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* + $ 2 G F ' % &-"T(3!T# '' 0T ' 3T..# 3 9 '' '* '' 9 ' ' ' 9' ' 9 ' 94' ' =' ' G = F ' 9 L 5 4!37F9 90TG-"7. : F' 9 GE F=&0-T-8T(' F: ' ' H = ' 9 F: ' 9 FF M' * ' ' &80T( E ' O E 2 F 9 ;5T 'F 9 F '' ' 9* ;-T F ' ' 9' ' E = O36TF : F' ' 9 10
Gráfico 1: Distribución de los respondentes según departamento. Relevamiento 1999. Montevideo Canelones Colonia Paysandú Rivera Maldonado Soriano Río Negro Salto San José Tacuarembó Artigas Cerro Largo Durazno Lavalleja Rocha Flores Florida Treinta y Tres 6% 5% 5% 4% 4% 3% 3% 3% 3% 2% 2% 2% 2% 2% 1% 1% 1% 12% 40% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 11
Cuadro 1: Comparación entre la distribución de la población uruguaya por departamento y la distribución por departamento de las personas Down relevadas. Departamento % Población real % Relevado Artigas 2 2 Canelones 14 12 Cerro Largo 3 2 Colonia 4 6 Durazno 2 2 Flores 1 1 Florida 2 1 Lavalleja 2 2 Maldonado 4 4 Montevideo 43 40 Paysandú 4 5 Río Negro 2 3 Rivera 3 5 Rocha 2 2 Salto 4 3 San José 3 3 Soriano 3 4 Tacuarembó 3 3 Treinta y Tres 2 1 TOTAL 100% 100% 12
Gráfico 2: Distribución de las personas Down según Edad. 25% 24% 20% 16% 15% 14% 13% 10% 10% 8% 5% 6% 5% 5% 0% Hasta 5 De 6 a 10 De 11 a 15 De 16 a 20 De 21 a 25 De 26 a 30 De 31 a 35 De 36 a 40 Más de 40 Cuadro 2: Edad de la persona Down relevada según área geográfica Montevideo Interior TOTAL Hasta 5 21 25 24 De 6 a 10 13 18 16 De 11 a 15 14 14 14 De 16 a 20 15 11 13 De 21 a 25 9 10 10 De 26 a 30 8 8 8 De 31 a 35 6 5 6 De 36 a 40 6 5 5 Más de 40 7 4 5 TOTAL 100 100 100 *'=' 9-"7' L ' 49 9' '!07'F 'E 4=' 9 13
' 9'' *H' 'E O 7' F O ': 7' *F F -" 7 4 ' E G '=0T' Gráfico 3: Distribución de las personas Down relevadas por sexo. 100 90 80 70 54 60 46 50 40 30 20 10 0 Hombres Mujeres Cuadro 3: Sexo de la persona Down relevada según área geográfica Montevideo Interior TOTAL Masculino 60 51 54 Femenino 40 49 46 TOTAL 100 100 100 14
Cuadro 4: Relación de la persona que contestó el formulario con la persona Down Montevideo Interior TOTAL Madre 66 65 65 Padre 10 10 10 Hermano/a 8 10 9 Abuelo/a 1 2 1 Tío/a 1 1 1 Cuidador/a 1 1 1 Otros 7 2 4 No contesta 7 10 9 TOTAL 100 100 100,% 1' F ' 1 ' ' ' 2 F ' & ' ( ' *' FG 1 9 ' ' ' 9 F ' = '' 9 ' F ' ' * 9 '' =1=: F ' L ' 9 F' E ' *' ' ' ' 9 Cuadro 5: Proporción de entrevistados que declaran conocer otra persona Down, según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Si 48 45 46 No 46 53 50 No contesta 6 2 4 TOTAL 100 100 100 15
Cuadro 6: Proporción de personas Down que tienen cédula de identidad según área geográfica Montevideo Interior TOTAL Si tiene 82 90 87 No tiene 17 9 12 No contesta, no sabe 1 0 1 Otros 0 0 0 TOTAL 100 100 100 Cuadro 7: Proporción de personas Down que cobra pensión por discapacidad según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Si 79 88 84 No 20 11 15 No contesta 0 1 1 TOTAL 100 100 100 16
-!. *( N ' =F E =2E: : D N% FG F E =D *' '4L F :9 7M F E O 9' ' ' 7M FE =' ': &55T( F33T 9' 2 9 ='=&!T(F9 ' 9 '4 4 : ' K 6 9 9 &'G H' : '9 1( ' &55T(9 'M ' 9M''' : 4 ':' ': ': * : & ' ' 9M( 9 9 F '? : ' ' E 2 H' 9 : M F E * ' 9 ' 4 9 '4 N=D : ' 9 ' F F 4 * : F' ' ' G ' 9 % F5T FE =M' E'= 3 Punción de líquido amniótico. 17
' L 3-T ' E 9 *8T'F' E? 9 ' F ' : &F 4G H 9 ': ( Gráfico 4: Persona que comunicó a la madre la llegada de un niño Down Madre se dio cuenta sola 11% Otra persona 6% Diagnóstico precoz 1% Sin información 5% Pediatra,partera o ginecólogo luego del nacimiento 77% 18
Cuadro 8: Forma mediante la cual la madre se enteró que su hijo/a presentaba el Síndrome de Down, según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Pediatra, ginecólogo o partera después del nacimiento 79 76 77 La madre se dio cuenta sola 7 14 11 Otra persona se lo informó 6 6 6 Diagnóstico precoz 2 1 1 No sabe, no contesta 6 3 5 TOTAL 100 100 100 9 ' F ' 7 '' ' : &: M'M( 1 : ' F 7 9 9 L ' 7 U + 0987 1 9 : ' ' ' 2 9 ' ' R E ' ' H7' : F 9& E E('= E 19
$$( / $0 $ ( 1 2 :: D - N F:: @F =F? 9 F D - N# 90VE =G9F 4#9 : F 9F 9 D - N: F' 'H 9 * 9!-E D - N1 A9'' '* : 9'9F:E E : =FW' % D - N F ' E : D! (34 +$ $ $(+ KN2 = 'F E FND E =ND K N% 9 F E 'F E =9 F E R F D KN% =F' 'F:LI 7 ' 9 D =: KN1!"9': D KN% =' ' =F F =LI7E'E = 9 D KN2' 9E 9 D 20
K N% =':8EE 'F D - N*: D - N% ' E = 36 E!" E'F 2: ' 'D - N*: F 9' =' : 7 ' : 9 F 5D - N* F ' F 9 9 ' F 7 1 -; E ' = 9 N 79 D - N*: = = '2!- E ' ' F 1 D KN2 =' F2 =F+XD - N* F ' ' 9# ' ' :, F 3V D KN' 4, ' ER =F ' 'F==Y,:F F ' UD - N ' 4 E % ': ' E I 9' J - N# :FR': 9 9E R E L =FH' 9 'ED - N 9'3"E F A: P' ' > D KD% 'F E =* 9 ' 9E' Y 'U 21
KN% 9F 49F 9 'F =F 4 E =1 D - N': ' = H' G FE D K N2 ' ':!-EE 7 D K N2 75; ' =FI9 J* H' 9': 2 4 : 9D K N*' 9 GK 2 E 4 ' ED KN*' =F 72 = F 7 IJ 2 7 ' 4 = F D KN1!"9': D KN -7D KN 9<*' E ' 9 G'F 4D - N2 9 ' D - N% =' GD K N*' H' 9 9 F W29 'F 9 ' E D KN-;E' : F S:D KN2 9:: ''. 2 9 F ND E O : KN':F ' G E ='7 22
+$ N*' 9 GK2E 4' ED KN*' 7: D N*'E ' D N% 9 ' F: ' D N%:' 'D KN*''GD KN% = ' ': D KN% 9 ''F: F 2'!"D KN '9D! ( +4 $ KN% F'F G 7 ' 9F-7 D KNP7 # 93; = ' 9 D KN%:7 FD KN17 9EFD - N 99D - N%:: : =FD - N% & ' ( 2 ' 1':'F: ' 9F D - N2 =A # E F '' = D 23
K N2' F F E 'F1F = 8D - N2 : D KN*'9Z 9:? E F - N*9 ':2 9' D KN* 67 7> '7K & ( F KN 9D 24
5 $ *( * 9 4 9 ' E =!37 Gráfico 5: Edad de la madre cuando tuvo el hijo Down 25 23 20 19 21 20 15 13 10 5 4 0 Menor de 21 De 21 a 30 De 31 a 35 De 36 a 40 Más de 40 Sin dato 25
Cuadro 9: Edad de la madre cuando tuvo al hijo/a Down % Menor de 21 años De 21 a 30 De 31 a 35 De 36 a 40 Más de 40 Sin dato 4 19 13 23 21 20 Total 100 # <"T' = 2 9 ' F:'' 9 G G E ' F ' E Cuadro 10: Proporción de personas Down que viven con su madre, padre y hermanos según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Madre 86 91 89 Padre 63 69 67 Hermanos 61 69 65 26
Cuadro 11: Proporción de personas Down que vive con su madre según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Sí 86 91 89 No 13 9 11 No contesta, no sabe 1 0 0 TOTAL 100 100 100 Cuadro 12: Proporción de personas Down que vive con su padre según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Si 63 69 67 No 36 31 33 No contesta, no sabe 1 0 1 TOTAL 100 100 100 85T'F '' F O :' * ' '9 N' N G ;<T F E '!! T F E ' = Cuadro 13: Proporción de personas Down que viven con sus hermanos según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Si 61 69 65 No 39 31 35 TOTAL 100 100 100 27
Cuadro 14: Proporción de personas Down que viven con una cuidadora/or % Si 3 No 97 TOTAL 100 6 /( $ (3 * 9 ' '%': #21*P /$ 2 ' 9 ' %K1*&03T( 2 1 %: # &1%#( -- T!T' 9 Tipo de cobertura de salud 60 50 40 30 20 10 0 MSP Mutualista No tiene Otros S/D 28
4'' 9 % F F% 6-T Tipo de cobertura de salud por área geográfica (En % 80 60 40 20 0 MSP Mutualista No tiene Otros S/D Montevideo Interior %K1* '= ' ' &86T(* ' ' 1 %: # % 83T del 33%. ' 9 ' 9 'F'*# P7 3<<; ' *' 9 F9' : %K1*&03T( F ' 9 ': 6!0T2 'H' H ' ''=' 9 ' 'O!" T' 9 F' 9' * ' 9 % '' 9 ' %K1* '= : 1 %: # &83T 86T ' ( 29
Cobertura de salud.censo Down - ECH 1998. Total del País 60 50 40 30 20 10 0 MSP Mutualista No tiene Otros S/D Censo Down ECH Cobertura de salud. Censo Down - ECH 1998. Interior 70 60 50 40 30 20 10 0 MSP Mutualista No tiene Otros Censo Down ECH 1998 Cobertura de salud. Censo Down - ECH 1998. Montevideo 70 60 50 40 30 20 10 0 MSP Mutualista No tiene Otros Censo Down ECH 1998 # 9 : ' 4 H' ' ' ' 9 9 F'' 30
F: 9 ' ' ' ' 9 ' 1 %: # 4&1%#(% ' FH O 9F ' 1 9 / /( +/ 7 2' ' '' 9 F ' 9 ' O ' ' G 9 9 '!3H. : ' ' : ' ' ' ' ' ' &' ( ' ' F O + ' ' & ' ' ( ' '' ' 1 : 9 F '' '' & 9 9 : ( E ' ' 9 ' F' ' 9 FO ' ' 9 '' * E 4 O 7 ' 9 9 F ' ' & 7( ' 49 E ' G G - = 4 9 0 4 ' F F 65;T ' 9 ' O 4 Nelson, W: E (1996; Cruz, Manuel (1994 5 Santos, Manuel y Morizon, Ghislaine (1996; Boy,Raquel; Neto, Joao; Vargas, Fernando; Aracona, Mariano (1193. 31
' 680T' 9' 355T ' 8-T' 3-T' Cuadro 15: Cantidad de problemas de salud de las personas Down relevadas Ningún problema 446 37.8 Un problema 430 36.5 Dos problemas 209 17.7 Tres problemas 75 6.4 Cuatro problemas 16 1.4 Cinco problemas 3.3 TOTAL 1179 100 % #'' ' ' 9 ' O' '' E 4 9' ' 9F '' 9307 2 9' '9 ' E L Cuadro 16: Tipo de problemas de salud en la población Down. Población total. Tipo de problema de salud SI % NO % Visuales 33 67 Respiratorios 22 78 Corazón 20 80 Motrices 15 85 Oídos 7 93 Otros 13 87 2' 9 E G 2'' '' ' : 2 9 :GF' 9 32
4 ' '= 6" 0"T E ''!"T O = ' 9 ' = F '= ' 7 E 8 7 &!6T('8K3"7&-3T(33307&6<0T( ' 9'=' 9&66T( E = ' F '= 'F 9 * ' ' ' F ' ' = ' 9 ' ' 2' ' ' ' 9 7 3"7 6<5T07 6"8T83"7* 9 ' F ' ' ' ' 9 * : 7F' ' *''!"T H ' F-"T0"T 7' : F '& 9 1K> 9 ' ( 71:F E' 49 ' F O * ' F O ' 4 # &#( % 1*' 4&%1*( F : F O F '' 4 9' F O H ' F 7 ' : ' 9 9 E 9 # 9 F ' E ' : ' 9'' 9'' ' #' ' 'F'3<<3K3<<<!83 7 '!< 7'7 33
# ' 7 7 G 7' 9 7 34
Cuadro 17: Distribución por edades de la población ingresada en el Instituto de cardiología Infantil. Años 1991-1999 Nº de Pacie ntes <28 días 29 días a 6 meses 6 meses a 1 año 1 a 1,5 años 1,5ª a 2 años 2 a 5 años 5 a 9 años 9 a 12 años 12 a 14 años 1991 32 3 12 5 2 1 7 2 0 0 0 1992 22 1 8 5 2 0 6 0 0 0 0 1993 21 0 11 3 2 0 2 2 0 0 0 1994 25 4 7 3 3 0 3 1 3 0 1 1995 36 6 14 4 2 1 3 4 1 1 0 1996 33 4 9 10 3 2 4 1 0 0 0 1997 32 3 13 8 6 0 0 0 1 1 0 1998 33 4 19 5 3 0 1 1 0 0 0 1999 27 2 11 7 3 0 3 0 0 1 0 TOTAL 261 27 104 50 26 4 29 11 5 3 2 (Fuente: ICI, julio año 2000 > 14 años # ' ' ' # ' ' ' Cuadro 18: Distribución por patologías de los pacientes con Síndrome de Down ingresados al ICI en el período 1991-1999 Total % del total CAV 103 39 CIV 73 28 CIA 31 12 DAP 28 11 T4F 17 7 COAO 5 2 OTRAS 3 1 CAV-Canal A-V CIV Comunicación Interventricular CIA Comunicación Interauricular DAP Ductus arterioso permeable T4F Tetralogía de Fallot COAO Coartación de Aorta Fuente: ICI, julio año 2000 2 D' D &!"T(' = ': ' 9*' F E7 35
' 949F 7' ' : : 9' # ' '= ' ' 907&6-6T(F ' ' : F''' 7 2' ' 30 T ' 9 G' 7' '2E 'E 'H ' ' G H H +' 7' 9F ' =*' ': ' ' ' ' 9* 9 '= '&8"K;"T( * 1 :: 9 F ' NE ' '* H R ' ' ' F E 74E' D 7 F ' ' E ' 9 ' ' 9 % * G ' ' & 5 ''( ' &0''( ' 4 9 ' H' E 4 36
Cuadro 19: Porcentaje de personas Down que tiene problemas de salud según área geográfica Montevideo Interior Visuales 32 34 Respiratorios 18 25 Corazón 19 21 Motrices 12 17 Oídos 5 8 Otros 12 13 8! $( $7 67'1 SAL07' * O ' 4 ' F ' ' F 9 9 * = F 0"T' * % F '&83T 9 -<T (' F% H '' 9 7 ' M 9 4 9 F - 8 7 F G = G 8 'L8"T!3T 9F3<T 9 2'&5!T( 9 9' O ' 4 K F E $% ' E'='66T07F *!"TF 9' 93< T F 9& O 9(* G ; ' 9 'L 7=9E FFE 37
*' 1 O 7 ' 7 F E # 4 O ' ' % F ' 9 F ' 9 ' ' ' ' L-!T30T 9 Cuadro 20: Proporción de personas Down que asistió a jardín o guardería según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Asistió, pero no asiste más 45 34 38 Asiste actualmente 16 15 15 Nunca asistió 39 51 47 TOTAL 100 100 100 Gráfico 6: Porcentaje de niños Down que asisten a guarderías ( Entre los de 4 a 6 años. no asistió 19% asistió 21% asiste 60% 38
Cuadro 21: Porcentaje que asiste o asistió a escuela primaria común o especial, según zona geográfica. (Sólo entre quienes son mayores de 5 años Montevideo Interior TOTAL Asistió 20 18 19 Asistió pero no terminó 17 22 20 Asiste 35 33 33 Nunca asistió 28 27 27 TOTAL 100 100 100 Gráfico 8: Proporción que asiste o asistió a escuela primaria común o especial, según edad 90 85 83 80 70 73 76 70 60 60 60 50 40 30 20 10 0 De 6 a 10 De 11 a 15 De 16 a 20 De 21 a 25 De 26 a 30 De 31 a 40 Más de 40 39
Gráfico 7: Porcentaje de personas Down que asisten a escuela primaria común o específica y que tienen entre 6 y 20 años no asistió 21% asistió y no terminó 16% asiste 52% asistió 11% Cuadro 22: Asistencia a escuela primaria común o especial según si tiene o no problemas motrices. (Sólo entre los que son mayores de 5 años Tiene No tiene TOTAL Asistió 14 20 19 Asistió pero no terminó 26 19 20 Asiste 30 34 33 Nunca asistió 30 27 27 TOTAL 100 100 100 40
Cuadro 23: Proporción de personas Down que asiste a alguna institución o centro para personas con discapacidad según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Asistió pero no asiste más Sí, asiste en la actualidad 17 16 16 49 44 46 Nunca asistió 33 39 38 TOTAL 100 100 100 Cuadro 24: Porcentaje que asiste a algún centro o institución para discapacitados según asistencia a escuela primaria. (Sólo entre los mayores de 5 años Asistió a Primaria Asistió y no ter Minó Asiste A primaria Nunca asistió a Primaria TOTAL Asistió 22 23 16 15 19 Asiste 52 42 49 42 46 Nunca asistió 26 35 35 43 35 No contesta 0 0 0 3 0 TOTAL 100 100 100 100 100 41
Cuadro 24: Proporción que asiste a liceo o UTU según zona geográfica. (Sólo entre quienes son mayores de 13 años Montevideo Interior TOTAL Asistió y terminó 2 1 1 Asistió, no terminó 1 1 1 Asiste 1 3 3 Nunca asistió 95 94 95 TOTAL 100 100 100 9 :$( +$; 1 ' 9 F'' 47' 4' 7 F' 4' ' 30 7 E 9 = 49 9 H ' O ' 1 =4' F ' 3"7 7 &;"T( '1 4O' F F 7'' '&-"TE 38TF 7F ' ( # ' &<8T( : &;"T( ' $ F EE FE ' F ''EF E K*' ' 9 ' 7 FE 9'' 9' 42
* 30 7 E '' 9 O ' 4 'F E F% :' 9 G&F G( '7!!TE F ' &!6T3"TF ' ( *= F ''= 9F!"T307E 19 938T3071 4 O ' ' F F GFF &35T8T( : GF ' 49&35T<T( + '&!;(F G=9EG9F6"-"7 * ' 9 E = Cuadro 26: Proporción de personas Down que se bañan solos, salen solos, hacen mandados solos, andan en ómnibus solos y manejan dinero (A veces o siempre % Entre los mayores de 10 años: Comen solos 96 Se bañan solos 80 Se visten solos 80 Entre los mayores de 15 años: Hacen mandados solos 50 Salen solos 22 Manejan dinero solos 20 Andan en ómnibus solos 16 Cuadro 27: Porcentaje que hace mandados solo, que se baña solo, se viste solo siempre o a veces, según tenencia de problemas motrices 43
Tiene No tiene % Hace mandados solo 34 54 50 Come solo 90 96 96 Se baña solo 59 83 80 Se viste solo 74 94 90 Sale solo 10 23 22 Anda en ómnibus solo 6 17 16 Cuadro 28: Porcentaje que hace mandados solo, se baña solo, se viste solo siempre o a veces, según edad 11 a 20 21 a 30 Más de 30 % Come solo 96 94 96 96 Se baña solo 85 77 75 80 Se viste solo 91 88 92 90 Sale solo 28 18 21 22 Anda en ómnibus solo (* 21 15 14 16 Maneja dinero (* 33 15 15 20 Hace mandados (* 61 47 45 50 (* Entre los mayores de 15 años < = ( $ 1G : 4 '' ' EEFF ' 9 ' F 4 = 2 F ' EF G G P ' 9 3"T ' 30 7 1' 9 9 F '' 9 F G = = &-T( :FG =&!T( = '&!T( 44
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Cuadro 29: Proporción de personas Down que se ha capacitado para algún trabajo ( Sólo entre los mayores de 15 años. Números absolutos % Si 37 7 No 504 93 No contesta 2 0 Total 543 100 Cuadro 30: Situación laboral de la persona Down relevada. (Sólo entre los mayores de 15 años. Frecuencia Total Trabajó 10 2 Trabaja 23 4 Nunca trabajó 496 91 Esta buscando 10 2 No contesta 4 1 Total 543 100 46
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