Acabáis de ser padres, muchas felicidades. Tal vez en estos momentos vuestra alegría se vea empañada por la noticia que os acaban de dar sobre vuestro hijo o vuestra hija, el médico os ha dicho que tiene Síndrome de Down. Ha llegado a vuestra familia un nuevo miembro no os quedéis en la etiqueta que os han dado. Es un niño/a como los demás, diferente en algunos aspectos pero con posibilidades y retos a superar. Es una persona por derecho propio, tiene un gran potencial de desarrollo, de realización y autonomía personal, y sobre todo, y en eso no difiere en absoluto de otros bebés, con una gran capacidad para dar y recibir amor. Tenéis delante de vosotros un hijo/a capaz de hablar, de sentir, de amar, de aprender, de trabajar... Un día os dirá yo puedo puedo desarrollar muchas capacidades en la vida Si me ayudáis, puedo desenvolverme en la vida con autonomía... Existen muchos caminos abiertos para vuestro hijo/a. Las personas con Síndrome de Down son diferentes en medio de un mundo diverso y variado, en el que la diversidad es un valor que nos enriquece y nos hace crecer como personas... y esto, nos hace sentir orgullosos de nuestros hijos a muchos padres, a los que en un momento de nuestras vidas nos dieron la noticia que os han dado hoy a vosotros No estáis solos, a partir de este momento encontrareis en vuestra pareja, en vuestra familia, en vuestros amigos y compañeros de trabajo, y en muchas otras personas que no conocéis aún, un nuevo nivel de relación más profundo y enriquecedor. Reiteramos nuestra felicitación por vuestro nuevo bebé, y os enviamos nuestro afecto más sincero. Programa Padre a Padre. Fundación Down 21
Para empezar No olvidéis que vuestro bebé tiene las mismas necesidades emocionales y afectivas de cualquier otro, además de unas necesidades especiales. Para hacer realidad su potencial de desarrollo, es muy importante empezar ya, vuestra actuación será muy importante en el futuro de vuestro hijo/a. Es muy importante que se establezca un contacto físico con el bebé, es la base para fortalecer los vínculos afectivos. Aceptar y querer a vuestro bebé tal y como es. Tratarlo como a cualquier otro hijo/a. Proporcionarle un ambiente de estímulos y afectos: acariciarlo, hablarle, darle masaje, hacerle cosquillas, mecerlo, cantarle, darle paseos,... El bebé tiene que experimentar muchas y variadas sensaciones para el desarrollo de sus capacidades Una Atención Temprana de calidad y apropiada al Síndrome de Down posibilitará un mejor desarrollo cognitivo, psicomotor y lingüístico. Acudir a las sesiones junto a él, aprenderéis a crear un ambiente familiar lo más estimulante posible para el desarrollo de vuestro hijo/ hija No estáis solos. Hay muchos otros padres que han pasado por esta experiencia. Ellos trabajaron junto a sus hijos y descubrieron que podían conseguir muchas cosas. Se sienten satisfechos con los logros alcanzados hasta ahora
QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN? El Síndrome de Down es una alteración cromosómica, de forma que estas personas tienen un cromosoma extra en el par 21, contando con 47 cromosomas en lugar de 46. En los cromosomas se encuentran los genes, que es dónde se acumula la información de nuestras características (color de ojos, de pelo,...) del funcionamiento de nuestro cuerpo (corazón, riñón,...) y nuestro desarrollo. La manifestación clínica del Síndrome de Down es muy característica. Esto hace posible un diagnóstico desde el primer momento de la vida, en el parto, que luego debe ser confirmado con un cariotipo (análisis de sangre y estudio de cromosomas) Estas manifestaciones se podrían resumir: Conjunto de rasgos físicos Hipotonía muscular e hiperlaxitud ligamentosa Retraso mental También hay que considerar alteraciones del organismo que frecuentemente van asociadas al Síndrome de Down, aunque no son exclusivas de este síndrome, destacando por su mayor frecuencia las cardiopatías, obstrucciones intestinales, alteraciones del sistema respiratorio, alteraciones visuales, alteraciones audiológicas Todas estas manifestaciones no se encuentran de igual forma en todos los individuos con Síndrome de Down, varían mucho de uno a otro. La información extra se conjuga con el resto de material genético que es diferente en cada persona.
No existe una correlación entre los signos externos o físicos y el desarrollo intelectual. El retraso mental no es un estadio fijo, sino que es una estructura progresiva. El desarrollo cognitivo es el resultado de la influencia de múltiples factores, entre los que situaríamos tanto los orgánicos como los relacionales. Está íntimamente ligado al desarrollo afectivo. Por lo tanto, será a partir de la influencia que el niño con Síndrome de Down recibe de su entorno familiar y social, como construirá y elaborará su capacidad emotiva y relacional. Capacidad que le permitirá evolucionar como persona en un entorno social más amplio. En la actualidad, se habla de una incidencia de uno entre 700 nacimientos. No se puede hablar de una causa conocida. No existe mayor o menor afectación del Síndrome, este existe o no, no hay grados. El Síndrome de Down es un rasgo que constituye la persona y no es una enfermedad como tal, por lo tanto no existe un tratamiento, este no se cura pero se puede mejorar su calidad de vida. Por un lado atendiendo a todas las posibles alteraciones asociadas mediante un buen programa de salud y por otro lado ofreciendo un entorno positivo, tanto afectivamente como a nivel estimular, de forma que se favorezca el potencial de desarrollo de cada individuo. Las personas con Síndrome de Down, si reciben la atención y educación necesarias, desde que nacen y a lo largo de toda su vida, conseguirán desarrollar al máximo sus capacidades y ocupar un lugar en la sociedad.
El Síndrome de Down no es una enfermedad, no se puede curar pero sí mejorar la calidad de vida No existen diferentes grados de afectación, tenemos que hablar de manifestaciones distintas, No son todos iguales, cada persona tiene su propia personalidad que se constituye a través de sus experiencias con el entorno. No son cariñosos, cabezotas, tercos, etc... estas manifestaciones del comportamiento varían en cada caso y momento. No son eternos niños / as, si pensamos así les impediremos crecer hasta convertirse en personas adultas Necesitamos romper todos estos mitos y tener en cuenta a la persona, dándole la oportunidad de desarrollarse dentro de un entorno normalizado, sin adelantarnos a sus necesidades y evitando que las limitaciones les vengan impuestas por el entorno..
Saber que... En estos primeros meses de vida de vuestro bebé hay que tramitar unos papeles que os facilitaran la solicitud de ayudas de diverso tipo y el acceso a distintos servicios de rehabilitación Certificado de minusvalía: reconoce la condición de discapacitado, asignando un grado de minusvalía que va a depender de diversos factores y que va a variar a lo largo de la vida de vuestro hijo. Este se tramita en el INSTITUTO ARAGONES DE SERVICIOS SOCIALES, en el Centro Base sito en la calle Santa Teresa 21 con el teléfono 976 715 666 Con este certificado podéis solicitar la prestación de una ayuda familiar para atender al hijo discapacitado. También, en el caso de que vuestro bebé sea el segundo hijo, podéis obtener el certificado de familia numerosa. También en el Centro Base del IASS podéis solicitar la inclusión en el Programa de Atención Temprana, de carácter público y gratuito. Existen otras vías para obtener ayudas de diverso tipo, por lo que os recomendamos poneros en contacto con el asistente social de vuestro centro de referencia o con algunas instituciones especializadas que os pueda asesorar.
Bibliografía Es posible que después de reposar las primeras informaciones recibidas sobre el Síndrome de Down en general o sobre el desarrollo de vuestro hijo en particular, necesitéis ampliarlas o complementarlas, contrastarlas, etc. Con esa idea hemos seleccionado unos libros que en su momento nos sirvieron para aclarar nuestras dudas: El Síndrome de Down. Una introducción para padres Cliff Cunningham Editorial Paidos Síndrome de Down Mark Selikowitz Ministerio de Asuntos Sociales INSERSO El Síndrome de Down Aspectos médicos y psicopedagógicos Fundación Catalana Síndrome de Down MASSON