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1 Relaciones En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

2 Las relaciones pueden jugar un papel importante para hacer frente a la enfermedad de Huntington. Contar con el apoyo de una pareja o amigos cercanos puede ayudar mucho, a menudo ofreciendo un hombro en que apoyarse. A veces participar y progresar en una relación puede ser un proceso muy difícil para aquellos que se encuentran en una familia afectada por la enfermedad de Huntington. Preocupaciones Los jóvenes con la enfermedad de Huntington en la familia pueden tener muchas preocupaciones sobre entablar relaciones, especialmente con una posible pareja. Pueden preocuparse acerca de si van a desarrollar la enfermedad, sobre tener hijos o casarse. La gente suele preocuparse por convertirse en una carga para su pareja en algún momento en el futuro. A veces estas preocupaciones son suficientes para hacer pensar a los jóvenes que no van a encontrar el amor (o que ni siquiera deberían molestarse en buscarlo), por que la enfermedad de Huntington esta en sus vidas. Estos son sentimientos muy comunes en familias afectadas por la enfermedad, y hace que formar una relación resulte más duro de lo normal. Cuándo hablarle a una pareja potencial sobre la enfermedad de Huntington? Una de las primeras, y posiblemente más grandes, preocupaciones que tiene la gente joven en familias afectadas por la enfermedad de Huntington, cuando comienzan una relación, es cuando hablarle sobre la enfermedad. Es increíblemente duro y desalentador decidir cuándo es el mejor momento de hablarle a alguien sobre la enfermedad de Huntington. No hablar con tu pareja sobre la enfermedad de Huntington en tu familia no es la mejor opción. No mencionarle a tu pareja la enfermedad puede hacerte sentir culpable y puede crear problemas adicionales durante la relación, así como puede dejarte incapaz de expresar tus sentimientos. Hablar sobre la enfermedad de Huntington puede hacer que la gente se una más, te ayude a sobrellevarlo mejor, y proporcionen otra perspectiva. Mantener la enfermedad escondida tiende a no resolver nada, y puede ser muy duro vivir con secretos. Al mismo tiempo, contárselo a una pareja inmediatamente (en una primera cita por ejemplo) no da tiempo a conocerse mutuamente, y pone un obstáculo potencial ante la relación, antes incluso de comenzarla. Es importante considerar que la enfermedad de Huntington no es toda tu vida y no define tu forma de ser. Las relaciones sirven para conocerse como individuos. Date tiempo para conocer a la gente antes de hablar sobre la enfermedad y como afecta a tu vida. Conoceros mutuamente primero y cuando sientas que el

3 momento es adecuado cuéntales acerca de la enfermedad. Cuando conocí a Zack y tenía sentimientos tan fuerters por él, la idea de hablarle sobre la enfermedad de Huntington me aterrorizaba. No quería perder lo que estábamos comenzando a crear y no quería que el pensará en mi de manera diferente, tenía miedo. Me tomo unos meses contárselo, pero cuando lo hice, nada cambió en nuestra relación. Zack es tan amable, cariñoso y comprensivo que cuando se lo conté, no fue para nada motivo de ruptura. Penelope Está claro que no hay una fórmula perfecta para saber cuándo hablarle a alguien que te gusta sobre la enfermedad de Huntington. Pero está claro, que se debe contar en algún momento, y tal vez el mejor momento de después de conocerse mutuamente y antes de que la relación se convierta en algo serio. Dejar pasar demasiado tiempo en contarlo puede hacer surgir complicaciones como que tu pareja se entere por otros. Esto puede provocar falta de confianza en la relación y sentimientos de resentimiento por parte de la pareja por omitir una información tan importante. Es también importante que cuando decidas hablar sobre ello, que lo hagas honesta y positivamente. Contar las cosas a medias no es suficiente, si lo vas a contar, cuéntalo apropiadamente. Se sincero y positivo en tu manera de contarlo, la enfermedad no es algo de lo que sentirse avergonzado. Habla con confianza sobre ello. Muestra que no tienes miedo de hablar sobre la enfermedad de Huntington y que es meramente una parte de tu vida. Compromiso Comprometerse puede resultar un problema para una persona de una familia afectada por la enfermedad. No es que la gente no quiera comprometerse, sino todo lo contrario (normalmente). Cuando la relación va creciendo, también lo hacen las preocupaciones sobre tener hijos y, potencialmente, convertirse en una carga para su pareja en el futuro. Algunos pueden comenzar a preguntarse si debería involucrarse en una relación seria teniendo el riesgo de la enfermedad de Huntington sobre ellos. Otros pueden pensar que lo mejor es no comprometerse en una relación porque quieren salvar a su pareja de todo el estrés, las dificultades y las dificultades de la enfermedad de Huntington traen consigo junto con la posibilidad de tener su pareja que cuidar de ellos en un futuro. Mark me ha dado la oportunidad de elegir entre huir lejos de la enfermedad de Huntington o emprender un futuro juntos. Una noche a una semana de la boda, me preguntó si de verdad estaba segura de querer casarme con él. Si él ha heredado la enfermedad nuestro futuro estará lleno de complicaciones y estrés, por el que, según él, yo no debería pasar. Naturalmente dije que sí, estaba segura. No me pensé que hubiera ninguna elección que tomar. Le quiero y eso es más importante que cualquier estúpida enfermedad Harriet

4 Los jóvenes pueden sentirse culpables por querer tener una relación seria con alguien, sabiendo que tiene la enfermedad de Huntington en sus familias. Puede ser difícil dejar pasar la culpabilidad y las preocupaciones y permitirse el lujo de simplemente ser feliz. Por mucho que quería a mi pareja, nunca puede pedirle la mano en matrimonio. No pude pedirle que se involucrase con esta gran carga potencial, la quería demasiado.. Al final fue ella quién me pidió que me casará con ella y aunque aún me siento culpable, me permití a mi mismo vivir esa felicidad y decir que sí. Craig El matrimonio es un gran compromiso, un compromiso de por vida.. Las palabras En la salud y en la enfermedad tienen mucho más significado cuando se tiene el riesgo de la enfermedad de Huntington en tu vida. No sólo para la persona de la familia con la enfermedad, sino también para las parejas que van a convertirse en familia sabiendo los problemas que pueden presentarse. Parejas La pareja tiene un papel difícil ya que la enfermedad de Huntington es algo muy serio y el impacto que provoca en toda la familia es enorme. Una persona que dé el paso a hacer ese rol de pareja, con alguien en una familia afectada por la enfermedad de Huntington, deberá ser comprensiva, pero también debe ser capaz de entrar en una relación que requiere cierto trabajo a veces (Pero Qué relación no lo requiere?). Hay algunas cosas básicas que una pareja puede hacer para ayudar. Cuando una persona conoce por primera vez que su pareja tiene la enfermedad de Huntington en su familia, seguro que no habrá escuchado nada de la enfermedad antes. Se puede ayudar a tu pareja educándose conjuntamente sobre la enfermedad de Huntington, entendiendo la enfermedad y aprendiendo como afecta a no sólo la persona que la tiene, sino también a toda la familia (quizás leer información en vivir en una familia con la enfermedad de huntington y otras secciones relevantes). La enfermedad de Huntington no es una condición fácil de entender, el impacto que provoca en las familias es complejo. Una vez la pareja entiende los aspectos de la enfermedad, puede utilizar sus conocimientos para dar apoyo, escuchar las preocupaciones de su pareja y tratar de calmar cualquier miedo que tenga.

5 Hablar de problemas y compartir las perspectivas en una situación también puede ser beneficial. Por ejemplo, el tema de tener hijos puede ser una preocupación para alguien en una familia con Huntington. Es algo que, como pareja podéis discutir juntos. Dar cada uno su punto de vista, así como entender las razones que se ocultan detrás de esos puntos de vista puede ayudaros a llegar a un acuerdo como pareja en temas como tener hijos. Hablar y entender las perspectivas de cada uno son las claves para hacer que la relación funcione. Es también importante para ti, como pareja, para sacar las preocupaciones o preguntas sobre la enfermedad de Huntington. Las relaciones consisten en dos personas (normalmente ) y esto significa que cada uno es capaz de recibir apoyo y comprender, cualquier preocupación que tengas debe ser escuchada y comprendida. Si tu pareja se ve afectada por el impacto de la enfermedad, indudablemente esto acabará afectándote a ti. No sientas que debes ser tú siempre el que haga el papel del que brinda el apoyo. Es importante que cualquier preocupación que tengas se la cuentes a tu pareja. Esto se puede pasar por alto, pero es importante recordar que la pareja de alguien afectado por Huntington es el que más apoyo debería brindar. Finalmente, involucrase como pareja en encuentros de apoyo, eventos o recaudaciones de fondos para la enfermedad de Huntington puede conllevar mucho apoyo, comprensión y positivismo para los dos. Ser proactivos frente a la enfermedad puede forjar no solo la actitud de una persona respecto a la enfermedad, sino también la relación y el vínculo entre vosotros dos. Hablar sobre la enfermedad de Huntington con amigos

6 Hablar sobre la enfermedad de Huntington con tus amigos puede ser difícil. Puede que te des cuenta de que algunos amigos sean mejores entendedores que otros o puede que tengas diferentes amigos que te ofrezcan diferentes opciones. Por ejemplo, algunos de tus amigos pueden ser buenos en desconectarte de la enfermedad y no tener que hablar o pensar sobre ello, mientras que otros pueden ser buenos escuchando tus preocupaciones y ofreciendo apoyo. Tengo amigos con los que juego a futbol, a los que nunca les hablo de la enfermedad de Huntington. Pero al mismo tiempo, tengo amigos con los que sé que puedo hablar de sobre cualquier cosa que necesite. Jordan Tus amigos nos son adivinos, muchos de ellos pueden querer darte apoyo pero no saber cómo o qué clase de apoyo quieres recibir por su parte. Ellos pueden tener miedo de hablar del tema por si pueden meter la pata. Es por eso que es útil para ti darles a conocer sitios web como HDYO, para que puedan aprender sobre la enfermedad y comenzar a comprender como te afecta en la vida de cada vida. Puede que haya gente en tu vida con la que no quieras hablar de la enfermedad de Huntington como compañeros de trabajo o la gente de la escuela. Lo más importante es hacer solo lo que te haga sentir cómodo y hablar con quieras. Jóvenes de familias afectadas por la enfermedad de Huntington Puede ser que no quieras hablar de la enfermedad de Huntington con ninguno de tus amigos, si ese es el caso, es algo normal. Pero tener gente con la que hablar de la enfermedad y de cómo te afecta puede ser muy reconfortante, y puede que encuentres gratificante hablar con otros jóvenes que pertenecen a familias afectadas por la enfermedad de Huntington. Estos jóvenes han pasado por experiencias parecidas y tienen preocupaciones similares a ti. Puede ser un gran alivio hablar con gente que te comprenda totalmente, sin que tengas que explicar nada de la enfermedad. No suelo hablar con mis amigos sobre la enfermedad de Huntington porque no puedo hacerlo. Pero ser capaz de hablar con otras personas, de una edad parecida que están pasando por lo mismo, es una gran ayuda para mí. Michael Hablar con jóvenes de familias como la tuya puede ser un gran apoyo para todos los involucrados. HDYO está siempre deseoso de conectar a jóvenes de familias afectadas por la enfermedad de Huntington y tenemos una página en facebook y un tablón de anuncios, donde puedes interactuar con otros en tu misma situación. También vale la pena contactar con tu asociación nacional de la enfermedad de Huntington, ellos deben poder ofrecerte contacto con otros jóvenes en tu área, o puede que organicen campamentos de jóvenes o eventos para gente joven para conoceros.

7 En conjunto, las relaciones pueden conllevar muchas preocupaciones para la gente de familias afectadas por la enfermedad de Huntington. Saber a quién contárselo, cuándo y cómo, puede ser muy difícil juzgar. También crear compromisos en relacione serias puede traer complicaciones y ansiedades extra. Nada de esto debe pararte a la hora de ser feliz y de vivir tu vida. En realidad, ser abierto y honesto con tu pareja o amigos sobre la enfermedad de Huntington, puede conllevar un ex apoyo extra que puede que a veces necesites, así como hacer tus relaciones más fuertes. Este documento ha sido descartado de la página HDYO en Los consejos recibidos a través de HDYO no deberían utilizarse para tomar decisiones personales, médicas, legales o económicas y deberías consultar a un profesional adecuado para que te aconseje adecuadamente adaptándose a tu situación. HDYO utiliza la licencia Creative Commons.