ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO COMISION DE GOBIERNO, EFICIENCIA GUBERNAMENTAL E INNOVACION ECONOMICA

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1 )K\G\NAL ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO 17ma Asamblea Legislativa 1ra Sesi6n Ordinaria SENADO DE PUERTO RICO COMISION DE GOBIERNO, EFICIENCIA GUBERNAMENTAL E INNOVACION ECONOMICA..23 DE JUNIO DE 2013.&:- INFORME RECOMENDANDO LA APROBACI6N DEL PROYECTO DE LA CAMARA 1013, SIN ENMIENDAS - c..n a ( ; AL SENADO DE PUERTO RICO La Comisi6n de Gobierno, Eficiencia Gubernamental e lnnovaci6n Econ6mica, previa estudio y consideraci6n tiene a bien someter el presente informe recomendando Ia aprobaci6n del Proyecto de Ia Camara 1013, sin enmiendas. ALCANCE DE LA MEDICA El P. de Ia C. 1013, radicado por el representante Hon. Luis Raul Torres Cruz, tiene el prop6sito de declarar y establecer el dia 10 de mayo de cada aiio como el "Dia de Concienciaci6n sabre el Lupus", con el prop6sito de reconocer Ia importancia de promover Ia sensibilizaci6n y educaci6n acerca de esta enfermedad cr6nica que afecta a miles de puertorriqueiios, y para otros fines. ANALISIS DE LA MEDICA El Lupus es una enfermedad inflamatoria cr6nica autoinmune. Este padecimiento permite que el sistema inmunol6gico ataque sus propias celulas sanas perdiendo Ia habilidad para notar Ia diferencia entre estas y los antigenos. Existen diferentes tipos de Lupus que pueden afectar cualquier parte del organismo en especial

2 Ia piel, articulaciones, sangre y rinones; sin embargo, Ia causa de esta enfermedad no se conoce completamente. La misma puede ser de carc:kter leve o lo suficientemente severa como para causar Ia muerte. La enfermedad afecta nueve (9) veces mas a Ia mujer que al hombre y puede presentarse a cualquier edad. Aunque el Lupus no tiene cura hay tratamientos efectivos para mitigar sus efectos. Lamentablemente hay desconocimiento de esta enfermedad entre Ia poblaci6n. Peor aun, los sintomas del Lupus son parecidos a los de otras enfermedades, hecho que dificulta su diagn6stico y da Iugar a no encontrar tratamientos adecuados a tiempo. Mas de 5,000,000 de personas alrededor del mundo sufren de esta enfermedad y alrededor de 100,000 son diagnosticados cad a a no. En Norteamerica se estima que existe 1.5 millones de casas diagnosticados y cerca de 16,000 casas nuevas. En Puerto Rico, aproximadamente 1 de cada 629 habitantes padece de Lupus. El alto numero de casas de Lupus en Puerto Rico coloca a Ia Isla entre uno de los paises con mayor incidencia. Las estadisticas previamente ilustradas demuestran que es de vital importancia proveer educaci6n y apoyo al paciente de Lupus, sus familias y Ia comunidad en general. AI asi hacerlo se aumentara Ia sensibilizaci6n y concienciaci6n de Ia poblaci6n hacia esta enfermedad, lo cual contribuira a una mejor calidad de vida para los pacientes de Lupus.La proclama del Dia lnternacional del Lupus se estableci6 por primera vez en el 2004, como resultado de largos anos de esfuerzos y multiples iniciativas cuyo objetivo era fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del Lupus, apoyar Ia investigaci6n sabre Ia enfermedad, al igual que fomentar los servicios de atenci6n de Ia salud y educaci6n. Conscientes de que se hace dificil reconocer y diagnosticar esta enfermedad y 2

3 tomando en cuenta que Puerto Rico ha sido reconocido estadisticamente como uno de los paises con alta incidencia de Ia misma, esta Comisi6n entiende que es de vital importancia para los ciudadanos puertorriquefios que se promulgue el conocimiento sabre esta enfermedad, sus sintomas, efectos y tratamientos. De Ia misma forma, al endosar este proyecto, Puerto Rico se une a los esfuerzos regionales e internacionales par crear conciencia y educaci6n sabre esta enfermedad. IMPACTO FISCAL ESTATAL Esta medida no tiene impacto fiscal alguno en los presupuestos de las agencias, las corporaciones publicas, ni las instrumentalidades gubernamentales, es par eso que no lo hemos referido a Ia Oficina de Gerencia y Presupuesto. IMPACTO FISCAL MUNICIPAL En cumplimiento con Ia Secci6n 32.5 del Reglamento del Senado, esta Comisi6n evalu6 Ia presente medida sabre su impacto en el fisco municipal y determin6 que dicho impacto es inexistente. CONCLUSION Par todo lo antes expuesto, vuestra Comisi6n de Gobierno, Eficiencia Gubernamental e lnnovaci6n Econ6mica, recomienda Ia aprobaci6n del Proyecto de Ia Camara 1013, sin enmiendas. Presidente 3

4 ENTIRILLADO ELECTR6NICO (TEXTO DE APROBACION FINAL POR LA CAMARA) (13 DE JUNIO DE 2013) EST ADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO 17ma. Asamblea Legislativa 1ra. Sesi6n Ordinaria CAMARA DE REPRESENT ANTES P. de Ia C DE ABRIL DE 2013 Presentado por el representante Torres Cruz Suscrito por la representante Mendez Silva (Por Petici6n de la Sra. Elsa Colon Cosme) Referido a la Comisi6n de Gobierno LEY Para declarar el dia 10 de mayo de cada afio como "Dia de Concienciaci6n sobre el Lupus", con el prop6sito de promover la sensibilizaci6n y educaci6n acerca de esta enfermedad cr6nica, que afecta a miles de puertorriquefios; y para otros fines relacionados. EXPOSICI6N DE MOTIVOS El Lupus es una enfermedad inflamatoria cr6nica autoinmune. Normalmente el sistema inmunol6gico produce anticuerpos para proteger al organismo de virus, bacterias y otros antfgenos. El lupus provoca que el sistema inmunol6gico ataque sus propias celulas sanas pues se pierde la habilidad para notar la diferencia entre estas y los antigenos. Esta enfermedad puede afectar cualquier parte del organismo, en especial, la piel, articulaciones, sangre y rifiones. Hay diferentes tipos de Lupus: el discoide s6lo afecta la piel; el inducido por drogas surge como reacci6n a algunos medicamentos; el neonatal, que es aquel que transmiten a sus hijos las madres que tienen esta enfermedad; y, el mas comun, es el Lupus Eritematoso Sistemico (LES). La causa de esta enfermedad no se conoce completamente. El padecimiento puede ser leve o lo suficientemente severo como para causar la muerte. La enfermedad

5 2 afecta nueve (9) veces mas a la mujer que al hombre, y puede presentarse a cualquier edad. Lamentablemente la poblacion no esta suficientemente informada sobre el Lupus y, para empeorar la situacion, los sfntomas son parecidos a los de otras enfermedades, por lo que se dificulta su diagnostico. Muchas veces los pacientes presentan sfntomas durante varios afi.os y son atendidos por diferentes doctores antes de que confirmen el diagnostico de Lupus. Por lo anterior, el Colegio Americana de Reumatologia, public6 una lista de 11 sintomas clave para ayudar a distinguir al Lupus de otras enfermedades. Algunos de los sfntomas generales del Lupus son: dolor en las articulaciones, dolor de cabeza, dolor muscular, sensibilidad a la luz solar, fiebre inexplicable, cansancio, caida del cabello, problemas de memoria, entre otros. Aunque el Lupus no tiene cura, hay tratamientos efectivos, como las drogas antiinflamatorias sin esteroides (AINE), que pueden controlar el dolor, las inflamaciones comunes y la fiebre. Los corticosteroides son drogas muy potentes que reducen la inflamacion y tambien son empleados para el tratamiento del Lupus. Por su parte, la quimioterapia o agentes inmunosupresores, en pequefi.as dosis, se utilizan para suprimir el sistema inrnunol6gico y limitar el daii.o a los organos. Segun la organizacion "The Lupus Support Network" en Florida, U.S.A "mas personas tienen Lupus que SIDA, par;hisis cerebral, esclerosos multiple y fibrosis quistica combinadas". Mas de 5,000,000 de personas alrededor del mundo sufren de esta enferrnedad y alrededor de 100,000 casos adicionales, se diagnostican cada aii.o. En Norteamerica se estima que existen 1.5 millones de casos diagnosticados y cerca de 16,000 casos nuevos del referido padecimiento. En Puerto Rico, aproximadamente 1 de cada 629 habitantes padecen de Lupus. La alta incidencia de casos de Lupus en Puerto Rico le coloca entre uno de los pafses con mayor tasa de esa enfermedad. Por los motivos reseii.ados, es de vital importancia proveer educaci6n y apoyo a los pacientes de Lupus, a sus familias y a la comunidad en general, aumentando asi la sensibilizacion y concienciacion hacia esta enfermedad. Lo anterior, definitivamente, contribuira a mejorar Ia calidad de vida de los pacientes de Lupus. En el afi.o 2001, durante el Congreso Internacional del Lupus, varias organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial del Lupus con la intencion de que las organizaciones de Ia salud prestaran mayor atencion a las necesidades de los pacientes con Lupus. Durante ese mismo afi.o, Ia Fundacion Americana de Lupus desarrollo el programa "Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo" para formar el Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus en ocho pafses representativos de los cinco continentes. En el afi.o 2003, la Federacion Americana de Lupus, establecio el "Programa de Cohesion de la Sensibilizacion y Divulgaci6n en todo el Mundo sobre Lupus". El objetivo de este nuevo programa era fortalecer las actividades globales gubernamentales en contra del Lupus, apoyar Ia investigacion sobre la enfermedad, y extender los servicios de salud y educacion. El 10 de mayo de 2004, se presento por primera vez, globalmente, Ia iniciativa de designacion del Dia Mundial del Lupus

6 3 (World Lupus Day), durante una rueda de prensa, en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistemico y otras Enfermedades Relacionadas, en la ciudad de Nueva York. Actualmente, la programaci6n de "El Dia Mundial del Lupus" esta bajo la direcci6n de un Comite Organizador Internacional formado por 11 personas, que representan 21 paises de multiples continentes. Este comite tiene como norte mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigaci6n sobre las causas del Lupus, trabajar para hallar su cura, mejorar el diagn6stico y el tratamiento, y obtener mejores estudios epidemiol6gicos sobre el impacto global de la referida enfermedad. Al declarar oficialmente el 10 de mayo como el "Dia de Concienciaci6n sobre el Lupus", Puerto Rico se une a la celebraci6n del Dia Mundial del Lupus. De dicha manera fortaleceremos el conocimiento y sensibilizaci6n sobre el aumento en la poblaci6n de pacientes de Lupus. OECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO: Articulo 1.-Se declara el dia 10 de mayo de cada afio como el "Dia de Concienciaci6n sobre el Lupus", para promover Ia sensibilizaci6n y educaci6n acerca de esta enfermedad cr6nica que afecta a miles de puertorriquefios. Articulo 2.-El Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, mediante la Division de Prevenci6n y Control de Enfermedades Cr6nicas de la Secretaria Auxiliar para la Promoci6n de la Salud, creada mediante la Orden Administrativa numero 179 del 15 de enero del 2003, tendra a su haber la coordinaci6n y celebraci6n de actividades que promuevan la concienciaci6n de los ciudadanos sobre el Lupus. Articulo 3.-El Departamento de Salud y los municipios, brindaran apoyo, ya sea 11 en la otorgaci6n de permisos o recursos econ6micos (dentro del presupuesto 12 disponible) a aquellas organizaciones sin fines de lucro dedicadas a ofrecer ayuda a los 13 pacientes de lupus o a sus familias, para Ia realizaci6n de actividades educativas que 14 promuevan la concienciaci6n social sobre esta enfermedad.

7 4 ~,,._ 1 Articulo 4.-Esta ley entranl. en vigor inmediatamente despues de su aprobaci6n.