Posicionamiento de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes sobre la participación de los pacientes en las políticas públicas de salud.

Transcripción

1 Posicionamiento de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes sobre la participación de los pacientes en las políticas públicas de salud. Ante la presentación por el Grupo Popular de una PNL para instar al Gobierno a organizar la participación de los pacientes, queremos manifestar: 1.-Nuestra satisfacción por la iniciativa del Grupo Popular, que abre además el debate sobre el modelo de participación que queremos para que los pacientes podamos ser agentes en el Sistema Nacional de Salud y aportar nuestra visión como usuarios y protagonistas de la salud. 2.-Nos unimos a la pretensión de la PNL de instar al Gobierno para que tome decisiones que permitan nuestra participación real, sin más dilaciones, articulando las medidas administrativas y legislativas necesarias para que nuestra Sanidad Pública sea gestionada con una adecuada escucha y participación de los ciudadanos que utilizamos los servicios. 3.- Que la Plataforma de Organizaciones de pacientes tiene como visión lograr que la voz y la implicación de los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados sea la fuerza para conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. 4.-Que la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha sido creada precisamente para asumir este cometido de representación de los pacientes, aglutinando en este momento a 26 federaciones nacionales, implantadas en al menos en 6 comunidades autónomas y que agrupan a más de entidades de pacientes con enfermedades que afectan a más de 10 millones de personas en España; lo que le otorga un nivel de representatividad jamás logrado en la historia del movimiento ciudadano de pacientes en España. 5.-Que este proyecto de unificación de las entidades de pacientes por su complejidad lleva un proceso largo, en el que existen además injerencias de agentes externos a los pacientes, que durante años han intentado representarnos sin tener legitimación para ello, por no ser pacientes y por responder a otros intereses ajenos. 6.-Consideramos que los pacientes somos un agente del sistema sanitario, y no cualquier agente, el principal, para el que todos trabajan. Su lugar no es solo estar en el centro del sistema, sino ser protagonista de su salud, pero para ello deben dársele las herramientas que necesita. Por eso creemos firmemente en que la participación de

2 los pacientes en el sistema nacional de salud solo aportará beneficios y lohará mucho más eficaz y eficiente. 7.-Que la Plataforma, como movimiento autónomo, representativo y comprometido con el futuro de la Salud Pública, viene intentando desde hace más de dos años firmar un acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que abra una agenda común de trabajo de los pacientes con la Administración Pública, tanto en los ámbitos de la mejora del Sistema Nacional de Salud para adaptarlo a las necesidades de atención de la creciente cronicidad, como en la cohesión del Sistema, la equidad en el acceso de todos los ciudadanos a sus servicios, la eliminación de las graves diferencias territoriales, la reducción de las listas de espera, etc. 8.-Que así se lo hemos trasladado a los consejeros y consejeras de Sanidad de 15 comunidades autónomas en los contactos mantenidos, donde hemos constatado el acuerdo de la urgente necesidad de articular la participación de los pacientes a todos los niveles de la Administración General del Estado en las que se tomen decisiones que afecten a la salud, las Comunidades autónomas a nivel sanitario, los hospitales y centros de salud, etc. como agentes del Sistema. Para que nada se haga para los pacientes sin los pacientes. 9.-Que el Ministerio de Sanidad deber consensuar un modelo de participación de los pacientes tanto del el Consejo Interterritorial, como en el Consejo Asesor de Sanidad, el Foro Abierto de Salud, Consejo Interterritorial, y las diferentes comisiones ministeriales. Para ello debe aprovecharse las fórmulas que permite la normativa vigente, y regular una nueva que, modificando a legislación en vigor o incorporando nuevo articulado, permita lograr que los pacientes tengamos el papel de agentes sociales. 10.-Que para contar con un movimiento ciudadano con garantías de representatividad es imprescindible la implicación de Administración, articulando un Registro de Entidades de Participación de Pacientes, que establezca las normas básicas que garanticen estar compuestas por pacientes, su democracia interna, la independencia de sus dirigentes, la transparencia en todos los ámbitos, la justificación rigurosa de sus cuentas, contar con códigos de buenas prácticas, regirse por sistemas de gestión normalizados, etc. 11.-Es imprescindible articular un régimen de ayudas públicas para las entidades registradas, que permita garantizar la independencia de las organizaciones de otros

3 intereses, asegurando una financiación suficiente para ejercer su misión y la ejecución de los programas promovidos desde la Administración. 12.-Rogamos un compromiso político y de consenso de todos los grupos parlamentarios para hacer realidad la participación de los pacientes sin más demora, instando al Gobierno a tomar decisiones, sin prolongar el asunto, ni requerir que todas las organizaciones sin excepción estén agrupadas en una sola entidad, ya que esto retrasa indefinidamente la participación de los pacientes, con el consiguiente perjuicio para la ciudadanía que requiere habitualmente de atención sanitaria.

4 Propuestas a incluir en la PNL presentada por el Grupo Parlamentario Popular el 29 de noviembre de 2016, prevista para debate el próximo miércoles 5 de abril, que lleva el siguiente texto: El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a formalizar e implementar un acuerdo marco con las asociaciones de pacientes que establezca y articule un espacio de colaboración con el que promover una mayor participación activa de los propios pacientes en el diseño y la planificación de estrategias de salud y políticas sanitarias para desarrollar la calidad, la cohesión, la equidad, la seguridad, la solvencia y la sostenibilidad del sistema sanitario, así como para concretar mejoras en su formación, en el acceso y la consulta de información, y en la promoción y la educación en salud." Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, proponemos que se incluya dentro de la PNL presentada tres aspectos importantes: 1. Que las organizaciones de pacientes que formalicen ese acuerdo marco acrediten que son entidades legalmente constituidas, el número de organizaciones que representan y su base social. De forma que el acuerdo tenga en cuenta la legitimidad de las entidades. 2. Que se especifique en la Proposición no de ley, en qué órganos estarían representados los pacientes, incluyendo el Foro Abierto de Salud, el Consejo Interterritorial, creando un órgano consultivo, y el Consejo Asesor de Sanidad. 3. Articular un Registro de Entidades de Pacientes, que establezca las normas básicas que garanticen estar compuestas por pacientes, su democracia interna, la independencia de sus dirigentes, la transparencia en todos los ámbitos, la justificación rigurosa de sus cuentas, contar con códigos de buenas prácticas, regirse por sistemas de gestión normalizados, etc. Tomás Castillo Arenal Presidente Madrid a 3 de abril de 2017

5 ENTIDADES PERTENECIENTES A LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER) Confederación Española de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) Esclerosis Múltiple España (EME) Liga Reumatológica Española (LIRE) Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) Asociación Piel de Mariposa- Debra España Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Federación Española de Parkinson (FEP) Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN) Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP) Federación Española de Ictus (FEI) Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) Coordinadora Nacional de Artritis (CONARTRITIS) Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) Asociación de Ayuda Afasia Confederación de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica Asociación Española contra la Osteoporosis Federación Nacional Enfermos Trasplantados Hepáticos (FNETH) Asociación Española Pacientes con Cefalea Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) Asociación Española contra el Cáncer (AECC) Coordinadora estatal de VIH-Sida (CESIDA)

6 Alianza Aire Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar