Presentación de las jornadas

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2 Presentación de las jornadas El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se celebra cada año el primer miércoles de octubre, por lo que en 2014 tiene lugar el 1 de octubre. Confederación ASPACE, como cada año, celebra esta importante fecha con unas jornadas conmemorativas que reunirán en Santiago de Compostela, los días 3 y 4 de octubre, a familias, personas con parálisis cerebral, profesionales, voluntarios, estudiantes y directivos de entidades ASPACE. Para llevar a buen puerto estas jornadas, Confederación ASPACE cuenta con ASPACE Galicia como coorganizadora. Juntas han elaborado un completo programa con talleres, ponencias y actividades culturales para disfrutar en familia. La inscripción a las jornadas es gratuita, gracias a los patrocinadores, dando derecho a asistir tanto a las ponencias y talleres del sábado día 4, como a la inauguración oficial y la visita guiada por la ciudad del viernes 3. Asimismo, la comida del sábado y la cena asociativa de ese mismo día están subvencionadas en más del 75%. Por último, Confederación ASPACE y ASPACE Galicia han seleccionado el Hotel NH Obradoiro como alojamiento oficial del encuentro, por su cercanía al lugar de celebración de las jornadas y por sus amplias habitaciones, muy adecuadas para su utilización con silla de ruedas. En caso de elegir esta instalación hotelera para acompañarnos en las jornadas, se solicitará la habitación durante el proceso de inscripción y Confederación ASPACE formalizará la reserva. Igualmente, es posible inscribirse sin alojamiento y acudir a cualquier otro alojamiento de la amplia red hotelera de Santiago de Compostela (en este caso, Confederación ASPACE no realizará ningún trámite). Tanto el Auditorio de Galicia, donde se desarrollarán las jornadas, como el Hotel NH Obradoiro, que ofrecerá la comida y cena del sábado 4 y alojará a los congresistas, se encuentran en un entorno verde inigualable, a tan sólo unos minutos a pie de la Plaza do Obradoiro, centro neurálgico y turístico de la ciudad, donde se puede visitar la catedral, tomar unas tapas en los múltiples bares y terrazas de la zona o descubrir sus bonitas e históricas calles y plazas. No esperes más, inscríbete! Inscríbete aquí 2

3 IV Premios ASPACE Ipsen Pharma Los IV Premios ASPACE Ipsen Pharma reconocen la labor realizada por particulares e instituciones en favor de las personas con parálisis cerebral. Unos premios que nacen, gracias al apoyo de Ipsen Pharma, con cinco categorías: 1) Institución Pública 2) Institución Privada 3) Trayectoria Vital 4) Buenas Prácticas 5) Categoría Especial 2014: Familias Los premiados de cada una de las categorías recibirán una estatuilla, realizada por los usuarios de ASPACE Coruña, durante el acto institucional que se celebrará en Santiago de Compostela el 4 de octubre, coincidiendo con las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. IV Concurso de Fotografía ASPACE Confederación ASPACE lanza una nueva edición del Concurso de Fotografía ASPACE, la cuarta ya, que tiene como objetivo potenciar la imagen de las personas con parálisis cerebral como ciudadanos de pleno derecho y resaltar sus capacidades a través de retratar su día a día. Con la obra premiada y las 20 finalistas, Confederación ASPACE organiza una exposición de fotografía itinerante que recorre las diferentes ciudades de la geografía española a través de las entidades ASPACE que colaboran con esta iniciativa. Descarga aquí las bases Descarga aquí las bases Premiados en anteriores ediciones: Ayuntamiento de Barcelona, Repsol, Pedro Alonso González, ASPACE Huesca, ASPACE Guipuzkoa, CEAPAT, Fundación Vodafone, residencia Al- Ándalus (UPACE San Fernando), Fernanda Esparza, Álvaro Galán, Real Patronato sobre Discapacidad, la Fundación ONCE, Fundación Solidaridad Carrefour, Rocío Molpeceres, Asociación Babilín Babilón y al equipo de voluntarios de ASPACE Ávila. Primer Premio 2013 Foto: Ana María Pastor 3

4 Dónde y Cuándo Programa 3 y 4 de octubre de 2014 Santiago de Compostela Auditorio de Galicia Avenida do Burgo das Nacións 15704, Santiago de Compostela Hotel NH Obradoiro Junto al Auditorio de Galicia 17:00-17:30 17:30-19:30 VIERNES 3 DE OCTUBRE Recepción oficial por parte de autoridades locales. Lugar: Plaza del Obradoiro Visita guiada a Santiago de Compostela Lugar de salida: Plaza del Obradoiro Secretaría Técnica: Silvia Prieto silvia.p@confederacionaspace.org

5 AUDITORIO DE GALICIA. SALA ÁNGEL BRAGE SÁBADO 4 DE OCTUBRE AVENIDA DO BURGO DAS NACIÓNS. (SANTIAGO DE COMPOSTELA) 14:00-16:30 Descanso 09:30-10:00 Recepción y entrega de documentación 16:30-17:30 'Movilicemos voluntariado colaborativo con renovado ímpetu' 10:00-10:30 Acto Inaugural Toni Puig Coordinador de la red de Centros Cívicos de Barcelona. 10:30-11:15 'Ciencia y discapacidad' Ángel Carracedo Catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago; Coordinador del Grupo de Medicina Xenómica y director del Centro Nacional de Genotipado Instituto Carlos III. 17:30-18:30 Presentación de proyectos de Confederación ASPACE en colaboración con Fundación Vodafone España: Modera: Mª Satur Torres, Directora de Innovación de Fundación Vodafone España. 11:15-12:00 'Alteraciones de masticación y deglución en las personas con parálisis cerebral y las técnicas para una alimentación segura' Michelle Le Mètayer Fundador y Responsable Pedagógico del Diploma Universitario en Parálisis Cerebral (Universidad de Paris- Sud) 18:30-20:00 Evaluando Capacidades - CIF José Acevedo #ASPACEnet César Mauri Mesa redonda: Buenas prácticas de Autogestores Presenta y modera: Fernanda Esparza Primera presidenta de Confederación ASPACE, puesto que ostentó entre 1984 y Juan Manuel Montilla "El Langui" Participan diferentes usuarios de entidades ASPACE. 12:00-12:30 Descanso 20:00-21:00 Acto de clausura Entrega de IV Premios ASPACE Ipsen Pharma 12:30-14:00 Taller de Ciudadanía Activa ASPACE Participan: César Lázaro (ASPACE Rioja), José Mª Uria Lectura de Manifiesto Despedida de autoridades (ASPACE Guipúzcoa), Alfonso Medina (ASTRAPACE Murcia), Rosa Vizcaino (AVAPACE Valencia) y ASPACE Galicia. 22:00-00:00 Cena asociativa Lugar: Hotel NH Obradoiro 5

6 La parálisis cerebral 1 de cada 500 personas tiene parálisis cerebral. En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral El 94% de los casos de parálisis cerebral se producen durante la gestación o el parto. El 6% restante adquiere la parálisis cerebral durante sus primeros años de vida. El 50% de las personas con parálisis cerebral tiene discapacidad intelectual, mientras que el 33% no puede caminar de forma autónoma y el 25% requiere sistemas auxiliares de comunicación. Algunas características de la parálisis cerebral: Discapacidad permanente e inmutable. La lesión también puede afectar a otras funciones, como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento, lo que dependerá tanto del tipo y de la gravedad de la lesión neurológica, como del momento e el que ésta se produzca. Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central, por lo que, una vez producido el daño, éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño. La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida del niño. Generalmente conlleva una discapacidad física en mayor o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial y/o intelectual. 6

7 Organizadores Confederación ASPACE ASPACE Galicia Confederación ASPACE en cifras personas con parálisis cerebral en España nace Confederación ASPACE personas atendidas directamente - 73 asociaciones ASPACE en toda España centros de atención ASPACE en toda España trabajadores voluntarios Confederación ASPACE aglutina a casi la totalidad de las entidades especializadas en parálisis cerebral de España. El trabajo de Confederación ASPACE se centra, principalmente en actuaciones de carácter nacional, que por su envergadura no pueden ser encaradas por las entidades locales: representación y defensa de los derechos del colectivo ante el Estado central y ante entidades afines (CERMI, Fundación ONCE ), la sensibilización social, el lobby político para propiciar cambios legislativos, la canalización de ayudas y subvenciones a nivel nacional, la formación continua y especializada de los profesionales ASPACE Galicia en cifras nace ASPACE Galicia - 5 asociaciones federadas personas con parálisis cerebral atendidas directamente socios trabajadores La Federación ASPACE-Galicia (Federación Gallega de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral y/o Patologías Afines) nace en Sanxenxo, Pontevedra en Su finalidad es lograr la coordinación y cooperación entre asociaciones de parálisis cerebral y otras entidades de Galicia, para trabajar juntos por la igualdad de oportunidades de las personas con parálisis cerebral. ASPACE-Galicia pretende servir como dinamizador de los distintos colectivos, promover el asociacionismo y colaborar con las administraciones públicas y organismos privados para dar a conocer la parálisis cerebral, que afecta a dos de cada mil personas en Galicia. Fue declarada de Utilidad Pública el 25 de Mayo de C/ General Zabala, Madrid comunica@confederacionaspace.org A Igrexa s/n Santa María de Xeve Pontevedra info@aspacegalicia.org Confederación ASPACE en la red ASPACE Galicia en la red

8 Patrocinadores 8

9 73 entidades y 250 centros de atención en toda España trabajando por la autonomía de las personas con parálisis cerebral ANDALUCÍA: ASPACE ANDALUCÍA ASPACEHU HUELVA ASPACE JAÉN ACPACYS CÓRDOBA ASPACE GRANADA ASPACE ALMERÍA AMAPPACE MÁLAGA UPACE JEREZ UPACE SAN FERNANDO ASPACE SEVILLA ARAGÓN: ASPACE ARAGÓN ASPACE ZARAGOZA ASPACE HUESCA ASTURIAS: ASPACE ASTURIAS ASOCIACIÓN NORA BALEARES: ASPACE BALEARES CANARIAS: ASPACE CANARIAS CANTABRIA: ASPACE CANTABRIA CASTILLA LA MANCHA: ASPACE CASTILLA LA MANCHA APACEAL ALBACETE ASPACECIRE CIUDAD REAL APACE TALAVERA APACE TOLEDO FUNPACE TOLEDO CASTILLA Y LEÓN: ASPACE CASTILLA Y LEÓN ASPACE ÁVILA APACE BURGOS ASPACE SALAMANCA ASPACE SEGOVIA ASPACE SORIA ASPACE VALLADOLID SANAGUA ASPACE ZAMORA ASPACE LEÓN ASPACE PALENCIA CATALUÑA: FEPCCAT ASPACE BARCELONA ESCLAT BARCELONA APRODISCA MONTBLANC AREMI LLEIDA MIFAS GIRONA INSTITUCIÓ BALMES FUNDACIÓ CATALANA GUIMBARDA APPC TARRAGONA ASSOCIACIÓ L'ESPIGA NEXE FUNDACIÓ FUNDACIÓ EL MARESME EXTREMADURA: ASPACE EXTREMADURA ASPACE CÁCERES ASPACEBA BADAJOZ GALICIA: ASPACE GALICIA ASPACE CORUÑA AMENCER PONTEVEDRA APAMP VIGO MADRID: ASPACE MADRID FUNDACIÓN ANA VALDIVIA FUNDACIÓN BOBATH FUNDACIÓN SOBRE RUEDAS EL DESPERTAR FUNDACIÓN NUMEN ATENPACE ASOCIACIÓN ACUARIO MURCIA: ASTRAPACE MURCIA NAVARRA: ASPACE NAVARRA PAÍS VASCO: ASPACE PAÍS VASCO ASPACE VIZCAYA ASPACE ÁLAVA ASPACE GUIPÚZCOA RIOJA: ASPACE RIOJA VALENCIA: ASPACE COMUNIDAD VALENCIANA ASPROPACE CASTELLÓN AVAPACE VALENCIA APCA ALICANTE Confederación ASPACE administracion@confederacionaspace.org Siguenos! ASPACE Galicia info@aspacegalicia.org Siguenos!