Información general sobre el Programa Canguro MISIÓN Atendemos niños prematuros en forma ambulatoria brindando apoyo integral a la familia buscando su bienestar y así poderlo integrar a ella, contando con un equipo humano tecnológico, especializado y comprometido VISIÓN Ser reconocidos a nivel nacional como la primera entidad del sector salud al cuidado integral +- ambulatorio del recién nacido prematuro proporcionándole apoyo a su familia para incorporarlos Comite editorial: Dr. Juan Carlos Arias C Dra.Martha Caicedo B Dr Javier Perafan Muñoz Dr Luis Fernando Rendon LEMA "TAN CALIDA COMO MAMA" Editorial. Por Dr. Juan Carlos Arias C. El programa Madre Canguro nace en Bogotá Colombia en el Instituto Materno Infantil a finales de la década del 70, motivado por la falta de infraestructura en la unidad neonatal con respecto al creciente número de bebes prematuros. Los médicos que decidieron desarrollar esta idea se enfrentaron a múltiples obstáculos, entre los cuales estaba: la falta de información científica que sustentara la seguridad y beneficios del programa. Con sus piedras angulares: Amor, Calor y leche Materna, la técnica Canguro paso de ser una estrategia para mantener una adecuada regulación térmica y lactancia materna exclusiva, a ser además, un programa de apoyo a la familia y seguimiento de estos bebes, principalmente en el primer año de vida, periodo más vulnerable de los mismos. Hoy casi 40 años después de su inicio y no obstante que hay múltiples publicaciones que avalan su seguridad y la reducción del riesgo de padecer enfermedades graves durante el primer año de vida de un 20% a un 5%, así como un mejor desarrollo psicomotor y la unificación de la familia, no hay datos que permitan evaluar sus resultados más allá del primer año de vida, no se cuenta con informes o reportes de los bebes prematuros nacidos en esa época y que en la actualidad podrían estar entre los 20 y 40 años de vida. Los avances en la Neonatología en nuestro país nos acercan cada vez más a los límites de la viabilidad obtenidos en países desarrollados, donde la sobrevida de los bebes prematuros extremos entre las 24 y 28 semanas están por encima del 50%-75%, a pesar de esto, en muchas instituciones no se cuenta con programas de seguimiento idóneos que permitan retroalimentar la excelente labor realizada en las unidades neonatales con el resultado en términos de neurodesarrollo, incorporación de los bebes prematuros a la vida escolar en forma por lo menos aceptable, o lo que es peor sin siquiera aproximarnos a las alteraciones en la adaptación social del adolescente, o el adulto joven que vienen siendo reportadas con más frecuencia en la población de prematuros que sobrevive. La CASA MADRE CANGURO CALI, se ha transformado en CASA MADRE CANGURO ALFA, significando el interés decidido de extender el seguimiento de los bebes que ingresa al programa hasta los 7-10 años de vida, verificando su adecuada incorporación a la vida escolar y teniendo una respuesta oportuna a las alteraciones que presentan estos pacientes, desde la retinopatía del prematuro hasta las alteraciones sutiles del lenguaje detectadas en muchas oportunidades por personal no medico. El "Alfa" el "principio" la "creación" de un programa de seguimiento que permita la retroalimentación y la confirmación de un trabajo bien realizado en las Unidades Neonatales y la continuación de este buen trabajo en forma ambulatoria.
Informe de pacientes atendidos. Datos de interés: La Casa Madre Canguro Alfa ha desarrollado un software a la medida que permite la captura de datos desde cualquier lugar del mundo, hospedado en un servidor en EEUU dedicado, con protección antivirus, back up diario y garantía de la incorruptibilidad de la información. La Casa Madre Canguro Alfa cuenta con asesoría epidemiológica para el procesamiento y análisis de la información científica. En la actualidad adelanta más de 3 estudios de investigación, uno de los cuales está en proceso de publicación, espera generar por lo menos 3 publicaciones anuales. El área de Neurodesarrollo está escribiendo el capítulo de: Escalas de evaluación del desarrollo para el libro de Neonatología de la Sociedad Colombiana de Neonatología
Datos Curiosos Hay dos grupos de trillizas 55 pares de gemelos En la Casa Madre Canguro se gradúan los bebes cuando terminan la primera fase, se celebran algunos días importantes para compartir con los niños como el día de los disfraces.
ESTADISTICAS DEMOGRAFICAS GENERALES MIN MAX PROM EDAD MATERNA 13 49 27,8 E GESTACI 23 39 31,4 N GESTACION 1 10 2 ESTANCIA UCI 0 156 26 ESTADISTICAS DEMOGRAFICAS GENERALES MAS FEM SEXO 523 591 CESAREA PARTO VIA DEL PARTO 950 160 INGRESO DE PACIENTES POR UNIDAD NEONATAL A CMC ALFA 2003-2008, Y PESO AL NACIMIENTO PROM PESO NTO INSTITUCION N % PESO MIN PESO MAX 1 CEN. M. IMBANACO 253 23% 550 2900 1530 2 S COOP LA 9 214 19% 660 2500 1506 3 VERSALLES 146 13% 880 2540 1656 4 OCCIDENTE 123 11% 587 2500 1501 5 VALLE DE LILI 101 9% 550 2515 1440 6 SANTILLANA 98 9% 587 2477 1575 7 REMEDIOS 58 5% 617 2480 1377 8 SANTIAGO DE CALI 42 4% 890 2170 1555 9 FARALLONES 29 3% 700 2260 1417 10 OTRAS 53 5% 690 2700 1471 TOTAL 1117 100% MINIMA MAXIMA PROMEDIO ESTANCIA HOSPITALARIA 0 152 25,8 PROMEDIOS DE ESTANCIA POR IPS 18 34 25,8 PROMEDIO DE PESO AL NACIMIENTO 1502GR Estancia hospitalaria fluctuó entre 0 y 152 días, (estancia 0 días: el paciente no ingreso a la unidad neonatal). El promedio de estancia hospitalaria por institución vario de 18 a 34 días, estancia influenciada por el peso al nacer y complejidad del paciente, de todas formas se observa una gran variabilidad en la estancia hospitalaria interinstitucional dado que el promedio de peso al nacimiento fue de 1502 gr para todas las Unidades Neonatales. Los pacientes ingresaron al programa con pesos que oscilaron entre los 1350 gr y los 2976 gr con un promedio de peso al ingreso al programa de 1790 gr. I
Area de Neurodesarrollo AÑO RETINO PATIA RETINO PEXIA T AMIZ AUDITIVO TSH ALTERADO HIPO TIROIDISMO 2003 2 2 1 1 2004 1 1 6 5 1 2005 11 11 4 4 2 2006 6 4 3 3 0 2007 10 2 6 2 0 2008 7 5 6 1 0 TOTAL 37 25 26 15 4 Esta espacio ha sido adecuado para llevar a cabo las actividades de neurodesarrollo, Cuenta con personal altamente calificado, con especialidad en esta área, encontrando progresos importantísimos en los pacientes atendidos AÑO MORTALIDAD 1 FASE MORTALIDAD 2 FASE 2003 1 1 2004 0 0 2005 2 0 2006 3 2 2007 1 4 2008 0 2 TOTAL 7 9 CONCLUSIONES El programa Canguro se consolida como una estrategia segura para el manejo del recién nacido en forma ambulatoria, disminuyendo estancia hospitalaria, incorporación temprana y adecuada al núcleo familiar, promoción del desarrollo y disminución del riesgo de padecer enfermedad grave en el primer año de vida. El programa de la ha extendido el seguimiento de los bebes hasta los 7 años de edad, permitiendo efectuar retroalimentación respecto a las necesidades del los bebes en esta etapa, con esta retroalimentación se decidió fortalecer el seguimiento en el área de fonoaudiología y se incorporo una evaluación odontológica a los 3 años de edad. En la se implemento el suministro de vitamina a siguiendo la recomendación de la estrategia AIEPI, y la extensión del suministro de hierro hasta los 9 meses de vida. En la se esta desarrollando un programa de seguimiento interdisciplinario para el adecuado manejo de los pacientes con síndromes especiales como los niños con Down, Edwards, etc. Se espera efectuar el lanzamiento oficial de este programa de seguimiento en el segundo semestre del 2009. La está realizando alianza estratégica con la FUNDACION KOALA, entidad sin ánimo de lucro que pretende auspiciar bebes sin seguridad social para su ingreso al Programa Canguro.
TABLA 6: DEFUNCIONES 2003-2008 NOMBRE DEL PACIENTE F. DE INGRESO AL PROGRA MA F.DE DEFUNCION CAUSA DE DEFUNCION EDAD MESES SITIO DEF FASE DE DEFUNCI ON MORT. ESPERADA MAGG 21/04/2003 05/05/2003 ASFIXIA POR AHOGAMIENTO 0,8 CASA 2 FASE NO JCM 17/07/2003 23/07/2003 MUERTE SUBITA 1,0 CASA 1 FASE NO CL JDO 27/08/2004 05/12/2005 SN CONVULSIVO ERRO INNATO DEL METABOLISMO? / SEPSIS 15,6 SALUDCOOP 1 FASE SI JEMB 26/03/2005 24/06/2005 HIPERTIROSINEMIA 4,4 CMI 1 FASE SI KVNY 17/06/2005 19/07/2006 HIV GIV, HEMORRAGIA VITREA, PARALISIS CEREBRAL 18,0 COMFENALCO 2 FASE SI JDVG 06/03/2006 21/12/2007 ACCIDENTE DE TRANSITO 22,9 CASA 2 FASE NO MCHG 18/07/2006 07/12/2006 HIDROCEFALIA SEVERA 4,7 2 FASE SI ICP 04/08/2006 23/08/2006 HEMORRAGIA PULMONAR VS GASTROINTGESTINAL?, MUERTE SUBITA 1,5 CL REMEDIOS 1 FASE NO JER 08/09/2006 17/10/2006 ATRESIA VALVULA PULMONAR 2,0 CMI 1 FASE SI MPBF 29/09/2006 04/11/2006 BRONQUIOLITS, SE DESCARTO VSR COMO CAUSA 3,3 CL REY DAVID 1 FASE NO VMA 30/09/2006 13/01/2007 MENINGITIS 4,2 2 FASE NO LQA 06/12/2006 12/08/2007 INTESTINO CORTO, SDR, BRONQUIOLITIS. FALLA ORGANICA MULTIPLE 10,4 CL OCCIDENTE 2 FASE SI MAOH 08/05/2007 26/11/2007 NEUMONIA 8,1 2 FASE NO SSS 27/11/2007 30/12/2007 CONEXIÓN VENOSA ANOMALA, CIV, FALLA CARDIACA 1,3 CL SALUDCOOP 1 FASE SI ITV 13/12/2007 04/09/2008 DNT, SN INTESTION CORTO, COLOSTOMIA, 11,8 CLI SAUDCOOP 2 FASE SI NAAB 03/07/2008 13/10/2008 SN CONVULSIVO, ROP, POP DAP, ECN, COLOSTIMIA HIV GIV, DISPLASIA BP 7,4 FCVL 2 FASE SI La clasificación de la mortalidad al interior de la se ha dividido en dos categorías principales mortalidad durante la 1 fase (desde su ingreso al programa hasta las 40 semanas de edad corregida) mortalidad durante la 2 fase. Desde las 40 semanas de edad corregida hasta los 7 años) Estas dos categorías se pueden subdividir a su vez en mortalidad esperada y no esperada. Esta clasificación permite establecer la seguridad del programa e implementar las estrategias necesarias para la prevención de la mortalidad infantil relacionada o no con la prematures (ver tabla 6). De acuerdo a esta clasificación la mortalidad en primera fase no esperada estaría en el 0,2% diez veces menos que el estándar Nacional del programa que está en el 2%. (VER TABLA 6) PARA CONSIDERAR: La mortalidad infantil en menores de 5 años en Colombia ha descendido en las últimas 2 décadas de 51 fallecimientos por cada 1000 nacidos vivos a 22 fallecimientos, aunque estas cifras evidencian un avance importante en la reducción de la mortalidad infantil, continua siendo muy elevada. Los bebes con bajo peso al nacer (menos de 2500gr) tiene un riesgo más elevado, llegando a ser 20 veces mayor. La mortalidad infantil en menores de 1 año está en 19 fallecimientos por cada 1000 nacidos vivos evidenciando la vulnerabilidad de estos bebes en esta etapa de la vida, si extrapolamos la mortalidad al interior del programa canguro durante el primer años de vida, (13 fallecimientos por cada 1000 ingresos) en estos 5 años cuando se han superado los 1000 pacientes ingresados, obtenemos una reducción de un 30% en la mortalidad infantil en este periodo comparada con la tasa en nuestro país. Estas estadísticas avalan una vez más la seguridad del programa y el impacto sobre este grupo de la población dada la vulnerabilidad que presentan.