Instrucciones para registrarse y enviar encuestas de MyVHL en español

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1 Instrucciones para registrarse y enviar encuestas de MyVHL en español Tenga en cuenta que estas instrucciones son para personas que ingresan información para otra persona. Utilice su navegador para ir a databank.vhl.org. Haga clic en Register (Registrarse) en la esquina superior derecha. Debe tener al menos 18 años para registrarse. Si cumple con este requisito, haga clic en Yes (Sí).

2 Después de hacer clic en Yes (Sí), aparecerán más preguntas. Complete las siguientes preguntas: Nombre Segundo nombre Apellido País de residencia Idioma de preferencia Nombre de usuario (dirección de correo electrónico) Confirmar nombre de usuario Contraseña Confirmar contraseña Su contraseña debe tener al menos 8 caracteres y cumplir con lo siguiente: - contener 1 mayúscula - contener 1 minúscula - contener 1 número - contener 1 carácter especial - no contener texto de las principales 1000 contraseñas usadas comúnmente

3 Es opcional completar los siguientes campos adicionales: Información de contacto adicional (Opcional) Teléfono de casa Teléfono de trabajo Teléfono móvil Preferencias de contacto Sí, quiero que me contacten acerca de Recordatorios para actualizar mis respuestas a la encuesta Ensayos clínicos para los que pueda calificar Donación potencial de muestras biológicas o futuros estudios de investigación de ADN Haga clic en View Terms and Conditions (Ver términos y condiciones) para ver el documento de Términos y condiciones. Tenga en cuenta que este documento solo está disponible en inglés. Puede hacer clic en Download as PDF (Descargar como PDF) para descargar el documento. Una vez que acepte los Términos y condiciones, marque la casilla I have read and agree to the terms and conditions (He leído y acepto los términos y condiciones) y haga clic en el botón Create Account (Crear cuenta). He leído y acepto los términos y condiciones.

4 Se enviará un mensaje de confirmación a la dirección de correo electrónico que ingresó en la pantalla anterior. En el correo electrónico se incluirá un enlace en el que puede hacer clic para continuar con las encuestas en español. O bien, puede copiar el código de confirmación del correo electrónico y pegarlo en el cuadro Confirmation Code (Código de confirmación) y hacer clic en "Submit (Enviar). Haga clic en Participant Enrollment (Inscripción de participante) para continuar. Si usted es el padre o representante legalmente autorizado de un paciente y desea responder encuestas en su nombre, haga clic en Add Someone Else as a Participant (Agregar a otra persona como participante). Soy un padre o representante legalmente autorizado de una persona con una enfermedad poco común y deseo responder encuestas en su nombre.

5 Se le pedirá que ingrese información adicional. Su relación con el participante Nombre del participante Segundo nombre del participante Apellido del participante Fecha de nacimiento del participante (DD/MM/AAAA) Fecha de defunción del participante (DD/MM/AAAA) (si corresponde) País de residencia Si VHL Alliance puede comunicarse con el paciente directamente, haga clic en Yes (Sí) y responda las preguntas restantes. De lo contrario, haga clic en No. Una vez que termine, haga clic en Add Participant (Agregar participante). Podemos comunicarnos con el paciente directamente? Método de contacto preferido Idioma de contacto preferido Dirección de correo electrónico Teléfono de casa Teléfono de trabajo Teléfono móvil Dirección - Línea 1 Dirección - Línea 2 Ciudad Estado, provincia o prefectura Código postal

6 Se le pedirá que otorgue consentimiento para realizar las encuestas. Tenga en cuenta que el formulario de consentimiento está disponible en español. Haga clic en Grant Consent To Take Surveys (Otorgar consentimiento para realizar encuestas). Seleccione Explicación de la Participación y Formulario de Consentimiento Informado para Representante Legalmente Autorizado. Aparecerá el formulario de consentimiento en español. Una vez que haya leído el acuerdo, diríjase a la parte inferior y responda las preguntas. Si acepta los términos de consentimiento, haga clic en I Agree with the Terms of Consent (Acepto los Términos de consentimiento). Confirma que ha leído el acuerdo de consentimiento informado? Se le pedirá que confirme que acepta todos los Términos del documento de consentimiento. Haga clic en I Agree with the Terms of Consent (Acepto los Términos de consentimiento).

7 Se le enviará una copia del formulario de consentimiento por correo electrónico. Si no recibe el correo electrónico, revise su carpeta de correo no deseado. Haga clic en Return to Participant Enrollment (Volver a la inscripción de participante). Haga clic en Take Surveys (Realizar encuestas). Haga clic en el botón Take (Realizar) junto a cada encuesta que está calificado para realizar.

8 A medida que completa cada encuesta, asegúrese de hacer clic en Submit as Final Response (Enviar como respuesta final) en la esquina inferior derecha. Haga clic en Submit (Enviar) para confirmar que desea enviar su encuesta. Haga clic en Take More Surveys (Realizar más encuestas) para completar encuestas adicionales. Tenga en cuenta que es sumamente importante que todos los participantes ingresen al menos una vez por año para actualizar sus encuestas. Para actualizar las encuestas que ya completó, haga clic en la pestaña Updatable (Actualizable) y haga clic en el botón Edit (Editar) junto a la encuesta que desea editar. Si tiene preguntas o necesita ayuda, comuníquese con Josh; para ello, envíe un correo electrónico a josh.mann@vhl.org o llame a la oficina de VHLA al: x4.