EXPERIENCIA Y AFRONTAMIENTO EN PACIENTES EN TRATAMIENTO CON QUIMIOTERAPIA DESDE LA PSICOLOGÍA POSITIVA. Jesús Olea Ferreras, Bernardo Moreno Jiménez, María Ruiz-Giménez Puig. INTRODUCCIÓN La psicología actual se enfrenta a nuevas investigaciones y campos de estudio a raíz de la importancia del estudio de la normalidad y los problemas cotidianos que se presentan a las personas a lo largo del ciclo vital tales como la presencia de alguna enfermedad crónica como el cáncer. Podemos señalar la Psicología de la Salud como campo de aplicación y a las Psicología Positiva como nueva corriente o marco teórico-conceptual de referencia que respalda esta tendencia. La enfermedad oncológica y su vivencia por parte de los enfermos y sus familiares representa un reto para los profesionales de la salud que los atendemos los cuales debemos lidiar con las creencias y actitudes personales, familiares y culturales sobre la enfermedad. Estas creencias subyacen los estilos explicativos de los acontecimientos y a su afrontamiento que favorecen o limitan la ayuda que pueda ser brindada al paciente y sus familiares. Desde la Psicología Positiva el estilo explicativo que usa una persona para expresar su percepción de los eventos determina si es optimista o pesimista. El estilo explicativo optimista (EEO) se refiere a la tendencia a explicar los malos sucesos con una causa externa a uno mismo, inestable en el tiempo y específico de ese ámbito concreto que afecta, en contraposición el estilo explicativo pesimista (EEP) se define como la tendencia a explicar los malos sucesos o eventos negativos ocurridos en la vida cotidiana, con una causa interna a uno mismo, estable en el tiempo y con un efecto global a todos los ámbitos de la vida de la persona. Siguiendo estas definiciones se están realizando múltiples estudios donde se incluye el optimismo como una variable fundamental y predoctora del surgimiento de conductas de afrontamiento ante la adversidad. Hardiness o el concepto de personalidad resistente. El concepto de personalidad resistente aparece por primera vez en la literatura científica en 1972, en relación a la idea de protección frente a los estresores. Son Kobasa y Maddi (1984) los psicólogos que desarrollan y teorizan sobre este constructo, al observar el hecho de que algunas personas sometidas a altos niveles de estrés no desarrollan ningún tipo de trastorno. Desde las perspectivas tradicionales la ecuación del estrés es, en definitiva, una ecuación pesimista que cuestiona aquella orientación psicológica que subraya la iniciativa y la resistencia del ser humano. Por el contrario, la personalidad resistente refleja una perspectiva fundamental y olvidada en la psicología, aquella que enfatiza la salud en lugar de la enfermedad (Peñacoba y Moreno, 1998).
Frente a las limitaciones de la concepción tradicional del ser humano como sujeto pasivo y reactivo, en la que los individuos son considerados meras víctimas de los cambios que acontecen en su entorno, Kobasa y Maddi proponen un cambio en el estudio del estrés y establecen el concepto de hardiness o personalidad resistente, apostando por interpretaciones más optimistas del funcionamiento humano (Kobasa, 1979). Favoreciendo cambios hacia determinados estilos de vida saludables: la variable hardiness influiría en determinadas prácticas como el ejercicio o el descanso, que repercutirían finalmente en la salud del individuo. En este sentido, se ha demostrado que existen relaciones positivas entre personalidad resistente y estilos de vida saludables (Wiebe y McCallum, 1986, Nagy y Nix, 1989). Se ha afirmado que el mecanismo por el cual puede actuar la personalidad resistente al reducir la posibilidad de enfermedad es el menor uso que los sujetos con alta personalidad resistente harían de estrategias de afrontamiento inefectivas y regresivas (Kobasa, 1982). Los sujetos resistentes no experimentarían los fenómenos de forma cualitativamente distinta que los no resistentes, simplemente los interpretarían como más positivos y tendrían un mayor control sobre su afrontamiento (Rhodewalt y Agustsdottir, 1984). Justificación La enfermedad oncológica tiene un impacto significativamente alto en los índices de morbilidad y mortalidad, ya que en la actualidad estas patologías caracterizadas por el crecimiento maligno en un órgano y/o en un sistema orgánico, se ubican dentro de las diez principales causas de muerte a nivel mundial (World Health Organization, 2008). Por lo tanto, el cáncer se considera como una de las patologías de mayor relevancia en la sociedad, debido a la complejidad de su manejo y a la exigencia terapéutica que requiere; razón por la cual el diseño e implementación de programas dirigidos al abordaje del afrontamiento y demás implicaciones psicológicas es fundamental, teniendo en cuenta que desde los modelos cognitivos de la emoción no son las situaciones en sí mismas las que provocan una reacción emocional, sino que la variable desencadenante de tal reacción es la interpretación que el individuo haga de tales situaciones o estímulos (Asociación Chilena de Psicooncología, 2008). En los seres humanos la regulación, control y crecimiento de las células del organismo está mediado por la información proveniente del material genético de las mismas. La alteración de estos procesos transforma la naturaleza, funcionalidad y ciclo de vida de las células, ocasionando la acumulación de estas, dando origen una neoplasia o tumor (Cruz, Villegas y Ramírez, 2008). La organización mundial de la salud refiere que el cáncer es la primera causa de mortalidad a nivel mundial; a la cual se le atribuyen 7,6 millones de defunciones ocurridas en 2008 (aproximadamente, un 13% del total). También sabemos que mas del 30% de las defunciones por cáncer son prevenibles y
que el cáncer comienza con la modificación en una sola célula, que puede haber sido iniciada por agentes externos o por factores genéticos heredados. Se prevé que las muertes por cáncer en todo el mundo seguirán aumentando y pasarán de los 11 millones en 2030. En todos los registros españoles, el cáncer de mama es el tumor más frecuente en mujeres, responsable de más del 25% de los casos de cáncer, seguido del cáncer de colon y de cuerpo del útero. El cáncer es la principal causa de mortalidad a escala mundial y específicamente el cáncer de seno esta ubicado después de los canceres de pulmón con (1,4 millones de defunciones); gástrico con (740 000 defunciones); Hepático con (700 000 defunciones); colorrectal con (610 000) defunciones; y en quinta posición tenemos el cáncer de seno con (460 000 defunciones). Más del 70% de las defunciones por cáncer se registraron en países de ingresos bajos y medianos. Se prevé que el número de defunciones anuales mundiales por cáncer seguirá aumentando y pasará de 11 millones en 2030. Por tanto, el contribuir a la mejora de la calidad de vida de la población oncológica por medio de la evaluación de la experiencia de afrontamiento de la enfermedad, ofreciendo a los profesionales una visión de trabajo que oriente el acompañamiento a los pacientes, se convierte en la motivación principal para la realización del presente proyecto de investigación. Marco teórico Según la División de Psicología de la salud de la American Psychological Association (APA), esta subdisciplina se define como el Conjunto de contribuciones especificas educativas, científicas y profesionales de la disciplina de la psicología a la promoción y el mantenimiento de la salud, la prevención y el tratamiento de la enfermedad, y la identificación de los correlatos etiológicos y diagnósticos de la salud, la enfermedad y las disfunciones relacionadas, el análisis y la mejora del sistema de salud y la política sanitaria (Stone, 1987 citado por Gil 2004, p. 67). Partiendo de esto, es pertinente afirmar que la psicología de la salud se direcciona tanto al estudio y comprensión de las influencias psicológicas en la salud, como a la organización de intervenciones que finalmente conlleven a la mejora de la calidad de vida de los individuos; al profundizar en esta conceptualización, es acertado indicar que La psicología de la salud se preocupa de todos los aspectos de la salud y enfermedad a lo largo del ciclo vital (Maddux y Cols, 1986, citado por Taylor 2007, p.4). Rol de la Psicología de la Salud En la promoción y mantenimiento de la salud, se incluyen aspectos como el desarrollo de hábitos sanos, el fomento de prácticas saludables y el impulso de campañas publicitarias que conlleven al aprendizaje de conductas benéficas para la salud; en cuanto a la prevención y tratamiento de enfermedades, se integran actividades de enseñanza que permitan el desarrollo de estrategias
para manejar eventos altamente estresantes y evitar así efectos adversos para la salud. En relación a la etiología la enfermedad, el padecimiento y la disfuncionalidad, la psicología de la salud presenta un marcado interés por los componentes conductuales y sociales que contribuyen en estos procesos; como fin último esta área de estudio se dirige a analizar y generar propuestas de mejoramiento al sistema de salud y sus respectivas políticas públicas, teniendo en cuenta el impacto de las instituciones y la inclusión de los profesionales de la salud en el comportamiento de las comunidades (Taylor, 2007). Para avanzar en la comprensión de la práctica e investigación de la psicología de la salud, es indispensable retomar la definición de salud planteada por la Organización Mundial de la Salud (2009), como El estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades, esta definición es de gran relevancia puesto que propone una visión biopsicosocial del ser humano, la cual se constituye como base para la construcción de programas de investigación y acción en este campo. Fundamentos de Psicología Positiva La investigación en psicología, evidencia una alta tendencia a abordar las variables positivas y preventivas en lugar de los aspectos negativos y patológicos que tradicionalmente se estudian (Simonton & Baumeister, 2005 citado por Contreras y Esguerra, 2006). Al retomar este postulado, es pertinente mencionar que si bien es cierto, el cáncer constituye un evento altamente estresante para la persona, dadas sus repercusiones físicas y la percepción psicosocial que se tiene del mismo; también constituye una oportunidad para aprender, y re significar la vida; sin importar la etapa de la enfermedad, el paciente siempre contará con recursos que deben ser evaluados por el terapeuta, quien a través de la intervención debe maximizarlos, de tal forma que se constituyan en herramientas que conlleven a generar bienestar y mayor calidad de vida. Para dar cumplimiento a este objetivo y dentro del contexto psicooncologico, se hace necesario comprender el funcionamiento óptimo del individuo en múltiples niveles, incluyendo el personal, institucional, social y global, entre otros. Para lo cual, se hace indispensable estudiar la dinámica de las relaciones entre estos procesos a los niveles antes mencionados y la capacidad humana de dar orden y significado en respuesta a la inevitable adversidad, considerando que el significado de la buena vida, en todas sus posibles manifestaciones, puede emerger de estos procesos (Prada, 2005, p.4). No obstante, no se pretende trasladar el foco de investigación de lo negativo a lo positivo, sino abordar el estudio del ser humano desde una perspectiva construccionista bajo la cual y desde enfoques actuales el individuo se conciba como un agente activo, constructor de su propia realidad. Personalidad resistente
Se considera una variable moderadora de los efectos del estrés, y se le define como la cualidad de creer en la importancia y valor de lo que uno mismo es y de lo que hace (cfr. Peñacoba y Moreno, 1998). Las personas con compromiso participan en todas las actividades que les presenta la vida (trabajo, relaciones interpersonales e instituciones sociales), tienen un reconocimiento y apreciación personal de las metas y habilidades para tomar decisiones y mantener valores, poseen un conjunto de propósitos personales que les posibilita mitigar la amenaza percibida de cualquier estímulo estresante en un área específica de la vida, se interesan por los demás y perciben que son tenidos en cuenta. Antonovsky (1990) encontró que este sentido de comunidad ante los demás era fundamental para el afrontamiento exitoso de las situaciones estresantes. Afecto positivo y cáncer No es una novedad el dato de que la gente con un mayor afecto positivo y un mayor bienestar psicológico dice estar mejor de salud, dan cuenta de menos síntomas físicos y realizan menos visitas médicas (Avia, 1998). En el caso del cáncer, algunos estudios han mostrado también que un mayor afecto positivo se asocia a una mayor calidad de vida percibida de los pacientes(laidlaw, 19969. Pero aparte de estas correlaciones halladas en estudios transversales y con medidas de autoinforme, es necesario investigar sobre la existencia de vías causales en alguna de las dos direcciones y empleando, en la medida de lo posible, indicadores subjetivos y objetivos. En este sentido, diversos estudios han hallado que un mayor afecto positivo está relacionado con un menor consumo de tabaco y alcohol así, una mayor calidad y cantidad de sueño y una mayor actividad física(lyubomirsky, 2005). En el ámbito del cáncer, parece claro que padecerlo disminuye aspectos como la calidad de vida o el afecto positivo, si bien suele haber en la mayoría de los casos que tienen un curso largo una vuelta a niveles previos a padecer el trastorno. En todo caso, la mayor parte de investigaciones indica que el afecto positivo en pacientes con estas enfermedades graves puede estar disminuido, sobre todo en esas fases iniciales, pero casi nunca está ausente(presuman, 2005). Optimismo y cáncer El caso del optimismo es especialmente relevante pues es una de las variables que, normalmente en relación con los estilos de afrontamiento, se ha evaluado más en el ámbito del cáncer y otras enfermedades graves(avia, 1998; Carver, 2002). Es posible que los efectos del afecto positivo sobre los resultados de salud estén mediados por factores como la esperanza, el optimismo o variables semejantes (Segerstrom, 2000). Habitualmente se evalúa no tanto el optimismo específico hacia un resultado concreto (ej. curarse de la enfermedad) sino lo que se denomina optimismo disposicional, es decir, la creencia general de que el futuro le va a deparar a uno más resultados positivos que negativos. Los resultados han demostrado consistentemente la relación entre un elevado optimismo disposicional y una
mayor resistencia a los efectos psicológicos y biológicos del estrés y las enfermedades. Esta influencia parece estar mediada por variables de tipo conductual, fisiológico y social. En primer lugar, una mayor tendencia al optimismo suele estar asociado a estrategias de afrontamiento más activas y a desarrollar conductas de solución de problemas y autocuidado(peterson, 2000), y esto es así también en el caso del cáncer(irving, 1998). Por ejemplo, las pacientes más optimistas presentan un mejor ajuste psicológico tras un diagnóstico de cáncer de mama (Epping-Jordan,l999) y una mayor tendencia a afrontar de modo activo su situación tras la cirugía de mama (Carver, 1993). Afrontamiento según Lazarus y Folkman Teniendo en cuenta que el diagnóstico de cáncer constituye un evento altamente estresante, el afrontamiento es fundamental, ya que Forma parte de los recursos psicológicos de cualquier individuo, y es una de las variables personales declaradas como intervinientes o participantes en los niveles de calidad de vida percibida (Arjona y Guerrero 2004 citado por Suárez y Cols, 2009, p.4). Es por ello que para realizar un abordaje integral a este proceso una de las teorías más desarrolladas es la planteada por los teóricos Lazarus y Folkman (1986), quienes definen el afrontamiento como Aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo (Lazarus y Folkman,1986, p. 164); a partir de esta concepción, es pertinente afirmar que el estudio de este proceso implica gran complejidad, ya que generalmente la gente usa la mayoría de las estrategias básicas de afrontamiento en cada situación estresante con la que se enfrenta (Gil, 2004, p. 365). En cuanto al cáncer, el afrontamiento hace referencia a las respuestas cognitivas y conductuales de los pacientes, comprendiendo la valoración (significado del cáncer para el sujeto) y las reacciones subsiguientes (lo que el individuo piensa y hace para reducir la amenaza que supone dicha enfermedad). Asociándose a las demandas específicas o estresores de una situación dada del cáncer, por ejemplo el impacto psicológico inicial del diagnóstico, los efectos colaterales de la quimioterapia o radioterapia y la prolongada duración de la rehabilitación (Watson y Greer, 1998 citado por Soriano 2002). Afrontamiento Orientado al Problema y Orientado a la Emoción Los autores establecen una clara diferencia entre al afrontamiento dirigido a manipular o alterar el problema y aquel afrontamiento enfocado a regular la respuesta emocional a que el problema da lugar, estas dos funciones de afrontamiento han sido denominadas afrontamiento dirigido al problema y afrontamiento dirigido a la emoción, respectivamente (Lazarus y Folkman, 1986, p. 172).
En esta medida, es pertinente indicar que las formas de afrontamiento dirigidas la emoción tienen mayor probabilidad de aparecer cuando ha habido una evaluación de que no se puede hacer nada para modificar las condiciones lesivas, amenazantes o desafiantes del entorno, mientras que las formas de afrontamiento dirigidas al problema, son más susceptibles de aparecer cuando tales condiciones resultan evaluadas como susceptibles de cambio (Lazarus y Folkman, 1986, p. 173). Es así como se puede indicar que la forma de afrontamiento orientada a la emoción, favorece la adaptación del individuo ante un diagnóstico de cáncer en estado avanzado o fase terminal, mientras que el afrontamiento dirigido al problema, es adecuado ante un diagnóstico de cáncer, cuya neoplasia se encuentra en una fase inicial y por tanto no presenta un compromiso significativo con otras partes del organismo. Al hacer referencia al afrontamiento dirigido al problema, Kahn (1964) citado por Lazarus y Folkman (1986), propone dos grupos básicos de estrategias que componen esta, las referidas al entorno y las referidas al sujeto, dentro del primer grupo se sitúan aquellas estrategias dirigidas a modificar presiones ambientales, los obstáculos, los recursos, los procedimientos, etc., mientras que en el segundo grupo se ubican las estrategias encargadas de los cambios motivacionales o cognitivos, por ej.: la variación en el nivel de aspiraciones, la búsqueda de diferentes medios de gratificación, el desarrollo de nuevas pautas de conducta, o el aprendizaje de nuevos recursos y procedimientos (Lazarus y Folkman, 1986, p. 175). El afrontamiento orientado a la emoción, involucra esfuerzos para regular emociones generadas por la situación estresante, se constituye por procesos cognitivos encargados de disminuir el grado de trastorno emocional y a su vez incluye Estrategias como la evitación, la minimización, el distanciamiento, la atención selectiva, las comparaciones positivas y la extracción de valores positivos a los acontecimientos negativos (Lazarus y Folkman, 1986, p. 173). Estas se emplean con el fin de ayudar a conservar la esperanza y el optimismo, para negar tanto el evento como su alcance, para no tener que aceptar lo peor y para actuar como si lo ocurrido no fuese relevante; por tanto, están Designadas para hacer mas soportable la vida evitando las relaciones que podrían resultar desbordantes si se afrontaran directamente (Lazarus y Folkman, 1986, p. 177). Estudio del paciente con cáncer La aplicación de las técnicas actuales de tratamiento (cirugía, radioterapia, quimioterapia y terapéutica biológica) consigue la curación de más del 50% de los pacientes con cáncer. Sin embargo, los pacientes experimentan el diagnóstico de cáncer como uno de los acontecimientos más traumáticos y perturbadores de sus vidas. Con independencia del pronóstico, el diagnóstico conlleva un cambio en la propia imagen de la persona y en su papel en el hogar y en el trabajo. El pronóstico de una persona a la que se le acaba de detectar cáncer de páncreas es el mismo que el de una persona con estenosis aórtica en la que aparecen los primeros síntomas de insuficiencia cardiaca congestiva (supervivencia media cercana a ocho meses). Sin embargo, el paciente con cardiopatía puede permanecer activo y mantener una visión de sí
mismo como una persona intacta en la que simplemente hay una parte que funciona mal, un órgano que está enfermo (un corazón de mala calidad). En cambio, el paciente con cáncer de páncreas tiene una imagen propia completamente alterada y es visto de manera distinta por la familia y por cualquier persona que conozca el diagnóstico. Este paciente está siendo atacado e invadido por una enfermedad que puede estar en cualquier parte del cuerpo. Cada síntoma adquiere una importancia desesperante. El cáncer es una excepción a la interacción coordinada entre células y órganos. En general, las células de un organismo multicelular están programadas para la colaboración. Muchas enfermedades se producen porque las células especializadas fracasan en el desempeño de la tarea que tienen asignada. El cáncer lleva esta alteración un paso más adelante. No sólo existe un fracaso de la célula cancerosa para mantener la función especializada de su tejido de origen, sino que además ataca a los suyos ; la célula cancerosa compite para sobrevivir utilizando la capacidad de mutación y la selección natural para buscar ventajas sobre las células normales en una recapitulación de la evolución. Una consecuencia del comportamiento traidor de las células cancerígenas es que el paciente se siente traicionado por su cuerpo. El paciente con cáncer siente que él y no simplemente una parte de su cuerpo, ha enfermado. Los pacientes con cáncer pueden referir o ser derivado a los profesionales de la salud mental con una amplia gama de síntomas molestos. Aproximadamente el 15-40% desarrollará una ansiedad significativa o depresión durante el curso de su enfermedad (Millar, 2006). Las indicaciones habituales para el asesoramiento incluyen angustia y trastornos psiquiátricos diagnosticados, la preocupación sobre cómo hacer frente a la enfermedad, y la falta de suficientes apoyos sociales (Burton, 1998). Además, los síntomas somáticos como dolor, fatiga, pérdida de peso o náuseas / vómitos afectan a la calidad de vida de los pacientes con cáncer, los estudios recientes muestran que estos síntomas psicológicos y físicos pueden ser mejorados con intervenciones psicosociales. Anteriores estudios aumentaron la esperanza de que la psicoterapia podría aumentar el tiempo de supervivencia en pacientes con cáncer avanzado, los resultados recientes nos permite sacar una conclusión clara aquí. Los estudios indican que los efectos de la psicoterapia no se extienden a la supervivencia (Kissane, 2007), aunque el tratamiento de la depresión y los métodos que promueven la adherencia a los tratamientos contra el cáncer siguen siendo importantes en la atención clínica. La mejora en la angustia, la ansiedad y la depresión son claramente ayudadas por intervenciones psicosociales en el tratamiento del cáncer. Nuevos estudios de interés se dirigen a los efectos de direccionamiento y minimización de los problemas somáticos como la obesidad, el insomnio y el dolor. La formación y la experiencia del terapeuta continúa teniendo un impacto sustancial en el resultado y se destaca la importancia del empleo de los servicios de profesionales debidamente capacitados (Daniels, 2008). Principios de la quimioterapia:
La oncología médica atiende y diseña los métodos para el tratamiento de pacientes con cáncer, en colaboración con oncólogos quirúrgicos y radioterapeutas. Es crucial que el oncólogo médico conozca y sepa aplicar los fármacos que pueden tener un efecto beneficioso en la evolución de la enfermedad o influir de manera favorable en la calidad de vida. La oncología, como especialidad responsable del cuidado integral del paciente con cáncer y de su prevención ha evolucionado durante los últimos años con el objetivo de curar al enfermo, producir menos efectos secundarios, prestar apoyo y asesoramiento al paciente y sus familiares, incrementar la calidad de vida de los pacientes, y participar en las campañas de divulgación de hábitos saludables (no fumar, evitar el sobrepeso, hacer ejercicio físico, etc.) y de diagnóstico precoz. Los pacientes con cáncer necesitan una atención integral e individualizada que cubra todas sus necesidades, tanto físicas y biológicas como psicológicas y sociales desde el diagnóstico hasta la curación o fase final de la enfermedad. La Oncología Médica como especialidad multidisciplinar que vela por el cuidado del paciente con cáncer integra numerosos aspectos y requiere una interacción continua con el resto de especialidades. El oncólogo médico realiza una atención integral a sus pacientes, valorando en todo momento el estadío de la enfermedad, buscando los mejores tratamientos y controlando los síntomas derivados de los mismos (SEOM; 2009). OBJETIVOS Generales Analizar el uso de las estrategias de afrontamiento y las variables de experiencia personal de los pacientes en tratamiento con quimioterapia. Describir el estado emocional, anímico y la calidad de vida de los pacientes. Detectar la presencia y los efectos de las variables positivas de personalidad en el proceso de la enfermedad oncológica. Específicos Analizar cómo reaccionan ante su enfermedad los pacientes y analizar la posible existencia de relaciones entre los diferentes niveles o formas de afrontamiento y respuestas emocionales. Determinar la calidad de vida, y algunos de sus factores asociados, en pacientes con cáncer inscritas en programas de tratamiento oncológico en el HIC de Parla. Explicar las situaciones estresantes específicas ligadas a la enfermedad oncológica y el nivel de estrés o malestar emocional experimentado respecto a estas situaciones. Hipótesis
1. Un mejor estado emocional, anímico y de la calidad de vida está asociado al nivel de adaptación a la enfermedad del paciente. 2. El uso de estrategias de afrontamiento orientadas al problema correlaciona positivamente con la esperanza y el optimismo. 3. La implicación (personalidad resistente) y la proactividad correlaciona negativamente con la ansiedad, la depresión y la desesperanza. MATERIAL Y MÉTODOS Diseño Estudio descriptivo exploratorio mediante encuestas de tipo transversal en pacientes con diagnóstico de diferentes tipos de cáncer en tratamiento quimioterápico del Hospital de Día del HUIC. Universo o población diana Serán todos aquellos pacientes en tratamiento con quimioterapia en el Hospital de Día Médico del HUIC. Teniendo en cuenta que al año se estima una población de 160 pacientes nuevos atendidos en el Hospital de Día Médico y una proporción de Calidad de Vida esperada del 75% según estudios previos (Arroyabe,2006; Perol, 2001); se estima que el tamaño muestral necesario para el estudio es de 103 pacientes con un nivel de confianza del 95% y una precisión del 5%. Población de estudio Aquellos pacientes dentro de la población diana que acepten participar en el estudio. Ámbito y período de estudio En el Hospital de Día Médico Enero de 2012 a mayo 2012. Criterios de inclusión Sujetos adultos. Diagnosticados de cáncer. En tratamiento oncológico activo, con quimioterapia, en el momento del estudio. Pacientes pertenecientes al Área de influencia del Hospital Infanta Cristina de Parla. Criterios de exclusión Existencia de un déficit cognitivo. Dificultades para la comprensión y expresión del castellano. Presencia de psicopatología severa. Pacientes en fase terminal.
Selección de la muestra Será de manera consecutiva hasta alcanzar el número de participantes Variables del estudio Las variables que serán objeto de estudio en esta investigación han sido las siguientes: Sociodemográficas (VI): edad, sexo, nivel educativo, estado civil, con quién vive?, nivel socioeconómico, situación laboral y profesión. Clínicas (VI): diagnóstico, estadío y tiempo desde el diagnóstico en meses. Tipo/s de tratamiento/s actuales: cirugía, quimioterapia, radioterapia y otros. Situación actual: respuesta de la enfermedad al tratamiento: No valorable, Tratamiento adyuvante, Respuesta Completa, Respuesta Parcial y En Progresión. Valoración de la gravedad: índice de Karnofsky. Pronóstico: Potencialmente curable, Supervivencia prolongable con tratamiento antitumoral y Supervivencia no prolongable. Tratamiento paliativo. Psicológicas (VD): ansiedad, depresión, desesperanza, afectividad, esperanza, apoyo social percibido, significado vital, optimismo, personalidad resistente, afrontamiento ante el diagnóstico de cáncer, creencias, proactividad, calidad de vida y sintomatología. Recogida de datos Este estudio está diseñado para ser llevado a cabo por el investigador principal en entrevista personal desde el proceso de captación y la entrevista de valoración que se llevará a cabo de forma individual en el hospital de día médico. Durante los meses de marzo febrero de 2013 se recogerán los cuestionarios. Se iniciará el circuito de captación de pacientes en marzo en el hospital de día. INSTRUMENTOS Tanto al inicio como a los 6 meses se realizará una evaluación psicométrica que incluye las siguientes escalas: 1. Ansiedad estado STAIC de Spielberg, traducción de Seisdedos, 1990. 2. Depresión estado BDI Beck et al, 1974; adaptación de Cande, 1965. 3. Desesperanza BHS de Beck et al, 1974; adaptación de Aguilar et al. 1995. 4. Afectividad PANAS de Watson et al, 1988; adaptación de Sandín et al, 1999. 5. Esperanza Proactividad ADHS de Snyder, 1991. 6. Apoyo social percibido de Duke de Sherbourne and Stewart, 1991; traducción de Costa et al., 2006. 7. Significado vital PIL de Crumbaugh, 1969; adaptación de Noblezas, 1994. 8. Optimismo LOT-R de Carver y Sheier, 1994; adaptación de Otero et al., 1998
9. Personalidad resistente PVS, subescala de implicación de Moreno, 1998. 10. Ajuste mental al cáncer de Watson, 1989; adaptación de Ferrero et al, 19994. 11. Creencias del World Assumption Scale de Janoff-Bulman, 1989; subescalas de benevolencia de la gente y justicia. 12. Experiencia activa de la enfermedad confeccionada para el estudio. 13. Esperanza de elaboración propia. 14. Calidad de vida relacionada con la salud. EORTC de Aoronson y cols (1988) en la adaptación realizada por Toledo, Barreto y Ferrero (1993) al castellano. 15. Sintomatología mediante el cuestionario de evaluación de síntomas de Edmonton adaptado por Carvajal et al., 2011. Se aportan referencias de cada una de las escalas sobre su validación al español; excepto las de elaboración propia a realizar. Los cuestionarios de Datos Sociodemográficos y Variables de la Historia Clínica serán tomados en el Hospital de Día Médico; y serán correlacionados con las variables psicológicas anteriormente descritas. Análisis estadístico Inicialmente se analizará mediante estadística descriptiva (frecuencias, porcentajes, medias y desviación típica) todas las variables. Para las comparaciones entre grupos se utilizará el chi-cuadrado para las variables categóricas y la prueba t para las variables continuas; utilizando la U de Mann- Whitney (prueba no paramétrica) en los casos que no se cumplían los supuestos paramétricos. Para identificar las relaciones entre variables se utilizará la correlación de Pearson, y finalmente, para identificar el efecto de la variable independiente (afrontamiento de la enfermedad) sobre las variable dependientes (ansiedad, depresión, emociones, esperanza, desesperanza, optimismo, personalidad resistente, significado vital, proactividad, experiencia activa de la enfermedad, sintomatología y calidad de vida. se utilizó el ANOVA modelo univariante. El intervalo de confianza usado fue el de 95 % (p<.05). Serán exploradas varias aproximaciones estadísticas mediante el programa SPSS-15 para establecer las diferentes relaciones entre las variables. Cronograma AÑO 2012 Febrero Marzo- Diciembre AÑO 2013 Enero- Febrero ACTIVIDADES A DESARROLLAR -Presentación del Proyecto de tesis para su aprobación en la Comisión de Departamento. -Presentación del Proyecto de tesis para su aprobación en la Comisión de investigación del HUIC -Comienzo de la recogida de cuestionarios. - Recogida de los cuestionarios ACTIVIDADES A DESARROLLAR - Recogida de los cuestionarios
Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Septiembre Octubre Noviembre- Diciembre - Codificación, etiquetado y análisis de los datos. - Tareas de análisis estudio transversal. - Tareas de análisis estudio de diario. - Tareas de análisis estudio longitudinal. - Redacción por capítulos de la tesis. - Redacción por capítulos de la tesis. - Redacción por capítulos de la tesis. - Presentación de la tesis para su aprobación en la comisión. - Defensa de la tesis. Limitaciones y posibles sesgos Puede darse una limitación en las pérdidas de seguimiento debidas a complicaciones propias de la patología a estudio; pero que parece que pueden ser vencidas por la ventaja del seguimiento pormenorizado en el hospital de día médico. Dado que se realizará un estudio Transversal de asociación, no se podrá establecer causalidad pero este tipo de diseños facilita el análisis de asociaciones, permitiendo conocer que características o condiciones de las pacientes y su entorno, afectan de forma positiva o negativa su calidad de vida. El sesgo a tener en cuenta es el de la voluntariedad para participar en el estudio propio de este tipo de entrevistas. Consideraciones éticas y legales Se solicitará consentimiento informado y se adjuntará una hoja informativa para describir los aspectos esenciales del estudio previo a la inclusión en el mismo. APLICABILIDAD Y UTILIDAD DE LOS RESULTADOS En el entorno clínico del hospital de día médico parece clave la mejora de la calidad de vida de la población oncológica por medio de la evaluación de la experiencia de afrontamiento de la enfermedad, ofreciendo a los profesionales una visión de trabajo que oriente el acompañamiento a dichos pacientes. La importancia de dicha investigación puede venir dada porque intenta estudiar de manera completa las variables de personalidad del individuo que padece una enfermedad como el cáncer. La visión positiva añade esa manera de trabajar con las potencialidades del paciente y no solo con las dificultades que padece para vencerlas. BIBLIOGRAFÍA -Antoniovsky, A. Personality and health: testing the sense of coherence model. En H.S. Friedman (Ed): Personality and disease. New York: John Wiley and Sons, 1990.
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