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1 ÍNDICE Presentación Introducción: objetivos del estudio Las bases sociales y políticas del sistema sanitario 2.1. Las fronteras ideológicas de la salud y la enfermedad El marco normativo: salud, enfermedad y enfermos en la Constitución española La distribución de cargas y recursos no monetarios como objetivo de los poderes públicos Los instrumentos de protección de los ciudadanos Los derechos de los enfermos El precario estatuto legal de los cuidadores de familiares enfermos El debate sobre la responsabilidad de la atención a enfermos en la opinión pública: derivación y transferencia de costes La utilización de los recursos sanitarios: percepción y aspiraciones en el presente y el futuro La transformación de las necesidades en demandas: el papel de los hogares y de la opinión pública 3.1. El concepto de necesidad: la conversión de la necesidad en demanda y sus agentes de cambio La adscripción de recursos a necesidades. La cobertura sanitaria La imagen del progreso en la sociedad española Necesidades relacionadas con la salud. La calidad de vida... 66

2 3.5. La complementariedad entre atención sanitaria institucional y atención en los hogares Hogares y pluralidad de formas familiares La prestación de servicios generales a los enfermos La gestión del consumo de servicios sanitarios La última frontera de la enfermedad. Nuevas demandas relacionadas con la muerte Producción de salud o costes de enfermedad? 4.1. La aparente neutralidad de las formas de contabilización y la competencia por teorías contables El concepto de coste en el lenguaje común y en el lenguaje económico Causantes, pagadores y beneficiarios El progreso del discurso teórico y del discurso experimental Aplicación y límites de la lógica del intercambio: los que no pueden pagar Análisis socioeconómico del sector sanitario: el precio del trabajo remunerado en el cuidado de la salud 5.1. Las magnitudes macroeconómicas del sector sanitario La derivación de funciones desde los hogares La evolución del sector sanitario entre La evolución entre Los trabajadores de las instituciones sanitarias: la remuneración del trabajo La remuneración del trabajo asalariado La participación de los trabajadores sanitarios no asalariados en el Excedente Bruto de Explotación del sector Los hospitales como punta de lanza de las empresas de salud. Indicadores de producción de servicios Tipos de hospital Evolución en la última década La distribución de la atención, según el tipo de hospital La distribución del personal y los índices de personal por enfermo anual

3 6. Las encuestas generales de salud: indicadores de impacto de la enfermedad sobre la vida cotidiana de los enfermos 6.1. Los indicadores de impacto de la enfermedad según la Encuesta Nacional de Salud de Los indicadores de impacto de la enfermedad según la Encuesta Nacional de Salud de Edad y valoración del estado general de salud Edad y aumento de las enfermedades crónicas Edad y limitación de actividades La permanencia en cama por enfermedad y la consulta al médico Los tiempos de espera Edad y siniestralidad: los accidentes de los jóvenes La hospitalización La utilización de los servicios de urgencia Los indicadores de impacto de la enfermedad según la Encuesta Nacional de Salud de Autovaloración del estado de salud Diferencias de percepción en los indicadores de corto y medio plazo Las enfermedades de los niños: de la primera infancia a la adolescencia Diferencias en salud y enfermedad entre niños y niñas Las demandas de la población adulta: diferencias entre varones y mujeres Los enfermos crónicos La homologación de los indicadores: el impacto anual de las enfermedades sobre la vida cotidiana de los enfermos Las encuestas monográficas de salud: discapacidades, niños, ancianos, demandas urgentes 7.1. Las encuestas de discapacitados, La definición de validez y la estimación del número de discapacitados Los tipos de discapacidad

4 Las dificultades de los discapacitados para el ajuste a la vida cotidiana. El papel de la familia Las discapacidades sobrevenidas: el impacto en el ámbito laboral La Encuesta de Demandas Sociales Vinculadas al Cuidado de la Salud de los Niños, del CSIC en La incidencia de enfermedades en los niños escolarizados Los cuidados no monetarizados y el nivel general de salud La interdependencia entre el sistema sanitario y los cuidados no monetarizados La transferencia de costes: absentismo escolar y absentismo de los cuidadores La Encuesta de Demandas Sociales Vinculadas al Cuidado de la Salud de los Ancianos, del CSIC en Las condiciones de vida de las personas de edad avanzada El apoyo de los familiares, convivientes y no convivientes La Encuesta de Demandas Urgentes de 1993 y otras encuestas El entorno social de los enfermos y la accesibilidad a las instituciones sanitarias La presión de urgencias Variaciones regionales en el uso de los servicios de urgencias Los usuarios de servicios de urgencias El papel de los familiares próximos ante la enfermedad súbita Los acompañantes durante la urgencia La transferencia del cuidado a los familiares de otros pacientes La recepción de la demanda de cuidado no remunerado: el impacto sobre los cuidadores y los costes invisibles de la enfermedad 8.1. Cuidados y cuidadores: la ambigüedad semántica

5 8.2. La ética del cuidado y los receptores de la demanda de apoyo en situaciones carenciales La atención a las personas enfermas: secuencias temporales y espaciales Las condiciones de vida de los cuidadores de los enfermos El autocuidado La recepción de la demanda por los familiares de los enfermos La reserva estructural de mano de obra para el cuidado de enfermos Las asimetrías familiares: cuidadores principales y cuidadores ocasionales El tiempo dedicado al cuidado de los enfermos Los límites de la motivación económica Los cuidados a personas mayores: ética y presión social El impacto del cuidado prolongado a ancianos sobre los cuidadores El papel del asociacionismo en la lucha contra la enfermedad y la ayuda a los enfermos El papel de las asociaciones Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer Asociación Española de Esclerosis Múltiple Asociación Parkinson España Asociación Madrileña de Espina Bífida Asociación de Pacientes y Familiares de Daño Cerebral Sobrevenido (APANEFA) Asociación Síndrome de Down de Madrid Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA) Federación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAPES). Asociación Madrileña de Amigos y Familiares con Enfermos de Esquizofrenia (AMAFE) Asociación de Defensa de la Atención a la Anorexia Nerviosa (ADANER) Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS) Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)

6 Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE) Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) Expectativas de futuro en el cuidado no remunerado de la salud. Cambios demográficos y nuevas tecnologías 9.1. Las previsiones demográficas y la demanda de cuidados de la salud para el siglo XXI Anexo metodológico. Fuentes Presentación y fuentes Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías del Instituto Nacional de Estadística en Encuesta de Nuevas Demandas Sociales del CSIC en Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud del INE en Las encuestas del CIRES de Encuesta de Salud y Cultura Sanitaria del CIRES en Encuesta sobre Uso del Tiempo del CIRES en Encuesta Demográfica de la Comunidad de Madrid en Encuesta sobre Ética Social del CIRES en Encuesta sobre Familia y Uso del Tiempo del CIRES en Las Encuestas sobre Demandas Sociales Vinculadas al Cuidado de la Salud del CSIC en Encuesta sobre Salud del CIRES en Encuesta sobre Ayuda Informal a las Personas Mayores del CIS en Encuesta sobre los Mayores del CIRES en Encuesta de Morbilidad Hospitalaria del INE en 1995 (publicación anual) Encuesta sobre Actividades no Remuneradas del CSIC en

7 Encuesta sobre Uso del Tiempo del CIRES en Encuesta sobre Ahorro, Familia y Vejez del CIRES en Encuesta Continua de Presupuestos Familiares del INE en Encuesta de Bienestar Social de la ONCE en Encuesta sobre Trabajo no Remunerado en la Comunidad de Madrid del CSIC en Encuesta de Población Activa del INE (publicación trimestral) Contabilidad Nacional de España (publicación anual) Las Encuestas Nacionales de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo de 1987, 1993, 1995 y Defunciones según la causa de muerte del INE en Nota metodológica sobre las variaciones estacionales en las Encuestas Nacionales de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo Bibliografía Índice de cuadros Índice alfabético Nota sobre la autora

8

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