Universidad Veracruzana Facultad de Enfermería. Campus Minatitlán. Para aprobar la materia de: EXPERIENCIA RECEPCIONAL

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Universidad Veracruzana Facultad de Enfermería Campus Minatitlán Para aprobar la materia de: EXPERIENCIA RECEPCIONAL CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON ARTRITIS REUMATOIDE Docente: MCE. EMMA JIMENEZ AMARO Alumnas: Pérez Márquez Rocío Viridiana Sánchez Santander Yoselin Asesora de Tesis MDU. María del Carmen Canseco Cortés 1

INDICE Pág. Resumen 3 Capítulo I Introducción 4 1.1 Descripción 4 1.2 Planteamiento del problema 6 1.3 Marco de referencia 7 1.4 Objetivos 15 1.5 Definición de términos 16 Capitulo ll Metodología 17 2.1 Tipo de estudio 17 2.2 Población 17 2.3 Muestreo y muestra 17 2.4 Criterios de inclusión 17 2.5 Material 18 2.6 Procedimiento 18 2.7 Consideraciones éticas 19 2.8 Estrategia de análisis 19 Capítulo III Resultados 20 3.1 Análisis de resultados 20 3.2 Conclusiones 24 3.3 Discusión 25 3.4 Recomendaciones 25 Referencias 27 30 Anexo A 37 Anexo B 2

Resumen El objetivo de la investigación fue conocer la calidad de vida en pacientes con Artritis Reumatoide, en relación con las dimensiones de: salud general, función física, rol físico, emocional, social, dolor físico, vitalidad y salud mental, e indagar la dimensión y grupo de edad más afectada. Es un estudio descriptivo transversal, el muestreo fue no probabilístico por conveniencia y por cuota, se utilizó una muestra de 25 pacientes (23 mujeres y 2 hombres) con diagnóstico de Artritis Reumatoide. El instrumento de medida que se aplicó fue el cuestionario de salud SF-36. Los resultados muestran que las dimensiones más afectadas fueron; vitalidad, rol emocional, salud general, dolor físico y se observó mejor calidad de vida en: función física, rol físico, salud mental y función social. El grupo de edad más afectado fue el de 41 a 65 años y se presentó una regular calidad de vida en pacientes con y sin pareja. 3

CAPITULO I Introducción 1.1 Descripción del problema La Artritis Reumatoide (AR) es una de esas enfermedades que las personas, aun sin tener una idea clara de su naturaleza teme desde siempre 1. Sus manifestaciones son variadas y produce grados diversos de molestias y limitaciones. La AR en general es simétrica y a veces remitente. Sin embargo si no se logra controlar produce destrucción progresiva de las articulaciones afectadas, con deformaciones asociadas.2 Dicha enfermedad tiene gran prevalencia a nivel mundial ya que afecta al uno por ciento de la población humana, con una incidencia mujer-varón de 3-1. A nivel internacional son aproximadamente 6,000 pacientes nuevos cada año, en España se ven afectadas unas 200,000 mil personas y nacionalmente entre 450 y 900 mil la padecen.1,3 Aunque las enfermedades musculares esqueléticas son un problema de trascendencia mundial, parece que su prevalencia varia debido a factores demográficos, geográficos y socioeconómicos, tanto nacionales como regionales.4 En quienes logran un resultado terapéutico, provoca incapacidad muscular esquelética progresiva importante, ya que puede disminuir al menos en 5 años la expectativa de vida y la calidad de la misma al provocar que el individuo pase los últimos 10 ó 15 años de su vida en silla de ruedas.2,3 4

El impacto de la enfermedad no solo se limita a lo económico y laboral sino que la AR también tiene efectos importantes sobre las actividades de la vida diaria y sobre el estado de ánimo de los que la padecen. 5 Existen diversos estudios sobre las deficiencias que tienen los pacientes con AR para realizar tareas de la vida diaria como salir a comprar, hacer labores de la casa; muchos pacientes tienen que hacer adaptaciones en sus domicilios tales como: duchas, puertas, utensilios, rampas de acceso y otros necesitan la ayuda de terceras personas.6 Así pues esta enfermedad provoca diversos grados de sufrimiento en quienes la padecen. Del total de los pacientes, de un cinco al veinte porciento presentan un curso auto limitado y otro cinco al veinte porciento presenta una forma clínica mínimamente progresiva. Por tanto, entre sesenta al noventa porciento de los pacientes que padecen AR tienen una evolución de deterioro progresivo. Los pacientes que se encuentran en un estadio más severo requieren de múltiples consultas médicas, así como también tienen hospitalizaciones más frecuentes y prolongadas.2 Cabe mencionar que el costo acumulado a lo largo de la vida de un paciente con AR es muy elevado. La magnitud de la repercusión socioeconómica de esta patología es difícil de valorar y plantea problemas metodológicos importantes.7 Las personas que la presentan también experimentan emociones negativas y depresión a causa de su incapacidad, lo cual puede agravar su condición clínica. Todas estas consecuencias de la AR, físicas, mentales, económicas, sociales y laborales afectan sin duda la calidad de vida del sujeto.8 5

Considerando su frecuencia, su cronicidad y el significativo impacto individual y social que tiene, es una prioridad sanitaria establecer un plan de diagnóstico y tratamiento estandarizado de acuerdo a la mejor evidencia científica disponible, lo que permitirá utilizar el uso de los recursos y deberá minimizar el impacto personal y social de la enfermedad. 2 Existen a nivel nacional y en la región sur del estado de Veracruz pocos estudios de calidad de vida en pacientes con Artritis Reumatoide.4 Por tal motivo se elaboró el siguiente trabajo de investigación y se planteó el siguiente cuestionamiento: Planteamiento del problema. Qué calidad de vida tiene los pacientes con artritis reumatoide? 6

1.2 Marco de referencia La calidad de vida se ha convertido en los últimos años en un objetivo importante a alcanzar en el área de la salud, en los enfermos crónicos consiste en la sensación de bienestar y satisfacción vital que puede ser expresada por las personas, aún teniendo en cuenta las afecciones producidas por su enfermedad. Por consiguiente es un factor determinante en la salud de una persona. 9,10 Diversos estudios hacen mención a la importancia que cobra día a día la implementación de instrumentos que evalúen la calidad de vida en pacientes con AR. 11 Su evaluación se considera como una nueva estrategia introducida para el análisis de los resultados de los programas terapéuticos reforzando el consenso que indicadores del área de la salud, tales como; control de los síntomas, índices de mortalidad y expectativa de vida, no bastan por sí solos como estimaciones de la eficacia y efectividad de los programas e intervenciones introducidas para evaluar la salud. 9 El uso de instrumentos de recolección de datos que miden y caracterizan el estado multidimensional de la salud, promete el acercamiento en la relación enfermera-paciente. Evaluar la CVD es un concepto bastante complejo, teniendo en cuenta que se trata de un concepto abstracto, subjetivo y multidimensional, definido y medido de diferentes maneras. 9,10 Esta puede estimarse por medio de la función física, el estado psicológico, la función y la interacción social, y los síntomas físicos. 9 7

En pacientes crónicos es importante evaluar dicha calidad, ya que permite conocer el impacto de la enfermedad y/o tratamiento, aun nivel relevante, diferente y complementario del organismo; conocer mejor al enfermo, su evolución y a su adaptación a la enfermedad; ayudar en la toma de decisiones, potenciar la comunicación enfermera-paciente y facilitar la rehabilitación de estos, detectar fallas en la forma de proceder del personal médico que atiende al paciente, así como la familia; además, se logra determinar si lo que se hace es suficiente o no, y así diseñar mejores métodos para ayudarlo. 10 Los dos aspectos fundamentales en la evaluación de calidad de vida son: las variables independientes, como las emociones, la familia, el ambiente social, entre otros que pueden influir en esta y las variables dependientes, como las dimensiones físicas, emocional y social.10 De hecho, entre las variables que más afectan la calidad de vida de los pacientes con AR se encuentra la incapacidad física y funcional, el dolor y el nivel de afectación, siendo a su vez las que generan más costos médicos. 12 Por otro lado, la Artritis Reumatoide es una enfermedad de etiología desconocida y de naturaleza autoinmunitaria caracterizada por un proceso inflamatorio que afecta la membrana sinovial de las articulaciones. 10 Esta enfermedad no es propia de la edad avanzada, aunque puede aparecer en ancianos, se presenta con mayor frecuencia entre los 45 y los 55 años, pero puede afectar incluso a los niños. Se considera que hay AR si se cumplen 4 de los siguientes 7 criterios según la American Rheumatism Association, 1987: rigidez matutina, artritis en 3 o más articulaciones, artritis en las 8

articulaciones de la mano, artritis simétrica, nódulos reumatoideos, factor reumatoide sérico y cambios radiológicos. 13 De los cuales los principales síntomas son: rigidez matinal, fatiga, dolor, incapacidad funcional y depresión. 6 La prevalencia, las consecuencias funcionales y el elevado impacto socioeconómico de las enfermedades musculo esqueléticas, la han convertido en un problema de salud pública. En años recientes, una serie de estudios realizados en países con diferente nivel de desarrollo entre los cuales se incluyó México, mostraron que la magnitud de este impacto, tanto en la prevalencia como en la generación de discapacidad parece ser global. 5 La AR induce en los pacientes varios procesos que interactúan entre sí, por un lado, el dolor, la pérdida del movimiento articular y la deformidad produce discapacidad. Por el otro, la enfermedad lleva perdida de un gran número de funciones de la vida diaria, lo cual afecta en menor o mayor grado el desplazamiento y el cuidado personal, el trabajo y otras actividades básicas, altera la independencia económica y los roles sociales de la persona; por consiguiente, implica un cambio importante en la calidad de vida. 12 La percepción que los pacientes tienen de sus habilidades físicas se correlaciona con los síntomas depresivos; estos síntomas son muy prevalentes en enfermedades de larga evolución como la Artritis Reumatoide. 8 Se sabe que algunas características psicológicas de la enfermedad como la percepción de desamparo, la falta de capacidad para enfrentarse a esta, el autocuidado insuficiente, tienen un papel importante como pronósticos de discapacidad y mal estado general de salud; 6 así mismo la frustración derivada de 9

la pérdida de funciones físicas, la incapacidad laboral, las dificultades para el desempeño de las actividades diarias, los problemas de movilidad, la falta de vitalidad, las restricciones en la esfera de las relaciones sociales, la dependencia de otras personas y la depresión. 4 Se ha reportado que la prevalencia de artritis reumatoide varia significativamente dependiendo de la población estudiada, de la definición de enfermedad usada, de factores raciales y del tipo de residencia (urbana o rural), entre otros. 5 El impacto de las enfermedades crónicas como la AR parece estar vinculado a situaciones socio-culturales y económicas de los pacientes que presentan la enfermedad, incidiendo de forma diferencial en su calidad de vida. 5 Estudios han demostrado que la prevalencia del dolor musculo esquelético de las enfermedades reumáticas individual y de discapacidad atribuible a ellas presentan variaciones circunstanciales y esto probablemente se explica por factores sociales, geográficos, culturales y socioeconómicos. 5 De acuerdo con cifras del IMSS la artrosis está situada entre las principales enfermedades de demanda de consulta externa en las unidades médicas del tercer nivel y presentan en forma consistente las dos primeras causas de pensión por invalidez. 5 La Artritis Reumatoide causa el cinco por ciento de todas las incapacidades laborales permanentes en España. 6 Existe una prevalencia de discapacidad en la primera década de los padecimientos, presentándose en un 51-59% de las personas afectadas, las 10

causas principales de la incapacidad laboral son la fatiga y el dolor. En estadios más avanzados la deformidad es un factor determinante en dicha incapacidad. 19 Entre 26 y el 60% de los enfermos se ven obligados a abandonar su trabajo lo cual va afectando cada vez más la calidad de vida de los pacientes. 4 Estudios recientes han encontrado tasas semejantes de empleo en pacientes con Artritis reumatoide y población en general. En Holanda después de ajustar el nivel de educación, sexo y edad entre los individuos, el nivel de empleo para los pacientes con AR no era significativamente diferente de la población en general. 6 Un estudio estadounidense observo que los factores que asociaban que los pacientes con AR se mantuviesen más tiempo en su trabajo era: ser más joven, ser autónomo, tener una ocupación de prestigio, nivel de educación alto, pocos días perdidos por baja laboral y trabajar más horas a la semana. 6 En Colombia la AR es la segunda causa de pérdida de años saludables en mujeres entre los 15 y 44 años; estas, experimentan una serie de emociones negativas ante la discapacidad creada por la enfermedad, y los síntomas depresivos son muy prevalentes. Existen evidencias que sugieren que la depresión deteriora la condición clínica y la salud mental del paciente. 11 La existencia de depresión se asocia a las peores características clínicas en pacientes con AR como son tener varias articulaciones dolorosas, severidad del dolor y mal estado de salud. Los síntomas depresivos correlacionan positivamente 11

con la ansiedad, la desesperanza, dolor e incapacidad funcional y negativamente con la calidad de vida. 11 Las experiencias emocionales son una de las fuentes de información que tienen las personas de sí mismas. Debido a esto, la evaluación que hace un individuo de su estado de salud puede variar dependiendo su estado anímico. El apoyo social podría entonces ser considerado como un recurso de afrontamiento al estrés los pacientes con AR que tienen un alto nivel de satisfacción con respecto al apoyo social presentan un mejor grado de adaptación a la enfermedad. 11 Respecto al matrimonio, existe un amplio número de estudios que muestra que el estar casado es un predictor subjetivo de salud mayor que cualquier otra categoría de personas no casadas. Hay una tendencia al incremento del número de casos de AR en hombres de mediana edad solteros y en mujeres separadas. 12 La importancia de la función social en la calidad de vida en las personas con AR podría ser un reflejo de la satisfacción con su vida familiar y amistades. Así pues, los trastornos de salud crónicos constituyen importantes fuentes de estrés y exigen permanentes esfuerzos de adaptación a la enfermedad. 11 Las relaciones encontradas entre artritis y dolor confirman que éste es el síntoma de mayor importancia en las enfermedades reumáticas y por lo tanto la causa fundamental por la que los pacientes buscan atención médica. 4 12

Algunos reumatólogos coinciden en afirmar que actualmente todavía existe población mal diagnosticada o que recibe un diagnóstico tardío de esta patología, mientras que uno temprano y correcto es clave para obtener un mejor pronóstico y por tanto incidir positivamente en la calidad de vida de los pacientes. 4 Artículos Relacionados. Diversos estudios en torno a la calidad de vida de pacientes con artritis reumatoide revelan que: Hombres y mujeres colombianos consideran su CDV en el rango moderado cuando presentan los efectos específicos de su artritis, dolor capacidad física, interacciones sociales, apoyo social, humor, tensión y salud sobre su CDV. La puntuación media para el global de la QOL-RA fue de 6,4 (SD ± 2,0). La mitad de la muestra puntuó en la mitad superior de la escala en todos los ítems, y puntuó por encima de 7 en los ítems correspondientes a interacción social, apoyo social, humor y tensión, lo que indica que estos factores contribuyen a una muy buena calidad de vida. 8 Las puntuaciones en el SF-36 muestran que las subescalas correspondientes al desempeño emocional, salud mental, desempeño social y vitalidad presentaban medias y medianas por encima de 55, lo que indica un funcionamiento moderadamente bueno en dichas áreas. Sin embargo para las subescalas del SF-36 que evalúan la capacidad física, salud general, dolor y, especialmente el desempeño físico, la media y la mediana estuvieron por debajo de 50, lo que parece indicar un funcionamiento moderadamente pobre en estas areas. 8 13

Otro estudio revela que pacientes colombianos con AR presentaron un buen nivel de CDV, con una media total de la escala de 7.32, siendo el rango de la escala de 1-10. Se puede observar que el valor de Alpha es superior a 0.5, es decir que la fiabilidad de estudio para las variables de cuestionario QOL-RA, está en un rango de criterio bueno. 11 En España se estudiaron a 60 pacientes de edades comprendidas entre 24 y 68 años de edad y respecto a los índices de calidad de vida y a la salud percibida del SF-36, se encontró significación estadística en las 8 dimensiones y en dos componentes sumarios (físico y mental). Las pacientes relatan alteraciones en todas las dimensiones respecto a los controles sanos y, salvo salud general también respecto a las pacientes con artritis reumatoide. Estas diferencias resultaron significativas. 14 En otro estudio se encontró que tampoco hubo diferencia en la prevalencia de enfermedad reumática, que se diagnosticó en 79 hombres (20.6 %) y 77 mujeres (20.3 %) (p = 0.97). La presencia de discapacidad laboral autopercibida en los sujetos con diagnóstico definido de enfermedad reumática mostró interferencia completa con la capacidad laboral en 65 de ellos y laboral parcial en 79. Sólo 12 personas con algún diagnóstico reumatológico definido manifestaron no tener dificultades en sus actividades laborales. Por lo tanto, la prevalencia global de discapacidad laboral atribuible a una enfermedad reumática fue de 18.9 % (IC 95 % = 16.2 a 21.7), mientras que la prevalencia para discapacidad completa y para parcial fue de 8.5 % (IC 95 % = 6.6 a 10.5) y 10.4 % (IC 95 % = 8.2 a 12.6), respectivamente. 5 14

La discrepancia entre estudios podría deberse a un mejor control actual de la actividad de la enfermedad y a diferencias en los pacientes estudiados, unos de consulta hospitalaria con enfermedad más severa y otros de una consulta ambulatoria. 6 1.3 Objetivos Conocer la calidad de vida en pacientes con Artritis Reumatoide. Objetivos específicos Identificar las dimensiones más afectadas de la calidad de vida de pacientes con Artritis Reumatoide. Indagar en que rango de edad está más afectada la calidad de vida de estos pacientes. Conocer quienes tiene mejor calidad de vida de acuerdo al sexo y estado marital. 1.4 Definición de términos Calidad de vida: Bienestar optimo en la salud física, mental, emocional, social y espiritual. 15 Artritis reumatoide: Enfermedad caracterizada patológicamente por un proceso auto inflamatorio que afecta particularmente el tejido sinovial de las articulaciones. 12 15

Función Física (FF): S e refiere al nivel se susceptibilidad a una enfermedad, peso corporal, cuidado, fortaleza, potencia, coordinación, nivel de tolerancia y rapidez de recuperación. 15 Rol físico (RF): Grado en que la salud física interfiere en el trabajo y en otras actividades diarias incluyendo rendimiento menor que el deseado. Dolor corporal (DC): Intensidad del dolor y su efecto en el trabajo habitual, tanto fuera de casa como en el hogar. 16 Salud general (SG): Valoración personal que incluye las perspectivas de salud en el futuro y la resistencia a enfermar. 16 Vitalidad: Sentimiento de energía frente al sentimiento de cansancio y agotamiento. 16 Función Social (FS): Habilidad de interaccionar bien con la gente y el ambiente, habiendo satisfecho las relaciones interpersonales. 16 Rol Emocional (RE): Representa la capacidad de controlar las emociones, es decir, sentirse cómodo al expresarlas y de realizarlo en forma apropiada. 16 Salud Mental (SM): Capacidad para mantener relaciones armoniosas, satisfacer necesidades instintivas potencialmente en conflicto sin lesionar a los demás y ser capaz de participar en las modificaciones positivas del ambiente físico y social. 16 16

CAPITULO II Metodología 2.1 Tipo de estudio La presente investigación fue descriptiva porque señala como es la calidad de vida en los pacientes con Artritis Reumatoide y transversal ya que se midió la variable en un solo periodo de tiempo. 17 2.2 Población Pacientes con Artritis Reumatoide, derechohabientes a instituciones públicas consultas privadas. 2.3 Muestreo y Muestra No probabilístico, por conveniencia y por cuota, la muestra fue de 30 pacientes. 17 2.4 Criterios de inclusión El estudio se realizó a pacientes con Artritis Reumatoide sin importar sexo, raza, credo, edad, estado civil o nivel socioeconómico; que provengan de hospitales y clínicas sin importar el estadio de la enfermedad. 2.5 Material Para la medición de la calidad de vida se utilizó la versión española del SF-36 el cual, incluye ocho subescalas o dimensiones que representan la capacidad física, el desempeño físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, desempeño social, 17

desempeño emocional y salud mental, anexando a este dos preguntas de índole personal como edad y estado marital, en el cuestionario se observan respuestas tipo likert de las preguntas 1 a la 15 y de la 23 a la 36; las preguntas que van de la 16 a la 22 le corresponden respuestas dicotómicas (Anexo A). Las puntuaciones en estas escalas van de 0 a 100, en las que el puntaje más alto indica una mejor calidad de vida lo cual se ve representado en la siguiente clasificación: de 0-40 mala, de 41-70 regular y de 71-100 buena Calidad de Vida. Esta misma clasificación se considero para cada dimensión: Salud general 5-11, 12-18, 19-25; Función física 3-12, 13-22, 23-30; Rol físico 3-4, 5-6, 7-8; Rol emocional 1-2, 3-4, 5-6; Función social 2-4, 5-7, 8-10; Dolor físico 2-5, 6-8, 9-11; Vitalidad 4-10, 11-17, 18-22; Salud mental 6-14, 15-22, 23-30. El coeficiente del Alfa de Cronbach de la versión española del cuestionario de salud SF-36 fue de 0.92. 2.6 Procedimiento El tema fue autorizado por el comité de investigación y ética de la Facultad de enfermería, se contactó con un medico reumatólogo privado para indagar la población de pacientes con AR. Se le explicaron los objetivos del proyecto y del consentimiento informado para los pacientes y a través de él, se localizó en su domicilio a las personas que formaron la muestra, se les dio a conocer el propósito de la investigación y se obtuvo su consentimiento informado (Anexo B). Posteriormente se aplicó la cedula de identificación, en segundo lugar el cuestionario SF-36, los ítems fueron leídos por las responsables del proyecto, 18

finalmente se les obsequio un tríptico con la información de Artritis Reumatoide. El tiempo medio que se utilizó para contestar los cuestionarios fue de 30 min. 2.7 Código de Ética Los artículos que se consideraron de la Ley General de Salud en materia de Investigación publicada en el año 1987 fueron, el articulo 13, 14, y 16 que se refieren a la privacidad, anonimato y respeto a los derechos y el bienestar; el articulo 18 ya que la investigación se podía suspender en el momento que el paciente lo decidiera, y los artículos 20,21 y 22 que hacen mención acerca de la obtención y comprensión del consentimiento informado por escrito. 18 2.8 Estrategia de Análisis Los datos se procesaron en el Paquete Estadístico para las Ciencias Sociales (SPSS) versión 17 para Windows, del cual se obtuvieron estadística descriptiva como frecuencias, porcentajes y la media como medida de tendencia central. 19

CAPITULO III Resultados 3.1 Análisis de los datos Tabla 1 Puntaje total de calidad de vida Clasificación fr. % Mala 3 12.0 Regular 21 84.0 Buena 1 4.0 Total 25 100.0 Fuente: SF-36 Dentro del puntaje total se encontró que la mayor parte de la muestra presenta una regular calidad de vida y solo un 4% presento buena calidad de vida. 20

Tabla 2. Dimensiones de la calidad de vida Dimensiones Mala Regular Buena fr % fr % fr % Vitalidad 4 16.0 21 84.0 0 0 Rol Emocional 1 4.0 24 96.0 0 0 Salud General 15 60.0 9 36.0 1 4.0 Dolor Físico 7 28.0 17 68.0 1 4.0 n= 25 Fuente: SF-36 En la siguiente tabla la dimensión que se encuentra más afectada es la salud general, seguida del dolor físico, el rol emocional y la vitalidad presentaron un mayor porcentaje en regular calidad de vida. 21

Tabla 3. Dimensiones de la calidad de vida Dimensiones Mala Regular Buena fr % fr % fr % Función Física 4 16.0 18 70.8 3 12.0 Rol Físico 14 56.0 6 24.0 5 20.0 Salud Mental 1 4.0 14 56.0 10 40.0 Función Social 5 20.0 14 56.0 6 24.0 n= 25 Más de la mitad de los pacientes califico en mala calidad de vida en el rol físico y casi tres cuartas partes de la muestra tuvo una calidad de vida regular en la función física, la mayoría tiene buena y regular calidad de vida en salud mental, también más de la mitad tiene una regular función social. Taba 4. Salud actual, comparada con la de hace un año Variables fr % Mucho peor ahora que hace un año 1 4.0 Algo peor ahora que hace un año 2 8.0 Más o menos igual que hace un año 9 36.0 Algo mejor ahora que hace un año 12 48.0 Mucho mejor ahora que hace un año 1 4.0 Total 25 100.0 22

Fuente: SF-36 Casi la mitad del grupo o muestra manifestaron estar algo mejor que hace un año, una persona refirió estar mucho peor que hace un año; también hubo una persona que mencionó sentirse mucho mejor que el año anterior. Tabla 5. Calidad de vida por grupos de edad. Clasificación 20-40 años 41-65 años Mas de 65 años fr % fr % fr % Mala 1 16.7 0 0 2 50 Regular 4 66.7 15 100 2 50 Buena 1 16.6 0 0 0 0 Total 6 100 15 100 4 100 Fuente: SF-36 n=25 Todas las personas entre 41-65 años de edad presentan regular calidad de vida, el de más de 65 años observa mala y regular en la mitad de la población, de los pacientes del grupo de menor edad solo uno presento buena calidad de vida. 23

Tabla 6. Calidad de vida según estado marital. Clasificación Sin pareja Con pareja fr % fr % Mala 2 25.0 1 5.9 Regular 6 75.0 15 88.2 Buena 0 0 1 5.9 Total 8 100 17 100 Fuente: SF-36 n=25 La calidad de vida regular predomino en las personas con pareja y sin pareja, sin embargo en la que tiene pareja los pacientes se ubicaron en el rango de regular calidad de vida. 3.2 Conclusiones Se concluyó que el grupo de edad que predomino fue el de 41 a 65 años y el sexo femenino, la mayoría tiene pareja. En cuanto a la calidad de vida, predomino la regular en la mayoría de las 8 dimensiones estudiadas, sin embargo en la salud general y rol físico existe un porcentaje más elevado en mala calidad, seguida de la regular. En la dimensión de salud mental el porcentaje más alto se dio en regular calidad de vida y en poco menos de la mitad de los pacientes buena calidad. El grupo de edad de 41a 65 años presento en su totalidad regular calidad de vida. La calidad de vida fue regular tanto en los que tienen o no pareja. 24

Referente al ítem de transición de la salud se obtuvo que casi la mitad de las personas menciono estar algo mejor ahora que hace un año. 3.3 Discusión Los resultados obtenidos en el presente estudio, indican que las personas que participaron se encuentren en un rango de regular calidad de vida. En las dimensiones de vitalidad, salud general, rol emocional y dolor físico, los pacientes se vieron más afectados, lo cual se asemeja al estudio en pacientes Colombianos de Stefano Vinaccia, que señala a las dimensiones de salud mental y función social dentro de moderada calidad de vida, seguidas de vitalidad; mientras que las más afectadas fueron la salud general, el dolor físico, capacidad física y la función física. Sin embargo, otro estudio realizado por los mismos autores a pacientes Colombianos con Artritis Reumatoide señalo, que estos presentaron un buen nivel en su calidad de vida siendo en su mayoría mujeres, de 53 años de edad, las cuales vivían con su pareja, la semejanza con este estudio es que la mayor parte de la muestra fueron mujeres pero estas presentaron calidad de vida regular a pesar de vivir acompañadas por su pareja. Finalmente el estudio de Besteiro, Álvarez y Lemos indica que los índices de calidad de vida y la salud percibida en pacientes entre 24 y 68 años de edad con Artritis Reumatoide muestran alteraciones en todas las dimensiones respecto a los grupos de control. 3.4 Recomendaciones Las recomendaciones para estudios posteriores son las siguientes. Realizar estudios a población abierta para hacer comparaciones con los resultados obtenidos. Aplicar este estudio en una comunidad rural ya que la prevalencia de AR parece ser muy elevada en ciertos grupos étnicos. 25

En pacientes con Artritis Reumatoide activa, moderadamente activa y en remisión para lo cual se necesitara apoyo del reumatólogo. Estudios de desesperanza, incapacidad funcional, ansiedad, auto eficacia, dolor y disfunción familiar en estos pacientes. Incluir preguntas en los estudios de investigación acerca de cuáles son las articulaciones más afectadas y en cuales predomina el dolor. Concientizar a los pacientes de modo que acepten su enfermedad, aprendan a vivir con ella y se transformen en colaboradores en su tratamiento, a través de la aplicación del proceso de enfermería. Promover la terapia ocupacional. Aconsejar el abandono del tabaco, ya que es un factor de riesgo y ayuda a prevenir el desarrollo de la Artritis Reumatoide. 26

Referencias. 1. Tornero Molina Jesús; Los reumatismos; mayo 2003 publicación oficial de la sociedad española de reumatología; artritis reumatoide: autodestrucción donde más duele.no.1 vol. http://www.ibanezyplaza.com/biblio/pdfs/lr1.pdf 2. Ministerio de salud, Guía clínica de artritis reumatoide. Santiago: Minsal 2007. http://www.redsalud.gov.cl/archivos/guiasges/artritispdf.pdf 3. Medina Rodríguez Francisco. Revista mexicana de seguridad social; Reumatismo y artritis reumatoide; social cuestión 2004; No. 55 pp.33-39 http://www.imss.gob.mx/nr/rdonlyres/9f3a1a51-367f-42a3-94c7 BF2218AB0747/0/Cuesti%C3%B3n_55.pdf. 4. Álvarez Nemegyei José, Nuño Gutiérrez Bertha L. Alcocer Sánchez Jorge Andrés Enfermedades reumáticas y discapacidad laboral en población adulta rural. Revista médica IMSS 2005; 43 (4): 287-292. Disponible en: http://www.imss.gob.mx/nr/rdonlyres/a4e42e96-d099-4ea796f0c7076fbe135b/0/mr05403prevalenreum%c3%a1tica.pdf 5. Vinaccia Stefano, Cadena José, Juárez Fernando, Contreras Françoise, Anaya Juan Manuel Relación entre variables sociodemográficas, incapacidad funcional, dolor y desesperanza aprendida en pacientes con diagnostico de artritis reumatoide. internacional Journal of clinical and health psychology, enero, año/vol., 4.numero 001. Asociación española de psicología conductual ( AECP) Granada España pp.91-103 http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/337/33740105.pdf 6. Álvarez Bonifacio. El libro de la Artritis Reumatoide. Pp. 224. Editorial; Díaz de Santos. 2004. 7. Gómez Rodríguez N. Repercusión socioeconómica de la artritis reumatoide. An Med Interna (Madrid) 2003; 20: pp.7-9 http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s0212719920030003 00001&lng=es&nrm=iso 27

8. Vinaccia Stefano. Fernández Hamilton, Revista Colombiana de Reumatología, Aplicación de la versión española del cuestionario quality of life measure for rheumatoid arthritis (QOL-RA) en colombia vol. 13 no. 4, diciembre 2006, pp. 264-270 2006, asociación colombiana de reumatología. http://www.revistacolombianadereumatologia.org/portals/0/descargas/apli CACION%20DE%20LA%20VERSION%2013-4.pdf 9. Ramírez Robinson, Cali, Colombia. Revista colombiana de cardiología del adulto, Calidad de vida relacionada con la salud como medida de resultados en salud julio/agosto 2007; vol.4 ISSN 0120-5633 http://www.scc.org.co/portals/0/v14n4a4.pdf 10. Vinaccia S. Orozco LM Aspectos psicosociales asociados con la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas. Diversitas. Perspectiva en Psicología. 2005; 1.2. 1125-137. Disponible en: http://www.redalyc.uaemex.mx/redalyc/src/inicio/artpdfred.jsp?icve=67910 202 11. Vinaccia Stefano, Cadena José y Anaya Juan Manuel International Journal of Psychology and Psychological Therapy. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con diagnostico de artritis reumatoide, 2005, Vol. 5, Nº 1, pp. 47-61 Universidad de San Buenaventura, Colombia http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1180940 12. Tobón Sergio, Cadena José, Anaya Juan Manuel. Calidad de vida en personas con artritis reumatoide a partir del cuestionario de calidad de vida en artritis reumatoide (QOL-RA) Psicologia y Salud, Enero- junio, año/vol. 14 número 001 instituto de investigaciones Psicológicas, universidad veracruzana, Xalapa México, pp. 25-30. 2004. Disponible en: http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/291/29114104.pdf 13.. Neira F, J. L. Ortega. DOLOR Y MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA Tratamiento del dolor en la artritis reumatoide fundamentado en medicina 28

basada en la evidencia. 2006. 13:14 Página 561. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/dolor/v13n8/evidencia.pdf 14. Besteiro José, Álvarez Mónica, Lemos Serafín, Muñiz José, Costas Carlos y Weruaga Ana (Universidad de Oviedo, España) International Journal of Clinical and health phychology Dimensiones de personalidad, sentido de coherencia y salud percibida en pacientes con un síndrome fibromiálgico. 2007 vol. 8 no.2, pp. 411-427 http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2706805 15. Tapia Conyer Roberto; El manual de salud Pública. 2da. Edición México: intersistemas, 2006: pp. 845-851. 16. Cuestionario de salud; Secretaria de Salud, Subsecretaria de innovación y la calidad. Disponible en: http://dgplades.salud.gob.mx/2006/htdocs/hg/nuevas/hc1.pdf 17. Hdez. Sampieri Roberto, Fernández Collado Carlos, Baptista Lucio Pilar; Metodología de la investigación, 4ta. Edición México: Mc Graw-Hill Interamericana.2006. 18. Reglamento de la ley General de Salud en materia de investigación 1987. Disponible en: http://www.salud.gob.mx/unidades/cdi/nom/compi/rlgsmis.html 19. Miangolarra J.C, Ma. Alguacil Diego. Rehabilitación Clínica Integral. Funcionamiento y discapacidad. Editorial. Mansson 2004: 395. 29

UNIVERSIDAD VERACRUZANA CAMPUS MINATITLAN FACULTAD DE ENFERMERIA Calidad de Vida en Pacientes con Artritis Reumatoide CUESTIONARIO DE SALUD SF-36 (ANEXO A) INTRUCCIONES: Conteste los datos personales que se piden a continuación y subraye una sola respuesta del cuestionario. Edad: Estado Civil: SALUD GENERAL 1. En general, usted diría que su salud es: 1. Mala 2. Regular 3. Buena 4. Muy buena 5. Excelente POR FAVOR, DIGA SI LE PARECE CIERTA O FALSA CADA UNA DE LAS SIGUIENTES FRASES. 2. Creo que me pongo enfermo más fácilmente que otras personas. 1. Totalmente cierta 2. Bastante cierta 3. No lo sé 4. Bastante falsa 5. Totalmente falsa 3. Estoy tan sano como cualquiera. 1. Totalmente falsa 2. Bastante falsa 3. No lo sé 4. Bastante cierta 5. Totalmente cierta 4. Creo que mi salud va a empeorar. 1. Totalmente cierta 30

2. Bastante cierta 3. No lo sé 4. Bastante falsa 5. Totalmente falsa 5. Mi salud es excelente. 1. totalmente falsa 2. bastante falsa 3. no lo sé 4. bastante cierta 5. totalmente cierta LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A ACTIVIDADES QUE USTED PODRIA HACER EN UN DÍA NORMAL. FUNCIÓN FÍSICA 6. Su salud actual, Le limita para hacer esfuerzos intensos, tales como correr levantar objetos pesados, o participar en deportes agotadores? 1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada 7. Su salud actual Le limita para hacer esfuerzos moderados, como mover una mesa, pasar la aspiradora, jugar a los bolos o caminar más de una hora? 1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada 8. Su salud actual Le limita para llevar la bolsa de la compra? 1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada 9. Su salud actual Le limita para subir varios pisos por la escalera? 1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada 10. Su salud actual Le limita para subir un solo piso por la escalera? 31

1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada 11. Su salud actual Le limita para agacharse o arrodillarse? 1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada 12. Su salud actual Le limita para caminar un kilometro o más? 1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada 13. Su salud actual Le limita para caminar varias manzanas (varios centenares de metros) 1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada 14. Su salud actual Le limita para caminar una sola manzana (unos 100 metros) 1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada 15. Su salud actual Le limita para bañarse o vestirse? 1. sí, me limita mucho 2. sí, me limita un poco 3. no, no me limita nada LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A PROBLEMAS EN SU TRABAJO O EN SUS ACTIVIDADES COTIDIANAS. ROL FÍSICO 16. Durante las últimas 4 semanas, Tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? 1. sí 2. no 32

17. Durante las 4 últimas semanas, Hizo menos de lo que hubiera querido hacer, a causa de su salud física? 1. sí 2. no 18. Durante las 4 últimas semanas, Tuvo que dejar de hacer algunas tareas en su trabajo o en sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? 1. sí 2. no 19. Durante las 4 últimas semanas, Tuvo dificultad para hacer su trabajo o sus actividades cotidianas (por ejemplo, le costó más de lo normal), a causa de su salud física? 1. sí 2. no ROL EMOCIONAL 20. Durante las 4 últimas semanas, Tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? 1. sí 2. no 21. Durante las 4 últimas semanas, Hizo menos de lo que hubiera querido hacer, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido o nervioso)? 1. sí 2. no 22. Durante las 4 últimas semanas, No hizo su trabajo o sus actividades cotidianas tan cuidadosamente como de costumbre, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido o nervioso)? 1. no 2. sí 33

FUNCIÓN SOCIAL 23. Durante las 4 últimas semanas, Hasta qué punto su salud física o los problemas emocionales han dificultado sus actividades sociales habituales con la familia, los amigos, los vecinos u otras personas? 1. mucho 2. bastante 3. regular 4. un poco 5. nada 24. Durante las 4 últimas semanas, Con qué frecuencia la salud física o los problemas emocionales le han dificultado sus actividades sociales como (visitar a los amigos o familiares) 1. siempre 2. casi siempre 3. algunas veces 4. solo alguna vez 5. nunca DOLOR FÍSICO 25. Tuvo dolor en alguna parte del cuerpo durante las 4 últimas semanas? 1. sí, muchísimo 2. sí, mucho 3. sí, moderado 4. sí, un poco 5. sí, muy poco 6. no, ninguno 26. Durante las 4 últimas semanas, Hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual (incluido el trabajo fuera de casa y las tareas domésticas)? 1. mucho 2. bastante 3. regular 4. un poco 5. nada LAS PREGUNTAS QUE SIGUEN SE REFIEREN A COMO SE HA SENTIDO Y COMO LE HAN IDO LAS COSAS DURANTE LAS ULTIMAS 4 SEMANAS, EN CADA PPREGUNTA RESPONDA LO QUE SE PAREZCA MAS A COMO SE HA SENTIDO USTED. VITALIDAD 27. Durante las 4 últimas semanas, Cuánto tiempo se sintió lleno de vitalidad? 1. nunca 34

2. sólo alguna vez 3. algunas veces 4. muchas veces 5. casi siempre 6. siempre 28. Durante las 4 últimas semanas, Cuánto tiempo tuvo mucha energía? 1. nunca 2. sólo alguna vez 3. algunas veces 4. muchas veces 5. casi siempre 6. siempre 29. Durante las 4 últimas semanas, Cuánto tiempo se sintió agotado? 1. siempre 2. casi siempre 3. muchas veces 4. algunas veces 5. sólo alguna vez 6. nunca 30. Durante las 4 últimas semanas, Cuánto tiempo se sintió cansado? 1. siempre 2. casi siempre 3. algunas veces 4. sólo alguna vez SALUD MENTAL 31. Durante las 4 últimas semanas, Cuánto tiempo estuvo muy nervioso? 1. siempre 2. casi siempre 3. muchas veces 4 algunas veces 5. sólo alguna vez 6. nunca 32. Durante las 4 últimas semanas, Cuánto tiempo se sintió tan bajo de moral que nada podía animarle? 1. siempre 2. casi siempre 3. muchas veces 4 algunas veces 5. sólo alguna vez 6. nunca 35

33. Durante las 4 últimas semanas, Cuánto tiempo se sintió calmado y tranquilo? 1. nunca 2. sólo una vez 3. algunas veces 4. muchas veces 5. casi siempre 6. siempre 34. Durante las 4 últimas semanas, Cuánto tiempo se sintió desanimado y triste? 1. siempre 2. casi siempre 3. muchas veces 4 algunas veces 5. sólo alguna vez 6. nunca 35. Durante las 4 últimas semanas, Cuánto tiempo se sintió feliz? 1. nunca 2. sólo una vez 3. algunas veces 4. muchas veces 5. casi siempre 6. siempre ITEM DE TRANSICION DE LA SALUD 36. Cómo diría que es su salud actual, comparada con la de hace un año? 1. mucho peor ahora que hace un año 2. algo peor ahora que hace un año 3. más o menos igual que hace un año 4. algo mejor ahora que hace un año 5. mucho mejor ahora que hace un año 36

UNIVERSISAD VERACRUZANA CAMPUS MINATITLAN FACULTAD DE ENFERMERIA Calidad de Vida en Pacientes con Artritis Reumatoide Consentimiento informado (ANEXO B) A quién corresponda: Yo declaro libre y voluntariamente que acepto participar en el Estudio de Calidad de Vida en pacientes con Artritis Reumatoide, cuyo objetivo es conocer la calidad de vida en pacientes con dicha enfermedad. Estoy consciente de que los procedimientos para lograr el objetivo mencionado consistirá en la aplicación de un cuestionario que será anónimo y que no representará riesgo alguno a mi persona, el cual será aplicado por las estudiantes de la Universidad Veracruzana, facultad de Enfermería: Pérez Márquez Rocío Viridiana. Sánchez Santander Yoselin Es de mi consentimiento que seré libre de retirarme de la presente investigación en el momento que lo desee. En caso que decida retirarme, no seré afectado. Firma: Minatitlán, Ver; a 2009. 37