I CONGRESO NACIONAL SOBRE SÍNDROME DE TURNER

Transcripción

1 I CONGRESO NACIONAL SOBRE SÍNDROME DE TURNER xx Organiza: ASOCIACIÓN SÍNDROME DE TURNER ALEJANDRA GRANDES Salamanca. Casa de la Iglesia (Edificio Colegio Calatrava, C/ Rosario 18) 20, 21 y 22 de diciembre 2013 Puntualización sobre Síndrome de Turner Los seres humanos tenemos en cada célula 23 pares de cromosomas (46 cromosomas en total), son estructuras que se encuentran en el núcleo de las células y que transportan fragmentos largos de ADN (información genética), material que contiene los genes. Estos cromosomas, pilares fundamentales del cuerpo, son la herencia, a partes iguales de la madre y del padre. Dos de estos cromosomas, los sexuales, determinan el sexo de la persona. Las mujeres normalmente tienen estos dos cromosomas sexuales iguales, que se denominan XX, mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y (XY). En el síndrome de Turner, que sólo afecta a las mujeres, a las células les falta todo o parte de un cromosoma X. Lo más común es que la paciente femenina tenga sólo un cromosoma X, mientras que otras pueden tener dos cromosomas X, pero uno de ellos incompleto. Incluso algunas veces, una mujer tiene algunas células con los dos cromosomas X, pero otras sólo con uno. Esto provoca ciertos problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo normal de la niña. Por ello es conveniente detectarlo lo antes posible para poner todos los medios al alcance y mitigar o evitar sus consecuencias, como darlo a conocer al público en general e incluso a los propios afectados, para enseñar las pautas a seguir y así integrar con normalidad a las niñas afectadas.

2 Comités Primer Congreso Nacional sobre Síndrome de Turner Salamanca. 20, 21 y 22 de Diciembre 2013 COMITÉ DE HONOR: Presidente: S.M. los Príncipes de Asturias (por confirmar) Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad: Dª Ana Mato Adrover Consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León: D. Antonio María Sáez Aguado Subdelegado del Gobierno en Salamanca: D. Javier Galán Serrano Alcalde del Ayuntamiento de Salamanca: D. Alfonso Fernando Fernández Mañueco Concejala de Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Salamanca: D. María José Fresnadillo Martínez Médico endocrino infantil. Especialista en Síndrome de Turner: D. Juan Pedro López Siguero Obispo Diócesis de Salamanca Mons. D. Carlos López Hernández (por confirmar) Decano de Psicología Universidad de Salamanca: D. Emilio Sánchez Miguel Decano de Medicina Universidad de Salamanca: D. Francisco Javier García Criado Director-Gerente Fundación General Universidad de Salamanca: D. Alejandro Esteller Pérez Vicerrectora de Investigación Universidad de Salamanca Dª. María de los Ángeles Serrano García Gerente-Director Hospital Clínico de Salamanca: Dª. Raquel Martínez Iglesias (por confirmar) Presidente Colegio de Médicos de Salamanca: D. Manuel Gómez Benito Presidenta Colegio Profesional Diplomados en Enfermería de Salamanca: Dª. Carmen Sánchez Macarro Seleccionador Nacional de Futbol de España: D. Vicente del Bosque González (por confirmar) Delegado Territorial de Salamanca de la Junta de Castilla y León: D. Bienvenido Mena Merchán

3 MAESTRO DE CEREMONIAS: Abogado. Doctor en Derecho Canónico: D. Raúl Román Sánchez COMITÉ CIENTÍFICO: Dr. Juan Pedro López Siguero Dr. Josetxu Orrantia Rodríguez Dr. Rogelio González Sarmiento Dr. Pablo Prieto Matos Dr. Alejandro Esteller Pérez Departamento de Cirugía Plástica (Hospital Universitario de Salamanca) Clínica Mencía: Dra. Carmen Belén de la Torriente Benito Dra. Marta Rodríguez Alonso Dr. Esteban García Calvo COMITÉ ORGANIZADOR: D. José Javier Grandes García Dª. Marian Vicente García D. José Grandes Sánchez D. Antonio E. Grandes Sánchez D. Carlos José Grandes Sánchez

4 Localización Primer Congreso Nacional sobre Síndrome de Turner Salamanca. 20, 21 y 22 de Diciembre 2013 Casa de la Iglesia (Edificio Colegio Calatrava) Obispado de Salamanca C/ Rosario Salamanca (España) Tel: Fax: casadelaiglesia@diocesisdesalamanca.com

5 Alojamiento Primer Congreso Nacional sobre Síndrome de Turner Salamanca. 20, 21 y 22 de Diciembre 2013 HOTEL HOTEL HOTEL HOTEL MONTERREY HOTEL REYES CATÓLICOS HOSPEDERÍA CALATRAVA-CASA DE LA IGLESIA Tarifas Tarifas Tarifas Habit. Individual: 50,00 Habit. Individual: 28,00 Habit. Individual: 28,00 (Sólo alojamiento) Habit. Individual: 55,00 Habit. Doble: 34,00 Habit. Doble: 34,00 (Con desayuno buffet) Habit. Doble: 50,00 Habit. Triple: 44,00 (Sólo alojamiento) Habit. Doble: 56,00 Desayuno Continental: 3,18 Desayuno Continental: A consultar (Con desayuno buffet) I.V.A. (10%) Ya está incluido en precios I.V.A. (10%) Ya está incluido en precios I.V.A. (10%) Ya está incluido en precios Dirección y contactos Dirección y contactos Dirección y contactos C/ Azafranal, 21 Paseo de la Estación, C/ Rosario, Salamanca Telf. y Fax reservas@hotelmonterreysalamanca.com Web: Salamanca Telf reservas@hotelreyescatolicossalamanca.com Web: Salamanca Telf casadelaiglesia@diocesisdesalamanca.com Web: Precios por habitación y por noche, desayuno e IVA incluido. Condiciones GENERALES es necesario leer las CONDICIONES Generales de Contratación y Cancelación de los Servicios antes de realizar la solicitud.

6 Como apertura a la Semana dedicada al Síndrome de Turner a favor de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes y precediendo a la celebración del I Congreso Nacional, se abre el Rastrillo Solidario del 13 al 22 de Diciembre. Se ubicará en Casa de la Iglesia (Sótano Edificio Colegio Calatrava, Calle Rosario 18). El horario de apertura será de Lunes a Viernes de 10,00 a 14,00 y de 16,00 a 21,00 y el Fin de Semana con horario ininterrumpido de 10,00 a 21,00 horas. El I Congreso Nacional sobre Síndrome de Turner es el primer paso para conseguir los siguientes fines: A) Reunir a todas las personas con Síndrome de Turner, así como a sus familiares para difundir el conocimiento del síndrome a toda la sociedad. B) Proporcionar apoyo psicológico e información a personas o familiares de personas con nuevo diagnóstico. C) Apoyar a las mujeres con Turner, en la adopción, en la donación de óvulos y en fertilización in vitro. D) Promover y apoyar la investigación sobre este tema, con el fin de encontrar los mejores tratamientos posibles en aspectos generales, hormonales y quirúrgicos. E) Facilitar la coordinación de los diversos especialistas que podrían ser necesarios para una paciente Turner. F) Informar y quién debe informar. VIERNES 20 DICIEMBRE SÁBADO 21 DICIEMBRE PROGRAMA 18:00 h. Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca. 19:00 h. Paseo turístico por Salamanca. 10:00 10:45 h. Registro de participantes. 11:00-11:30 h. Inauguración. Por el Comité de Honor del Congreso y Maestro de Ceremonias D. Raúl Román Sánchez. 11:30-12:15 h. Ponencia Magistral: 12:15 12:30 h. Descanso. 12:30-14:30 h. Mesa redonda: Aspectos generales del Síndrome de Turner Dr. D. Pablo Prieto Matos (Endocrino Infantil). Síndrome de Turner: un ser humano detrás de un cariotipo Dr. D. Esteban García Calvo (Psicólogo y Pedagogo). Taller para niños: Trabajando con Ciencias o problemas del aprendizaje Niñas con el Síndrome de Turner.

7 14:30-16:00 h. Comida. 16:00-18:00 h. Mesa redonda: Sexualidad y fertilidad de mi hija: posibilidad o limitación Dra. Dª. Carmen Belén de la Torriente Benito (Ginecóloga). Dra. Dª Marta Rodríguez Alonso (Embrióloga). Taller para niños: 18:00-18:30 h. Descanso. 18:30-19:30 h. Mesa redonda: 19:30-21:30 h. TEATRO DOMINGO 22 DICIEMBRE Compartiendo una vida con mi hermana Hermanos de Niñas con el Síndrome de Turner. El misterio de existir Participación de todos los asistentes. Obra: ANDA MI MADRE! (Adaptación de Juan José Alonso Millán) Grupo de Teatro Platea Auditorio Calatrava de Casa de la Iglesia. 22:00 h. Cena. Hotel Monterrey. 09:30-10:45 h. 1ª Ponencia: Diagnóstico prenatal y problemas autoinmunes asociados al ST Dr. D. Rogelio González Sarmiento (Genetista). Dra. Dª Marta Rodríguez Alonso (Embrióloga). 2ª Ponencia: 10:45-11:15 h. Descanso. 11:15-12:30 h. 3ª Ponencia: Información y educación en el Síndrome de Turner (ST). Desde el embrión al adulto Dr. D. Juan Pedro López Siguero (Endocrino Infantil). La importancia de la hormona del crecimiento (HC) en pacientes con ST y cirugía reparadora Dr. D. Pablo Prieto Matos (Endocrino Infantil). Departamento Cirugía Plástica. 4ª Ponencia: Aspectos del aprendizaje asociados al ST Dr. D. Josetxu Orrantia Rodríguez (Psicólogo).

8 12:30-13:45 h. 5ª Ponencia Seguimiento adulto en mujeres con ST Dr. en Endocrinología adultos. 6ª Ponencia Mitos y realidades de la maternidad con ST Dra. Dª Carmen Belén de la Torriente Benito (Ginecóloga). 14:00 h. Clausura y Vino Español. Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes Contactos e Inscripciones Congreso: -Dirección: C/ La Bañeza, 7 Bajo, despacho nº Salamanca (Casa de las Asociaciones y Ayuda Mutua) -Telf Correo electrónico: ast.alegran@gmail.com -Página Web: "Búscanos en facebook como Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes"

9 Inscripción El I Congreso Nacional sobre Síndrome de Turner está orientado principalmente a pacientes, familiares y profesionales que deseen ampliar sus conocimientos sobre esta enfermedad que afecta alrededor de una mujer entre y de la población mundial. A continuación se detallan los precios de la inscripción al Congreso: Paciente + un Familiar acompañante: Gratuito. Con gastos a cargo de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. Profesionales: 60 Euros. Estudiantes: 50 Euros. Público General: 60 Euros. Con motivo del Congreso la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes, durante la noche del 21 de diciembre celebrará una cena para todos los asistentes que deseen acompañarnos. Si prefiere realizar el pago de la inscripción por transferencia bancaria, debe rellenar el formulario de inscripción y remitirlo a la Secretaría de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes a la siguiente dirección: Calle La Bañeza nº SALAMANCA. Descargar formulario. Si en cambio, prefiere realizar su inscripción on-line pulse en on-line. Si tiene problemas para realizar la inscripción online o a través del formulario, también podemos tramitarle la inscripción por teléfono en el número Le atenderemos de lunes a domingos durante todo el mes de noviembre y diciembre hasta el día 15, en horario ininterrumpido de 9.00 a horas. Las inscripciones se cerrarán en día 15 de diciembre.

10 Colaboradores Agradecemos la colaboración en la celebración del I Congreso Nacional sobre Síndrome de Turner de las siguientes entidades: Patrocinadores Agradecemos la colaboración económica en la celebración del I Congreso Nacional sobre Síndrome de Turner de los siguientes patrocinadores:

11 ******* ******* ******* GRUPO DE TEATRO PLATEA de SALAMANCA Obra de Teatro. Adaptación TITULO: ANDA MI MADRE! Autor: Juan José Alonso Millán Obra: En tres actos, cada uno, respectivamente, es una historia de pobres, de clase media y de ricos. Obra estrenada en el teatro Muñoz Seca de Madrid el 28 de Agosto de ******* ******* ******* Lugar: Auditorio Calatrava, Casa de la Iglesia Día: Sábado 21 de Diciembre a las 19:00 horas. El precio de entrada mediante donativo voluntario. SINOPSIS: Las tres historias que constituyen Anda mi madre! vienen a ser como un prisma de tres caras del cual y haciendo reír, lo que es un verdadero milagro, se describe sobre un escenario el grave problema que al hombre de hoy, visto como criatura social, le plantea en la relación familiar la presencia y compañía de sus mayores. En la miseria de una chabola, al borde de la M-30, Eloisa quiere deshacerse, como sea, de Ignacia, su suegra, por lo criminal. En la vulgar comodidad de un pisito de clase media de Móstoles, Alvaro y Maruja, su mujer, que ambicionan un ascenso social que los inyecte en la jetsociety, ven a la suegra convertir en una forma de destino, catastrófico, la arterioesclerosis de la suegra. Y en un gran piso lujoso de la calle Zurbano, Pochola, intenta recluir, en una residencia para la tercera edad a su riquísima y septuagenaria madre, para manejar su fortuna, en tanto que Chicha, su hija, aspira a liberarse de la madre y la abuela.

12 DISTRIBUCIÓN: 1º Acto Historia de los pobres (por orden de aparición) Ignacia - Paquita Martín Eloísa - Brígida González Marga - Pilar Gordo Delfina - Dori Prieto Paquito - Antonio Ovejero 2º Acto Historia de la clase media (por orden de aparición) Nazaria - Concha González Maruja - Marga Herrero Alvaro - Antonio Ovejero Víctor - Miguel Alonso Sofía - Pilar Gordo Diana - Pilar Martín Félix - Javier Hidalgo 3º Acto Historia de los ricos (por orden de aparición) Mª Rosario - Brígida González Chicha - Pilar Martín Rosa - Paquita Martín Pochola - Isi Portález Rufino - Antonio Ovejero Escenografía: Dirección: Grupo Platea Francisco Curto