Resultados Encuesta REAL

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Julio Herrera Ferreyra
hace 6 años
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Resultados Encuesta REAL REAL es la Red Espectro Autista Latinoamérica, conformada en el año 2015 por investigadores de Argentina, Brasil, Chile, Venezuela, Uruguay y República Dominicana.

1 Resultados Encuesta REAL REAL es la Red Espectro Autista Latinoamérica, conformada en el año 2015 por investigadores de Argentina, Brasil, Chile, Venezuela, Uruguay y República Dominicana. El objetivo de REAL es llevar a cabo proyectos de investigación relacionados a la temática de las condiciones del espectro autista en la región latinoamericana. Uno de los proyectos de investigación llevados a cabo por los investigadores de REAL fue la implementación de la Encuesta de Necesidades de Cuidadores de personas con TEA. Los resultados de dicha encuesta fueron presentados el 14 de mayo en IMFAR (International Meeting for Autism Research), realizado del de mayo de 2016 en Baltimore, EE.UU. Resultados de la Encuesta: Argentina Número total de encuestas completadas por cuidadores (6 países): Total encuestas Argentina: 786

Datos demográficos Argentina Razón masculino/femenino: 5:1 Diagnóstico en orden de frecuencia: TGDNE, TEA, TGD, Asperger, autismo (es interesante ver la diferencia entre países) Profesional que

2 Datos demográficos Argentina Razón masculino/femenino: 5:1 Diagnóstico en orden de frecuencia: TGDNE, TEA, TGD, Asperger, autismo (es interesante ver la diferencia entre países) Profesional que realiza el diagnóstico inicial en orden de frecuencia: neurólogo, equipo interdisciplinario, psicólogo, psiquiatra, pediatra, pediatra del desarrollo, otro Edad promedio de primeras preocupaciones por parte de los padres: 23 meses Edad promedio del diagnóstico: 47 meses Conclusión: pasan promedio 2 años entre las primeras preocupaciones y el diagnóstico!!

Servicios Satisfacción y cobertura a. Tratamiento conductual o modificación de conducta b. Integración sensorial c. Terapia cognitiva d. Terapia ocupacional e. Terapia física f.

3 Servicios Satisfacción y cobertura a. Tratamiento conductual o modificación de conducta b. Integración sensorial c. Terapia cognitiva d. Terapia ocupacional e. Terapia física f. Entrenamiento en habilidades sociales g. Terapia del lenguaje h. Farmacoterapia i. Psicoanálisis j. Abordajes relacionales k. Tratamiento biomédico Este gráfico muestra el número de personas con TEA que ha recibido cada tipo de tratamiento (en blanco, personas que no han recibido el tratamiento), y el grado de satisfacción de los cuidadores con cada tratamiento (en azul, número de satisfechos; en rojo, número de no satisfechos).

Para resaltar: En orden de frecuencia de tratamientos recibidos por los niños con TEA en esta muestra: 1) terapia del lenguaje, 2) terapia ocupacional, 3) tratamiento conductual/modificación de

4 Para resaltar: En orden de frecuencia de tratamientos recibidos por los niños con TEA en esta muestra: 1) terapia del lenguaje, 2) terapia ocupacional, 3) tratamiento conductual/modificación de conducta, 4) terapia cognitiva, 5) integración sensorial, 6) entrenamiento en habilidades sociales, 7) farmacoterapia, 8) terapia física, 9) psicoanálisis, 10) abordajes relacionales, 11) tratamiento biomédico Los tratamientos con más alto porcentaje de insatisfacción en esta muestra: farmacoterapia, psicoanálisis, tratamiento biomédico Cobertura de los tratamientos (por parte de estado u obras sociales/prepagas): resumen de los 6 países. En verde lo que está cubierto, en amarillo lo que está parcialmente cubierto, en rojo lo que no está cubierto. Calidad de vida En todos los países la importancia de que el niño contara con apoyos en la escuela, apoyo para hacer amigos, y buena relación entre la familia y los profesionales era significativamente alta

5 ( muy importante ) para más del 75% de los cuidadores. Sin embargo, la satisfacción con respecto a estas áreas era menor que la importancia asignada, especialmente en relación a los apoyos en la escuela y en los apoyos para hacerse amigos. Impacto a los cuidadores, necesidades insatisfechas, estigma - Argentina Más del 55% de los cuidadores que completaron la encuesta en Argentina consideraban que podían ser discriminados por tener un hijo/a con TEA. En el 50% de las familias algún cuidador ha tenido

6 que recortar horas de trabajo o dejar el trabajo, y el 42% de las familias ha tenido problemas financieros a causa del TEA. La gran mayoría de familias se han frustrado al menos alguna vez en la búsqueda de servicios para su hijo/a con TEA. Desafíos y prioridades - Argentina Los desafíos más frecuentes enfrentados por las familias son (en orden de frecuencia): 1) asegurarse de que el niño reciba servicios en salud adecuados 2) asegurarse de que el niño reciba una educación adecuada 3) asegurarse de que los derechos básicos del niño/a estén protegidos Los desafíos más frecuentes en el cuidado de los niños con TEA para los cuidadores son (en orden de frecuencia): 1) Dificultades en la interacción social 2) Dificultades en la comunicación 3) Conductas desafiantes

7 Las prioridades más frecuentes para los cuidadores son (en orden de frecuencia): 1) Mejores servicios de educación 2) Mejores servicios de salud 3) Mayor toma de conciencia en la comunidad El 31% de los cuidadores de esta muestra participa en organizaciones de padres.

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