Estados intersexuales: el debate contemporáneo

Transcripción

1 Estados intersexuales: el debate contemporáneo Adriana Agramonte Machado Instituto Nacional de Endocrinología

2 La intersexualidad... Motiva sentimientos de burla, pena, miedo debido al rechazo más menos consciente de la ambigüedad genital En la antigüedad muchos eran quemados en la Hoguera, acusados de ser enviados del Diablo, poseídos, hechizados... En Grecia y Roma, los hermafroditas eran asediados al nacer o al descubrirse su condición Durante la edad media y el Renacimiento, el hermafroditismo estuvo reconocido en los códigos civiles y canónicos Más tarde se convirtieron en motivo de intereses morbosos en las refinadas cortes francesas e italianas, para finalmente quedar como fenómeno de exhibición en circos En la época actual (y a pesar de los adelantos de la ciencia), los individuos intersexuados no han dejado de ser motivo de curiosidad y hasta de cierta repulsión La persistencia de mitos contribuyen a que sean considerados como fenómenos, ignorantes de la realidad de sus genitales y sean socialmente estigmatizados

3 Teorías de J. Money y colegas Los textos médicos y las ideas prevalecientes. Los postulados fundamentales refieren: Los individuos son psicosexualmente neutros al nacer La identidad de género es resultado de la crianza social más que de factores biológicos Un desarrollo psicosexual saludable depende de la apariencia de los genitales El consejo clínico relacionado con la cirugía se ha fundamentado en: El potencial del falo para funcionar adecuadamente en la adultez durante las relaciones sexuales Es mucho más simple construir una vagina que un pene de forma satisfactoria La elección del género debe basarse en la anatomía del niño ( falo de tamaño adecuado), no en el cariotipo cromosómico

4 Las guías de manejo psicosexual Guías de manejo psicosexual acerca de la asignación se sexo y la crianza: 1. Importancia de la asignación de sexo para garantizar la función reproductiva, lograr el ajuste psicológico (apariencia normal de los genitales externos), y proveer una identidad de género estable 2. Debe realizarse tan pronto como sea posible, preferiblemente antes de los 2 años 3. Que exista un mínimo de incertidumbre y ambiguedad con respecto al sexo y la crianza para que el género sea consistente con el sexo asignado El caso John/Joan (Diamond, 1982) El trabajo de J. Imperato-McGinley, Gautier and Peterson (1974)

5 Contexto actual Existencia de dilemas y controversias, Pérdida de un consenso médico y profesional Como consecuencia de: Avances en la identificación de las causas genéticas de los DSD Realzamiento de los aspectos éticos Existencia de un amplio rango de expresiones de la identidad Creación de un espacio de expresión a través de la literatura para y por las personas con DSD y otras identidades Cambio de la relación médico-paciente (reconocimiento de la perspectiva del paciente y sus derechos) Medicina basada en la evidencia científicamente validada Mejor comprensión de los aspectos psicosociales THE CONSENSUS STATEMENT Un nuevo paradigma emerge

6 The Consensus statement Hughes, Houk, Ahmed, et. al Archives of Disease in Childhood ac98319 module 2 5/4/06 Total de participantes en el encuentro: 50 expertos internacionales EU (21), Reino Unido (8), Australia, Alemania (4), Canada, Francia, Noruega, Japón, Italia, Suecia, Brasil Sociedades representadas: LWPES (The Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society) ESPE (European Society for Paediatric Endocrinology) Revisión de las prácticas actuales desde amplia perspectiva Análisis de los resultados de estudios a largo plazo Declaración de consenso (basada en la evidencia) Propuestas para la realización de estudios futuros

7 Definiciones, estimados Término propuesto: Disorders of sex development (DSD) o Trastornos del desarrollo sexual (TDS) Definición: estados congénitos en los cuales el desarrollo del sexo cromosómico, gonadal o anatómico es atípico Razones del cambio: 1. Terminología + sensible 2. Mayor flexibilidad 3. Son descriptivas y reflejan la etiología gen. Clasificación anterior: peyorativa al paciente confuso a familiares y practicantes Estimados: Anomalías genitales ocurren en 1en 4500 nac.

8 Asignación de género en recién nacidos Depende de: El diagnóstico La apariencia genital Las opciones qirúrgicas Las necesidad de una terapia de reemplazo a largo plazo El potencial para la fertilidad El punto de vista familiar A veces, circunstancias relacionadas con prácticas culturales La importancia del primer encuentro La crisis familiar

9 El equipo multidisciplinario Generalmente ubicado en centros de atención terciaria Integrado por especialistas experimentados Idealmente debe estar constituido por: Pediatras especializados (endocrinólogos) o o ambos Ginecólog@ Genetista Trabajador/ra social Enfermer@

10 Aspectos clave del manejo óptimo Evitar la asignación de género hasta que los expertos evalúen al recién nacido Todos los individuos deben recibir una asignación de género La evaluación y el manejo a largo plazo debe ser conducido por un equipo multidisciplinario experimentado Es esencial la comunicación abierta con los pacientes y las familias y debe ser alentada su participación en la toma de decisiones Respeto y confidencialidad en los asuntos del paciente y la familia pero sin verguenza

11 Desarrollo psicosexual Las variaciones del desarrollo psicosexual en TDS se vincula a los efectos complejos de los andrógenos en la diferenciación sexual del cerebro y la conducta, que depende de: tiempo de exposición, la dosis, tipo de andrógeno, disponibilidad del receptor, modificaciones del medio ambiente social Y de la influencia de múltiples factores: genes, estructura cerebral, circunstancias sociales, dinámica familiar. Componentes básicos de la sexualidad: Identidad sexual y de género Roles de género Orientación sexual

12 El Género... La generalización de que la edad de 18 meses es el límite superior para la reasignación de género requiere de cautela y punto de vista conservador El desarrollo de la identidad de género comienza antes de los 3 años, pero no se sabe aún en que momento exactamente La evaluación psicológica de la identidad de género debe ser realizada una vez que el niño este suficientemente desarrollado y debe ser incluida en los análisis sobre la reasignación de género La conducta y rol de género atípico es más común en personas con TDS que en la población general, pero no es indicador para la reasignación de género Los niños y adolescentes que reporten disforia de género requieren de seguimiento y evaluación psicológica profunda, si el deseo de cambio de género persiste estos deben ser apoyados

13 Género: Hallazgos Insatisfacción con el género = infelicidad con el sexo asignado Causas: Aún pobremente entendidas Es más frecuente en personas con TDS Es difícil de predecir (cariotipo, exposición a andrógenos prenatales, grado de virilización genital, el género asignado La exposición a andrógenos prenatales está claramente asociada con aspectos del desarrollo psicosexual (preferencias de juego, interés por la maternidad y orientación sexual). Evidencia en HAC La orientación homosexual no es indicador de una asignación de género incorrecta

14 Asignación de género. Algunos hallazgos... Más del 90% de personas 46 XX, HAC asignadas como mujeres en la infancia se identifican como mujeres. Alrededor del 60% de individuos con déficit de 5 alfa reductasa asignados como mujeres y virilizadas en la pubertad y los asignados como varones viven como varones. En personas con Síndrome de Insufiencia Parcial a los Andrógenos y en Disgenesia Gonadal Incompleta, hay una insatisfacción con el sexo de crianza en un 25%, criado como varón o mujer. Datos disponibles apoyan la asignación como varón a todos los individuos con micropene (igual satisfación con el género asignado, varón o mujer pero no necesidad de cirugía y potencial para la fertilidad en varones). En la Disgenesia Gonadal Mixta, considerar: exposición a andrógenos prenatales, función testicular en y despues de pubertad, desarrollo fálico y localización gonadal.

15 Manejo Quirúrgico Responsabilidad del cirujano en la secuencia de intervenciones quirúrgicas desde la infancia y hasta la adultez. Sólo los cirujanos experimentados en cuidado y entrenamiento. quirúrgico de personas con TDS deben realizar los procedimientos. Considerar la cirugía sólo en casos de severa virilización (Prader III, IV y V) y con reparación de seno urogenital. No hay suficiente evidencia sistemática de que la cirugía cosmética en el primer año de vida alivia el distrés parental. No hay estudios controlados sobre eficacia de cirugía temprana vs cirugía tardía. La vaginoplastia conlleva riesgos de marcar con cicatrices. La construcción de neovagina conlleva riesgo de neoplasia. Se identifican como resultados de clitoroplastia: disminución de sensibilidad sexual, pérdida de tejido clitorideo, problemas cosméticos. La función orgásmica y la sensación eréctil pueden ser alteradas por el proceder quirúrgico.

16 El niño con TDS tiene el potencial para convertirse en una persona útil socialmente, y con adaptación psicosocial

17 Manejo psicosocial Tareas básicas del personal de salud mental: facilitar las decisiones del equipo acerca de la asignación/reasignación de género facilitar las decisiones del equipo sobre el momento de la cirugía y del reemplazo hormonal Identificación de las familias en riesgo, con afrontamiento inadecuado

18 Aspectos psicosociales Enfoque individual y flexible en la discusión de todos los aspectos y debe ser proyectado con los padres desde el mismo momento del diagnóstico. Revelación del diagnóstico está asociado con el mejoramiento de la adaptación psicosocial. La educación médica y consejería es un proceso gradual y recurrente que depende de los cambios cognitivos y del desarrollo psicológico alcanzado por la persona. Ofrecer oportunidad al adolescente de hablar confidencialmente con y sin padres. Alentar la participación en grupos de apoyo, incrementa habilidad para la discusión de asuntos confortablemente.

19 Aspectos psicosociales Guiar, aconsejar no sólo sobre la actividad sexual A veces es necesario derivar a terapéuta sexual. El examen repetido de los genitales, incluyendo la fotografía médica puede ser vivenciado como muy vergonzoso. La fotografía médica en lo posible debe ser tomada bajo anestesia y con el consentimiento apropiado. Las intervenciones médicas y las experiencias sexuales negativas pueden provocar síntomas de estrés postraumático lo cual requiere derivar a profesional de salud mental. La calidad de vida afectada por otros problemas de salud como: malformaciones, retardo evolutivo, deterioro intelectual, retardo del crecimiento y desarrollo, efectos no deseados de las hormonas en la libido y la imagen corporal.

20 Los factores culturales El problema del estigma social Son modificadores importantes del cambio de rol de género (HAC) Los puntos de vista religiosos y filosóficos influyen en cómo los padres responden ante un TDS Ante la presencia de TDS el fatalismo y los sentimientos de culpa influyen mientras que la pobreza y la falta de instrucción afectan negativamente los cuidados de salud

21 Resumen Importancia de estudios futuros en la clarificación de los determinantes de la identidad de género. Existen múltiples determinantes que apoyan la posibilidad de un cambio de género en la adultez. El modelo sobre prácticas quirúrgicas está cambiando con respecto al momento de la cirugía y las técnicas utilizadas. Es esencial evaluar de manera holística los efectos de la cirugía temprana vs cirugía tardía. Establecimiento de un diagnóstico preciso y sus consecuencias. Estudios futuros deben utilizar instrumentos de evaluación estandarizados y deben ser preferiblemente prospectivos. Promover estudios multicéntricos. Identificación de nuevos genes que provocan TDS. Necesidad del trabajo interdisciplinario y de intercambio profesional Cumplimiento estricto de los aspectos éticos

22 Hija: qué mirás? Padre: te cuido H: no me podés cuidar toda la vida P: Te cuido hasta que puedas elegir H: Y si no hay nada que elegir?! Película: XXY Directora: Lucía Puenzo Gracias