ASOCIACION DE APOYO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES REUMATICAS

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1 ASOCIACION DE APOYO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES REUMATICAS ARTRITIS IDIOPATICA JUVENIL La siguiente información solo provee aspectos generales acerca de la artritis en los niños (as), por lo que no pretende sustituir la guía o consejos que su médico puede ofrecerle. Introducción. La palabra artritis se refiere a inflamación de las articulaciones. Esta inflamación es evidente cuando observamos aumento de tamaño, dolor o calor local en la articulación. La artritis en la infancia es una enfermedad crónica que puede durar varios meses o años y que aunque en México no se conoce con exactitud que tan común es; desafortunadamente, parece ser que se presenta con relativa frecuencia. No solo son las articulaciones las que se afectan en esta enfermedad, sino que también otros órganos pueden estar comprometidos. De esta manera, en algunas ocasiones puede interferir seriamente con la salud.

2 ... Qué causa la artritis?... Nadie sabe cuál es la causa de la artritis; sin embargo, sabemos que los niños que tienen este padecimiento tienen ciertas anormalidades en el sistema inmune, aquel encargado de defendernos en contra de infecciones producidas por virus, bacterias y otras sustancias extrañas. En algunos niños, por alguna razón que no se conoce, el sistema immune, en lugar de funcionar adecuadamente y defender al organismo en contra de lo extraño, inicia una reacción en contra de lo propio, particularmente en esta enfermedad, la reacción es en contra de las articulaciones, inflamándolas y a largo plazo destruyéndolas. La enfermedad no se hereda o se contagia sino que cada niño (a) nace con cierta predisposición para el desarrollo de la misma. El día en que conozcamos que niños son predispuestos o la causa del desarrollo de estas anormalidades del sistema inmune, podremos curar la enfermedad o prevenir su inicio.... Cuales son los principales síntomas?... La artritis se caracteriza por una serie de síntomas que afectan principalmente las articulaciones. Estos, pueden ser muy evidentes en algunos niños y en otros ser muy sutiles. Además, estos síntomas también pueden cambiar en el tiempo y existir periodos de remisión en donde el niño (a) se encuentre relativamente bien, sin articulaciones inflamadas y otros periodos de recaída en donde tenga varias articulaciones inflamadas. La inflamación articular es el síntoma más común. La articulación se ve aumentada de tamaño, caliente y con dolor que aumenta al tocarla o al moverla. El niño (a) mantiene sus articulaciones en una sola posición para evitar el dolor; sin embargo, esta falta de función provoca disminución en la fuerza muscular y acortamiento de los tendones, lo que lleva a que las articulaciones

3 se contraigan. Si la inflamación en la articulación continua se producirá daño en la misma destruyéndose, lo que provoca más dolor y limitación en el movimiento normal de la articulación. La inflamación en las articulaciones puede provocar que estas crezcan de más o se detenga su crecimiento cuándo estas se destruyen.... Cuantos tipos de artritis existen?... Existen al menos tres tipos diferentes de artritis en los niños: 1. La forma poliarticular donde se afectan 5 o más articulaciones, es más frecuente en niñas pudiéndose afectar de manera bilateral y simétrica pequeñas articulaciones de las manos y los dedos en conjunto con grandes articulaciones como las rodillas, las caderas y los tobillos. Es posible encontrar en este tipo de artritis: fiebre, nódulos y una prueba positiva para factor reumatoide. 2. La forma pauci-articular u oligo-articular en donde cuatro o menos articulaciones están inflamadas. Más frecuentemente solo se afecta una articulación y principalmente las grandes articulaciones (rodillas, tobillos y codos). Esta forma inflama en algunos niños el ojo produciendo una enfermedad que se conoce como uveitis. 3. La forma sistémica afecta todo el organismo. Inicia generalmente con fiebre y tiempo después inician la inflamación de las articulaciones. La fiebre que puede ser alta, se acompaña de un discreto salpullido caracterizado por manchas rosadas que se presentan en el pecho. Además se pueden observar síntomas relacionados a anemia o a inflamación de algunos organos como los ganglios linfáticos, el corazón, los pulmones, el hígado y el bazo.

4 ... La artritis juvenil es una enfermedad con complicaciones a largo plazo?... La artritis juvenil es una enfermedad crónica que puede durar años. Afortunadamente, en la actualidad, con tratamiento médico adecuado, existen grandes probabilidades que el niño (a) esté sin actividad de la enfermedad, se mantenga bien y no presente discapacidad. Generalmente, se mantiene en la escuela y con sus actividades sociales normales y solo algunos pequeños ajustes en estas actividades se tendrán que hacer si el niño (a) tiene alguna recaída o presenta cierto daño en la articulación. De esta manera, aunque la gran mayoría de niños tienen un buen pronóstico la familia debe de estar consciente de que algunos niños (as) pueden presentar complicaciones serias a largo plazo. Así, los niños (as) con artritis pauciarticular pueden tener mayor riesgo de inflamación crónica en sus ojos o los niños con artritis poliarticular o sistémica pueden desarrollar serios problemas en las articulaciones o su crecimiento. Desafortunadamente no existe una solución rápida y simple para esta enfermedad. El papel que la familia debe de tomar es el de trabajar con su doctor y otros profesionales de la salud que conforman su equipo de salud para mantener la enfermedad bajo control.... Cómo debe de ser tratada esta enfermedad?... El programa de tratamiento es individual y se basa en el tipo de artritis y los síntomas que presente cada niño. Los objetivos principales de tratamiento son: 1. Controlar la inflamación 2. Disminuir del dolor 3. Prevenir o controlar el daño articular 4. Aumentar el movimiento Debe de ser un grupo de varios médicos el que trate de manera global al niño (a) con artritis, idealmente encabezados por un Reumatólogo Pediatra

5 o un especialista en Reumatología en combinación con un Pediatra. Nutriólogos, fisioterapeutas, odonto-pediatras, oftalmólogos son otros médicos parte de este equipo multidisciplinario que atenderá todos los aspectos de diagnóstico, tratamiento y complicaciones de esta enfermedad. Desafortunadamente, como no existe cura para este tipo de enfermedades crónicas, la familia de este tipo de pacientes se encuentra con una serie de remedios no comprobados que inclusive pudieran ser peligrosas para su hijo (a). Siempre consulten a su médico o a este equipo de especialistas acerca de todas estos remedios. El tratamiento médico incluye la realización de ejercicios para mantener la movilidad articular y la fuerza muscular, el uso de férulas para corrección de posturas viciosas, el tomar una dieta adecuada para mantener un buen estado nutricional y el llevar a cabo periódicamente una adecuado cuidado dental y oftalmológico. Además, el uso de analgésicos anti-inflamatorios está indicado para disminuir el dolor y la inflamación en el niño (a) antes de utilizar medicamentos más potentes. Es importante que ustedes sepan que la mejoría al tratamiento médico no es objetiva sino hasta un periodo que en ocasiones puede ser de 6 semanas, por lo que no debe de cambiarse o menos detenerse un analgésico anti-inflamatorio hasta que el médico lo decida. El evaluará cual es el mejor medicamento para los síntomas y el estado general de su hijo (a). Se necesita regularmente el uso de otros medicamentos supresores de la respuesta inmunológica alterada en contra de las articulaciones que se presenta en esta enfermedad. El de primera elección es el metotrexato el cuál ha demostrado ser un medicamento efectivo en el control de los síntomas y muy seguro. En los últimos años se han desarrollado una serie de medicamentos biológicos que han demostrado ser eficaces en el control de los síntomas de esta enfermedad con pocos efectos secundarios. Solo su médico, idóneamente el Reumatólogo Pediatra, podrá indicarle el mejor momento para utilizar este grupo de medicamentos.

6 ... Qué ventajas tiene la realización periódica de ejercicio?... El ejercicio es una parte muy importante del tratamiento en todo niño (a) con artritis juvenil ya que: 1. Mantiene las articulaciones móviles 2. Mantiene la fuerza muscular 3. Reestablece la movilidad o la fuerza muscular perdida. 4. Permite que el niño (a) continúe realizando todas sus actividades de la vida diaria fácilmente y mejora su condición física El ejercicio como parte integral del tratamiento ayuda a restablecer el movimiento perdido en articulaciones inflamadas y a mantener la fuerza muscular. Los baños calientes, las compresas frías o calientes pueden hacer más fácil el ejercicio. Las actividades deportivas y recreacionales no solo son una parte del tratamiento físico; sino que también, aumentan el intercambio social que puede tener el niño, situación que como padres deben de fomenter, ya que incrementa la confianza en sí mismos. Traten de que su niño (a) escoja el deporte de su elección. Se recomiendan aquellos deportes de bajo impacto para las articulaciones, como la natación. Músculos fuertes y protección para las articulaciones son la clave para participar en deportes que le exijan a su hijo (a) mayor contacto para las mismas, así que si el desea un deporte de alto impacto podrá realizarlo con un entrenamiento adecuado y bajo la supervisión de todo el equipo de salud.... Para qué sirven las férulas?... Se utilizan férulas para mantener las articulaciones en posición correcta y disminuir el dolor. La corrección de la posición viciosa de algunas articulaciones se realiza de manera gradual teniendo que ajustarse la férula periódicamente a los cambios de posición alcanzados o inclusive al crecimiento del niño (a). El uso de estas férulas generalmente es nocturno aunque se pueden utilizar férulas funcionales para las actividades en la vida diaria del

7 niño.... Cómo puedo ayudarle a mi hijo (a) a disminuir la sensación de rigidez matutina?... La rigidez matutina es un signo muy frecuente en el niño (a) con artritis y generalmente indica una enfermedad activa. Podemos ayudar a nuestros hijos (as) a disminuir esa rigidez con las siguientes medidas: 1. Un baño de tina o regadera con agua caliente durante las mañanas 2. Dormir en una bolsa para dormir 3. Mantener su terapia de ejercicios 4. En algunos niños es benéfico la colocación de compresas frías en las articulaciones... Cómo debe de ser la dieta de mi hijo (a)?... La dieta debe de ser balanceada, la cual va a mejorar el estado de salud global del niño (a) y promover un crecimiento adecuado. Es muy frecuente encontrar en los niños (as) problemas en la aceptación de los alimentos de manera secundaria a que ésta enfermedad por diversos motivo les impone una pérdida del apetito. Es importante que ustedes hablen con él y lo estimulen a mantener una alimentación balanceada. Por el otro lado, deben de enriquecer los pequeños volúmenes de alimento que tolera agregando alimentos con un aporte de calorías alto. El consejo de un nutriólogo siempre es recomendable.... Cuáles son otros puntos importante de vigilancia en la salud de mi hijo (a)?.. Ustedes como padres de un niño(a) con artritis son responsables en gran medida de su salud y estado emocional. Ustedes son los únicos que pueden guiarlo, aconsejarlo o ayudarlo para que:

8 1. Tome todos los medicamentos que se le indiquen. 2. Vigilen cualquier efecto secundario de los medicamentos. 3. Realice todos sus ejercicios para mejorar el dolor y disminuir la rigidez. 4. Proporcionen el valor y entendimiento de la enfermedad que él y todos los miembros de la familia necesitan. 5. Trabajen en conjunto con sus maestros para asegurar que todas las necesidades escolares del niño (a) estén cubiertas. 6. Entienda que todo el equipo de médicos, enfermeras, fisioterapeutas, etc... están para ayudarlo y mejorar su salud y calidad de vida. Una higiene dental adecuada es muy importante. Muchas veces por el estado de las articulaciones de sus manos y la mandibula y en otras ocasiones por los medicamentos que toma, el desarrollo y la salud de los dientes se puede perjudicar. Por lo tanto, es aconsejable la evaluación periódica por un dentista. Principalmente los niños que han desarrollado una forma de artritis oligoarticular, pero en general todos los niños (as) con artritis deben de consultar periódicamente al oftalmólogo. El oftalmólogo puede detectar cualquier problema en los ojos de manera oportuna y darle tratamiento para evitar el desarrollo de complicaciones. Su médico les indicará que tan frecuente se debe de visitar al oftalmólogo. Otro punto de vigilancia es el de la salud familiar, esto es: la salud mental que mantengan todos y cada uno de los miembros de la familia. Como padres, la noticia produce sentimientos de confusión, impotencia o culpa por aquello que hicieron o dejaron de hacer, que probablemente fue lo que originó el problema en su hijo (a). Trabajen juntos para eliminar esos sentimientos, recuerden que ustedes no son la razón por la cual su hijo (a) tenga artritis. Su hijo (a) afectado por esta enfermedad también desarrolla una serie de sentimientos y emociones, pudiéndose sentir heridos por una enfermedad en la que ellos no tengan control sobre la misma, pueden culpar a sus padres por su condición, pueden adoptar una actitud derrotista e indiferente ante la misma o simplemente estar enojados por la restricción en la actividad física que la enfermedad les impone. Es importante que hablen con él para que

9 exprese frecuentemente sus sentimientos. Déjenlo que exprese periódicamente su enojo acerca de la enfermedad. Esperen a que se comporte como cualquier otro niño (a) sin la enfermedad y denle a él las mismas responsabilidades. No le den privilegios especiales o sobreprotección solo porque tiene artritis ya que esto mantendrá el estado de independencia de su niño (a). Estimúlenlo a que lea y se informe lo más que pueda acerca de su enfermedad y su programa de tratamiento. En niños mayores es aconsejable responsabilizarlos para que ellos tomen sus medicamentos, reporten cualquier efecto secundario de los mismos, así como realicen de manera adecuada su programa de ejercicios. Recuerden que la actitud que ustedes tomen frente a esta enfermedad afecta de manera importante como su hijo (a) percibe la enfermedad. Los hermanos del niño (a) enfermo pueden sentirse alejados o excluidos por la cantidad de tiempo y atenciones que se le brindan. Esto puede crear sentimientos de resentimiento. El sentimiento de culpa también es común entre los hermanos del niño (a) enfermo por acciones que se tomaron o se dejaron de hacer que pudieron influir en su salud. Algunos de los hermanos pueden sentirse identificados con el hermano enfermo que requiere de cuidados especiales, mientras otros pueden sentir una carga para satisfacer o cumplir todo lo que el hermano ya no puede realizar. Ustedes deben de hablar con ellos acerca de la enfermedad del hermano, déjenlos que expresen sus sentimientos acerca de la misma y hagan todo lo posible para que se continúe tratando al niño (a) como antes de presentar la enfermedad pero al mismo tiempo recuérdenles que necesita de ciertos cuidados especiales. Tómense un tiempo para salir como familia. De manera general, hemos tocado los aspectos más importantes acerca de la artritis juvenil esperando que esta información les sirva solo como una pequeña guía de la extensa información que van a recibir de todo su equipo médico para el mejor cuidado y control de la enfermedad de su hijo (a). Cualquier duda, favor de dirigirse a ANAER, donde un asesor médico especialista en Reumatología Pediátrica le explicará de una manera más detallada sus preguntas.

10 Recuerde que un diagnóstico temprano y un tratamiento médico oportuno son la clave para que los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas no desarrollen discapacidad. Asociación de Apoyo para Niños y Adolescentes con enfermedades reumáticas. Vamos Andando ( ANAER ) Dirección: Federico T de la Chica #2 5º Piso Consultorio 501. Cd. Satélite. Naucalpan de Juárez. Estado de México. C.P Teléfono: Página web: Facebook: anaer.informacion@gmail.com