Memoria de Actividad Fundación isys Año 2014
Memoria de Actividad 2014 Presentación... 2 Xemio... 3 El proyecto... 3 Las campañas... 4 Equipo de Trabajo... 4 El Ranking isys y el isyscore... 4 Las Apps valoradas en el Ranking... 6 Método automatizado de captura de Apps (MACA)... 6 El TOP20-2014... 7 El TOP20 próximos pasos... 7 Equipo de Trabajo... 7 Web social de isys... 8 Equipo de Trabajo... 9 Presencia en Redes Sociales... 9 1
Presentación En la Fundación isys tenemos como objetivo contribuir a la mejora de la salud y la calidad de vida de la población, mediante la investigación, generación y difusión de conocimiento sobre los mejores usos de la las nuevas tecnologías sociales. Utilizando las nuevas herramientas implementamos proyectos que tienen que ver con el uso del móvil, big data, crowdfunding., elearning, etc. Imma Grau Presidenta Durante 2014 se han ido afianzando los proyectos propuestos en el año anterior, que fue el de constitución de la Fundación. Se ha modificado la web, para dar cabida a las secciones Webs de confianza y La roseta biómedica, se han producido los vídeos de La confianza, con sus versiones en castellano e inglés y se ha iniciado la página de TDAiH. Se han realizado dos campañas de micromecenazgo para el proyecto Xemio y distintas campañas de difusión y concienciación. Se ha creado una web específica para el proyecto y desde otoño se está trabajando en el desarrollo del proyecto, sus contenidos y programación. Durante 2014, el equipo de investigadores del isyscore culminó el trabajó y elaboró la primera versión del método. Luego implementó un sistema automatizado de captura de Apps que sirvió para confeccionar el Primer Ranking de Apps de salud de la Fundación y Su TOP20. En definitiva, 2014 ha sido un año fructífero en el desarrollo de proyectos innovadores, alineados con la misión de la Fundación. Solo queda felicitar a todos los que lo han hecho posible. 2
Xemio Xemio será una aplicación móvil destinada a mejorar la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama durante el proceso de quimioterapia. Realizada con el asesoramiento de oncólogos, ayudará a la paciente a organizar sus sesiones de quimioterapia, consultar y reportar los efectos secundarios que puedan aparecer, obteniendo consejo con esquemas de qué hacer en cada caso elaborados por profesionales y valorados por otras pacientes que han padecido los mismos efectos secundarios. necesidades del paciente en el momento que está pasando por el proceso. Servirá para consultar información, registrar efectos adversos, escribir comentarios y permitirá comparar su experiencia con los que ya han pasado por el mismo proceso, acudir a las citas médicas con un reporte riguroso de los efectos secundarios percibidos y, en los casos que la App esté vinculada con una Asociación de pacientes, recibir apoyo grupal y servicios. Una App para acompañar durante la quimioterapia La imagen del proyecto Xemio El objetivo de la App es acompañar a la paciente durante el periodo que recibe medicación y reducir sus niveles de ansiedad. Así mismo, los datos compartidos - recogidos de manera totalmente anónima-, servirán de base para estudios científicos sobre la expresión de los efectos secundarios entre las afectadas. El cáncer de mama es el tumor más frecuente en las mujeres occidentales. El proyecto El proyecto Xemio va más allá de la aplicación móvil. El proyecto tiene en cuenta las Los datos introducidos por una cantidad elevada de afectadas podrán ayudar a dibujar un escenario descrito por los afectados de efectos adversos, aportando datos que pudieran ser de interés para la investigación clínica. El objetivo es mejorar la calidad de vida de las mujeres que se ven en el trance de pasar por el proceso, acompañarlas, proporcionarles consejo puntual, brindarles la posibilidad de ponerlas en contacto con otras pacientes que han pasado por el mismo proceso. Facilitarles la agenda y los reportes. Comprobaremos usabilidad y corregiremos posibles errores. Es nuestra intención que el proyecto vaya creciendo y mejorando con la participación de los propios usuarios, como una iniciativa colaborativa. Y también, si la iniciativa es exitosa, ampliar el objetivo de la acción a otros tipos de cáncer. 3
dejando constancia de los avances en el proyecto. Está previsto que en cuanto se finalice la construcción de la App. Este sitio web acoja todas las funcionalidades de la App, y sea un punto de encuentro para usuarios y desarrolladores y profesionales. En otoño de 2014 se iniciaron las primeras fases del desarrollo y los contenidos. Equipo de Trabajo Micromecenazgo con Custo Dalmau Las campañas Durante 2014 se llevaron a cabo dos campañas de recaudación de fondos, un verkami y una campaña apadrinada por el prestigioso diseñador de moda Custo Dalmau, que finalizó con la entrega del premio la semana de Navidad. El Equipo de trabajo de Xemio: Fundación isys idea y coordinación, M.Muñoz responsable de contenidos. M. Domenech, usabilidad usuario, M. Penadés, responsable de desarrollo, M. Llopis estrategia comunicación. Y también: Fran Aya (oncólogo - contenidos), Tom Evans (programador /usabilidad), Esteban Dorado (programador), Nuria Balcells (asociación de pacientes- Grup Àgata), Carme Boronat (asociación de pacientes- FECMA), Fernando Herrero (Web- Websinthenight), Equipo de comunicación- 1990MCS. El Ranking isys y el isyscore El desarrollos del isyscore y el Ranking isys de Apps de salud se corresponden con los objetivos de la Fundación, en cuanto establecer pautas de buen uso de los recursos disponibles en Internet para la Salud. En la actualidad: Micromecenazgo con Custo Dalmau También se construyó la web que dará apoyo a los contenidos de la App, y que ahora va La oferta de Apps de salud es grande y está creciendo de forma exponencial. Los usuarios generalmente no saben lo que van a encontrar hasta que descargan una 4
aplicación y se enfrentan a un número abrumador de opciones. La confiabilidad de la información sanitaria en Internet dirigida a usuarios no profesionales, es un tema importante y ampliamente debatido. Los usuarios necesitan seguridad, garantías y posibilidades de empoderamiento a través de la información adecuada. El Ranking isys elaborado mediante la nueva escala isyscore, tiene como objetivo servir de ayuda en esta situación. Promoviendo el conocimiento de criterios que serán útiles antes de descargar una aplicación de la salud. Desarrollando una clasificación pública de puntuación para ayudar a los desarrolladores a mejorar la calidad de sus aplicaciones y promover la excelencia. Presentación en el Medicine 2.0 en Málaga 9 octubre 2014 El isyscore fue desarrollado por un grupo de investigadores coordinados desde la Fundación, especializados en esalud 1. En esta primera release o versión del isyscore se realizó un trabajo cualitativo en el que el se procedió a una búsqueda de posibles antecedentes (literature review). Tras la revisión, el grupo de trabajo confeccionó una propuesta de ítems a revisar que sometió a un panel de expertos internacional. El panel lo formaban 3 médicos, 3 enfermeras, 4 pacientes, 2 expertos de salud pública, 1 experto en comunicación social y 3 expertos en tecnología. El método fue presentado y muy bien acogido en el congreso internacional Medicine 2.0, del editor del Journal of Internet Medicine Research el pasado mes de octubre en Málaga. El isyscore establecía indicadores de tres parámetros: Interés popular, para capturar aquellas que estaban bien consideradas por los usuarios o que habían hecho el esfuerzo de llegar a más público mediante el uso multiplataforma (puntuación hasta 11 puntos). Confianza, para indicar aquellas en las que los indicadores apuntaban a unos contenidos de calidad. Aquí la valoración de los sellos de calidad establecidos y las bibliotecas de las administraciones públicas, que solo recomiendan apps que han sido evaluadas por un equipo de expertos, obtienen la máxima puntuación (puntuación hasta 18 puntos). Utilidad, la puntuación máxima en este apartado deriva de una investigación que demuestre que la app es útil. Como esta condición es infrecuente, se tuvieron en cuenta otros parámetros derivados de la búsqueda de antecedentes sobre cuándo las intervenciones telemáticas daban resultados (puntuación hasta 18 puntos). El método de valoración de Apps de salud de, el ISYS Score, es una escala en función de unos indicadores. Se debe tener en cuenta que 1 Ver grupo de trabajo de isys score. 5
El isyscore proporciona una puntuación orientativa, pero no es un sello de calidad o de seguridad. Es sólo una guía. Evalúa Apps para el público en general - no profesionales- de salud. Las Apps evaluadas NO forman parte de un proceso asistencial (diagnóstico y tratamiento son parte de un proceso asistencial), a menos que estén certificados por un organismo oficial competente (como la FDA). La puntuación se basa principalmente en la descripción de la aplicación proporcionada por el promotor, y los primeros resultados de búsqueda de Google El isys score intenta ser un indicador riguroso de los tres parámetros analizados. Futuras releases incorporarán mejoras, que la aplicación a casos muestren de utilidad. Para ello se tendrá en cuenta feedback social y la opinión de expertos. Desde el momento en que la primera versión del isyscore ya quedó establecida, se procedió a valorar Apps para incluirlas en el Ranking isys. Las Apps valoradas en el Ranking Las primeras Apps valoradas por el isys score fueron seleccionadas por el grupo de investigación con el fin de realizar pruebas de concepto. Está previsto que tanto promotores, desarrolladores, como el equipo de trabajo puedan registrar aplicaciones para ser valoradas, según un procedimiento que se publicará. Sin embargo, para garantizar una amplia representación de apps en el mercado, por tipo de enfermedad, se reproducirá el método automatizado de captura de apps que desarrollamos para la presentación del actual TOP20. Método automatizado de captura de Apps (MACA) Abarcar el inmenso universo de Apps de salud, es una misión extremadamente compleja y costosa, así que el equipo de trabajo del proyecto decidió idear un método neutro para incluir una muestra representativa de Apps por grupos de enfermedades. Para ello, recurrimos a una clasificación universalmente aceptada de la OMS (CIE- 10) y al buscador más utilizado: google. Del CIE- 10 recogimos las 14 primeras agrupaciones de enfermedades y extrajimos las palabras clave.las palabras claves se seleccionaron entre las más frecuentes de cada uno de los apartados, referidas a una dolencia. Utilizamos estas palabras clave para realizar búsquedas con google en las plataformas de ios (itunes) y Android (Googleplay) tal y cómo se puede ver en las dos imágenes siguientes. Búsqueda avanzada de Apps en idioma español de las palabras clave por cada una de las categorías de la OMS. De la primera página de resultados de cada búsqueda (14 x 2 =28 páginas) se debían seleccionar los 5 primeros resultados que cumpliesen los criterios de inclusión: Idioma: español Público: ciudadanos (no profesionales de la salud) Contenido: o Debía ser el adecuado. Por ejemplo cáncer de neoplasia, no de horóscopo. Se tuvo que omitir la palabra cáncer de las búsquedas 6
porque predominaba el resultado astrológico. o No debía contener parte de un proceso asistencial a menos que estuviese certificado por un organismo competente. Disponibilidad: Los enlaces debían estar activos. Posteriormente se decidió no presentar en la web, aquellas apps que puntuasen menor o igual a 10 puntos, estableciendo una nota de corte para aparecer en el ranking isys. El TOP20 próximos pasos En la página web del ranking isys se irán publicando nuevas Apps evaluadas por el isyscore, con puntuación superior a 10. Se programará una nueva reunión de expertos para, con la experiencia adquirida en la elaboración del primer TOP20 introducir cambios que mejoren su valor de escala indicadora. Como resultado de la consulta a expertos y el feedback social recogido se elaborará una nueva revisión del isyscore. Se analizarán las 20 Apps del presente top20, las añadidas por solicitud y se reproducirá el Método Automatizado de Captura de Apps. Sobre el conjunto de Apps evaluadas, se volverá a recoger el TOP20 de Apps de Salud. También se procederá a la propagación del isyscore en otros idiomas. Equipo de Trabajo Pantalla del Ranking isys http://www.fundacionisys.org/es/apps- de- salud El TOP20-2014 En el mes de diciembre se finalizó el proceso de revisión y puntuación de Apps, pudiéndose construir un ranking con numerosas Apps. El equipo de trabajo decidió destacar a las 20 mejor puntuadas y de ahí nació el TOP20 cuya presentación se llevará a cabo en enero de 2015. El Equipo de trabajo de isyscore: Equipo Fundación isys, Francisco J Grajales III, University of British Columbia, Vancouver, Canada Luis Fernandez- Luque*, Northern Research Institute, Tromso, Norway Belchin Kostov, Group for Research in Primary Care IDIBAPS, Barcelona, Spain El equipo de trabajo de TOP20: I Grau,.JA Gallego, F Grajales., F Herrero, M Llopis 7
Web social de isys Iniciamos la sección Internet y Salud En la Web de la Fundación isys, con la intención de añadir un nuevo canal de información, de opinión y de actualidad para el público general. Creemos que la buena información, correctamente contextualizada y adquirida con sentido crítico y participativo, puede ser de gran ayuda para las personas que se enfrentan a un problema de salud. A la información de salud por Internet se llega por recomendación (prescripción de sitios confiables) o por filtro, que serían los resultados que ofrece un buscador, al que se debería sumar un sentido crítico por parte de quien busca la información. Ficha a completar por cada web de confianza Para contribuir a mejorar el sentido crítico realizamos los videos de la serie La confianza y la serie de artículos la roseta biomédica. Vídeos en el canal Youtube de la Fundación La necesidad de una visión crítica por parte de los usuarios de la información de salud ofrecida en internet, es un aspecto que no es nuevo en nuestro sector. Tanto es así, que ya en 2003 la Unión Europea elaboró unas recomendaciones para que las webs de salud cumpliesen y así velar por la calidad de los contenidos. Desde la Fundación isys, hemos querido sumar nuestro granito arena para conseguir una sociedad mas y mejor informada, y sobre todo mas crítica, con los contenidos disponibles en la web de salud. Es por ello que hemos elaborado una serie de vídeos, en castellano e inglés que que ponemos a disposición de todos los que lo quieran utilizar, bajo licencia de Creative Commons. Artículos de La roseta biomédica que podrían ser útiles para la prescripción. En La Roseta biomédica vamos dando claves para 8
poder interpretar la literatura científica y así poder acudir a las fuentes primarias de conocimiento, conociendo algo mejor códigos de presentación. Por último, en el apartado social, durante los últimos meses del año, hemos realizado una prueba piloto de desarrollo de un sitio de divulgación para el trastorno de déficit de atención e hiperactividad que se pondrá en abierto el próximo año. Equipo de Trabajo El Equipo de trabajo de isysweb Pau Gascón, Joan Grau, Fernando Herrero (Webs in the night), Marisa Ara. Y las colaboraciones de Joan Carles March Ignacio Basagoiti, Rosa Pérez, Gisel Fontanet,.Júlia Cutillas Vídeo la confianza ilustraciones de Carles Puche. Animación de Jordi Rabascall. Guión Carme Puche. Voz: Faye Hadley. Ramon Sole (Ops). Presencia en Redes Sociales Durante 2014 se ha consolidado la presencia en redes sociales, complementando la presencia en Facebook y Twitter con cuentas en Youtube, Instagram y slideshare. @fundacionisys www.facebook.com/fundacionisys www.youtube.com/fundacionisys www.instagram.com/fundacionisys www.slideshare.net/fundacion_isys 9
Han participado también: Aya, Fran Balcells, Nuria Belchin, Kostov Dorado, Esteban Evans, Tom Fernández Luque, Luis García López, Antoni Gascón, Pau Grajales, Francisco Organizaciones 1990 MCS Custo Barcelona Estudi Puche Grup Àgata MRO Ops Consulting Webs in the nigth