2 La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una organización sin fines de lucro que nuclea a distintas organizaciones de familiares y pacientes de ER que habitan en suelo iberoamericano. Todas las organizaciones miembros, son organizaciones sin ánimo de lucro de pacientes y/o familiares. La mayoría de las mismas muestran características similares: Cada una de ellas ha sido fundada por los propios pacientes o sus familiares. Nacen por la necesidad de generar un punto de encuentro y un espacio de trabajo conjunto. Su función es relacionar a los nuevos pacientes con sus pares y con los especialistas adecuados. Ayudan a los pacientes en la accesibilidad a los tratamientos brindándoles información sobre la patología y conocimiento sobre sus derechos. Buscan incidir el políticas públicas, generando cambios en los sistemas de salud que beneficien la calidad de vida de los afectados. En el nuevo paradigma de salud las organizaciones de pacientes tienen un rol fundamental. Cada día más son reconocidas por el conocimiento que tienen de las necesidades de los afectados y la gran posibilidad de colaborar, gracias al camino recorrido por cada una de ellas, en los procesos necesarios que permitan poner las ER de una vez y para siempre dentro de la agenda de salud de todos los países. Trabajando mancomunadamente junto a los profesionales de la salud en la contención del paciente, factor fundamental en las etapas del diagnóstico y tratamientos. En la actualidad ALIBER está conformada por las siguientes organizaciones: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...España Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA)...Portugal Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)...Argentina Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)...Uruguay Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)...México Asociación Colombiana Pacientes con Enf. de depósito Lisosomal (ACOPEL).....Colombia Fundación Cronicare...Colombia Raríssimas - Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras...Brasil D Genes Asociación de Enfermedades Raras...España Mundo Marfan Latino...Venezuela Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enf. de depósito Lisosomal...Ecuador Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Es el objeto de esta Alianza: 3 Divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Crear un espacio de intercambio y reflexión permanente sobre las EP0F. Promocionar y divulgar proyectos y actividades que persigan un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local en cada país y en su entramado asociativo. Poner en marcha acciones que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en materia de acción social e incidencia política sobre las EPoF. Poner énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en el ámbito de las EPoF. Divulgar las experiencias innovadoras que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con EPoF. Sensibilizar a la ciudadanía acerca de las características y particularidades de estas patologías. Difundir y promover la práctica de la solidaridad y el ejercicio del voluntariado en beneficio de los pacientes, sus familias y cuidadores. Apoyar proyectos de investigación de métodos biomédicos, clínicos, terapéuticos, farmacológicos, o de cualquier otro tipo relacionado con las EPoF. Crear proyectos de información y asesoramiento en el ámbito de las EPoF. Fomentar la cooperación internacional para el desarrollo. Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada sobre EPoF a nivel internacional. Promover la información y acciones a favor de las personas con Enfermedades raras a fin de que estos puedan acceder a los medicamentos huérfanos y potenciar su desarrollo. Apoyar en forma directa a sus socios. Defender en definitiva los derechos de las personas afectadas por EPoF. Cómo se puede inscribir al Encuentro? Cualquier Organización que represente a las Enfermedades Raras en un país Iberoamericano que deseé formar parte de la Alianza y/o participar en el Encuentro puede llenar el Formulario de Inscripción, se encuentra en nuestra página www.omer.org.mx ó solicitarlo a omer.mexico@hotmail.com TE ESPERAMOS! La fecha límite de inscripción es el 1 de Junio 2015 Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
4 www.aliber.org Socios de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
ANTECEDENTES El 22 de Junio del año 2010 el Dr. Luis E. Figuera, Jefe División Genética en el Centro de Investigación Biomédica de Occidente CIBO, realiza una convocatoria abierta a dirigentes de Asociaciones Civiles en el país, dedicadas a las Enfermedades Raras, poco frecuentes y/o Genéticas. Logrando reunir a los dirigentes y/o representantes legales de más de un veintenar de AC s. Sus planteamientos son: La mayor parte de las enfermedades raras son crónicas, discapacitantes y afectan la integración del paciente a la vida familiar, laboral y social. Los grupos organizados son pocos, con un número de integrantes por lo general escasos, y en consecuencia con una voz que se hace difícil de escuchar. Surge así la Red de trabajo denominada Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), teniendo entre sus fundadores a los Representantes de las siguientes Asociaciones: MPS JAJAX A.C., Niños de Hierro A.C., PKU de México A.C., ANSWAC, Fibrosis Quística de Occidente A.C., AMAME A.C. y Un Nuevo Sol, Instituto para Niños Down A.C. quienes se les asignó la tarea de integrar la Junta Directiva. La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER). Desde el 2011 se inician labores con actividades de difusión social tales como la realización de eventos masivos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras DIER 28 de Febrero. Este evento se ha llevado a cabo ininterrumpidamente hasta la fecha. A partir del 2012, se establece un organigrama dando pie al nombramiento de puestos en Junta Directiva, dando así lugar a mayor estructura a la labor de OMER. De las labores más destacadas de OMER, ha sido el llevar a cabo de manera anual Congresos de Actualización para médicos sobre las Enfermedades Raras, siendo el 2013 el primer año de realizar el Congreso a nivel Internacional (COINER2013). Es también en el año 2013 cuando se crea la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), siendo OMER nombrada con el puesto de Tesorero Representado por el actual Presidente de OMER el Dr. Jesús Navarro. En 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER nombran a México como sede de su III Encuentro Iberoamericano 2015, siendo OMER el anfitrión y organizador oficial. 5 OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
6 Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER). Misión Propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión de las OSC que trabajan con Enfermedades Raras en México y los países iberoamericanos, mediante la mejora en las prácticas, la proyección y la cooperación Visión Ser un referente en políticas de salud con la inclusión de enfermedades raras, en donde los pacientes reciben una atención oportuna y sostenida, que sea integral y de calidad OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
7 Datos del Encuentro: EXPO GUADALAJARA Av. Mariano Otero 1499 Verde Valle, Guadalajara, Jal. 01 33 3343 3000 http://www.expo-guadalajara.com/ Expo Guadalajara es el principal espacio de exposiciones con 119,419 m2 de construcción, es el recinto más grande de México y primero en Latinoamérica, actualmente cuenta con 2 mil cajones de estacionamiento; diseñado de acuerdo a normas internacionales, las instalaciones están ubicadas en dos niveles que comprenden 15 amplios accesos, andenes de carga y descarga, y funcionales vestíbulos que tienen capacidad para recibir hasta 50 mil personas simultáneamente. Con la experiencia de 25 años que respaldan a este recinto ubicado en el corazón de una importante zona comercial y hotelera, a tan sólo 35 minutos del Aeropuerto Internacional de Guadalajara, Expo se ha convertido en la sede de grandes eventos a nivel mundial como son: La Feria Internacional del Libro, Expo Mueble Internacional, Intermoda, ANTAD, Expo Transporte, Expo Joya, Expo Nacional Ferretera y otros sectores especializados, además fuimos también la sede de la disciplina de box, el centro de operaciones y de prensa de los Juegos Panamericanos Guadalajara 2011. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 omer.mexico@hotmail.com Sobre el III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
Lugar de alojamiento a los participantes del Encuentro: HILTON GUADALAJARA AVE. DE LA ROSAS 2933, GUADALAJARA, JALISCO, 44530, MEXICO TEL: +52-33-3678-0505 FAX: +52-33-3678-0511 8 http://www3.hilton.com/en/hotels/jalisco/hilton-guadalajara-gdlghhf/index.html Ubicación. En Guadalajara, Hilton Guadalajara goza de una buena ubicación cerca del aeropuerto y cerca de lugares de interés como Expo Guadalajara, Guadalajara WTC y Escultura La Estampida. En las cercanías también se encuentran Plaza del Sol y Glorieta Chapalita. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 omer.mexico@hotmail.com Sobre el III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
9 LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES Registro Sesión Ordinaria Junta Directiva ALIBER Sesión Ordinaria Asamblea ALIBER Todas las AC s Cena de Bienvenida Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER Presentación del trabajo de los países asistentes. 1era parte Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER (Recursos y redes de participación en ER). Proyectos innovadores de acción social en ER Todos los ámbitos: Asociaciones, Educativo, Social. 2da parte 2da parte 2da parte Simposium Médico 3ra parte 3ra parte 3ra parte Participación de Casa Real de España (por Confirmar) Evento de Clausura Actividades Culturales Sobre el III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
10 Miembros de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras