PROYECTO DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS DE CUENCA (PARKINSON-CUENCA). AÑO 2014.
ÍNDICE 1. Información básica... Pág.3 2. Presentación... Pág. 4 3. Datos de la entidad... Pág. 4 4. Actividades Asistenciales y/o Rehabilitadoras... Pág.5 4.1. Trabajo social... Pág. 5 4.2. Psicología... Pág. 7 4.3. Logopeda... Pág. 8 5. Beneficiarios... Pág. 9 2
1 Información Básica MEMORIA TÉCNICA DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS DE CUENCA (PARKINSON-CUENCA). AÑO 2014. Denominación: Programa de Atención Integral para enfermos de Parkinson y otras enfermedades Neurodegenerativas 2014 Entidad responsable: Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Cuenca. Ámbito de actuación: Provincial Provincial: Cuenca capital y provincia 2 Presentación La memoria aquí presentada corresponde a la Justificación Técnica de la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de y otras enfermedades Neurodegenerativas de Cuenca del año 2014. El contenido fundamental de la subvención está dirigido a desarrollar el Programa de atención integral para enfermos de Parkinson y otras enfermedades Neurodegenerativas, que esta divido en dos bloques principales: 1. Actividades asistenciales y/o rehabilitadoras. 2. Actividades de Información, promoción, difusión y formación. 3
BLOQUE 1: Actividades Asistenciales y/o Rehabilitadoras: 1- Trabajo Social. Se desarrolla por la Trabajadora Social coordinador/a de la Asociación a jornada completa y otras/os Trabajadoras/es Sociales según necesidad del programa. 2- Psicología. Se desarrolla a través de una empresa de prestación de servicios especializada en este sector que integra a tres psicólogas/os con diferentes especialidades: Neuropsicología, Clínica y Educativa. 3- Estimulación cognitiva y apoyo psicoterapéutico. 4- Servicio de Atención a las Familias. Atención Domiciliaria. BLOQUE 2: Actividades de Información, Promoción, Difusión y Formación: 1- Servicio de Información, Asesoramiento y Orientación. Marzo a Diciembre. 2- Celebración del Día Mundial del Parkinson. 11 de abril. Abril. 3- Captación de socios, familiares y/o enfermos. Todo el año con reuniones periódicas tanto con los profesionales de otros ámbitos como en el propio hospital donde se realizan las intervenciones sanitarias. 3 Datos de la Identidad La entidad responsable de desarrollar estas acciones ha sido la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Cuenca, cuyos datos se recogen a continuación: Nombre: Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Cuenca C.I.F.: G16308124. Dirección: Avda. República Argentina, 27-2º. 16002. CUENCA. Teléfono Móvil: 636 419 468 E- mail: parkinsoncuenca@gmail.com Presidenta: Sonia Y. Martínez García Socios (a 15 de Julio de 2014): 82 Tfno. Contacto: 969 160 297 4
4 Actividades Asistenciales y/o Rehabilitadoras. Introducción. La Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson y otras enfermedades Neurodegenerativas de Cuenca, surge por la necesidad de mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares, en especial por la enfermedad de Parkinson. Y debido a la necesidad de un recurso que no existía en Cuenca, aunque si en otras provincias 4.1. Trabajo Social. Finalidad, objetivos y metodología. La Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson y otras enfermedades Neurodegenerativas de Cuenca ofrece Información, Orientación, Asesoramiento de manera personalizada, facilitando alternativas en los diferentes ámbitos que puedan verse afectados por la enfermedad de Parkinson (social, familiar, prestaciones, etc.). El Servicio trata de paliar posibles dificultades que los familiares y enfermos tengan durante el proceso y mejorar la calidad de vida de estas, previniendo el aislamiento y la exclusión social del propio colectivo. Las actividades se realizaron desde enero a diciembre de 2014. Los objetivos esperados son: Facilitar una atención social a personas que padecen la enfermedad de parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas en la provincia de Cuenca. Promover la autonomía personal, la formación, las ayudas técnicas y la adaptación psicosocial de las personas que padecen estas patologías, sus familiares y/o cuidadores. Reunir, crear y difundir información general o especializada sobre la enfermedad del Parkinson. 5
Promover el voluntariado social de la asociación y fomentar acciones y actividades de interés general de naturaleza análoga. Sensibilizar de los problemas y necesidades de esta patología. Poner en marcha programas, servicios y/o actividades especializadas dispensados por profesionales sociales que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedad de parkinson, sus familiares y/o cuidadores en la provincia de Cuenca. Prevenir el aislamiento y la exclusión social de las personas con enfermedad de parkinson, fomentando su autonomía y las redes de apoyo a través del asocianismo. Facilitar y promover el acceso a los servicios, programas y recursos comunitarios y socio-sanitarios. Dotar a los familiares y enfermos de parkinson de un suporte de ayuda mutua. Disminuir la carga de cuidados a los familiares, proporcionándoles un respiro. Las Actividades y/o Servicios son: Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento. Celebración de Socios, familiares y/o enfermos. Celebración del Día Mundial del Parkinson. 11 de abril. Atención domiciliaria: programas y actividades de atención integral en el domicilio. Servicio de Atención a las Familias: Programas de acompañamiento y respiro familiar. Entrevistas individuales y familiares de atención social. Seguimiento personalizado, en entrevista o telefónicamente. Elaboración de informes sociales. Tramitación de ayudas y prestaciones sociales. Derivación a otros recursos. 6
Fomento de la participación social. Curso de formación para profesionales, familiares y/o cuidadores. Captación de socios, familiares y/o enfermos Los destinatarios a quienes va dirigido son: Los servicios y actividades que desarrolla van dirigidos tanto a los que sufren la patología de Parkinson como a otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas, y a sus familiares o cuidadores. 4.2. Psicología. Finalidad, objetivos y metodología. La Asociación de Familiares y enfermos de Parkinson y otras enfermedades Neurodegenerativas de Cuenca trabaja también con estos, el área cognitiva y psicológica para promover su autonomía. Para llevar a cabo este servicio, ha contratado el servicio de una empresa de prestación de servicios especializada que integra a tres psicólogos/as con diferentes especialidades (neuropsicología, clínica y educativa). El desarrollo de esta área/servicio ha sido desde Junio a Diciembre. Los objetivos que se persiguen son: Proporcionar una rehabilitación psicológica integral a personas que padecen la enfermedad de parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas en la provincia de Cuenca. Promover la autonomía personal, la formación, las ayudas técnicas y la adaptación psicosocial de las personas que padecen estas patologías, sus familiares y/o cuidadores. Orientar y reeducar sobre la enfermedad de Parkinson. Aceptar la enfermedad. Adquirir pautas de manejo y afrontamiento de la psicopatología asociada a la enfermedad Disminuir las sintomatologías producidas por la enfermedad (depresión, alternaciones del comportamiento). 7
Las Actividades y/o Servicios son: Servicio de Atención Psicológica. Estimulación cognitiva y apoyo psicoterapéutico. Rehabilitación psicológica integral. Atención Individual para personas afectadas. Terapias rehabilitadoras complementarias o alternativas a los tratamientos farmacológicos y quirúrgicos (musicoterapia, reflexoterapia, etc.). Los destinatarios a quienes va dirigido son: Los servicios y actividades que desarrolla van dirigidos tanto a los que sufren la enfermedad de Parkinson tanto como los que padecen otras enfermedades neurodegenerativas; como a los familiares o cuidadores indistintamente. 4.3 Logopedia También cubrimos ciertas áreas como las de logopedia orientada a la comunicación y educación de nuestros usuarios, a los cuales pretendemos estimular ciertas habilidades que van perdiendo fruto de la enfermedad de Parkinson y el deterioro que esta conlleva en sí. Para ellos nuestros logopedas facilitan la estimulación de áreas como las articulaciones y la movilidad de las mismas tan importantes como son. La deglución, masticación y comunicación verbal. Para mejorar las actividades de la vida diaria con sus familiares y el entorno en el cual cohabitan. Una labor imprescindible que como equipo multidisciplinar realizan para mejorar la vida de estos usuarios con sus familias ayudándoles a vivir en mejor medida la enfermedad desde sus inicios hasta el momento en el cual la enfermedad se va agravando. 8
5. Beneficiarios. Los servicios y actividades que desarrolla el Programa son para los enfermos que sufren la enfermedad de Parkinson u otras enfermedades Neurodegenerativas, así como a los familiares o cuidadores de estos. Este año nuestra intervención ha sido más divulgada y publicitada aumentando el número a 82 beneficiarios directos al mismo. 9