Incurabilidad Lucila 9 años Rabdomiosarcoma alveolar brazo izquierdo Cirugía Quimioterapia Radioterapia Recae a los 2 años del fin de tratamiento
Incurabilidad En el diagnóstico Yesica 5 años La madre la lleva a la guardia por vómitos repetidos, estrabismo, inestabilidad. Le hacen estudios en 24 horas diagnóstico: Tumor de Tronco sin chances curativas.
Hay que informar a los padres los resultados quién informa? A quién o a quienes? Dónde se realiza la entrevista? Se tiene en cuenta lo que la entrevista generará en los padres? Tenemos herramientas para realizarla? Nos preparamos? Somos conscientes de lo que esto genera en nosotros?
Compartimos la información con Yesica? De qué depende que lo hagamos o no? Lo acordamos con los padres y están ellos presentes? Le decimos a los padres que deben decirle? Informamos a Yesica sin hablarlo con los padres? Están los padres presentes? Cómo le informamos? Porqué? Qué impacto tendrá el modo de informar en el afrontamiento de Yesica?
Informar a los padres ponen el acento en quién debe dar la información mencionan que hay que estimular a los familiares a que dialoguen resaltan la importancia de no ocultar nada señalan la conveniencia de que se repitan las informaciones para aclara malos entendidos
Estrategias comunicación abierta y honestidad (Slavin-O Malley et al 1984, Spinetta 1978) mantener la esperanza usar de manera efectiva los mecanismos de defensa Rol de la negación para sostenerse en la incertidumbre (Pefferbaum B, 1982, Mulhern R,1981, Koocher- O Malley 1981).
Información de la enfermedad del hijo Derecho de los padres Parte del trabajo del médico El conocimiento de la enfermedad grave del hijo y su tratamiento afecta el psiquismo de los padres Se forma el médico en cómo comunicar?
Entrevista de información Bidireccional La información es un objetivo en si mismo Es un instrumento que permite : Evaluar la comprensión de las informaciones dadas Analizar la respuesta emocional de los padres Realizar intervenciones en crisis sobre las defensas dolorosas o productoras de angustia. La entrevista ayuda a establecer una comunicación sana con el equipo tratante Entrevista de comunicación!!!
Información dolorosa hay un mayor número de defensas a la compresión, cuando la información es más doloras Dolorosa sólo para los padres? Dolorosa para el médico, para el equipo Atentos a esto y trabajarlo desde el inicio Frente a nuevos eventos, estar atentos a la respuesta inicial.
Entrevistar no es sólo Informar Entrevista = diálogo Después de la información hay que oír a los padres Se debe evaluar que efecto produjo la información Hay que oír a los padres y al niño
Entrevista Debe empezar por dar la información, porque los padres, esperan que le demos noticias de cómo esta su hijo. Cuando entrevista el psicólogo, sin la presencia del médico, debe comenzar preguntando que información tienen. Este tipo de entrevista siempre empieza por la información. Molina A. La comunicación con los padres en el servicio de terapia intensiva pediátrica. Universidad Central de Venezuela 1989.
Entrevista La respuesta libre de los padres, nos permitirá saber si: la información fue bien entendida hay defensas patológicas que requieran intervención hay otros problemas que debemos asistir.
Entrevista Clasificamos las respuestas de los padres en: comprensión y contacto con el dolor y la angustia defensas para evitar el dolor y la angustia Los padres cuando tienen un niño enfermo hacen muchas fantasías sobre la enfermedad y el tratamiento, y muchas veces están llenos de miedo y desconfianza. La información del médico tiene el poder de contrarrestar las fantasías que pueden tener los padres sobre la enfermedad, sobre su etiología y sobre el tratamiento.
La respuesta de los padres en el momento del diagnóstico: aguda intensa Debemos esperar cierto grado de defensas. Cuando la enfermedad ya fue informada hace meses: la respuesta puede ser menos intensa Debe dar muestra que hay conocimiento sobre el diagnóstico de base y signo de haberlo aceptado. Aunque no haya nuevas informaciones, puede haber nuevas entrevistas que acompañen la elaboración de la situación vivida.
Tarea del Psicólogo No brinda información Acompaña durante la información que da el medico Trabaja sobre las emociones que genera la información Facilita la elaboración Acompaña la búsqueda de sentido de lo que le sucede al niño y a los padres
Comunicación de Malas Noticias Trabajar en equipo Identificar nuestras emociones Saber escuchar Elaborar estrategias (flexible, posibles) Conocer a los padres/niño teniendo en cuenta el recorrido de la enfermedad de esa familia.
Infancia lo propio de la infancia es: Crecer, cambiar, abrirse al mundo. protegido de cuestiones de la vida adulta. Con la enfermedad esto se modifica: experiencias de dolor, que los padres no pueden evitar la confrontación con la muerte de otros niños percepción de peligro
Gracias!!!! teresa@fundacionflexer.org