay pca infrmación. El prblema es la desinfrmación (6) Cuand se habla del SIDA en la tele parece que hablen de una plaga alg así. Es tan sensacinalista que n infrma de l que es la enfermedad (4) Entre ls entrevistads surge la precupación de que este descncimient pr parte de la sciedad genera un rechaz hacia ls serpsitivs. Cuand se l cnté a mi hermana, l primer que me preguntó es si necesitaba cubierts a parte. Cuand l dije a mi hermana fue a ver a su abgad pr unas tierras pendientes (6) La sciedad llega a hacerte sentir cm un leprs. Es deprimente. Mi hermana n me deja darle bess a su hij (6) L que culp es la ignrancia de la gente. Es per la enfermedad scial que la enfermedad en sí (4) Esta enfermedad es más scial que nada (4) Sin embarg y cm ya se apuntaba más arriba, alguns entrevistads admiten que también rechazaban a ls serpsitivs antes de cntraer el virus ells misms. Est les incapacita para cndenar a nadie que rechace a ls serpsitivs. Y n pued culpar a nadie prque también ls rechazaba antes de que me l transmitieran a mí (2) Resulta interesante bservar cóm el rechaz que padecen ls serpsitivs genera en ells un sentimient de indiferencia cm una manera de prtegerse y de inmunizarse ante el rest de la sciedad. Si la sciedad tiene prblemas cnmig es un prblema de la sciedad, n mí (2) En la misma línea, el sentimient de incmprensión que experimentan les lleva a crear un mur caracterlógic para prtegerse de la sciedad y n tener que dar explicacines.
Ls prpis gays hems cread cm una craza, un guett... para prtegerns (6) Es ciert que me encerrad en mí mism para n dar explicacines. La gente n entiende l que es est y resulta difícil decirl (2) Sin embarg cnfiesan que fingir les perjudica la autestima ya que les prvca un sentimient de culpabilidad. El hech de fingir te rmpe. Puede inclus llegar a rmperte al autestima prque n te sientes nada. N sé, quizá hasta te crea un resentimient cntra el mund (6) Cuand cultas alg es prque te avergüenzas. Y clar, al n cntarl pues acabas cnvencid de que es prque has hech alg mal. Per tampc pued cntársel a td el mund. El tema de las enfermedades es alg muy persnal. N sól esta sin cualquier tra (6) Un de ls ámbits en ls que más se manifiesta este rechaz es en el terren labral. A nivel prfesinal, imagínate. Sy peluquer y me esty planteand irme a vivir a tr siti (6) Entre ls entrevistads aparece un sentimient de frustración debid al rechaz que experimentan. Es inexplicable. Se siente frustración. Td l per. Te sientes defraudad al darme la espalda. Y sól pedía cmprensión (6) Es muy dur sentir un rechaz cuand n sabes muy bien prqué. Sientes que n te cmprenden, que la gente es incapaz de pnerse en tu lugar (5) Al mism tiemp, alguns entrevistads destacan la falta de ayudas institucinales a ls serpsitivs.
El tema de las ayudas es una mentira td, una estafa. Y sy ate y tuve que recurrir a Caritas prque ls trabajadres sciales me decían que n cumplía un perfil determinad para recibir ayudas. Es increíble. Ahra esty cn la pensión cn cntributiva pr haber ctizad alguns añs. He tenid que hacer uns chanchulls cn un amig, que me haga un cntrat y pagarle ls segurs... (6) Cn la pensión n cntributiva n vas a ninguna parte (6) Ls serpsitivs afirman que les gustaría vivir en una sciedad en la que pudiesen decir abiertamente y sin mied al rechaz que sn prtadres. L ideal sería vivir en una sciedad en la que pudieses decirl tranquilamente sin que nadie te perjudique pr ell (2) Una sciedad en la que puedas decirl es l mism que una sciedad en la que n haga falta decirl. Es decir que sea un tema nrmal, dentr de la gravedad de la enfermedad. Que quién quiera decirl que pueda hacerl y que quien n quiera que n esté bligad a hacerl (6) En este sentid declaran que les gustaría que el te ma del SIDA fuese un tema cm puede ser el cáncer cualquier tra enfermedad n estigmatizada. El SIDA es una enfermedad, grave, crónica... l que tú quieras per es sól una enfermedad. Y n se la trata cm tal. Me gustaría que se la viese cm una enfermedad grave cm el cáncer tras (1) Al mism tiemp, declaran que n les gusta generar pena de la misma manera que n les gusta generar rechaz. L que y le pid a la sciedad es respet. N pid que me tleren, prque es implica sumisión, sin que me respeten (2) Y sól pid respet. Que sea un tema más, sin dar pena y sin dramatism (6)