Esta terapia tiene un valor de $ solo por el dispositivo, a lo que se suma el gasto mensual de $ para insumes.

Transcripción

1 Santiago, 07 de octubre, 2015 SEÑORA CARMEN CASTILLO MINISTRA DE SALUD PRESENTE Señora Ministra: Somos un grupo de pacientes no organizados, que decidimos movilizarnos para lograr la codificación y financiamiento de la terapia con bomba de insulina con monitoreo continuo para la diabetes tipo 1, pues permite una gran diferencia en el tratamiento y la calidad de vida de los enfermos, especialmente en niños. En Chile, somos cerca de personas con diabetes tipo 1. Todas deben someterse al común tratamiento con múltiples inyecciones dianas, incluso más de 10 veces at día. De éstas, cerca de 4 mil quinientas son niños. La bomba permite ajustar la administración de las dosis de insulina de acuerdo al requerimiento de cada paciente, entregándole cantidades más exactas y un mejor control de tratamiento. De este modo, reduce de 150 a solo 10 pinchazos al mes. Es una terapia que nos ayudaría a tener un mejor control gticémico, disminuyendo el riesgo de la aparición de graves complicaciones de una diabetes mal controlada a largo plazo como la retinopatía (ceguera), neuropatía (amputaciones) y nefropatía (diálisis), así como también disminuir la complicación aguda más frecuente de la diabetes tipo 1: la hipoglicemia, reduciendo en un 95% las posibilidades de que suframos hipoglicemias severas. Asimismo, permite la corrección de hiperglicemias con mayor facilidad. Esta terapia tiene un valor de $ solo por el dispositivo, a lo que se suma el gasto mensual de $ para insumes. El costo es inalcanzable para la mayoría de los pacientes. Hoy solo 400 pueden costearla, con mucho esfuerzo. Por ello, consideramos que es necesario que su repartición ejecute las acciones necesarias para incluir la Bomba de Insulina con monitoreo continuo de glucosa en la canasta AUGE Nuestro país se está quedando atrás en el tratamiento de la diabetes tipo 1. Hoy, la bomba de insulina y el monitoreo continuo están en las guías clínicas 2013 validadas y publicadas por el Ministerio de Salud, pero no están aún en las prestaciones.

2 No estamos pidiendo algo que no existe en otros países, en Colombia y Argentina se financia a través de programas estatales. En Brasil y Ecuador igualmente se está financiando. Consideramos justo que las autoridades de salud evalúen todos los antecedentes, e incluso la experiencia de los pacientes que utilizan bomba, y consideren esta terapia que representa una disminución notable de las posibles complicaciones en el largo plazo y, como resultado, un ahorro económico para el sistema. Considerando la evidencia disponible, el 22 de septiembre iniciamos la campaña f/bombadeinsutinaalauge en redes sociales, con el objetivo de generar conciencia de la urgente necesidad que se financie esta terapia. Hemos logrado apoyo de cientos de pacientes y familias que tienen a un pariente padeciendo la enfermedad. Ellos espontáneamente comenzaron a subir fotos de apoyo a las redes sociales lo que reafirma la necesidad que tienen miles de personas de mejorar su calidad de vida. Hemos recopilado parte de estas fotografías para acompañar nuestra petición (adjunto en CD). Nuestra causa también ha recibido apoyo de varias personas como deportista, parlamentarios, actores y comunicadores, entre otros. Paralelamente a la campaña en redes, el 24 de septiembre decidimos subir una petición dirigida a usted y a la directora de Fonasa, Jeanette Vega, en la plataforma virtual de peticiones www. Change.org, la que solo en 13 días alcanzó más de 40 mil firmas (hasta el 6 de octubre), listado que adjuntamos. La petición fue ingresada por el ex tenista nacional Mermes Gamonal que, al igual que su hija de 3 años, padece la enfermedad. Necesitamos que el Ministerio de Salud tome conciencia de la necesidad que todos los chilenos tengan un acceso igualitario a esta terapia. Esperamos pueda darnos a la brevedad una audiencia para conversar en persona este tema. Quedamos su disposición Saludan atte. Marcelo Gonzále Paciente con dia Rut: Guzmán etes tipo 1, ídorde la comunidad virtual Carolina Holuigu Miranda Rut: Diabética Tipo 1, madre de una niña de 3 años Heraldo Hernández Arratia Rut:

3 Diabético Tipo 1 Mermes Gamonal Ex tenista nacional, diat Rut: padre de una niña con la misma condición CC: Jeanette Vega, directora Fondo Nacional de Salud, Fonasa Comisión de Salud, Cámara de Diputados Comisión de Salud, Senado

4 change.org Petición para: Ministra de Salud, Carmen nisteriosalud Directora de Fonasa, Jeanette Incluir en la Canasta Auge la Terapia con Bomba de Insulina con Monitoreo Continuo de Glucosa ttbombadeinsulinaalauge En Chile, cerca de personas tienen diabetes tipo 1. Todas deben someterse al común tratamiento con múltiples inyecciones diarias, incluso más de 10 veces al día y ni siquiera así aseguran un control correcto de la enfermedad. De estas, cerca de 4 mil quinientos son niños, que diariamente deben enfrentarse a una rutina de reiterados pinchazos. La diabetes es una enfermedad metabólica, que se caracteriza por una deficiencia absoluta de secreción de insulina. Genera daños a largo plazo en diferentes órganos, particularmente ojos, ríñones, nervios, corazón y vasos sanguíneos. Debido a su alta prevalencia, la diabetes tipo 1 estuvo entre las primeras 8 enfermedades que fueron incluidas en el AUGE (ahora llamado GES), en 2005, con cobertura universal. En 2009, se les entregó Insulina Ultra Rápida a todos los pacientes. Sin embargo, han pasado 6 años y la canasta no ha evolucionado de la misma forma que las tecnologías en esta materia.

5 change.org Necesitamos que nos ayuden a que se incorpore la terapia de bomba de insulina con monitoreo continuo de glucosa en el GES, una terapia avanzada, que consiste en un dispositivo pequeño y portátil que permite administrar insulina de acción ultra rápida, automáticamente, las 24 horas del día, a través de una pequeña cánula que se implanta bajo la piel, imitando una secreción normal de insulina. La bomba se puede ajustar para administrar las dosis de acuerdo al requerimiento de cada paciente, entregándole cantidades más exactas y así estar mejor controlado. Este tratamiento nos ayudaría a tener un mejor control glicémico, disminuyendo el riesgo de la aparición de las graves complicaciones de una diabetes mal controlada a largo plazo como la retinopatía (ceguera), neuropatía (amputaciones) y nefropatía (diálisis), así como también disminuir la complicación aguda más frecuente de la diabetes tipo 1: la hipoglicemia, reduciendo en un 95% las posibilidades de que suframos hipoglicemias severas. Hoy, la bomba de insulina y el monitoreo continuo de glucosa están en las guías clínicas del GES validadas y publicadas por el Ministerio de Salud, pero no están aún en las prestaciones. El plazo para su posible incorporación está siendo actualmente analizado por Fonasa, en conjunto con el Ministerio. Ayúdanos a mejorar nuestra calidad de vida y la de nuestros hijos. Firma y comparte esta petición usando el hashtag ttbombadeinsulinaalauge! Ayúdanos a bajar de 150 a solo 10 pinchazos al mes #bombadeinsulinalauge Marcelo González Paciente con diabetes tipo 1, creador de la comunidad virtual Rut: Kermes Gamonal Ex tenista nacional, diabético tipo 1 y padre de una menor con la misma condición Rut: