28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras Página 1 de 33
Campaña Anual de Sensibilización de FEDER 2013 28 de Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Contenido 1. Día Mundial de las Enfermedades Raras 2. Kit de Información General 3. Claves del éxito de la Campaña 4. A quién va dirigida la Campaña? 5. Objetivos de la Campaña 6. Mensajes de la Campaña 7. Cuándo y dónde? 8. Qué acciones vamos a realizar? 9. Qué acciones se van a realizar en las delegaciones de FEDER? 10. Cómo se puede ser amigo del Día Mundial? 11. Únete al Día Mundial a través de las redes sociales 12. Cuál es el Kit para la Campaña? 13. Roles de Organización 14. Cómo sacarle el máximo partido al Día Mundial? 15. Ideas fáciles y de low cost para realizar por el Día Mundial Página 2 de 33
1. Día Mundial de las Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España. Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones. Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes. Página 3 de 33
2. Kit de Información General En este Pack de Información General encontraréis toda la información relativa al Día Mundial. Es un Kit de Acción para que puedas unirte a la movilización más importante del año a favor de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de este documento conocerás las acciones planificadas por FEDER, pero también te proporcionaremos ideas y acciones muy sencillas para que puedas ser parte de la lucha, la vida y la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes. Si tienes alguna duda, relativa al Día Mundial puedes ponerte en contacto con comunicacion@enfermedades-raras.org Asimismo, si eres una asociación o persona particular y vas a realizar alguna actividad específica, no olvides compartirla con nosotros para poder darla difusión. Puedes enviarnos la información a comunicacion@enfermedades-raras.org 3. Claves del éxito de la Campaña El éxito de la Campaña de Sensibilización. Día Mundial radica en varios factores: - Más de 230 asociaciones de pacientes implicadas en la campaña por el Día Mundial difundiendo información, participando en la campaña y organizando actividades. - Más de 50 empresas solidarias y entidades adheridas a la Campaña. - Gran repercusión en medios de comunicación con una estimación aproximada de 600 impactos en medios. - Apoyo de personas de gran relevancia pública o deportistas de primer nivel como embajadores de la causa. - Publicidad en más de 3.000 marquesinas de todo el territorio nacional - Gran movilización a través de redes sociales: facebook y twitter - Una media de más de 20.000 visitas a la web de FEDER. - Más de 100 actos organizados por toda España - Al menos tres carreras populares por la esperanza de las familias corriendo el mismo día y en diferentes ciudades. Página 4 de 33
4. A quién va dirigida la Campaña? Asociaciones de pacientes Medios de comunicación Sociedad Civil Administración nacional Administración autonómica Industria Farmacéutica Colegios de Profesionales Sociedades Científicas Fundaciones Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad Página 5 de 33
5. Objetivos de la Campaña Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española. Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación. Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes. Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad. Página 6 de 33
6. Mensajes de la Campaña 13 PROPUESTAS PRIORITARIAS PARA 2013 Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las 13 propuestas prioritarias para 2013. Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año. La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER, que son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para el 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan que la Administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades: 1. Que las Enfermedades Raras siendo enfermedades crónicas y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico / administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas. 2. Que se exima del copago a las familias con ER. 3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos) Página 7 de 33
Establecer una partida específica en el Fondo de Cohesión del SNS para los Medicamentos Huérfanos (MHU) de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CC.AA. Establecer que la medicación coadyuvante en ER tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica, para estos enfermos. En caso de fármacos no financiados por el Sistema Nacional de Salud, serán reembolsados en condiciones similares a la de los medicamentos para uso de enfermos crónicos. (es decir, productos con cícero o punto negro). Establecer que la nutrición enteral, parenteral, apósitos, vendas, etc. y elementos de ortoprótesis sean gratuitos para estos pacientes. Volver a incluir en el SNS los medicamentos necesarios excluidos por la Reforma sanitaria 2012. 4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España. 5. Que se acrediten al menos 10 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. 6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. 7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española. 8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día. 9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER. 10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza 11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA. 12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria y se Página 8 de 33
fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales. 13. Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo. 7. Embajador y mensaje de la Campaña Página 9 de 33
8. Cuándo y Dónde? Cuándo? El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización. Dónde? - Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, la campaña se desarrollará en toda España, concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla León, entre las más importantes. Página 10 de 33
9. Qué acciones vamos a realizar? A continuación, detallamos las actividades previstas desde las Delegaciones de FEDER de cara a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todavía hay actividades que no están cerradas o que faltan por fijar la fecha. Todas las modificaciones o actualizaciones se irán notificando en la web de FEDER ACTIVIDADES A NIVEL NACIONAL ENE FEB MAR Acto Oficial del Día Mundial: Se celebrará en el Senado de España. 8 mar Premios FEDER 2013 a la solidaridad: Se otorgan en el Acto Oficial del Día Mundial. Este año, las categorías son: Al embajador de las ER, a la Solidaridad, a la labor periodística, a la RSC, a Toda una Vida, a la Promoción y Defensa de los Derechos, a la Investigación en ER, Premios especiales autonómicos y premios a los pacientes por su participación en FEDER Arte 8 mar IV Carrera por la Esperanza de las Familias: Se celebra en la Casa de Campo de Madrid y reúne a más de 3.000 personas unidas en la mayor acción de visibilidad de todo el año. Además de la carrera se organizará una carpa de sensibilización que constará de talleres de títeres, manualidades, pintacaras, música.. 3 mar Gala Solidaria de responsabilidad (Gala de cierre del Día Mundial de las ER): Se organizará en marzo y tiene como objetivo congregar a todas las personas solidarias que desean ayudar a las familias con patologías poco frecuentes en una Gala Solidaria Vídeo de Sensibilización oficial de Campaña: Que acompañará a la Federación y sus asociaciones en sus actividades de difusión. VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Sevilla: Que organiza el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en colaboración con FEDER. 14-16 Feb Página 11 de 33
ACTIVIDADES DE MOVILIZACIÓN ENE FEB MAR Más de 100 actos por el Día Mundial: Las más de 230 asociaciones que forman parte de FEDER y la Red de Solidaridad por las enfermedades raras se unen y organizan en torno a este día numerosas actividades dirigidas a sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes. En torno a esta fecha se organizarán: Actividades formativas, Actividades ante los medios de comunicación, Congresos y jornadas, Deportes solidarios, Mercadillos benéficos, Merendolas, comilonas y cenas, Exposiciones de fotografías y actividades artísticas, Mesas redondas, Paseos y marchas, Manifestaciones y lectura de testimonios, Bailes regionales y actos de sensibilización, Ruedas de prensa, Actividades con personas públicas, Mesas informativas en hospitales, Y muchas actividades más Recogida de Testimonios que trasladen injusticias: se continuará la labor emprendida desde hace tres años con el objetivo de sacar a la luz pública todos los testimonios que trasladan la falta de equidad que sufren las familias. Recogida de apoyos y adhesiones al Manifiesto Oficial del Día Mundial: para transmitir el apoyo a la causa y la solidaridad con las familias Envío masivo de cartas a los medios de comunicación y a la Administración pública: Se ofrecerán cartas tipo para que todo el mundo envíe a sus medios y administraciones regionales. Uniendo manos por las ER : Esta iniciativa comenzó en 2012 y queremos continuar. El objetivo es hacer fotografías de personas con las manos en alto como señal de unión cohesión y movilización. Página 12 de 33
ACTIVIDADES 2.0 ENE FEB MAR Boletines Especiales del Día Mundial: En donde se trasladará la principal actualidad del Día Mundial, Material de Descarga y toda la información necesaria para mover el mundo en la Campaña. El Día Mundial en Redes Sociales: Se intensificará el trabajo en Facebook y Twitter generando movilización y cohesión. Además, se difundirán los principales actos y eventos que se desarrollen por el Día Mundial El Día Mundial en Youtube: Se difundirán 3 vídeos imprescindibles en esta Campaña: - Vídeo Oficial de la Campaña - Vídeo Si Se Quiere Se Puede - Video Oficial del Día Mundial de Eurordis Página 13 de 33
ACTIVIDADES DE MÁRKETING Y COMUNICACIÓN ENE FEB MAR Presentación Nacional de la Campaña del Día Mundial: Se presentará de manera oficial ante los medios de comunicación, el Estudio ENSERio II, así como los principales mensajes de la Campaña. 12 Feb Acción de publicidad en más de 3.000 marquesinas: FEDER contará con un circuito de publicidad en marquesinas que comprende todo el territorio nacional. La acción comienza en febrero y se extiende a lo largo del año. En total, FEDER está presente aproximadamente durante un mes en las marquesinas españolas. Acción de publicidad en los Quioscos Digitales de Las Ramblas: FEDER contará con publicidad en los quioscos digitales de Las Ramblas que tienen aproximadamente más de 200.000 viandantes por día. Ruedas de prensa por toda España: Además, de la presentación oficial, las Delegaciones de FEDER y sus asociaciones realizan diversas ruedas de prensa con motivo del Día Mundial de las ER. Más de 50 notas de prensa enviadas: Anunciando las acciones de la Campaña y las actividades a realizar. Seguimiento de los impactos en prensa por el Día Mundial: Gracias a la colaboración de Acceso, se dará difusión a toda las informaciones generadas en el Día Mundial. Publicidad del día mundial en prensa: Inserción de publicidad gratuita en diferentes medios de comunicación anunciando el Día Mundial y la Carrera por la Esperanza de las ER Página 14 de 33
10. Qué acciones van a realizar las delegaciones de FEDER? A continuación, detallamos las actividades previstas desde las Delegaciones de FEDER de cara a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todavía hay actividades que no están cerradas o que faltan por fijar la fecha. Todas las modificaciones o actualizaciones se irán notificando en la web de FEDER DELEGACIÓN DE FEDER MADRID Acto Institucional en la Asamblea de Madrid: Será un punto de encuentro entre las asociaciones y los principales partidos políticos de la Comunidad de Madrid con el objetivo de trasladar las necesidades de las familias a la administración. ENE FEB MAR 23 en r Jornada de Sensibilización en los Centros Base: para mejorar la formación sobre las necesidades especiales en enfermedades poco frecuentes. Mesas informativas en los principales hospitales madrileños: Con el objetivo de difundir la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes y sensibilizar sobre la importancia de la información y el conocimiento. 7 feb 28 feb Actividad de sensibilización en colegios: Para fomentar la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en las aulas. Se invitarán a los centros educativos a que realicen acciones de sensibilización para fomentar la visibilidad de las enfermedades raras. Página 15 de 33
DELEGACIÓN DE FEDER COMUNIDAD VALENCIANA III Jornada Lúdica por las enfermedades poco frecuentes: Durante la actividad se llevará a cabo un rastrillo benéfico IX Encuentro Anual por las Enfermedades poco frecuentes: se reunirá en un mismo espacio a representantes de la administración, médicos, especialistas, laboratorios, farmacéuticos, asociaciones, pacientes y familiares para abordar los temas que más preocupan sobre las enfermedades poco frecuentes. Mesas informativas en la plaza del ayuntamiento de Valencia y en el Metro de Colón: Para dar información y sensibilizar sobre la problemática. ENE FEB MAR 2 feb 28 feb 28 feb r Saque de Honor en un partido de Fútbol local: Lo realizará un niño con una enfermedad poco frecuente. DELEGACIÓN DE FEDER EXTREMADURA III Carrera Caminata por las Enfermedades Raras: Se celebrará la III Edición de esta carrera que congrega a numerosas personas para reivindicar los derechos de las familias con patologías poco frecuentes ENE FEB MAR 10 Mar Mesas Informativas en Hospitales y Centros de Salud extremeños: para dar visibilidad a la problemática de las familias. Acto de sensibilización en el Día Mundial: Se realizará una rueda de prensa para dar visibilidad a la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes en la comunidad. 28 Feb Página 16 de 33
DELEGACIÓN DE FEDER ANDALUCÍA Campaña de Sensibilización en Universidades y Centros Base: A través de envíos de información y mesas de sensibilización ENE FEB MAR r Mesas Informativas en Hospitales: para dar visibilidad a la problemática de las familias. Gala benéfica por la plataforma SFT Danza: con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a personas con enfermedades poco frecuentes de Andalucía. III Mercadillo Solidario por las ER Rueda de prensa con el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación MEHUER: Acto Oficial con medios de comunicación. Colaboración con el Congreso de Internacional de Medicamentos Huérfanos en Sevilla 14-16 Feb DELEGACIÓN DE PAÍS VASCO ENE FEB MAR II Jornada Científica por el Día Mundial: En donde se sensibilizará y formará a los especialistas sobre el abordaje de las ER Mesas Informativas en las 3 provincias de la CCAA: Para dar visibilidad sobre la problemática de estas patologías. Página 17 de 33
DELEGACIÓN DE FEDER MURCIA III Ruta de Sierra María: Ruta solidaria que se organizará en Totana. Además, de la Ruta se organizará una Barbacoa con todos los asistentes. ENE FEB MAR 3 Feb Actividades de Sensibilización: Se desarrollarán en diferentes colegios de la región, Universidad de Murcia, Facultad de Trabajo Social, Facultad de Educación y Facultad de Psicología. Actividades de Visibilidad: Entre otras actividades se organizará, la III Carrera por las ER, la III Ruta Turística a Sierra María, la III Colaboración con el Pozo Murcia, lectura de manifiesto, I Almuerzo Ciclista de Caravaca, acto infantil magia-cuenta cuentos y mesas informativas en los hospitales de la región. Actividades de captación: Campaña de cuestación en colegios, venta de artículos solidarios (camisetas, bolis, manualidades, libros, chuches, etc ), rifa por el día mundial. DELEGACIÓN DE CATALUÑA Mesas Informativas en los principales hospitales de Cataluña: En donde se sensibilizará y formará a los especialistas sobre el abordaje de las ER ENE FEB MAR Jornada en el Palau de Cent en el Ayuntamiento de Barcelona: Se organizarán jornadas, conferencias y talleres Cena de Gala por el Día Mundial: En el marco de la Cena se realizará un sorteo benéfico. 1 mar Página 18 de 33
11. Cómo se puede ser Amigo del Día Mundial? Kit de Acción Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR. Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a muchas personas y que puede salvar vidas. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero si hay que tener muchas ganas y saber qué se está ayudando a quien más lo necesita. A continuación te contamos como una persona puede hacerse amigo del Día Mundial: 1. Visita nuestra web. Difúndela y compártela entre todos tus contactos. 2. Descubre qué actividades se están desarrollando en tu ciudad con motivo del Día 3. Realiza una actividad a low cost por el Día Mundial (en el Anexo al documento te damos muchas ideas) 4. Descarga el material que desde FEDER te facilitamos desde nuestra web 5. Cuéntanos tu historia en la sección Testimonios de la web 6. Adhiérete a la Declaración oficial del Día Mundial que encontrarás en la web 7. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a las personas con enfermedades poco frecuentes Página 19 de 33
12. Únete al Día Mundial a través de las redes sociales FACEBOOK www.facebook.com/pages/federaci%c3%b3n-espa%c3%b1ola-de- Enfermedades-Raras/119827671373881 TWITTER twitter.com/feder_ong YOUTUBE https://www.youtube.com/federong FLIRCK http://www.flickr.com/photos/federong/ Página 20 de 33
13. Cuál es el Kit para la Campaña? 1. Pack de Información General - Proyecto General de Campaña 2013 o Formato Word, pdf - Manifiesto oficial de Campaña - Argumentario para portavoces - Estudio ENSERio II: estará público a partir del 20 de febrero 2. Información para enviar a los medios de comunicación - Dossier de Campaña para medios de comunicación - Nota de prensa oficial de la Campaña - Nota de prensa de Campaña adaptable para todos los públicos - Publicidad de la Carrera por las ER - Publicidad de la Campaña 3. Material corporativo - Logotipo corporativo del Día Mundial de las ER - Banner oficial del Día Mundial - web - Cartel Oficial Día Mundial de las ER - Cartel Carrera Anual por las ER - Banner oficial de la Carrera por las ER - web - Cartel del Día adaptable y modificable - Cartel de difusión de marquesinas - Merchandising del Día Mundial 4. Recursos Online - Web - Web especial de Día Mundial de Eurordis: www.rarediseaseday.com - Redes sociales. Web 2.0: Twitter Facebook Youtube Flirck 6. Cartas para envío masivos - Carta tipo para medios de comunicación - Carta tipo para la administración 5. Documentos claves a tener en cuenta - Informe final conclusiones EUROPLAN - Estudio ENSERio / publicaciones Página 21 de 33
14. Roles de organización PAPEL DE FEDER NACIONAL La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la plataforma española designada para llevar la fuerza y el mensaje del Día Mundial en nuestro país. Por esta razón, FEDER dedica grandes esfuerzos a hacer de esta Campaña un proyecto donde la clave sea la suma de todos concentrada en una misma voz. Organización y logística - Diseño y organización de la Campaña (fechas, temas y contenido) - Coordinación con las Delegaciones de FEDER - Coordinación con EURORDIS en relación al Día Mundial de las ER - Realización y distribución del Kit de Material para Campaña: o Pack de Información general o Información para enviar a los medios de comunicación o Material corporativo y de captación de fondos o Recursos Online o Documentos claves a tener en cuenta o Desarrollo del Vídeo Oficial de Campaña - Evaluación de resultados y establecimiento de los indicadores que medirán el éxito de la Campaña - Búsqueda de apoyos públicos a nivel nacional Difusión de la Campaña - Difusión a nivel nacional de la Campaña - Búsqueda de publicidad en mobiliario urbano - marquesinas - Búsqueda de publicidad en medios de comunicación - Envío y distribución de las Notas de Prensa de FEDER Nacional, delegaciones y asociaciones - Seguimiento del impacto de la Campaña en los medios de comunicación - Formación de portavoces Acciones on-line - Subida de la información del Día Mundial en España a la web de Eurordis - Desarrollo y mantenimiento de la web Oficial de Campaña - Desarrollo e impulso de las redes sociales de FEDER: o Facebook / Twitter / Youtube Acciones de Captación de Fondos - Puesta en marcha del Reto Solidario para captar fondos - Creación y distribución de productos solidarios e ideas para captar fondos a nivel nacional y de delegaciones (pulseras) Página 22 de 33
Organización de actividades - Organización del Acto Oficial en el Congreso de los Diputados - Organización de la III Carrera por la Esperanza de las Familias - Organización de la Carpa para captación de fondos de la carrera - Organización de la Presentación Oficial del Día Mundial ante los medios de comunicación - Organización de FEDER Arte 2012 - Creación del Vídeo de Sensibilización - Convocatoria y organización de los Premios FEDER 2012 Adhesión al Día Mundial - Invitación y motivación a los diferentes públicos para hacerse amigos del Día Mundial - Búsqueda de adhesiones a la Declaración Oficial de campaña por parte de: o o o o o o Plataformas sociales a nivel nacional Sociedades médicas y científicas a nivel nacional Administración Nacional Medios de comunicación Nacional Red de Solidaridad Nacional Eurordis PAPEL DE LAS DELEGACIONES DE FEDER Las Delegaciones de FEDER son las encargadas de coordinar la Campaña del Día Mundial en sus Comunidades Autónomas y llevar la voz de Europa y de toda España a sus ciudades y regiones. Por esta razón, su papel es de vital importancia para el éxito de esta Campaña. A continuación detallamos el papel de las delegaciones en los diferentes ámbitos: Organización de actividades - Coordinación de la Campaña en la Delegación atendiendo a los diferentes públicos objetivos de la misma: o Asociaciones o Personas individuales o Contactos claves de la Delegación - Organización de un programa de Campaña de la Delegación con actos que giren en torno a 2 objetivos: o Movilización o Captación de fondos - Valoración de la realización de una Rueda de Prensa en la Comunidad para anunciar la Campaña: es importante tener una empresa colaboradora asociada que nos garantice la realización de la Convocatoria a los medios de comunicación (Ej Farmacéuticos Sin Fronteras) Página 23 de 33
Difusión de la Campaña - Difusión de la Campaña a las asociaciones de la delegación - Difusión de la Campaña a los contactos de la Delegación - Impulso y motivación a todas las personas que quieran adherirse o formar parte de la Campaña y que sean contactos de la delegación. - Elección de 3 portavoces por delegación para trasladar los mensajes de Campaña Acciones de Captación de Fondos - Venta de productos solidarios en los actos que organice la Delegación Adhesión al Día Mundial - Invitación y motivación a los diferentes públicos para hacerse amigos del Día Mundial - Búsqueda de adhesiones a la Declaración Oficial de campaña por parte de: o o o o Consejería de Sanidad Consejería de Igualdad y Asuntos Sociales Sociedades médicas y científicas a nivel regional Medios de comunicación regionales Página 24 de 33
15. Cómo sacarle el máximo partido al Día Mundial (Información dirigida a asociaciones y a delegaciones de FEDER) 1. Incluye la actividad del Día Mundial dentro de tu Plan de Actuación Anual Integración de la Campaña en la estrategia de la organización. La planificación del Día Mundial dentro de vuestro Plan de Actuación, le dotará de un marco estratégico ante vuestros miembros y asociados. Trazar objetivos concretos. Planificaréis la actividad con más antelación y os pondréis objetivos claros y metas a alcanzar por lo que mejoraréis los resultados. Difusión de las metas conseguidas. Al estar incluido en vuestro plan de actuación, trasladaréis los resultados en las memorias, reuniones estratégicas, etc alcanzando una mayor repercusión de los logros obtenidos. 2. Realiza alguna de tus actividades de sensibilización ya programadas en el marco del Día Mundial Revisa tu calendario de actividades. No es necesario crear nuevas acciones. Si vuestro encuentro anual se celebra en noviembre, podéis valorar trasladar el encuentro al mes de febrero. Con esta sencilla acción: Ya tenéis acto oficial por el Día Mundial! Concentrar las actividades de sensibilización en el mes de febrero. De la misma forma, podéis concentrar vuestras actividades de sensibilización en el primer trimestre del año y dedicar los otros dos trimestres a la captación de fondos y planificación de la organización. Difunde estas actividades. Informa a los medios de comunicación de cada actividad que realicéis en el marco del Día Mundial. Ya tienes la percha informativa. Aprovéchala! 3. Aprovecha todos los recursos que te proporciona FEDER Realización y envío de Notas de prensa. FEDER pone a tu disposición una Nota de Prensa tipo que podrás rellenar con la información de tu actividad. Posteriormente podrás remitírsela rellena a FEDER para que se encargue de enviarla a todos los medios. Página 25 de 33
Potencia y utiliza el material corporativo del Día. Todo el material estará a tu disposición en formato Online. Puedes usarlo para difundir tu actividad o como material complementario a la misma. Difunde el manifiesto oficial del Día y adáptalo para tu asociación. Todos nos uniremos en torno a una reivindicación conjunta. Puedes apoyar tus peticiones concretas en torno a esta reivindicación internacional. Así darás mucha más fuerza a tu mensaje. Envía Cartas a la Administración y Cartas al Director. Ponemos a tu disposición cartas tipo que puedes adaptar en función de vuestras necesidades. 4. Cohesiona a tus asociados a través del Día Mundial Moviliza a tus socios. Crea un Grupo de Trabajo entre tus asociados que sean el Motor del Día Mundial en tu organización. Lograrás la implicación de tus socios y seguro que nuevas y muy buenas ideas para mejorar la acción en la Campaña. Haz un llamamiento para el voluntariado. Tienes el Día Mundial como excusa perfecta para mejorar tu Red de Voluntariado. Busca la implicación de nuevas personas solidarias con tu asociación que quieran invertir su tiempo ayudando en diferentes tareas. 5. Involucra a personas famosas con la campaña y tu asociación Crea un vídeo de apoyo. Puedes hacer un vídeo con tu embajador y colgarlo en youtube para potenciar su difusión. Imagina que en el vídeo el famoso en cuestión diga Yo, (Nombre del famoso) y la Asociación (Nombre de la Asociación) somos parte del Día Mundial de las Enfermedades Raras y queremos sensibilizar sobre esta patología que afecta (Explicación de la enfermedad). Ahora, imagina que todas las asociaciones consiguieran que su famoso también hicieran un vídeo similar. Con esta acción, se lograría mucha repercusión en medios y un sentimiento de cohesión y movilización. Difunde la involucración del famoso en los medios de comunicación. El apoyo de la persona pública a la causa puede ser una noticia idónea para difundir entre los medios de comunicación. Muchos se harán eco de la involucración de vuestro embajador y de esta forma darán visibilidad a vuestra patología. Página 26 de 33
6. Participa en las actividades realizadas por FEDER y hazlas tuyas Crea una actividad lúdico-festiva en el marco de la Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras. Te proporcionamos el espacio, el ambiente, las actividades lúdicas, el deporte Tu asociación solamente deberán reunir a las familias y pasar un día maravilloso y agradable. Imagina Encuentro de familias de (Nombre de la Asociación) en la Carrera por la Esperanza de las Familias Infórmate de todas las actividades ya programadas. Busca que actividad encaja con tus objetivos estratégicos. Adhiérete y busca la forma de que tu asociación participe en la misma. Difunde tu participación en cada actividad. Traslada a los medios de comunicación como tu asociación participará en las diferentes acciones programadas por FEDER. 7. Aprovecha al máximo el Acto Oficial del Día Mundial Difundid el encuentro a través de vuestros medios corporativos. Las fotografías que os hagáis con las principales autoridades pueden ser la mejor carta de presentación de vuestra organización (Página web, Memorias, etc ). 8. Programa reuniones estratégicas durante o tras el periodo de Campaña Aprovecha toda la repercusión del Día Mundial. Tus reuniones serán más fructíferas, ya que es probable que tu interlocutor haya recibido por diferentes vías información sobre el Día Mundial y las enfermedades poco frecuentes. Traslada con orgullo que sois parte de la Campaña. Transmitiréis cohesión, organización y capacidad de movilización si explicáis durante la reunión que vuestra asociación es parte de la Campaña del Día Mundial. Complementa tu exposición con los materiales a tu disposición. Durante la reunión puedes llevar diferentes recursos que den solidez a vuestra participación en la Campaña. Por ejemplo, la nota de prensa enviada a los medios, cartelería del Día Mundial o el Manifiesto oficial de Campaña. 9. Potencia tu financiación económica gracias a la repercusión del Día Reúnete con tus financiadores actuales. Aprovecha la Campaña para reunirte con las empresas o instituciones que dan sostenibilidad a tu organización. Seguro que quieren conocer toda vuestra actividad en el Día Mundial y seguro que les sorprenderá favorablemente. Aprovecha la reunión para fidelizar, solicitar nuevos fondos o un aumento en la colaboración. Página 27 de 33
10. Difunde, difunde y difunde Lo que no cuentes no ha pasado. La clave del éxito en este día es toda la difusión que se realiza en torno al mismo. Por ello, te invitamos a que cuentes a todo el mundo todo lo que estás haciendo en torno a la Campaña. Utiliza el Servicio de Envío de Notas de Prensa de FEDER. Recuerda que desde FEDER ponemos a tu disposición un servicio para el envío de las notas de prensa que realices. Tan solo nos las tienes que enviar a comunicacion@enfermedades-raras.org y difundiremos tus actividades. Página 28 de 33
16. Ideas fáciles y de low cost para realizar actos por el Día Mundial 1. Actos de Información y formación - Mesas informativas: Organiza junto con tus amigos, compañeros o asociados una mesa informativa en los centros educativos, centros de salud, bibliotecas, centros culturales o cualquier otro lugar apropiado para difundir tu patología. - Información Face to Face: Pasea por tu ciudad o barrio al tiempo que informas a tus vecinos acerca de la asociación y del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Muchas de las personas a las que informes se interesarán y apoyarán la causa. - Concreta una cita con las principales autoridades sanitarias de tu ciudad: Escribe cartas a los principales hospitales de tu lugar de residencia, solicita reunirte con los jefes de servicio y explícales la necesidad de que los especialistas conozcan las enfermedades poco frecuentes. - Realiza un pequeño estudio sobre tu enfermedad: Si eres una asociación puedes realizar un pequeño estudio entre tus socios. No debe ser una gran investigación. Simplemente, realiza una encuesta entre los afectados y saca datos que puedan aportar un nuevo punto de vista sobre la enfermedad. Por ejemplo, si preguntas Cuánto tardaste en obtener un diagnóstico? Podrás llegar al dato de que un 30 por ciento de los afectados que pertenecen a tu asociación tardan entre 2 y 3 años en obtener un diagnóstico correcto. - Organiza un encuentro de afectados: El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el mejor momento para reuniros afectados, familiares y especialistas y organizar unas jornadas de encuentro sobre una enfermedad o sobre vuestra asociación. No tiene que ser un encuentro costoso. Una simple reunión extraordinaria en vuestro lugar de reunión habitual, en una cafetería o en una zona - de encuentro, puede ser idóneo para el día. - Realiza un Informe sobre tu enfermedad: Tan solo debes reunir todos los datos recogidos actualmente sobre tu patología y unificarlos en el Informe sobre XXX con Página 29 de 33
motivo del Día Mundial de las ER. Cuélgalo en tu web, difúndelo a tus médicos y envíalo a los medios de comunicación. - Organiza talleres de formación: Un taller de fisioterapia, risoterapia, equinoterapia, relajación o cualquier otra actividad serán la mejor forma de trasladar la necesidad de formación y unión entre los afectados. 2. Actos de Visibilidad y comunicación - Envío de Notas de Prensa a los medios de comunicación: Como ya hemos comentado con anterioridad, FEDER te proporcionará una Nota de Prensa tipo para anunciar los actos en el Día Mundial de tu asociación. Sin embargo, el envío de notas de prensa no tiene por qué restringirse únicamente a difundir vuestra actividad. Podéis informar sobre la enfermedad, explicar cuál es la función de la asociación o incluso contar el último proyecto de investigación en el que hayáis participado. FEDER pone a vuestra disposición su Servicio de Envío de Notas de Prensa. - Dirígete a una persona famosa: Pregúntale si desea ser el padrino de tu asociación o actividad. Esto fomentará la atracción mediática de tu asociación y de tus actividades. - Concierta una cita con los principales líderes de opinión: Coméntales tu caso, informales sobre las enfermedades raras, ofréceles una entrevista y pídeles que defiendan tu causa. - Escribe Cartas al Director: Realiza una difusión masiva de estos escritos a los principales medios de comunicación nacionales y regionales del país. - Escribe Artículos de Opinión: La firma de la presidenta o presidente de la asociación otorgará al artículo la fuerza necesaria. Podéis enviarlos a las secciones de salud de los medios de comunicación o incluso a los propios directores de los medios. - Jornada de periodistas en vuestra sede: Invita a los periodistas a que visiten vuestra sede y pueda realizar un reportaje in situ trasladando vuestros proyectos y servicios como organización. Página 30 de 33
- Llama a las emisoras de radio con espacios abiertos: En cuanto entréis a antena contar lo que siempre habéis querido que todo el mundo sepa, anunciar que es el Día Mundial de las Enfermedades - Raras y explicar que vais a hacer para celebrarlo. - Publicidad en prensa: Crea diferentes modelos publicitarios de vuestra asociación: faldones, media página, página completa (para ello puedes pedir ayuda a una persona que sepa diseño). Posteriormente envía esta imagen a los medios de comunicación acompañados de una carta que explique nuestra causa y solicite su inserción gratuita cuando fuera posible. - Cuñas radiofónicas: Realiza una cuña de radio anunciando tu asociación y tu patología en el Día Mundial. Difúndelo en las principales cadenas y emisoras junto con una carta que explique nuestra causa y solicite su inserción gratuita cuando fuera posible. - Envío de un SMS con un texto único: Pásalo a tus conocidos y amigos e invítales a que hagan lo mismo. Lo ideal sería crear una red de SMS con motivo del Día Mundial de ER. - Envío de un correo electrónico masivo y con un texto contundente: Distribúyelo a tus contactos y pide que lo reenvíen. - Participa en los SMS televisivos: Actualmente muchos programas de televisión tienen espacios para enviar SMS. Puedes realizar junto con tu grupo de amigos, familia o asociación un envío masivo. - Realiza un videocomunicado para los medios de comunicación: Solicita a una empresa que colabore con tu organización que te ayude a realizarlo. Generalmente, las empresas cuentan con empresas de comunicación que realizan este tipo de vídeos. Puedes decir a la empresa que mencionarás su colaboración en el videocomunicado. - Realiza un acto de calle llamativo: Impulsa una actividad visual, original y atractiva en tu ciudad. Llama a los medios de comunicación y a todos los afectados. Esto dará notoriedad al día e invitará a los transeúntes a informarse sobre lo que está pasando. 3. Actos lúdicos y festivos Página 31 de 33
- Organiza festejos y actividades lúdicas: Es el día de los pacientes con enfermedades raras. Por esta razón, nada mejor que celebrarlo todos juntos. Actividades deportivas, juegos, gincanas, picnic, visita a museos, parques de atracciones etc cualquier iniciativa que demuestre que es un día especial y hay que celebrarlo. - Otorga premios: Reconoce la labor de aquellas personas (asociaciones, periodistas, médicos, pacientes, etc ) que hayan actuado de manera eficiente o extraordinaria para la causa. - Organiza concursos centrados en las enfermedades raras o en tu patología: Pintura, fotografía, relatos cortos, ensayos, cortos de cine Un concurso artístico puede despertar en los participantes su lado más creativo. - Prepara exposiciones: Las universidades, los centros culturales, los centros de salud o las propias asociaciones pueden ser el lugar de encuentro perfecto para organizar exposiciones de póster, imágenes o vídeos que motiven a la gente a comprometerse. - Organiza juegos infantiles: Talleres de pintura, manualidades, maquillaje Organiza en tu asociación, empresa o residencia actividades infantiles que logren motivar a los más pequeños. - Realiza manifestaciones: Organiza una marcha por tu ciudad reivindicando los derechos de los afectados por enfermedades raras. Leer testimonios, manifiestos, etc - Organiza un acto benéfico: Un mercadillo solidario, un concierto, una cena o una exposición, puede ser aparte de una buena forma de reunión, la mejor manera de recaudar fondos para los afectados de tu asociación. 4. Actos de Acción Política Página 32 de 33
- Escribir cartas y e-mails a las distintas administraciones: Coordina un envío masivo de cartas y correos electrónicos dirigidos a las principales autoridades locales y nacionales para que emprendan acciones a favor de la gente que vive con una patología poco frecuente. - Invita a los políticos a que se unan al Día Mundial de las Enfermedades Raras: Dirígete a tus políticos de influencia y pídeles que se adhieran al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sugiéreles que asistan a los actos que realicéis o a lo que organice FEDER y explícales la importancia de este hecho. - Concierta una cita con la Administración de tu ciudad: Dirígete a ellos en persona. Para ello, podéis preparar un Dossier Informativo que detalle las características de vuestra enfermedad o que informe sobre las enfermedades raras en general. - Realiza un acto en las puertas de tu ayuntamiento: Organiza una concentración junto con tus amigos, colaboradores y miembros de tu organización. Pide colaboración a las empresas de tu ciudad y llama a los medios de comunicación regionales. De esta forma, podréis demostrar que no estáis solos ante la lucha. - Solicita a tu alcalde o concejal que se adhiera al Día: Envía información del día a tus políticos y pídeles que se adhieran a él. - Solicita a tu Ayuntamiento colgar un cartel del Día Mundial en sus instalaciones: Es la mejor forma de demostrar que apoyan la causa y que reconocen la necesidad de garantizar los derechos de los afectados por enfermedades raras. Página 33 de 33