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Transcripción

1 Su nueva vida Folleto de información para el paciente y la familia sobre la enfermedad renal

2 Para obtener copias adicionales de esta publicación, comuníquese con: ESRD Network of New England 30 Hazel Terrace Woodbridge, CT Correo electrónico: Oficina: O llame a nuestra Línea gratuita para el paciente Diseño de cubierta por Jeff Cornell 10.ª edición 1/10/2008

3 Folleto de información Su nueva vida Este folleto es una guía para los pacientes que padecen enfermedad renal crónica (CKD) o enfermedad renal en etapa terminal (ESRD) y sus familias. ESRD Network of New England, Inc, produce este folleto como proyecto de colaboración del Comité de asesoramiento del paciente (PAC, Patient Advisory Committee) de Network, del personal de Network y de las Juntas de Network. ESRD Network of New England, Inc. asume la responsabilidad del contenido de este folleto. Colaboradores El Consejo de ESRD Network agradece los aportes de todos los que participaron en la creación y revisión de este folleto. Agradecemos especialmente a Cynthia Lambert, BSN, RN, que realizó la investigación y coordinación de la edición original de esta publicación. Debido a la visión anticipada e insistencia de Cindy en la importancia de la educación del paciente, este folleto fue la primera publicación conocida de este tipo en el país. La primera edición fue publicada para la comunidad renal de New England hace más de veinticinco años. El Comité de asesoramiento del paciente PAC de , principal responsable de esta edición de la publicación Su nueva vida, está conformado por los siguientes pacientes y familiares quienes trabajaron con diligencia para garantizar que el contenido revisado de este folleto cubriera las necesidades de los pacientes de enfermedad renal crónica y enfermedad renal en etapa terminal en New England. Virginia Ginny Gratta (NH) Charles Paige, Sr. (MA) Judith M. Paige (MA) Beverly Tomar (RI) Robert Bob Cooper (MA) Wesley J. Johnson, Sr. (CT) David Lockwood (CT) Mary Kathy Ludwig (ME) Helen Newton (VT) Agradecemos a Cheryl Craven, RD por su ayuda especial con el contenido sobre nutrición. Agradecemos a Roberta Bachelder, MA, Administradora de servicios a pacientes de Network, quien fue la editora de esta revisión. N.º de contrato de CMS HHSM NW001c Su nueva vida 1

4 Introducción 2 ESRD Network of New England

5 Usted puede hacerlo! Como persona con enfermedad renal crónica (CKD) o enfermedad renal en etapa terminal (ESRD), por usted mismo y por su familia, debe entender de qué se trata la enfermedad renal. El diagnóstico de enfermedad renal en etapa terminal (ESRD) se hace cuando los riñones ya no funcionan suficientemente bien como para mantenernos vivos. Sin embargo, existen diversas formas de terapia de sustitución renal para la enfermedad renal de etapa terminal: hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante de riñón. Uno de estos tratamientos le permitirá mantenerse vivo y hará que recupere un nivel de salud sostenible. Es posible que con algo de esfuerzo y adaptación de su parte, vuelva a tener una vida plena y gratificante. Este folleto está diseñado para ayudarlo a usted y a sus familiares a sobrellevar la enfermedad renal en etapa terminal y ayudarlo a tomar algunas decisiones importantes. Este folleto también servirá para presentar la nueva función que debe cumplir en su propia atención médica. Un miembro fundador del Comité de asesoramiento del paciente de New England brinda estas ideas introductorias para su consideración. Como futuro paciente renal o paciente renal nuevo debe aceptar que tendrá una nueva forma de vida. Hasta que no logre esto, le resultará mucho más difícil sobrellevar esta enfermedad. La forma en que aprendí a sobrellevar la enfermedad renal fue aceptando en primer lugar que mis riñones no mejorarían y esto me ayudó a adaptarme. Para mí la diálisis era como un trabajo, un lugar a donde tenía que ir tres veces por semana que me exigía un tiempo determinado para llegar hasta el lugar, esperar mi turno, realizarme el tratamiento y regresar a casa. Así que el trabajo de diálisis es un trabajo de seis a siete horas por día y cuatro días libres todas las semanas. Una vez que acepta esta rutina y deja de luchar contra ella, la vida se vuelve mucho más sencilla. No vea la diálisis como una carga, sino como un trabajo que debe hacer para mantenerse vivo y sano. Su nueva vida 3

6 Aceptar esta rutina y adaptarse a ella no le resultará fácil. Pero yo he sobrevivido casi veinte años sólo con diálisis; nunca fui candidato para un trasplante. En estos veinte años he aprendido muchas cosas y los tratamientos de diálisis han mejorado. En mi clínica hay mejoras todos los años. Qué es ESRD Medicare? Ginny Gratta En 1972, se modificó la Ley de Seguro Social para proporcionar cobertura de Medicare por gastos médicos relacionados con la enfermedad renal en etapa terminal (ESRD), sin importar la edad. Es importante que se comunique con la oficina local del Seguro Social en su área de código postal para familiarizarse con el programa ESRD de Medicare y con los requisitos de eligibilidad. Deberá cumplir con el requisito general de haber pagado a la Administración del Seguro Social cuarenta (40) créditos (trimestres de empleo) a través de descuentos por nómina o calificar para los beneficios con el Número de seguro social del padre, madre o cónyuge. La oficina de Seguro Social también es el lugar donde solicitará sus beneficios de ESRD Medicare si es menor de 65 años o no es discapacitado en el momento en que reciba su diagnóstico de ESRD. Debería solicitar una copia de Cobertura Medicare de diálisis renal y trasplante de riñón. El manual responderá muchas preguntas acerca de cómo puede ayudarlo Medicare. Qué es una ESRD Network? E l gobierno federal a través de una división del Departamento de Salud y Servicios Humanos, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), dividieron el país en dieciocho regiones geográficas en 1988 y establecieron oficinas en cada región para atender a los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal. La ESRD Network of New England, como una de las dieciocho redes regionales es responsable en los estados de Connecticut, Massachusetts, Maine, New Hampshire, Vermont y Rhode Island. Las oficinas de ESRD Network brindan tres tipos de servicios importantes a los pacientes: 4 ESRD Network of New England

7 1) manejo de un sistema de registro de pacientes computarizado, 2) análisis de datos clínicos para lograr una mejora continua de la calidad de la atención médica renal y 3) educación para la comunidad y resolución de reclamos. Quiénes forman el equipo de ESRD en la clínica de diálisis? Los encargados de la atención médica de ESRD, que suelen denominarse el equipo en la clínica de diálisis, son las enfermeras, médicos, técnicos, trabajadores sociales, dietistas y usted, el paciente. El Director Médico de la clínica de diálisis es un médico y las enfermeras y técnicos asisten a sus tratamientos de diálisis. De acuerdo con las normas de Medicare, todas las clínicas deben tener un trabajador social para ayudarlo con la adaptación, derivación y tipos de asistencia que puedan ser de naturaleza confidencial. Además, según las normas de Medicare, cada clínica debe tener un dietista licenciado para ayudarlo a aprender formas de adoptar una dieta y rutina de ejercicios que sirva como apoyo a sus tratamientos de diálisis. Usted, por supuesto, es el capitán de su Equipo de diálisis! Preguntas y respuestas sobre la enfermedad renal Qué son los riñones? Los riñones son dos órganos con forma de frijol, aproximadamente del tamaño de su puño, ubicados debajo de las costillas y los músculos en la zona lumbar de la espalda. Filtran la sangre constantemente para producir la orina, que se transporta a través de tubos pequeños a la vejiga (saco de almacenamiento). La orina es transportada desde la vejiga a través de la uretra (otro tubo pequeño) hasta el orificio por donde se elimina la orina. Cuál es la función de los riñones? Los riñones tienen muchas funciones: eliminan las toxinas de la sangre a través de la producción de orina, regulan el líquido en la sangre y mantienen el equilibio químico en el organismo. Los riñones también producen hormonas Su nueva vida 5

8 que ayudan a regular la presión arterial, a producir glóbulos rojos y a absorber calcio para fortalecer los huesos. Qué provoca la enfermedad renal? Los riñones son órganos frágiles que se pueden dañar a causa de la presión arterial alta, la diabetes, el lupus o el cáncer. Los riñones también se pueden dañar por infecciones y reacciones a algunos medicamentos o químicos. Existe otro tipo de enfermedad renal que es hereditaria, se la conoce como Enfermedad renal poliquística (PKD por sus siglas en inglés). En algunos casos, la causa de la enfermedad renal es desconocida. En casos graves de enfermedad renal ambos riñones están afectados y, si es muy grave, se produce insuficiencia renal. Qué sucede cuándo hay insuficiencia renal? Disminuye o se detiene por completo la producción de orina y la persona se siente muy enferma. Cuando ambos riñones fallan, es necesario un tratamiento médico. Con la tecnología médica actual, es posible reemplazar muchas de las funciones de los riñones sanos. Estos tratamientos le permitirán volver a tener una vida plena y reajustada. Necesitaré tratamientos? Como persona con enfermedad renal en etapa terminal necesitará tratamientos. Es posible que algún tipo de tratamiento sea mejor para usted que otro. Por su propio interés, debe informarse y explorar atentamente las opciones disponibles para usted. En las páginas siguientes hay información básica acerca de diversas terapias de sustitución renal. Lea atentamente y haga muchas preguntas! Ahora es momento de informarlo a usted y a su familia acerca del tratamiento renal! 6 ESRD Network of New England

9 Hemodiálisis Su nueva vida 7

10 Hemodiálisis en la clínica La hemodiálisis es un método de tratamiento renal, en el cual se utiliza una máquina de diálisis para eliminar las toxinas y el exceso de líquido del flujo sanguíneo. Hemo significa sangre, así que este es un tratamiento de la sangre que realiza la función de los riñones cuando estos fallan. Se llega al flujo sanguíneo a través de las venas y arterias, preferiblemente a través de una fístula arteriovenosa sin tratamiento previo y la sangre se limpia a medida que se bombea a través de un filtro. Es necesario hacerse estos tratamientos unas tres veces por semana y cada uno tiene una duración de 4 a 5 horas. Su médico le dará una receta con la duración y frecuencia de sus tratamientos de diálisis. Además, le recetará el tipo de solución dializadora que deberá usar, la velocidad de flujo (flujo sanguíneo y flujo de solución dializadora) para su máquina y otros aspectos del tratamiento diseñado específicamente para usted. Es posible que el tratamiento le parezca demasiado largo, pero recuerde, los riñones sanos funcionan las 24 horas del día! La máquina de hemodiálisis tiene una pieza desmontable llamada dializador, que a veces se denomina riñón artificial. Todos los dializadores funcionan de manera similar, pero es posible que tengan un aspecto bastante diferente. El dializador realiza la función de los riñones a través del proceso de ósmosis y difusión. Los dializadores tienen muchas membranas con orificios microscópicos. Se bombea sangre desde el organismo, a través del interior del tubo del dializador donde hay 8 ESRD Network of New England

11 miles de membranas, mientras un líquido dializador de limpieza pasa por la parte exterior del tubo. La sangre y la solución dializadora están separadas por una membrana fina fuerte a través de la cual las toxinas y el exceso de líquido salen de la sangre y son eliminados en la solución dializadora. El pasaje de toxinas y exceso de líquido a través de esta membrana se denomina ósmosis. Luego, la sangre regresa al organismo mediante la acción de bombeo de la máquina. El proceso de ósmosis es un proceso continuo a lo largo del tratamiento en el que la sangre y la solución dializadora circulan por la máquina varias veces. Un tratamiento de hemodiálisis finaliza cuando las toxinas y el exceso de líquido se hayan eliminado de la sangre. Acceso a su sistema circulatorio para la hemodiálisis Todos los pacientes de hemodiálisis deben tener un lugar de acceso a la sangre en el cuerpo, que funcione como conexión con el flujo sanguíneo, este se denomina acceso. El lugar de acceso se encuentra habitualmente en el interior del antebrazo no dominante. El acceso se crea a través de un procedimiento quirúrgico para el que se le administra anestesia local. El acceso es su vía de sustento, es muy importante que comprenda cómo funciona y cómo protegerlo. Para la diálisis, se le pueden realizar diversos tipos de accesos. Fístula arteriovenosa (AVF) vena arteria Su nueva vida 9

12 La fístula arteriovenosa es el tipo preferido de acceso a la sangre porque se crea a partir de vasos sanguíneos naturales del organismo y porque se ha demostrado que produce los mejores resultados clínicos para los tratamientos de diálisis. Una fístula es una conexión quirúrgica interna de una arteria y una vena, y queda totalmente por debajo de la piel. Esta conexión permite que la sangre fluya directamente de una arteria a una vena, haciendo que la vena se agrande. Esta vena aumentada se necesita para introducir agujas que accedan al flujo sanguíneo de su organismo. Después de que el médico ha realizado la fístula mediante un procedimiento quirúrgico, tardará algunas semanas o meses en madurar. Es posible que le indiquen ejercicios para manos y brazos como ayuda para el proceso de maduración de la nueva fístula. También recibirá instrucciones sobre cómo tocar el lugar de la cirugía para sentir el flujo sanguíneo debajo de la superficie de la piel, a menudo llamado "frémito". Es importante que supervise el frémito y fortalezca la fístula arteriovenosa hasta que logre la maduración. Usted conoce su cuerpo mejor que nadie y es su trabajo controlarlo todos los días. Una fístula que ha madurado adecuadamente puede funcionar bien durante años de diálisis, incluso décadas! Ya sea que tenga una fístula o un injerto sintético, que se describe más adelante en este folleto, para una buena diálisis, es ABSOLUTAMENTE NECESARIO que tenga un buen flujo sanguíneo a través del acceso. Estas son algunas precauciones que debe seguir para proteger su fístula o injerto. Nunca use ropa ajustada o joyas, ni levante objetos pesados con su brazo del acceso. Nunca permita que le tomen la presión arterial, que le den vacunas o que le saquen sangre del brazo del acceso. Evite sangrados prolongados de su brazo del acceso. Nunca se acueste sobre el lugar del acceso. Si al evaluar sus vasos sanguíneos surge que estos son más adecuados para un injerto sintético, entonces, posiblemente ese sea el tipo de acceso a la sangre que su médico le recomiende. 10 ESRD Network of New England

13 Injerto arteriovenoso sintético arteria Injerto en bucle vena Un injerto sintético es como una fístula, pero de un material hecho por el hombre. Se forma un bucle con el injerto, luego se coloca quirúrgicamente por debajo de la superficie de la piel y une a una arteria con una vena. Para la hemodiálisis, se coloca una cánula en el injerto (se introducen agujas a través de la piel hasta el injerto) para el proceso del tratamiento. Ya sea que tenga una fístula o un injerto, para una buena diálisis es ABSOLUTAMENTE NECESARIO que tenga un buen flujo sanguíneo a través del acceso. Estas son algunas precauciones que debe seguir para proteger su fístula o injerto. Nunca use ropa ajustada o joyas, ni levante objetos pesados con su brazo del acceso. Nunca permita que le tomen la presión arterial, que le den vacunas o que le saquen sangre del brazo del acceso. Evite sangrados prolongados de su brazo del acceso. Nunca se acueste sobre el lugar del acceso. Tipos de accesos de catéter Es posible que se le coloque un catéter temporal en la vena subclavia, que se encuentra debajo de la clavícula en la zona superior de su pecho. Este tipo de acceso se utiliza sólo hasta que se pueda colocar un acceso permanente o mientras espera que su fístula madure. Su nueva vida 11

14 Se coloca un catéter permanente en la vena yugular. Este tipo de acceso se utiliza solo cuando otros resultan inadecuados desde el punto de vista médico. Tratamientos de hemodiálisis El tratamiento de hemodiálisis comienza con la introducción de dos agujas en su sitio de acceso. Las agujas se conectan a un tubo a través del cual se bombea su sangre a la máquina de diálisis y luego vuelve a su organismo. En todo momento del tratamiento, sólo un 5% de su sangre se encuentra en la máquina de diálisis. Durante el tratamiento, el personal lo controlará atentamente. Durante el tratamiento, permanecerá sentado en una silla cómoda y limpia que parece más bien un sillón reclinable. Durante el tratamiento de diálisis, puede leer, mirar televisión si es que en su clínica hay, escuchar música con audífonos, tejer, dibujar, escribir cartas, hacer cualquier tipo de trabajo manual, descansar o dormir. El personal insistirá en poder ver sus agujas y su rostro durante el tratamiento; esto es por su seguridad. No podrá comer mientras se esté realizando la diálisis y las bebidas están estrictamente limitadas. Estas reglas son para su seguridad. Hable con su médico, enfermera, trabajador social, dietista o técnico si desea hablar acerca de una excepción a estas reglas generales de diálisis. Cuando haya finalizado el período del tratamiento recetado, se ejercerá presión en los sitios de las agujas y se retirarán las agujas. Cuando se detenga el sangrado (esto podría tardar hasta 15 minutos ) se aplicarán vendas. Podrá dejar la clínica cuando su presión arterial y otros signos físicos se encuentren dentro de un rango de seguridad aceptable. Tal vez haya ocasiones en las que el personal le pida que se siente unos minutos después del tratamiento para que recupere la estabilidad, el equilibrio y la fuerza muscular. Esto se hace para garantizar que tenga un viaje seguro de la clínica a su casa. 12 ESRD Network of New England

15 Cómo elegir un centro de diálisis (clínica) Debe participar en la decisión acerca de dónde y qué tipo de tratamiento se realizará para la insuficiencia renal. Hable con sus médicos, enfermeras o con cualquier persona que conozca acerca de las clínicas de diálisis que hay en su área. Su médico debería poder responder sus preguntas y lo derivará a una clínica con la que tal vez esté asociado. Usted y su médico de los riñones deben elegir una clínica, así que haga preguntas y no tenga miedo de mirar y comparar. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) tienen un sitio Web útil que contiene información acerca de todas las clínicas de diálisis certificadas de Medicare en los EE.UU. Visite el sitio Web para obtener información acerca de las clínicas que hay cerca de su casa o clínicas a las que podría gustarle ir. Es recomendable que antes de decidirse por una clínica de diálisis para recibir atención médica, la visite. Antes de su visita haga una lista de preguntas que quiera hacerle al personal. Esto lo ayudará a adaptarse más rápido a una nueva rutina de tratamiento y le garantizará al personal que ha hecho "la tarea"! Hemodiálisis en casa L a hemodiálisis en casa, a veces llamada "atención propia", es otro tipo de opción de tratamiento. El paciente debe estar apto desde el punto de vista médico para comenzar la capacitación de hemodiálisis en casa y debe tener un familiar o amigo cercano que viva en su casa para ayudarlo con los tratamientos, quien deberá recibir la misma capacitación que reciba el paciente. Según las normas de Medicare, a esta persona se la llama "compañero de capacitación". Tanto el paciente como el compañero de capacitación deben estar dispuestos a aprender y a retener muchos detalles importantes. El compañero de capacitación puede ser un cónyuge, padre, madre, hermano, hijo adulto o pareja, y debe estar presente en la casa cuando se realicen los tratamientos. La capacitación para el paciente y el compañero de capacitación será proporcionada por un miembro del personal especializado en diálisis y será cubierta por Medicare. La capacitación es fundamental y es exigida por Medicare (CMS) para la administración de tratamientos de diálisis SEGUROS en casa. Su nueva vida 13

16 El período de capacitación está diseñado para adecuarse a las necesidades individuales y, generalmente, tiene una duración de seis a doce semanas. La capacitación se realiza durante las sesiones de tratamiento, y el paciente y el compañero de capacitación van asumiendo cada vez más responsabilidad. La capacitación para los pacientes y los compañeros no finaliza hasta que todos, tanto los capacitadores como los que reciben la capacitación, se sientan seguros con respecto a la capacidad del paciente y del compañero de capacitación de manejar la diálisis de rutina, identifiquen posibles problemas y tomen las medidas correspondientes en caso de que sean necesarias. El paciente y el personal de capacitación, trabajando en conjunto, harán los arreglos necesarios para la entrega de equipos para la casa y suministros. Una vez que esté todo instalado en la casa, los miembros del personal capacitador en diálisis estarán disponibles de forma telefónica o por correo electrónico. El personal de la clínica está de guardia las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana. Su médico y su equipo de capacitación en diálisis observarán atentamente su evolución con visitas personales mensuales para realizarle controles y pruebas de laboratorio. La diálisis en casa tiene algunas ventajas sobre la diálisis en una clínica, por ejemplo: La privacidad de su propio hogar Independencia y la posibilidad de elegir cuándo realizar el tratamiento Menos necesidad de hacer viajes Volver a tener una vida más normal Hemodiálisis nocturna en casa L a hemodiálisis nocturna es un tipo de tratamiento que permite que el paciente reciba tratamiento de hemodiálisis mientras duerme. Una máquina especialmente diseñada se programa y se controla a través de una computadora con una conexión remota a una clínica de diálisis mientras el paciente está durmiendo en su casa. La computadora envía información acerca del tratamiento a la clínica (u hospital) donde un técnico observa una pantalla con los datos que ingresan y, si fuera necesario, responde. Cuando el paciente se 14 ESRD Network of New England

17 despierta por la mañana, ya recibió la diálisis. Este es un tipo de tratamiento relativamente nuevo que tiene una popularidad cada vez mayor entre los pacientes que necesitan diálisis y no quieren salir de su casa para ir a la clínica. Toda la capacitación para el paciente y el compañero que aparece en este folleto también podría aplicarse a esta opción de tratamiento. Hemodiálisis nocturna en la clínica Hay varias clínicas de diálisis en New England que ofrecen turnos de tratamiento de diálisis nocturnos para pacientes que desean trabajar durante el día o realizar actividades durante el día sin interrupciones para realizarse el tratamiento de diálisis. Este tipo de tratamientos y turnos se programan de forma diferente y, generalmente, tienen una mayor duración con configuraciones de diálisis lenta de baja eficiencia de las máquinas de diálisis. Esto significa que el tratamiento tendrá una duración más prolongada, pero la mayor parte del tiempo usted estará durmiendo. La máquina se configurará a una velocidad de bombeo más baja tanto para el flujo de sangre como para el flujo de solución dializadora, esto hace menos daño al corazón y al sistema cardiovascular. Los pacientes que se realizan diálisis nocturna dicen que su experiencia es buena. Un paciente de Maine dijo: "Conduzco hasta allí con mi pijama, bata y pantuflas, si es invierno también uso mi abrigo y botas. Una vez que me conectan generalmente me duermo cuando todos se calman. Cuando todas las personas de mi turno están conectadas apagan las luces y se vuleve bastante tranquilo, sólo un tipo ronca". Consulte con su médico, enfermera, trabajador social, dietista o técnico para averiguar si existe la posibilidad de realizarse diálisis nocturna en su área. Su nueva vida 15

18 Diálisis peritoneal 16 ESRD Network of New England

19 La diálisis peritoneal (PD) es otra opción de tratamiento para los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal. También elimina las toxinas y el exceso de líquido del organismo, pero de un modo diferente. El peritoneo, una membrana grande que rodea los órganos que se encuentran en el abdomen, se utiliza como un sistema de filtrado natural porque puede realizar la función de ósmosis inversa de forma similar a una máquina de diálisis. Se coloca un catéter en la membrana a través del peritoneo, mediante un procedimiento quirúrgico. Se introduce solución dializadora al abdomen a través del catéter, y permanece allí por el tiempo que el médico haya indicado. Luego, la solución dializadora se extrae, eliminándose con ella el exceso de líquido y las toxinas. La diálisis peritoneal se puede realizar de forma segura de tres maneras diferentes: Diálisis peritoneal ambulatoria continua (DPAC) Diálisis peritoneal cíclica continua (CCPD) Diálisis peritoneal intermitente La diálisis peritoneal ambulatoria continua se realiza en cualquier lugar limpio y bien iluminado. No se necesitan equipos. Se introduce y se extrae del abdomen solución dializadora, realizando alrededor de cuatro o cinco cambios por período de veinticuatro horas. Los cambios se realizan cada 4 a 6 horas y siempre hay solución dializadora en el organismo. Es continua y ambulatoria, y permite al paciente continuar con sus actividades habituales mientras recibe tratamiento al mismo tiempo. La diálisis peritoneal cíclica continua es una variación de la diálisis peritoneal ambulatoria continua, pero se realiza en casa, utilizando una máquina. La máquina hace circular solución dializadora hacia y desde el abdomen, generalmente por la noche. Por lo general, la máquina, que está preconfigurada, realiza 2 ó 3 cambios mientras el paciente está durmiendo. La dálisis peritoneal intermitenteis se realiza, habitualmente, en el hospital y es muy similar a la diálisis peritoneal cíclica continua. Un médico supervisa este tratamiento. Su nueva vida 17

20 Estos tres tipos de diálisis peritoneal tienen ventajas y desventajas. No son para cualquier persona. Los procedimientos involucrados no son difíciles, pero implican cierta exigencia. El paciente debe estar dispuesto a seguir técnicas estrictas y seguir atentamente los procedimientos que se le presentan. Entre las ventajas de la diálisis peritoneal se encuentran: Independencia y control de los horas de tratamiento Un calendario personal flexible Menos tiempo de traslado a la clínica Movilidad y posibilidades de traslado Menos limitaciones en cuanto a los líquidos y la dieta Diálisis peritoneal Peritoneo Abdomen Catéter Orificio de salida 18 ESRD Network of New England

21 Trasplante Su nueva vida 19

22 El trasplante de riñón le ofrece al paciente con enfermedad renal una alternativa a la diálisis. El trasplante se ha convertido en una forma de tratamiento médico ampliamente aceptada. El objetivo del trasplante de riñón es reemplazar la función renal y que la persona vuelva a tener una calidad de vida aceptable. El aumento en el índice de éxito de las cirugías de trasplante, la mejora de los medicamentos contra el rechazo del trasplante y la mayor aceptación de la tecnología de trasplantes han llevado a que se realice una cantidad cada vez mayor de trasplantes. Aunque la cantidad de trasplantes de riñón haya aumentado, como cada vez más pacientes con enfermedad renal en etapa terminal optan por el trasplante, las listas de espera crecen cada año. La demanda de riñones supera ampliamente la cantidad de donantes disponibles. Para los niños pequeños y adolescentes la forma preferida de terapia de sustitución renal es el trasplante de riñón. En términos muy generales, 75 años se suele considerar el límite de edad para los trasplantes. Cuanto mayor sea el paciente en el momento del trasplante, mayor es el riesgo de que haya complicaciones médicas, e incluso algunos pacientes jóvenes con más problemas médicos no se consideran buenos candidatos. Sin embargo, todos los casos son diferentes y los posibles candidatos a realizarse trasplante de riñón se evalúan basándose en una gran cantidad de criterios. Si usted necesita un trasplante, resulta muy beneficioso que encuentre algún miembro de su propia familia o amigo dispuesto y apto para donarle un riñón. Todos los pacientes con ESRD considerados posibles candidatos se someten a un proceso de control muy minucioso. Al paciente y al donante se les realiza un examen médico integral. Tal vez desee hablar con su médico acerca de cómo funciona el proceso y hacerle preguntas si no entiende algo. Le recomendamos que se reúna con un paciente que se haya realizado un trasplante de riñón para hablar y obtener información de primera mano. 20 ESRD Network of New England

23 Por último, visite un centro de trasplante y hable con los miembros del personal de trasplante. Averigüe todo lo que pueda. Por su propio interés, debe informarse antes de tomar una decisión! De dónde provienen los riñones para los trasplantes? Es posible obtener un riñón para realizarse un trasplante de dos formas: 1) de una persona viva, emparentado o sin parentesco, que se llama donante (LRD/LUD por sus siglas en inglés) o 2) de un donante cadáver (CAD por sus siglas en inglés). Generalmente, los donantes cadáver son víctimas de accidentes automovilísticos o de otro tipo de muerte, que antes de su muerte habían manifestado su deseo de donar los órganos. Un donante vivo emparentado es un miembro de su familia o un amigo cercano que se ofrece para donarle un riñón. Debe ser una persona sana y no puede tener antecedentes de enfermedad renal, diabetes o presión arterial alta. Debe existir una compatibilidad entre el tipo de sangre y tejidos del donante y el receptor. La evaluación médica del paciente y el donante es rigurosa, y el donante debe pasar todas las pruebas para garantizar que su salud no corra riesgo a causa de la donación. Si todas las pruebas se encuentran dentro de un rango normal y el donante da su consentimiento final, entonces puede comenzar la planificación de la cirugía. Medicare paga el 100% de los gastos médicos del donante relacionados con el trasplante. La donación por parte de personas vivas no emparentadas aumenta cada año, en la medida en que más personas se concientizan con respecto a la necesidad de riñones. La donación por parte de personas vivas no emparentadas implica que una persona ofrezca un riñón a otra persona que no conocía con anterioridad; esto también se llama "donación samaritana". Debido a la atención de los medios de comunicación al tema de la donación de órganos y a la gran necesidad de órganos, el apoyo público y la disposición para donar órganos está aumentando. Además, Internet facilita la comunicación entre personas que antes no se conocían y esto hace que más personas se concienticen de la necesidad cada vez mayor de Su nueva vida 21

24 órganos. La cantidad de personas que desea hacerse un trasplante de riñón es mucho mayor que la cantidad de órganos disponibles. Siempre y cuando el donante sea una persona sana, el riesgo de donar un riñón es mínimo. El organismo de una persona puede funcionar con normalidad con un sólo riñón. Después de la cirugía de trasplante, generalmente el donante puede abandonar el hospital en unos 5 a 7 días y continuar con su estilo de vida anterior. El trasplante de un donante cadáver es otra forma en que se puede recibir un riñón. Estos donantes son personas que tienen una muerte repentina, por lo general como consecuencia de lesiones en la cabeza por accidentes automovilísticos. Generalmente, se trata de accidentes en los que no se ven afectados los riñones ni otros órganos vitales. En estos casos, en la licencia de conducir de la persona fallecida, está establecido que es donante de órganos y/o la persona le ha manifestado a su familia que desea ser donante. Al igual que en la donación por parte de donantes vivos, el tipo de sangre y los tejidos deben ser compatibles. Como no se sabe cuándo se hará una donación por una muerte repentina, existe una lista de espera con la información médica de todos los posibles receptores. Si en la lista aparece una persona compatible, el centro de trasplante llama al paciente de la lista de espera. Cirugía de trasplante Se extirpa un riñón del donante y se coloca en la zona pélvica del receptor mediante un procedimiento quirúrgico. riñón riñón riñón trasplantado uretra 22 ESRD Network of New England

25 Su nueva vida comienza Su nueva vida 23

26 Para algunos pacientes, el riñón trasplantado funciona de inmediato. Para otros, es necesario un período de diálisis. El paciente puede esperar regresar a su casa en unas dos semanas. Cuidados para el riñón trasplantado La responsabilidad personal por su riñón trasplantado comienza de inmediato. Independientemente de lo cercana que sea la persona, el nuevo riñón es un órgano extraño en el organismo. Las defensas naturales del organismo automáticamente intentarán rechazar el órgano extraño como lo harían con cualquier virus o bacteria. Mediante el uso prudente de medicamentos, que debe tomar exactamente según lo indicado, se inhibe la respuesta inmunitaria del organismo y disminuye la probabilidad de rechazo. Deberá tomar los medicamentos por el resto de su vida para evitar el rechazo de su riñón trasplantado. Como la cirugía de trasplante es extraordinaria, existe una relación permanente entre el equipo de trasplante y el paciente. Se le realizará un seguimiento de cerca, se le harán recomendaciones con respecto a los cuidados de su riñón y se le brindará capacitación a medida que se adapta a los cambios en su organismo. Recibirá atención de forma periódica en visitas a la clínica como paciente ambulatorio. Nutrición para pacientes renales La dieta y la nutrición son de especial importancia para los pacientes con ESRD, tanto para los pacientes con trasplante como para los pacientes de diálisis, para ayudar a mantener organismos fuertes y sanos y al mismo tiempo limitar la acumulación de productos de desecho en la sangre que provienen de algunos alimentos. Cuando se produce un deterioro de la función renal, se debe realizar un ajuste y se debe controlar la dieta y el consumo de líquidos. El control de la dieta es una de las formas de terapia y ajuste más importantes que debe aceptar como cambios en su estilo de vida. Los pacientes que realizan los ajustes con respecto a sus hábitos alimenticios desde el principio se sienten mejor y tienen una mejor evolución desde el punto de vista médico. 24 ESRD Network of New England

27 Cuando come o bebe algo, su organismo utiliza lo que necesita como fuente de energía. Pero el organismo no puede usar todo lo que usted come o bebe. Cuando sus riñones funcionaban, eliminaban muchos productos de desecho del organismo. Ahora que sus riñones no funcionan, los productos de desecho permanecen en su organismo y se acumulan. El tratamiento ayuda a que elimine estos desechos de su organismo, pero no puede eliminarlos por completo. Es por eso que resulta tan importante que siga su plan de dieta y consumo de líquidos de la forma más estricta posible. Su dietista puede enseñarle a planificar su dieta y elegir alimentos saludables, incluso para cuando salga a comer. Además, puede pedirle a su dietista que lo ayude a modificar sus recetas favoritas para adaptarlas a sus necesidades nutricionales. Comer y beber lo que su dietista le recomienda, no sólo lo ayudará a sentirse mejor, sino que hará que se sienta más cómodo con sus tratamientos. Planificar las comidas cercanas a sus horas de tratamiento hace que los tratamientos funcionen mejor. Si necesita ayuda para obtener los alimentos adecuados, consulte a al trabajador social acerca de los programas que pueda haber en su comunidad. El sodio de la sal o de las comidas saladas puede provocarle hinchazón. Además, los alimentos salados pueden provocarle sed, lo que dificulta que pueda evitar beber líquidos en exceso. Existen algunas medidas fáciles que puede tomar para limitar la cantidad de sal en su dieta. Intente usar aderezos sin sal, hierbas o especias cuando prepare los alimentos. Compre carne fresca y no ahumada ni curada ya que estas contienen más sal. Evite consumir comidas rápidas, alimentos en vinagre, carnes enlatadas, sopas enlatadas, condimentos, papas chips y galletas saladas. Este tipo de alimentos contienen mucha sal. Es recomendable consultar siempre el contenido de sodio o sal en las etiquetas de los alimentos. Utilice alimentos frescos cuando sea posible. Si sale a comer, pida que le preparen la comida sin sal. Para evitar un aumento de peso por retención de líquidos, a muchas personas se les indica que limiten la cantidad de agua o líquido que beben. Aunque sea cuidadoso, es posible que igualmente tenga problemas con el aumento de peso. Además, algunos alimentos tienen un alto contenido de agua y contribuyen con el aumento de peso. Evite alimentos con alto contenido de agua como la gelatina, sandía, sopas, salsa de carne o alimentos congelados tales como las paletas de helado, helados, sorbetes e incluso los cubos de hielo. Su nueva vida 25

28 Hable con su dietista acerca de qué comer o beber para lograr satisfacer sus necesidades. Su dietista puede decirle cuánto líquido debe consumir. Recuerde limitar los alimentos con alto contenido de agua como la gelatina y las sopas, o los alimentos congelados tales como los helados, sorbetes e incluso los cubos de hielo. Todos los centros de diálisis tienen un dietista renal como parte del personal, que está capacitado para brindar información y controlar a los pacientes. El dietista lo ayudará a comprender las limitaciones de su nueva dieta renal. Tal vez el dietista le dé recetas, menús, libros de cocina, diagramas u otras ayudas diseñadas para asistirlo a comer alimentos adecuados en cantidades adecuadas. Cumpla con estas recomendaciones estrictamente! Como cada paciente es diferente, el dietista trabajará estrechamente con usted para ajustar los alimentos que come de modo que satisfagan sus necesidades y gustos. Consulte sobre los alimentos que le gustan y nuevas formas de prepararlos. Su dietista le enseñará sobre los elementos que contienen los alimentos y las bebidas que a todos nos gustan. Calorías Calcio Minerales Líquidos Potasio Sodio Fósforo Vitaminas Proteínas Aditivos Es muy importante que los pacientes renales entiendan lo fundamental sobre el calcio, el fósforo y el potasio! El calcio ayuda a fortalecer los huesos y dientes. Un bajo nivel de calcio en la sangre puede causar espasmos musculares. El calcio también es necesario para la coagulación de la sangre. Para mantener una cantidad adecuada de calcio en sus huesos, es posible que su médico de los riñones le recomiende que tome complementos de calcio. El fósforo se encuentra en la mayoría de los alimentos. Un alto nivel de fósforo puede provocar un debilitamiento de los huesos y picazón en la piel. Tomar quelantes de fosfato ayuda a controlar la cantidad de fósforo en la sangre entre los tratamientos de diálisis. Actúa como 26 ESRD Network of New England

29 una esponja para absorber o fijar al fósforo mientras se encuentra en el estómago. Una vez que el fósforo se ha fijado, este no va a la sangre y se elimina del organismo por las heces. Siga su dieta y tome los quelantes de fosfato con todas las comidas y refrigerios. Potasio Un nivel demasiado alto o demasiado bajo de potasio en la sangre puede provocarle problemas cardíacos e incluso un infarto. Siga su dieta con respecto a la cantidad de alimentos con potasio que consume. Consulte a su dietista sobre los alimentos con alto o bajo contenido de potasio. Su nueva dieta será diferente, pero si la sigue estrictamente le prolongará la vida y lo ayudará a sentirse mejor. Ejercicio para pacientes renales Aunque el ejercicio habitual sea importante para todas las personas, resulta especialmente beneficioso para los pacientes renales. Se ha demostrado en investigaciones que el ejercicio puede bajar la presión arterial, ayudar a mantener los huesos y los músculos fuertes, ayudar a que haya un aumento en la producción de glóbulos rojos, disminuir la depresión y mejorar el sueño. Para introducir un programa de ejercicios en su vida, intente volver a practicar un deporte o actividad física que disfrutara antes de sufrir insuficiencia renal. Tal vez tenga que realizar ajustes según lo que le indique el médico. O quizá desee consultar a un fisioterapeuta para que le realice una evaluación o para que lo ayude a elaborar un programa especial de ejercicios. La falta de ejercicio puede ser perjudicial para su salud, pero elegir el tipo equivocado de ejercicio también! Es posible que Medicare, su HMO o su compañía de seguros lo ayuden a pagar los costos si decide consultar a un fisioterapeuta. Verifique los términos de sus pólizas para averiguar si tiene este tipo de cobertura o si tiene, por lo menos, cobertura parcial. En algunas áreas existen programas de acondicionamiento físico de bajo costo o gratuitos disponibles en la YMCA, YWCA u otros sitios basados en la comunidad. Consulte para averiguar si algún programa de acondicionamiento físico en su área ofrece reducciones en la tarifa o programas gratuitos en circunstancias especiales. Su nueva vida 27

30 Por supuesto, uno de los mejores programas de ejercicio disponible para todas las personas sin ningún costo es caminar. Visite su centro comercial local para realizar una caminata gratis, segura y a salvo del mal tiempo. Camine con familiares, viejos amigos o un grupo de su unidad de diálisis, solo o haga nuevos amigos mientras camina. Si realiza ejercicios dentro de lo que sus habilidades le permiten, este puede mejorar su calidad de vida y prolongarla. Comience de a poco y con el tiempo aumente el ejercicio. Si se siente demasiado cansado o exhausto con determinado ejercicio, cambie de ejercicio, descanse o vaya más lento. Es posible que le resulte difícil comenzar con un programa de ejercicios, especialmente si no se siente bien algunos días. Tal vez comience con el programa y lo abandone algunas veces. Lo importante es que recuerde que un programa de ejercicios, aprobado por un médico, puede ayudarlo a que se sienta mejor y disfrute más de la vida. Muchas personas piensan que si puede seguir un programa de ejercicios durante 30 días, quedará enganchado de por vida! Rehabilitación Como paciente renal su rehabilitación implica recuperar una salud estable, una actitud positiva y productividad. La actividad productiva no tiene por qué referirse a un empleo de tiempo completo; puede ser muchas otras cosas. Existen muchísimas otras actividades, aparte del trabajo tradicional, que pueden hacer que se sienta útil e involucrado con la vida. Si no puede continuar con su trabajo de antes de la diálisis, tal vez su trabajador social renal lo pueda derivar a programas de recapacitación o educativos para trabajar. Esta actividad puede comenzar en cuanto se sienta listo. Cambiar de profesión o comenzar a participar en actividades como voluntario podría darle un nuevo y mayor significado a su vida. Con la ayuda y apoyo de sus amigos, familiares, trabajadores sociales y equipo de atención médica podrá descubrir nuevos desafíos y recompensas. Muchos afiliados locales a la Fundación Nacional del Riñón (National Kidney Foundation) y oficinas de Rehabilitación del Estado tienen materiales educativos e información en Internet para ayudarlo a 28 ESRD Network of New England

31 encontrar programas de recapacitación y rehabilitación. Además, quizá lo puedan derivar a diversas organizaciones, agencias y empresas con interés en el empleo y la rehabilitación. El aspecto más importante de su rehabilitación es la flexibilidad de aprendizaje. Cómo sobrellevarlo La enfermedad renal es una enfermedad crónica grave, pero no es el fin del mundo ni de su vida. Como dijo un paciente renal, mis riñones fallaron, yo no. Este paciente estaba sobrellevando bien el haber perdido la función renal y había atravesado el proceso de adaptación y de volver a descubrir la vida. La mayoría de los pacientes sienten algo de ansiedad, disgusto, depresión y negación cuando se enteran de su enfermedad. Esto es normal. Es importante entender estos sentimientos porque sus emociones pueden afectar su evolución física. Los pacientes emocionalmente estables toleran mejor la diálisis y el trasplante, están más sanos y felices. Con el progreso de la tecnología médica, es posible vivir por mucho tiempo, ya sea como paciente de diálisis o trasplantado, así que la adaptación emocional resulta fundamental para que valga la pena vivir este nuevo período de vida. La insuficiencia renal provoca muchos cambios en la vida, generando diversas exigencias con respecto al tiempo, dinero y relaciones. Tal vez necesite dirigirse al trabajador social de su centro para obtener ayuda con las dificultades. Aunque posiblemente el trabajador social no tenga todas las respuestas, lo puede derivar a servicios de orientación, programas de ayuda financiera, programas de recapacitación o asistencia de transporte. Todos o algunos de estos servicios pueden ayudarlo a sobrellevar todas las nuevas exigencias de su vida. Quizá le resulte difícil pedir ayuda, pero luchar en silencio puede ser peor. Extienda la mano para recibir la ayuda que está allí para usted. Su nueva vida 29

32 Cambios en el deseo sexual Tanto para los hombres como para las mujeres, es común que haya un cambio en el deseo de tener relaciones sexuales, a medida que se adaptan a la insuficiencia renal desde el punto de vista físico y emocional. Es posible que los hombres no puedan tener o mantener erecciones. Y posiblemente las mujeres no logren sentir excitación sexual. Esto puede ser debido a determinados medicamentos, anemia o acumulación de desechos en la sangre. Si tiene preocupaciones con respecto a estos problemas, hable con su médico, enfermera o trabajador social. Quizá se sienta incómodo hablando de su vida sexual, pero su equipo de atención médica no lo puede ayudar si no sabe que algo anda mal. Está bien que hable de estos temas con un miembro del personal de la clínica con quien tenga confianza. Instrucciones anticipadas Las habilidades de manejo saludable resultan beneficiosas cuando comienza a tomar decisiones acerca de su atención médica y su futuro. Es posible que comience a buscar paz de nuevas formas. Algo que debería considerar durante su proceso de adaptación es el uso de instrucciones anticipadas. Una instrucción anticipada es un documento legal en el cual puede establecer sus deseos y decisiones con respecto a su atención médica futura. A veces se llama "testamento vital". Las instrucciones anticipadas podrían darle tranquilidad con respecto a que las decisiones médicas futuras se tomarán de acuerdo con sus deseos. Pago de facturas C obertura Medicare de diálisis renal y transplante de riñón es un folleto publicado por Medicare que se le enviará junto con otros materiales útiles dentro de los primeros seis meses después de que comience con la diálisis. Este folleto describe cómo ayuda Medicare a los pacientes renales. La cobertura Medicare está disponible para la mayoría de las personas que tienen un número de Seguro social y han trabajado para un empleador que ofrece retención de nómina de Seguro Social y Medicare. Una persona puede ser elegible para recibir 30 ESRD Network of New England

33 beneficios de Medicare por enfermedad renal en etapa terminal, independientemente de la edad, siempre y cuando un médico haya declarado la necesidad de tratamientos de diálisis renal común o un trasplante de riñón. Para solicitar esta cobertura debe concurrir a su oficina de Seguro Social local. Cuando solicita beneficios el personal de Seguro Social puede proporcionarle material impreso con más información sobre el programa y sobre qué beneficios están incluidos. Lo más importante que debe saber es que Medicare tiene dos partes: A y B. Medicare cubrirá el 80% del costo de la diálisis o el trasplante, si resulta ser elegible para Medicare bajo los requisitos de trabajo estándar descriptos anteriormente. Las leyes y reglamentaciones de Medicare cambian constantemente, por lo tanto consulte a su trabajador social o demás miembros del personal en la clínica de diálisis para averiguar más y hacer preguntas. Otros beneficios de atención médica pueden estar disponibles para usted a través de cobertura HMO existente, seguro de salud grupal para empleados, programas de asistencia estatal, beneficios de Jubilación para Ferroviarios o beneficios para Veteranos. Haga preguntas sobre programas de asistencia financiera que puedan serle de ayuda en su clínica de diálisis. Problemas o quejas Si no está conforme con su atención médica, pida hablar con un miembro del personal de su confianza en la clínica de diálisis. Muchas veces el trabajador social de la clínica puede ayudarlo con los problemas que surjan. Toda clínica de diálisis certificada por Medicare debe tener una lista de Derechos del paciente publicada en un área pública. El personal de diálisis debe darle una copia de sus Derechos cuando comience con la diálisis y repetir el proceso de notificación una vez al año. Se le pedirá que firme un documento para su archivo declarando que se le ha informado sobre sus derechos bajo Medicare. Sus Derechos deberán comentarse con usted, para que pueda comprender lo que significan. Si tiene un problema o queja que no se haya resuelto después de Su nueva vida 31

34 haber hablado con el personal de la clínica de diálisis, debe ponerse en contacto con ESRD Network, que brinda sus servicios en New England o con la División de Salud del Departamento de Salud Pública de Connecticut. Todos los pacientes tienen derecho a presentar una queja a cualquiera de estas agencias o a ambas. Medicare le exige a ESRD Networks atender y solucionar las quejas de los pacientes a través de un proceso paso a paso. Si necesita asistencia, llame al número gratuito para pacientes de ESRDNetwork Vacaciones y viajes para pacientes renales Sí, puede viajar. Las clínicas de diálisis en distintos lugares del país pueden necesitar información acerca de usted antes de acceder a proporcionarle tratamientos de diálisis por un día, una semana o algunas semanas. Debe hacer planes con bastante anticipación. Generalmente, Medicare, en combinación con otro tipo de coberturas cubrirán el costo de los servicios de diálisis en la mayoría de los lugares en los Estados Unidos. Si es beneficiario de Medicaid en su estado, es posible que necesite averiguar si el estado que desea visitar acepta su plan de cobertura. Los centros médicos de la Administración de Veteranos también aceptan pacientes veteranos que viajan. Algunas organizaciones de pacientes organizan viajes en grupo, y hay cruceros y destinos de vacaciones especiales sólo para pacientes de diálisis. Consulte al trabajador social de su centro para obtener más información, mire en Internet o llame a la ESRD Network. 32 ESRD Network of New England