Estudio sobre la participación de las PVVIH en las actividades comunitarias de prevención, atención y apoyo en el Ecuador Proyecto Horizons- Alianza Internacional GUÍA DE ENTREVISTA A PROFUNDIDAD Categoría de la Población: Miembros Fundación:... Características: Estas personas pueden ser seropositivas, afectadas directamente o ni afectadas ni seropositivas. Elegir la guía apropiada para la situación. Puntos a considerar: Motivación personal para ser miembro. Para mujeres: su participación. Preguntas: Información preliminar para todos/as 1. Hace cuánto tiempo es miembro de la Fundación... 2. Conocía Usted a personas VIH positivas antes de venir a la Fundación? 3. Por qué razones se afilió a la Fundación...? (Considerar razones emotivas, de salud, económicas, etc.) 4. Han cambiado sus razones? Si es así, cómo han cambiado? Hay alguna otra razón por la que continúa siendo miembro? 5. Es miembro de otras fundaciones que trabajan en VIH/SIDA? Cuáles Al final de estas preguntas, profundizando en las respuestas dadas, continuar con una de las tres opciones siguientes. Persona seronegativa y no afectada directamente 6. Qué actividades realiza en de la Fundación...? 7. Cuáles son sus responsabilidades? 8. Cree que hay actividades que sólo las personas que viven con el VIH pueden realizar dentro de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA? O hay cosas que otros pueden hacer mejor? Cuáles? Por qué? 9. Considera que hay actividades que son difíciles de realizar para una PVVIH sea en prevención, atención o apoyo? Cuáles? Por qué? 10. En el trabajo de la Fundación las personas realizan actividades diferentes dependiendo de si son seropositivas o no? Cuáles? Por qué? 1
11. En su opinión, qué razones pueden animar a las personas que viven con el VIH a inscribirse en la Fundación... como miembros? 12. Generalmente, qué razones animan a las personas que viven con el VIH a inscribirse en otras organizaciones y a querer hacerse miembros? 13. Qué obstáculos les impiden inscribirse en esta u otra Fundación? Si se menciona la discriminación y estigmatización continuar, si no pasar a la pregunta 16. 14. En su fundación hay personas que han sido víctimas de discriminación o han sido estigmatizadas por el hecho de pertenecer a esta fundación? 15. De qué tipo de discriminación o estigmatización han sido víctimas? 16. Qué podría animar a las personas que viven con el VIH/SIDA a participar en las ONGs que están involucradas en la lucha contra el SIDA, en actividades de prevención? de atención? y de apoyo? 17. Por qué algunas PVVIH/SIDA deciden crear una Fundación? 18. Qué acciones realiza la Fundación para incluir a PVVIH/SIDA en la organización? 19. Qué imagen tiene de las personas que viven con el VIH? Ha cambiado su percepción desde que se hizo miembro de la Fundación? En qué y por qué? 20. En su opinión, qué imagen tiene actualmente la gente de las personas que viven con el VIH en Ecuador? Por qué? 21. Cómo está cambiando esto? Por qué? 22. Cree que la Fundación... puede contribuir a este cambio? Cómo? A nivel local y comunitario en especial? 23. Cree que las mujeres tienen necesidades específicas en lo que respecta a VIH/SIDA? Esperar que la persona conteste antes de dar la lista: Cuáles son en prevención? en atención? y en apoyo? 24. Ofrece la FUNDACIÓN servicios específicos para mujeres en especial mujeres que son VIH positivas? Qué tipo de servicios? 25. Cree que los hombres tienen necesidades específicas en lo que respecta a VIH/SIDA? Esperar que la persona conteste antes de dar la lista: Cuáles son en prevención? en atención? y en apoyo? 2
26. Ofrece la FUNDACIÓN servicios específicos para hombres, en especial hombres que son VIH positivos? Qué tipo de servicios? 27. Identifica usted cuáles personas tienen VIH/SIDA y cuales no, al interior de su fundación? 28. Las PVVIH/SIDA que son miembros de la Fundación son visibles dentro y fuera de la Fundación? 29. Cómo contribuye la Fundación y sus miembros para que las PVVIH/SIDA que son parte de la Fundación sean visibles? Persona afectada directamente 30. Qué actividades realiza en la Fundación? 31. Cuáles son sus responsabilidades? 32. Qué ha cambiado en su vida desde que se convirtió en un miembro activo de la Fundación? 33. Cómo reaccionó Usted cuando se enteró de que su... era VIH positivo? Cómo ha sido su relación con su... desde entonces? 34. Ha tenido su... problemas de salud en algún momento? 35. A quién consultó inicialmente en relación con estos problemas? (nota: doctor, curandero etc.) Cuándo fue? Por qué? 36. Acudió a esta Fundación en algún momento para recibir servicios? 37. Cómo y porqué se hizo miembro de la Fundación? 38. Cómo y por qué empezó a participar en la Fundación...? 39. Cuáles son las ventajas y desventajas de ser miembro de la Fundación? Por qué? 40. Cree que hay actividades que sólo las personas que viven con el VIH pueden realizar dentro de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA? O hay algunas cosas que hacen mejor que otras personas? cuáles? por qué? 41. Cree que hay actividades que son difíciles para las personas VIH+, sea en prevención, atención o apoyo? Cuáles? Por qué? 3
42. En el trabajo de la Fundación las personas realizan actividades diferentes dependiendo de que sean VIH positivos o no? Cuáles? Por qué? 43. En su opinión, qué razones pueden animar a las personas que viven con el VIH a inscribirse en la Fundación... como miembros? 44. Generalmente, qué razones animan a las personas que viven con el VIH a inscribirse en otras organizaciones y a querer hacerse miembros? 45. Qué obstáculos les impiden inscribirse en esta u otra Fundación? Si se menciona la discriminación y estigmatización continuar, si no pasar a la pregunta 48. 46. En su fundación hay personas que han sido víctimas de discriminación o han sido estigmatizadas por el hecho de pertenecer a esta fundación? 47. De qué tipo de discriminación o estigmatización han sido víctimas? 48. Qué podría animar a las personas que viven con el VIH/SIDA a participar en las ONGs que están involucradas en la lucha contra el SIDA, en actividades de prevención? de atención? y de apoyo? 49. Por qué algunas PVVIH/SIDA deciden crear una Fundación? 50. Qué acciones realiza la Fundación para incluir a PVVIH/SIDA en la organización? 51. Identifica usted cuáles personas tienen VIH/SIDA y cuales no, al interior de su fundación? 52. Las PVVIH/SIDA que son miembros de la Fundación son visibles dentro y fuera de la Fundación? 53. Cómo contribuye la Fundación y sus miembros para que las PVVIH/SIDA que son parte de la Fundación sean visibles? 54. Qué imagen tiene de las personas que viven con el VIH? Ha cambiado su percepción desde que se hizo miembro de la FUNDACIÓN? 55. En su opinión, qué imagen tiene la gente actualmente de las personas que viven con el VIH en Ecuador? 56. Cómo está cambiando esto? 57. Cree que la Fundación puede contribuir a este cambio? Cómo? En el ámbito local y comunitario en especial. 4
58. Cree que las mujeres tienen necesidades específicas en lo que respecta a la prevención, atención y apoyo del SIDA? Las mujeres VIH positivas? Cuáles son? 59. Ofrece la FUNDACIÓN servicios específicos para mujeres, en especial mujeres que son VIH positivas? 60. Cree que los hombres tienen necesidades específicas en lo que respecta al VIH/SIDA? Los hombres positivos? Esperar que la persona dé una respuesta antes de explorar los siguientes campos: Cuáles son en prevención? en atención? y en apoyo? 61. Ofrece la FUNDACIÓN servicios para estas necesidades, en especial para VIH positivos? Qué tipo de servicios? Utilizar la técnica visual de línea de tiempo para el VIH+ y el afectado, con dos ejes y curva. Trazar dos líneas en una hoja de papel y explicar por ejemplo, si esta es la fecha e que su... se puso en contacto por primera vez con la Fundación;, si esta parte de la línea (muestre la línea a la izquierda del punto) es lo que ha pasado antes, y esta otra parte de la línea (muestre la línea a la derecha del punto) es lo que ha pasado desde que se puso en contacto con la Fundación, puede marcar en las líneas a la izquierda y derecha del punto otras cosas importantes que han pasado. Si la persona tiene dificultades, haga preguntas. Persona Viviendo con VIH/SIDA 62. Qué actividades realiza en la Fundación...? 63. Cuáles son sus responsabilidades? 64. Qué ha cambiado en su vida desde que se convirtió en un miembro activo de la Fundación...? Por qué? 65. Cómo y cuando cuándo se enteró de los resultados de la prueba? quién fue la primera persona a la que se lo dijo? cuándo fue y cómo reaccionó? 66. Ha tenido problemas de salud en algún momento? 67. A quién consultó inicialmente en relación con estos problemas? (nota: doctor, curandero etc.) Cuándo fue? Por qué? 68. Vuelva sobre el tema de la membresía de la FUNDACIÓN para recapitular y concluir el programa: Por último, cómo empezó a participar en la Fundación? 5
69. Cuáles son las ventajas y desventajas de ser miembro de la Fundación? SOLO si surge el tema de la discriminación o de la estigmatización, por ejemplo las PVVIH tienen miedo a ser conocidas, sondear con las preguntas siguientes: Ha sido víctima de discriminación o ha sido estigmatizado/a por el hecho de pertenecer a esta fundación? En su fundación hay personas que han sido víctimas de discriminación o han sido estigmatizadas por el hecho de pertenecer a esta fundación? De qué tipo de discriminación o estigmatización ha/han sido víctimas? 70. Puede hablar de su situación dentro de la FUNDACIÓN? Si la respuesta es afirmativa, de forma abierta con todo el mundo o sólo con ciertas personas? Si la respuesta es no, Por qué es difícil para usted mostrar una actitud abierta sobre su condición? 71. También habla de su situación fuera de la Fundación? Con quién? Por qué? 72. Identifica usted cuáles personas son positivas y cuales no al interior de la Fundación? 73. De forma general las PVVIH que son miembros de la Fundación son visibles dentro y fuera de la Fundación? Por qué? Referirse al ejemplo de la persona entrevistada para cada una de estas preguntas. 74. Cree que hay actividades que sólo pueden realizar las personas que viven con el VIH dentro de las ONGs? o hay algunas cosas que hacen mejor que otras personas? Cuáles? Por qué? Y en la Fundación cómo funciona? 75. Por otro lado, cree que hay actividades que son difíciles para las personas portadoras de VIH, sea en prevención, atención o apoyo? Cuáles? Por qué? Y en la Fundación cómo funciona? 76. Cree que la gente en general realiza las actividades de manera diferente dependiendo de que sean seropositivos o no? Cuáles? Por qué? Y en la Fundación cómo funciona? Y en la Fundación cómo funciona? 77. En su opinión, qué razones pueden animar a las personas que viven con el VIH a inscribirse en la Fundación como miembros? 78. Qué razones animan generalmente a las personas que viven con el VIH a inscribirse en otras organizaciones y a querer hacerse miembros? 79. Qué obstáculos les impiden inscribirse en esta u otra Fundación? 6
SOLO si surge el tema de la discriminación o de la estigmatización, por ejemplo las PVVIH tienen miedo a ser conocidas, sondear con las preguntas siguientes: Ha sido víctima de discriminación o ha sido estigmatizado/a por el hecho de pertenecer a esta fundación? En su fundación hay personas que han sido víctimas de discriminación o han sido estigmatizadas por el hecho de pertenecer a esta fundación? De qué tipo de discriminación o estigmatización ha/han sido víctimas? SOLO si hay que añadir algo a lo que la persona dijo antes sobre ventajas y desventajas. 80. Qué acciones realiza la Fundación para incluir a PVVIH en la organización? 81. Por qué le resultó fácil o difícil hacerse miembro? 82. Le es fácil o difícil continuar colaborando con la Fundación...? Por qué? 83. Qué imagen tiene de su situación? Ha cambiado su percepción su situación de VIH+ desde que se hizo miembro de la Fundación? 84. En su opinión, qué imagen tiene la gente actualmente de las personas que viven con el VIH en Ecuador? 85. Cómo está cambiando esto? 86. Cree que la Fundación... puede contribuir a este cambio? Cómo? En el ámbito local y comunitario en especial? 87. Cree que las mujeres tienen necesidades específicas en lo que se refiere a la prevención, atención y apoyo del SIDA? Cuáles son? 88. Ofrece la Fundación servicios específicos para mujeres, especialmente mujeres que son VIH positivas? 89. Cree que los hombres tienen necesidades específicas en lo que respecta al VIH/SIDA? Me parece que es mejor que la persona dé una respuesta antes de explorar los siguientes campos: Cuáles son en prevención? en atención? y en apoyo? Si la persona entrevistada es un hombre, si ha mencionado antes su orientación sexual (bisexual, homosexual, hombre que tiene relaciones sexuales con otros hombres) y si esto no sale en la discusión, también pueden profundizar el aspecto de las necesidades específicas que puede tener un hombre con una de estas orientaciones sexuales y contrastarlo con las necesidades de un hombre heterosexual. 90. Ofrece la FUNDACIÓN servicios para estas necesidades, en especialpara VIH positivos? Qué tipo de servicios? 7
Ya tenemos la pregunta 53 91. Qué le falta en su vida que podría mejorarla? Necesita algo para vivir bien? Qué, por ejemplo? Considerar necesidades físicas, psicológicas, espirituales y socioeconómicas. 92. Cómo cree que la sociedad, el Estado, y las FUNDACIÓNES pueden contribuir al mejoramiento de su calidad de vida? Y a la satisfacción de sus necesidades concretas? (necesidades físicas, psicológicas, socioeconómicas, analizar cada sector) 93. SOLO SI LA PERSONA BENEFICIA DE LOS SERVICIOS DE LA FUNDACION: Por último, qué le gusta más de lo que la Fundación... hace por usted? Utilizar la técnica visual de línea de tiempo para el VIH+, con dos ejes y curva. Trazar líneas en una hoja de papel y explicar por ejemplo, si esta es la fecha e que su... se puso en contacto por primera vez con la Fundación;, si esta parte de la línea (muestre la línea a la izquierda del punto) es lo que ha pasado antes, y esta otra parte de la línea (muestre la línea a la derecha del punto) es lo que ha pasado desde que se puso en contacto con la Fundación, puede marcar en las líneas a la izquierda y derecha del punto otras cosas importantes que han pasado. Si la persona tiene dificultades, haga preguntas. 8