CARRERA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN BENEFICIO DE: EL 14 DE NOVIEMBRE TODOS JUNTOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS ATRÉVETE A DAR EL PASO!

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Antonia Josefina Escobar Quiroga
hace 5 años
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1 CARRERA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN BENEFICIO DE: EL 14 DE NOVIEMBRE TODOS JUNTOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS ATRÉVETE A DAR EL PASO! ORGANIZA:

3 Sobre FEDER

4 Sobre FEDER

5 Posibilitamos una vida mejor a personas que padecen enfermedades que alteran su actividad diaria Angioedema Hereditario Enfermedad de Fabry Mucopolisacaridosis tipo II (Síndrome de Hunter) To be as brave as the people we help

6 Comprometidos en el apoyo a las enfermedades raras To be as brave as the people we help

7 NOVIEMBRE 2009 CARRERA POR LAS ENFERMEDADES RARAS Con el objetivo de recaudar fondos para mejorar el camino de los afectados por enfermedades raras

8 OBJETIVOS DE LA CARRERA Dar visibilidad a las enfermedades raras. Sacar del aislamiento Dar y la soledad a los afectados por ER Recaudar fondos para impulsar el Servicio de Información n y Orientación n de FEDER: Ayuda Integral para Familias con ER Concienciar que el deporte es el mejor impulsor de la salud y Concienciar que del bienestar de la sociedad Establecer la Carrera por las Enfermedades Raras como un referente en el calendario para que estas enfermedades tengan una voz en la actividad deportiva

CIRCUITO REAL CASA DE CAMPO DE MADRID EL CIRCUITO RECORRERÁ LAS CALLES: PASEO DE LOS CASTAÑOS, PASEO DE LA PUERTA DEL ÁNGEL Y PASEO DE LOS PLÁTANOS LA

9 CIRCUITO REAL CASA DE CAMPO DE MADRID EL CIRCUITO RECORRERÁ LAS CALLES: PASEO DE LOS CASTAÑOS, PASEO DE LA PUERTA DEL ÁNGEL Y PASEO DE LOS PLÁTANOS LA DISTANCIA ES DE UNOS 2,3 KILÓMETROS Y SE DARÁN 2 VUELTAS A DICHO CIRCUITO &spn= , &z=17

SABÍAS AS QUE ACTUALMENTE SÓLO S HAY UN SERVICIO ESPECIALIZADO EN ESPAÑA A QUE OFRECE ACOMPAÑAMIENTO AMIENTO ÍNTEGRO A UNA FAMILIA CON EN ENFERMEDADES RARAS?

10 SABÍAS AS QUE ACTUALMENTE SÓLO S HAY UN SERVICIO ESPECIALIZADO EN ESPAÑA A QUE OFRECE ACOMPAÑAMIENTO AMIENTO ÍNTEGRO A UNA FAMILIA CON EN ENFERMEDADES RARAS? A A DÓNDE D SE DESTINARÁN N LOS FONDOS? SABÍAS AS QUE LOS FONDOS IRÁN N DESTINADOS ÍNTEGRAMENTE A MEJORAR ESTE SERVICIO QUE HA BENEFICIADO DESDE SUS INICIOS A MÁS S DE PERSONAS?

11 SERVICIO DE INFORMACIÓN N Y ORIENTACIÓN N EN ENFERMEDADES RARAS

QUÉ SIGNIFICA ACOMPAÑAMIENTO AMIENTO ÍNTEGRO A UNA FAMILIA? TE CONTAMOS UN CASO REAL Tras el diagnóstico, poco a poco mi hijo fue perdiendo facultades.

12 QUÉ SIGNIFICA ACOMPAÑAMIENTO AMIENTO ÍNTEGRO A UNA FAMILIA? TE CONTAMOS UN CASO REAL Tras el diagnóstico, poco a poco mi hijo fue perdiendo facultades. Se quedó ciego y la patología a le obligaba a quedarse permanentemente en cama. Desde el centro de salud no sabían an qué hacer. Nuestro médico m de cabecera no mostraba interés ninguno por el niño, ya que no conocía a la enfermedad. Además, acceder al neurólogo especialista imprescindible en la atención n de mi hijo- era imposible. QUÉ PODÍAMOS HACER? QUIÉN N ME PUEDE AYUDAR? POR QUÉ ME SIENTO TAN SOLA? POR QUÉ SIENTO QUE A NADIE LE IMPORTA MI HIJO? Y ENTONCES LLEGÓ FEDER.

13 QUÉ HICIMOS POR ESA MADRE REAL?. LE ASESORAMOS EN LA BÚSQUEDB SQUEDA DE INFORMACI ACIÓN. LE HEMOS ACOMPAÑADO ADO EN LA BÚSQUEDA A DE RECURSOS. HEMOS CONECTADO A SU FAMILIA CON C LA GRAN RED DE AFECTADOS POR ER. HEMOS OFRECIDO APOYO PSICOLÓGICO Y ASESORAMIENTO ENTO LEGAL. HEMOS SACADO DEL AISLAMIENTO A ESA FAMILIA Y HEMOS HECHO PÚBLICA P SU SITUACIÓN. LE HEMOS INVOLUCRADO EN LAS ACTIVIDADES DE LA ORGANIZACIÓN N CON EL OBJETIVO DE QUE SE SIENTA PARTE DE FEDER

14 DAR ESPERANZA ES ACTUAR DESDE FEDER CREEMOS QUE DAR PORQUE GRACIAS A QUIENES NOS AYUDAN HEMOS LOGRADO s de actuaciones directas con Más de las familias y asociaciones s de consultas atendidas de Más de orientación n y acompañamiento amiento Más s de 62 redes de pacientes creadas Más s de familias en contacto

15 CÓMO PUEDES COLABORAR? PATROCINA LA CARRERA. Tres categorías as Patrocinador VIP euros Colaborador euros Prestación n de servicios o productos: REFRESCOS, COMIDA, AGUA, ETC

ACCIONES DE COMUNICACIÓN N Y VISIBILIDAD LUGAR PRIORITARIO EN LA MESA PRESIDENCIAL DE LA CARRERA NOTA DE PRENSA ANUNCIANDO LA COLABORACIÓN LUGAR PRIORITARIO EN EL ACTO OFICIAL DEL DÍA D A MUNDIAL EN

16 ACCIONES DE COMUNICACIÓN N Y VISIBILIDAD LUGAR PRIORITARIO EN LA MESA PRESIDENCIAL DE LA CARRERA NOTA DE PRENSA ANUNCIANDO LA COLABORACIÓN LUGAR PRIORITARIO EN EL ACTO OFICIAL DEL DÍA D A MUNDIAL EN EL CONGRESO LUGAR PRIORITARIO EN ACTIVIDADES LÚDICAS L Y FORMATIVAS DE FEDER LOGOTIPO EN EL MATERIAL CORPORATIVO DE LA CARRERA DIFUSIÓN N DE LA MARCA DE LA ENTIDAD Y DE INFORMACIÓN N DE LA EMPRESA EN LOS ACTOS DE FEDER

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