Página: 1 de 57 Discapacidad, Familias, Cuidadores y Cuidadoras - Tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencialidad de las personas con discapacidad. 1 1. FORMULACIÓN DEL PROBLEMA Stephen W. Hawking. La Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, es un instrumento internacional de Derechos Humanos, que busca promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente y que se constituye en un documento de carácter vinculante para los Estados que la ratifican, haciendo que se comprometan en la adecuación de su legislación para darle cumplimiento al tratado. En este sentido, es importante mencionar que aunque la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad fue aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, solo entró en vigor en Colom bia hasta el 3 de mayo de 2008, fecha en la que se cumplió el requisito de contar con la ratificación de 20 países. De manera particular, Colombia aprobó la Convención, mediante la ley 1346 de 2009, pero fue el país número 100 en ratificarla el 10 de mayo de 2011. De tal forma, cabe resaltar que las situaciones que se presentan alrededor de la Discapacidad han sido más que ilustradas al nivel mundial y que los cambios de paradigmas frente a la misma, aunque han sido pausados en términos de tiempo, e inclusive de sensibilización y apropiación gubernamental, son justamente las que han derivado, motivado y generado las transformaciones respecto del reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derechos. Para ilustrar la realidad de la población con discapacidad, resulta pertinente tener como punto de partida el informe Mundial sobre la Discapacidad, elaborado por la Organización Mundial de la Salud y el Grupo del Banco Mundial, con el fin de proporcionar datos destinados a la formulación de políticas y programas innovadores que mejoren las vidas de las personas con discapacidades y faciliten la aplicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que entró en vigor en mayo de 2008. A continuación, se hace mención a los principales enunciados que sobre las problemáticas asociadas a la discapacidad, refiere el Informe Mundial sobre la Discapacidad 2011 1, que resultan ser un claro reflejo de lo que sucede en Colombia y de forma particular en Bogotá. 1 http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/
Página: 2 de 57 Más de 1.000 millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, lo cual representa alrededor del 15% de la población mundial, y se estima que la proporción va en incremento, en razón al proceso de envejecimiento de la población y del aumento de las enfermedades crónicas a nivel mundial. Las personas con discapacidad, y por consiguiente sus familias, y las personas cuidadoras, se ven más expuestas a la pobreza. Las niñas y los niños con discapacidad tienen menos probabilidades de ser escolarizados, que la población infantil sin discapacidad. Las personas con discapacidad tienen menos probabilidades de conseguir empleo, que las personas sin discapacidad. Con este marco, se puede afirmar que en nuestra ciudad, la población sigue estando expuesta a situaciones diversas de vulneración de sus derechos, que se mantienen e incluso pueden empeorar con el transcurrir vital, pero es fundamental relevar que al hablar de la población con discapacidad, no se está refiriendo de manera exclusiva a la persona con discapacidad, sino también a sus familias, a las personas cuidadoras, y a las comunidades en las que la población se encuentra e interactúa en la cotidianidad. Las personas con discapacidad se ven expuestas a situaciones altamente vulnerables que pueden afectar su ser en diferentes niveles; en primer lugar, se presenta lo relacionado con su autonomía y su capacidad de autodeterminarse, el cuidado de sí mismo, en la ejecución de las actividades básicas cotidianas (alimentación, higiene, vestido, etc.), en la capacidad de proveerse a si mismo, en su relación con las demás personas, en el cumplimiento de las acciones orientadas a su atención en salud (manejo de la medicación - controles médicos especializados) y en la prevención de situaciones de riesgo, entre otras. En segunda instancia, la presencia de alteraciones orgánicas, en el comportamiento y en la función social, usualmente genera una ruptura en todas las esferas de la interacción social, afectando negativamente y de manera prioritaria la relación familiar, en razón a la presencia de maltrato y violencia entre los integrantes del grupo familiar, rechazo y abandono de la persona con discapacidad y afectación general en la dinámica familiar. De la mano de esto, es de resaltar que la presencia de otras condiciones (síndromes convulsivos, trastornos comportamentales, alteraciones motoras y en el funcionamiento de sus sistemas digestivo, respiratorio, entre otras), implican gastos económicos permanentes tanto en medicamentos, como en los respectivos tratamientos -terapias, controles, exámenes de control y seguimiento. Además la población se puede ver inmersa en otras circunstancias que inciden negativamente en sus posibilidades de inclusión efectiva a la sociedad, relacionadas con el maltrato intrafamiliar, las condiciones de desplazamiento y desarraigo, la carencia de recursos para su mantenimiento básico cotidiano y las barreras sociales y físicas que existen en los territorios. Debe destacarse que el mantenimiento de las personas con discapacidad requiere una atención integral, que comprenda todas las dimensiones y que le garantice los apoyos necesarios tanto en intensidad, como en frecuencia y la mayoría de veces las familias y las personas cuidadoras, no cuentan con la capacidad para llevar a cabo este proceso.
Página: 3 de 57 Esta situación plantea en principio, dos realidades que generan afectación a la población y a sus familias; por un lado, puede derivar en situaciones de exclusión de la persona con discapacidad, generadas por los mismos referentes familiares o sociales, dado que como se ha evidenciado a través de los procesos de identificación y estudio efectuados por la SDIS (Equipo para Validación de Condiciones del Proyecto 721), se han encontrado personas con discapacidad que permanecen encerradas, sin participación en ningún espacio de interacción y recibiendo apenas algunos aspectos básicos como la alimentación y una habitación para dormir. De igual manera, se ha confirmado que en cualquiera de las etapas del transcurrir vital se puede presentar el extravío de la persona con discapacidad asociado al compromiso cognitivo o mental, o la familia desaparece dejándolo en estado de abandono, lo que por supuesto significa para las personas una mayor vulneración. Esta situación adversa con la familia, encuentra explicación principalmente en la carencia de conocimiento sobre el manejo de la discapacidad, los bajos niveles de educación de los miembros de la familia, la condición económica de la misma y a que se desconocen las alternativas de atención de la discapacidad, lo cual resulta correspondiente con los resultados expresados en el Informe Mundial. Pero por otro lado es preciso llamar la atención sobre el rol de cuidador o cuidadora. Este concepto hace referencia a las personas o instituciones que se hacen cargo de las personas que presentan algún nivel de dependencia, por lo tanto, no es un término exclusivo para la población con discapacidad, también se ha utilizado ampliamente en relación con las personas mayores de 60 años, que se dedican diariamente al cuidado de estas personas, invirtiendo un tiempo importante para ello. Sobre la función del cuidador o cuidadora, estudios han confirmado que es la mujer y la mayoría de las veces es la madre de la persona con discapacidad, quien generalmente asume el compromiso del cuidado de su familiar, incidiendo directamente en su proyecto y plan de vida, en todas sus dimensiones. La madre en muchos casos, fuera de las funciones del hogar deja de lado proyectos personales, posponiendo indefinidamente sus intereses para cubrir de manera prioritaria las necesidades de la persona con discapacidad. En la mayoría de los casos la madre no tiene espacios recreativos, de ocio y tiempo libre, asume más tiempo en el cuidado de su hijo o hija, ya sea porque los demás familiares no lo quieren o pueden asumir, o para que sus otros familiares si puedan tener espacios de esparcimiento y crecimiento personal. Experiencias de mujeres cuidadoras de personas con discapacidad 2, no solo pierden su independencia y su libertad para poder cuidar a la otra persona, sino que además no se benefician de las pocas oportunidades de desarrollo y crecimiento que puedan surgir, pues estás han priorizado siempre a la persona con discapacidad, desconociendo completamente a quienes se encargan de ellos y ellas. 2 El caso de las madres. Myriam Villamizar García-Herreros en Observatorio de Asuntos de Genero. Boletín No. 14 Alta Consejería Presidencial para la Equidad de la Mujer. Mujer y discapacidad en Colombia. Junio de 2012)
Página: 4 de 57 La consecuencia inmediata de esta situación, sin que se pueda afirmar que es la única o la más importante, como se ha expresado previamente, es la afectación económica de la familia, que incluso puede ser la causa para determinar las decisiones que se tomen sobre las personas con discapacidad, dentro de las cuales está declinar la responsabilidad que el cuidado de las personas exige, entregando entonces la necesidad de la atención y protección al Estado. Los esfuerzos que se hacen por avanzar en materia de inclusión social y económica tanto desde el sector público como el privado, resultan a veces en una atención fragmentada que no permite el desarrollo pleno y sostenible de esta población. Los espacios, fuentes, mecanismos, actores y acciones para que las personas con discapacidad, sus familias y sus cuidadores y cuidadoras puedan ejercer sus derechos son insuficientes o están ausentes. De otro lado, se ha visto que la mayoría de las personas con discapacidad no se reconocen como ciudadanas y no se organizan para la exigibilidad de sus derechos. Hacen falta procesos de construcción de ciudadanía que cautiven el interés de estas personas en los procesos de participación incidente y falta empoderar a aquellos líderes y lideresas que inician el ejercicio de ciudadanía con timidez y muchas debilidades. Para esto es necesario mejorar las formas de convocatoria, el acceso a la información y a la comunicación y el acompañamiento para el empoderamiento. Otra de las razones por la que es necesaria la búsqueda y el fortalecimiento de nuevos líderes y lideresas es que hay liderazgos de Personas con Discapacidad o de sus representantes que se han establecido con mucho poder pero sin contacto real con la base, convirtiéndose paradójicamente en exclusores de la propia población a la que representan, concentrando el poder y la representatividad. No obstante, también es una realidad que se han suscitado transformaciones en el mundo, y una de las más importantes, es que se ha reconocido que la discapacidad no es solamente de la persona que la presenta, sino también de sus familias, de quienes asumen el rol de cuidador o cuidadora, y de la comunidad en la que las personas y sus referentes familiares o sociales interactúan y se desenvuelven cotidianamente. También se puede afirmar que el propósito de lograr una vida independiente de una persona con discapacidad, generalmente se favorece si cuenta con unos apoyos adecuados a lo largo de la vida, lo cual le da apertura a procesos metodológicos expresados como empleo con apoyo, la vida con apoyo y la educación inclusiva. De igual manera, al relevar esta realidad se produce otra transformación que motiva la generación, consolidación y fortalecimiento de organizaciones sociales de personas con discapacidad o de personas que trabajan para y por la población. Reflejo de esto, es el lema de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad Nada sobre nosotros, sin nosotros", el cual está fundamentado en el principio y en el derecho a la participación, comprendiendo que su participación activa contribuye al desarrollo de sociedades verdaderamente inclusivas, en las que se escuchen las voces de todos y todas y las personas con discapacidad puedan ayudar a crear un mundo mejor. Las organizaciones de personas con discapacidad lo han venido usando durante años como parte
Página: 5 de 57 del movimiento mundial para alcanzar la participación plena y la igualdad de oportunidades para, por y con las personas con discapacidad Al tenor de lo expuesto, es clara la necesidad de la integración de estos planteamientos, y tomando como base el concepto de discapacidad, es necesaria una redefinición de los planes, programas y proyectos que se ofrezcan a la población con discapacidad, los cuales deben reflejar la planificación centrada en la persona y la implementación de un modelo de apoyos funcionales dentro de la comunidad. De esta manera, los procesos de atención para la población, deberán formularse con la pnblación con discapacidad, sus familias, cuidadoras y cuidadores, y dirigirse hacia las destrezas y las capacidades de la persona, a los ambientes normalizados y habituales, a los servicios integrados con apoyos y al reconocimiento de la autonomía de las personas. En virtud de lo expuesto, la Secretaría Distrital de Integración Social, en el cabal cumplimiento de sus objetivos misionales y en respuesta a los lineamientos del Plan de Desarrollo Bogotá Humana, se compromete en avanzar en el cierre de esta brecha de exclusión de la población con discapacidad, mediante la cualificación de sus servicios y la generación e implementación de nuevas apuestas, que se sustentan en los derechos de las personas con discapacidad, el transcurrir vital, el enfoque diferencial y las realidades del territorio. 2 2. ANTECEDENTES: El Concejo de Bogotá mediante acuerdo 61 de 1959, creó una entidad de asistencia social con personería jurídica, patrimonio propio y autonomía de gestión, sin embargo solo hasta 1960 mediante acuerdo No 78 se aprobó el establecimiento del Departamento Administrativo de Protección y Asistencia Social, desde ese momento se crea el Centro Especial para la Observación y Tratamiento de los Niños que vagan por la Ciudad y la Granja Australia cuyo propósito era la atención a jóvenes entre 12-y 18 años de edad en riesgo por diversas situaciones familiares, donde se incluían dentro de la población jóvenes con discapacidad. Para el año 1968 con el Decreto No 3133 de la presidencia de la Republica, se reformo la organización administrativa de tal Departamento y la entidad toma el nombre de Departamento Administrativo de Bienestar Social-DABS. En los años siguientes se consolidó el Departamento en sus áreas administrativas operativas y de servicio creando servicios exclusivos para la atención a personas con discapacidad: el Centro de Educación Básica Especial, cuyo propósito era atender Niños, Niñas y Adolescentes -NNA- entre 7 y 18 años en atención externa, con cobertura metropolitana, el Hogar los Angeles con modalidad de internado y modalidad externa y atención a jóvenes y adultos en formación ocupacional y el Hogar Renacer con atención a adultos con modalidad de internado. El decreto No 214 de abril de 1994 reorganiza administrativamente el Distrito Capital, estableciendo una nueva estructura administrativa para el DABS, creando de esta manera 16 Centros Operativos Locales COL-, es así como en los COL de Usme, Ciudad Bolivar y Bosa, se inicia un trabajo con madres cuidadoras de niños y niñas con discapacidad, por varios años, evolucionando luego esta estrategia en la creación de los Centros Satélites con el objetivo de brindar atención a las personas en situación de discapacidad en los centros, para que sus
Página: 6 de 57 padres pudieran ir a trabajar, brindarles apoyo nutricional a través del suministro de alimentación, atención terapéutica y pedagógica. Una nueva oportunidad en la legislación, modificó la estructura organizacional del DABS, determinando funciones a sus dependencias, creándose las Gerencias de Prevención, Protección, Exclusión Social, y Programas Especiales. En el periodo del 2000-2002 se modifican los Centros Satélites en Centros Crecer. En el 2007, con el decreto 607, el DABS se transforma en Secretaría Distrital de Integración Social como la entidad distrital líder y rectora, para la formulación e implementación de política social en la ciudad. La Secretaría Distrital de Integración Social, teniendo en cuenta que las personas con discapacidad de la ciudad conforman uno de los grupos poblacionales en mayor condición de vulnerabilidad, desarrolló hasta el año 2012, un grupo de programas y servicios para garantizar el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad y las personas cuidadoras; así como las condiciones materiales y afectivas necesarias para garantizar dicho ejercicio. A saber: En este sentido, la Subdirección para la Infancia con el proyecto 497: Infancia y adolescencia feliz y protegida integralmente 3, buscó de manera integral dar respuesta a las situaciones de mayor riesgo identificadas en la población infantil y adolescente de Bogotá, D.C, a través de 2 servicios: 1. En Primera Infancia: atención de niños y niñas en condición de discapacidad, desde el enfoque de atención integral a la primera infancia, a través del proceso de inclusión social en jardines infantiles y 2. En unidades operativas de la SDIS denominados Centros Crecer, los cuales hasta el 2009 fueron operados por terceros y posteriormente se inicia la operación directa por la entidad. Se tiene como meta atender niños, niñas y adolescentes entre los 6 y 17 años en condiciones de alta vulnerabilidad con discapacidad cognitiva moderada o grave, promoviendo el desarrollo de habilidades cognitivas, comunicativas, motoras, sociales, emocionales, de independencia y autonomía funcionales. Por su parte, la gerencia para la Atención a la Población Adulta y Vejez en el 2004, recogió servicios que desde el año 2001, prestaban protección para aquellas personas adultas entre 18 y 59 años de edad, con limitaciones físicas y o mentales, que no contaban con red de apoyo familiar y/o social y por su condición de falta de autonomía, poca funcionalidad y vulnerabilidad, no estaban en capacidad de responder por su auto cuidado. Así, se realizó la prestación de servicios especializados, para facilitar la reestructuración del proyecto de vida, personal, familiar o social, acorde con las características de la población. Para el año 2010 en la Subdirección para la Adultez, en el marco del Proyecto 501 3 Anexos Técnicos Centros Crecer Proyecto 497: Infancia y Adolescencia Feliz y Protegida Integralmente
Página: 7 de 57 Adultez con Oportunidades los servicios fueron dirigidos tanto para las personas en condición de discapacidad (Cognitiva, física y mental), como para sus familias y la comunidad, desde las áreas de Psicología, Trabajo Social, Terapia Ocupacional, Educación Especial, buscando restituir en ellos y ellas los derechos y responsabilidades. A través de este proyecto se brindó atención en medio institucionalizado y externo, en servicios operados por terceros. La Subdirección para la Familia, puso en marcha a finales 2009 e inicios 2010, los Centros de Respiro los cuales fueron creados teniendo en cuenta las necesidades de las familias de personas con discapacidad cuidadoras, cuidadores y personas con discapacidad, en las localidades de Engativá, Santa Fe y La Candelaria. Durante la primera etapa de este ejercicio, se realizo el proceso de caracterización, con el objetivo de identificar a las familias, cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad en el entorno inmediato (vivienda). Esta caracterización se realizó a través de visita domiciliaria a 262 familias, de este total, fuerón atendidos un 26% entre familiares, cuidadoras o cuidadores y un 30% correspondiente a personas con discapacidad, a quienes se les brindo cuidado, a fin de que su cuidadora o cuidador accedieran a las actividades Centro de Respiro 4. Durante la evaluación del proceso desarrollado en este periodo de tiempo, se fortaleció la propuesta de trabajo, dirigiéndose a las familias, cuidadoras y cuidadores de las personas con discapacidad que hacen parte de los servicios sociales de la Secretaría Distrital de Integración social Bajo esta misma subdirección a través del proyecto 495 Familias Positivas por el derecho a una vida libre de violencias y a una actitud protectora y respondiendo a uno de sus objetivos específicos Proteger y atender de manera integral a niños, niñas y adolescentes con medida de protección legal se brindó protección integral defendiendo y restituyendo los derechos vulnerados de los Niños, niñas y adolecentes en 7 Centros de Integración Familiar entre estos se ubicaba el Centro Renacer, este ultimo especializado en la atención a niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Por otro lado, la Dirección Territorial con el PROYECTO 515 - INSTITUCIONALIZACIÓN DE LA POLÍTICA PÚBLICA DE SEGURIDAD ALIMENTARIA Y NUTRICIONAL, a través de dos programas, Canasta y Comedores Comunitarios, atendió personas con discapacidad. 1. Los Comedores Comunitarios, propiciaron la inclusión social de personas, familias y poblaciones en condiciones de pobreza y vulnerabilidad social, y suministraron 4 Fuente sistematización Centros de Respiro, Subdirección para la Familia
Página: 8 de 57 alimentación caliente, además de realizar otras actividades de participación social y comunitaria. En los comedores se atendieron a personas y/o familias con inseguridad alimentaria y/o nutricional sin acceso a alimentos en cantidad, calidad e inocuidad en razón a restricciones físicas, económicas, hábitos y patrones culturales. 2. Con el proyecto 515 Programa de canasta complementaria de alimentos 5, se fortaleció el derecho a la seguridad alimentaría y el proceso de inclusión social, ligados al enfoque de seguridad económica, como una primera fase de articulación entre las dimensiones social y económica, en la ciudad de Bogotá D.C. Las Canastas complementarias de alimentos fueron entregadas a población en situación de discapacidad con dificultades en la movilización y necesidades nutricionales insatisfechas. En el año 2007, se formuló la Política Pública de Discapacidad para el Distrito Capital - PPDD, tras una construcción colectiva y participativa de la población y las organizaciones sociales de y para personas con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras, fue sancionada el 12 de Octubre de 2007, mediante el Decreto 470 del mismo año, constituyéndose en un mecanismo de la democracia y de la gestión pública cuyo fin principal es promover la organización y participación de la ciudadanía. La PPDD se inscribe en el marco de una ciudad incluyente y accesible bajo preceptos de inclusión social y el mejoramiento de calidad de vida. En este orden desde el 2007, se vienen adelantando sistemáticamente acciones para visibilizar la población con discapacidad y avanzar en el cumplimiento de sus derechos, muestra de este esfuerzo es la consolidación del Sistema Distrital de Atención Integral de Personas en Condición de Discapacidad, regulado por el acuerdo 505 del 2012 del Concejo Distrital de Bogotá En el cual se armonizan procesos de desarrollo institucional y comunitario, a través de la articulación de mecanismos de planificación, ejecución, seguimiento, verificación y control social, que permite el desarrollo de políticas, planes programas y prestación de servicios para la población en condición de discapacidad de las localidades. Por último, el panorama nacional ha ido avanzando hacia un enfoque de derechos; ha entrado en vigor la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad, hoy Ley 1346 de 2009, lo que obliga al país a dar pasos más grandes en el cumplimiento de los derechos de la población con discapacidad. Bogotá, pionera en la garantía de derechos de las poblaciones requiere de una acción articulada que permita la inclusión efectiva de las personas con discapacidad superando los escenarios de segregación y discriminación actuales, para empezar a materializar el modelo social de derechos articulando este enfoque en la prestación de los diferentes servicios y acciones que se emprenden en el Distrito. 3 3. LOCALIZACIÓN GEOGRÁFICA 5 Anexos Técnicos Proyecto 515 - Programa de Canasta Complementaria de Alimentos
Página: 9 de 57 El proyecto 721 atenderá a personas con discapacidad, sus familias, cuidadoras o cuidadores residentes en cualquiera de las 20 localidades correspondientes al Distrito Capital, tanto en el casco urbano como en la zona rural, así mismo se concentrarán las acciones en coherencia con la apuesta de la entidad de territorializar la política social mediante las subdirecciones locales de Integración Social, de esta manera se espera la articulación de actores y sectores locales, para garantizar la integralidad de las acciones, en el marco de la misionalidad de la Secretaria de Integración Social. Así los componentes y acciones serán territorializadas teniendo en cuenta, la distribución local de la población con discapacidad. No obstante algunas de las acciones del proyecto relacionadas específicamente con la atención a mayores de 18 años en centros de protección, podrán ubicarse por fuera del distrito capital en atención a las necesidades y características de la población y del tipo de atención brindada. 4 5 4. POBLACIÓN Y ZONA AFECTADAS Y/O GRUPO La población con discapacidad habitante del Distrito Capital será la directa participante beneficiaria del proyecto, adicionalmente se espera que toda la población de Bogotá, al finalizar el proyecto considere a la población con discapacidad como un sujeto de derechos que beneficia al colectivo de la capital al aportar en la construcción de una ciudad sin discriminación. El reciente informe de la Organización Mundial de la Salud 6 sobre la discapacidad menciona con alarma que alrededor del 15% del total de la población mundial tiene actualmente una discapacidad y que esta cifra va en aumento. La situación, dice el informe, obedece al creciente número de personas mayores que pueden experimentar dificultades en la funcionalidad y al surgimiento de enfermedades que pueden resultar discapacitantes en algunos contextos sociales y culturales. El informe nos recuerda que la discapacidad es parte de la condición humana, y que todas las personas tendremos en algún momento de nuestras vidas alguna discapacidad, ya sea transitoria o permanente. En Colombia, aunque normativamente se ha avanzado en la legislación que regula la adopción de medidas para disminuir la brecha de oportunidades para la población con discapacidad, aún el país se encuentra lejos de lograr el cumplimiento de la normativa. Parte de la brecha, entre normativa y transformación social lo demuestra un deficiente registro de la población en los sistemas de información del país. Sin embargo no se puede desconocer que los avances en los últimos 10 años son superiores a los que en la historia del país se venían dando a nivel de identificación y caracterización. La prevalecía de la discapacidad según censo DANE 2005, para Bogotá D.C., es del 5% lo que corresponde en proyección para el año 2012 a 378.567 personas con discapacidad en la ciudad. No obstante la cifra del censo evidencia un subregistro de la información frente a las estimaciones que se han realizado por parte de la OMS donde se habla de alrededor de 1 101.450 personas con Discacpidad con proyección al año 2013 6 INFORME MUNDIAL SOBRE LA DISCAPACIDAD. Organización Mundial de la Salud. 2011.
Página: 10 de 57 Adicionalmente es importante tener en cuenta que desde el año 2007 se viene implementando en todo el país el Registro continuo para la localización y caracterización de las personas con discapacidad cuyo objetivo es proveer información estadística sobre las personas con de discapacidad en apoyo al desarrollo de la Política Nacional de Atención a las Personas con Discapacidad, el cual pretende el cual pese a ser un registro voluntario, es el único sistema de referencia, y por tanto de obligatoria consulta para tener un panorama sobre la cantidad de población, su ubicación y características sociodemograficas. Esta herramienta se apoya en los sistemas de información de la Secretaria Distrital de Salud en los territorios, la cual según el informe preliminar para el 2012, alcanzo un total de 192.315 personas identificadas y caracterizadas en el Distrito Capital, las cuales de acuerdo con el número de personas según localidades de residencia se encuentran en mayor concentración en las localidades de Kennedy, Rafael Uribe, Bosa y San Cristóbal respectivamente (Figura 1) Figura 1. Población con Discapacidad, según localidad de residencia y sexo; Bogotá D.C. 2005-2012. (n=192.315) Datos preliminares. 13,9% 10,3% 9,4% 7,0% 7,0% 6,5% 6,4% 6,3% 6,1% 5,0% 4,6% 3,8% 3,2% 2,1% 1,9% 1,8% 1,6% 1,5% 1,0% 0,3% 0,2% Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. Del mismo modo, la prevalecía identificada en la ciudad (Figura 2) corresponde al 2,5%. En el nivel local, se observó que las localidades de Rafael Uribe, Sumapaz y Candelaria, Puente
Página: 11 de 57 Aranda, Tunjuelito y Antonio Nariño se identificaron prevalecías, presentan las prevalecías mas altas por localidad del D.C., siendo la más baja la de localidad de Suba. Figura 2. Prevalencia de la discapacidad, según localidad en Bogotá, D.C; 2012. (Datos preliminares) Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. Frente a la pirámide poblacional (Figura 3) del mismo registro, se muestra que, la mayor proporción se encuentra en la etapa de ciclo de vida adultez sub etapa de adulto maduro, seguido por la etapa de vejez sub etapa de mayores jóvenes. No obstante la condición de discapacidad según el sexo se invierte en las etapas de ciclo de vida; pues durante la infancia, adolescencia y Juventud es mayor el número de hombres con discapacidad, y en la adultez y la vejez más mujeres presentan esta condición. Figura 3. Pirámide poblacional de Personas con discapacidad en Bogotá, D.C; 2005-2012. (n=192.315) (Datos preliminares)
Página: 12 de 57 Piramide poblacional Poblacion con Discapacidad Bogotá, D.C. 2005-2012. (n=192.315) 80 y mas años 75 a 79 años 70 a 74 años 65 a 69 años 60 a 64 años 55 a 59 años 50 a 54 años 45 a 49 años 40 a 44 años 35 a 39 años 30 a 34 años 25 a 29 años 20 a 24 años 15 a 19 años 10 a 14 años 5 a 9 años 0 a 4 años 10000 5000 0 5000 10000 15000 Masculino Femenino Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. En la figura 4, se evidencia que la población con discapacidad en Bogotá D.C.; se encuentra principalmente en el estrato socioeconómico 2, con un 46 % seguida por el estrato 3 en un 37 %; seguida por el estrato 1 en un 12 % lo cual representa más del 95% de la población identificada. Con esta Información se ratifica la relación estrecha en la discacpidad y la pobreza Figura 4. Población con Discapacidad, según estrato socioeconómico; Bogotá D.C. 2005-2012 (n=192315) Datos preliminares
Página: 13 de 57 4% 1% Estrato socioeconómico 0% 0% 0% 37% 12% 46% Sin estrato Estrato 1 Estrato 2 Estrato 3 Estrato 4 Estrato 5 Estrato 6 sin dato Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. En la figura 5 se muestra la distribución según régimen de afiliación en salud, la cual evidencia que el 40.2 % de la población con discapacidad registrada pertenece al régimen contributivo y el 35.9 % al régimen Subsidiado, Es importante recalcar que aún permanece un 12.9 % de la población como vinculado y un 6.9 % sin afiliación, lo cual muestra un reto importante en términos de cobertura en salud Figura 5. Población con Discapacidad según régimen de afiliación en salud, Bogotá D.C. 2005-2012. (Datos preliminares) 40,2% 35,9% 3,8% 12,9% 6,9% 0,4% REGIMEN DE AFILIACION EN SALUD Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con
Página: 14 de 57 Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. La tabla 2., muestra que el 34,3% de la población con discapacidad identificada requiere permanentemente de la ayuda de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria. Según etapa de ciclo de vida se observó que las etapas de infancia y vejez son las que más requieren de ayuda. Tabla 2. Población con discapacidad que requiere ayuda permanente de otra persona, según etapas de ciclo de vida; Bogotá D.C., 2005-2012. (n=192.315) Datos preliminares. Etapa de ciclo de vida PcD PcD que requiere ayuda Permanente % Infancia menor 1 años 153 136 88,9% Infancia de 1 a 5 años 2208 1714 77,6% infancia de 6 a 13 años 10467 5172 49,4% Adolescencia ( 14 a 17 años) 4945 2061 41,7% Juventud ( 18 a 26 años) 13350 5254 39,4% Adulto joven (27 a 44 años) 31671 9469 29,9% Adulto maduro (45 a 59 años) 44849 10560 23,5% Mayores jóvenes(60-69 años) 34712 8903 25,6% Mayores adultos(70-79 años) 31544 11675 37,0% Mayores muy mayores (80-99 años) 18309 11004 60,1% Centenarios (100-105 años) 81 65 80,2% Supracentenarios ( de 106 y mas años ) 6 4 66,7% sin dato 20 4 20,0% Total 192315 66021 34,3% Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. En la tabla 3 se evidencia que de forma general el 22,9% de la población con discapacidad identificada estuvo buscando trabajo al momento de ser encuestada y el 22,4% estudiando,
Página: 15 de 57 Tabla 3. Población con Discapacidad, según actividad principal realizada en los últimos 6 meses; Bogotá D.C., 2005-2012. (n=192.315) Datos preliminares. Actividada realizada en los ultimos 6 meses Hombre Mujer Total PcD % PcD % PcD % Menor de 10 años (No aplica) 14893 51,8% 13856 48,2% 28749 14,9% Trabajando 5674 60,7% 3671 39,3% 9345 4,9% Buscando trabajo 19526 44,3% 24593 55,7% 44119 22,9% Incapacitado permanente para trabajar - sin pensión 8497 48,7% 8947 51,3% 17444 9,1% Incapacitado permanente para trabajar - con pensión 5833 53,7% 5035 46,3% 10868 5,7% Estudiando 4991 11,6% 38040 88,4% 43031 22,4% Realizando oficios del hogar 1318 32,7% 2713 67,3% 4031 2,1% Recibiendo renta 3576 48,4% 3806 51,6% 7382 3,8% Pensionado - jubilado 2030 52,4% 1841 47,6% 3871 2,0% Realizando actividades de autoconsumo 7719 53,1% 6831 46,9% 14550 7,6% Otra actividad 2228 50,8% 2155 49,2% 4383 2,3% Sin dato 2662 58,6% 1880 41,4% 4542 2,4% Total 78947 41,1% 113368 58,9% 192315 100,0% Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. Con relación a las barreras físicas (Figura 6) se observó que las principales barreras evidenciadas son las de calles y vías, escaleras, transporte público, y andenes y aceras, en su orden. Las menos frecuentes son las relacionadas con el entorno inmediato, en sala, dormitorio y baños.
Página: 16 de 57 Figura 6. Barreras físicas de la Población con discapacidad, Bogotá D.C. 2005-2012. (n=192.315) Datos preliminares Barrera en sala Barrera en dormitorio Ninguna barrera Barrera en otros lugares Barrera en baño Barrera en centros educativos Barrera en centros comerciales, tiendas, plazas de Barrera en lugares de trabajo Barrera en pasillos y patios Barrera en centros de salud - hospitales Barrera en paraderos, terminales de transporte Barrera en parques, plazas, estadios, iglesias Barrera en andenes y aceras Barrera en vehículos de transporte público Barrera en escaleras Barrera en calles y vías 0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0% Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. El comportamiento de las barreras actitudinales mostró que las actitudes negativas, están asociadas principalmente relacionadas con la familia; y otras personas del entorno. Figura 9. Barreras actitudinales en la Población con discapacidad, Bogotá D.C., 2005-2012. (n=192.315) Datos preliminares.
Página: 17 de 57 Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. De acuerdo con el origen de la discapacidad (Figura 8), se observó que la causa más frecuente está relacionada con la enfermedad general, seguida por la alteración genética o hereditaria y los accidentes. No obstante llama la atención que aproximadamente el 28 % de las personas con discapacidad, no conocen el origen de su condición. (Figura 10). Figura 10. Origen de la Discapacidad, según sexo; Bogotá D.C., 2005-2012. (n=192.315) Datos preliminares. Enfermedad general No sabe Alteración genética, hereditaria Accidente Condiciones de salud de la madre otra causas Complicaciones en el parto Enfermedad profesional Victima de violencia Consumo de psicoactivos Dif. prestación de servicios de salud Conflicto armado Lesión auto infligida Desastre natural 0 20000 40000 60000 80000 Hombre Mujer
Página: 18 de 57 Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, 2005-2010; Ministerio de Salud Y Protección Social, Secretaría Distrital de Salud. Aplicativo del Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, Secretaría Distrital de Salud (información preliminar 2011-2012). **Ultima fecha de actualización Julio de 2013. 6 5.1 OBJETIVOS DEL PROYECTO 6.1 5.1 OBJETIVO GENERAL Atender integralmente a las Personas con Discapacidad, sus familias y sus cuidadoras y cuidadores, en los territorios, a través de la articulación de actores, servicios y recursos para promover el desarrollo humano y contribuir con el ejercicio de sus derechos y sus deberes, con un enfoque diferencial, de corresponsabilidad y durante todo el transcurrir vital. 6.2 6.3 5.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS Generar procesos de apoyo psicosocial y desarrollo de oportunidades para el fortalecimiento de capacidades y habilidades en las familias, cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad Generar oportunidades para el desarrollo de capacidades durante el transcurrir vital orientado al desarrollo humano y la inclusión social de las personas con discapacidad Desarrollar ejercicios de ciudadanía mediante procesos de formación, acompañamiento y gestión para el empoderamiento de la población con discapacidad, sus familias cuidadores y cuidadoras y el fortalecimiento de las organizaciónes y de la movilización social Desarrollar procesos de gestión de conocimiento de la discapacidad, con el fin de aportar y cualificar la mirada que se tiene sobre la Discapacidad en la Secretaría de Integración Social. Orientar la implementación de las políticas públicas en los diferentes servicios 7 6. PLANTEAMIENTO Y SELECCIÓN DE ALTERNATIVAS Disminuir las condiciones sociales, económicas y culturales que generan segregación y la discriminación de la población con discapacidad, como se pretende con el Plan de Desarrollo, Social, Ambiental y Obras Públicas para Bogotá Distrito Capital 2012-2016 Bogotá Humana, implica llevar a cabo acciones que garanticen el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras, en condiciones de igualdad de oportunidades en el acceso a programas y proyectos, reconociendo la diversidad y promoviendo el enfoque diferencial de orientación sexual, identidad de género, pertenencia étnica y cultural y ciclo vital. Y en este sentido, la Política Pública Distrital de Discapacidad se inscribe en el marco de una ciudad incluyente y accesible, de una ciudad moderna y humana, en donde la inclusión social y la participación ciudadana se proponen como derechos fundamentales de una nueva cultura
Página: 19 de 57 política y social, así como de una nueva concepción de ciudad, fundamentada en el enfoque de derechos humanos bajo preceptos de inclusión social y el Mejoramiento de Calidad de Vida. De ahí que esta alternativa plantea la implementación de estrategias y acciones inter, intra y transectoriales encaminadas a promover el acceso equitativo a la ciudad, a través de estrategias que permitan su inclusión social, la accesibilidad y el disfrute de la ciudad, además de mejorar y fortalecer los servicios sociales que se prestan en la entidad, para las personas con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras. El proyecto pretende entonces, contribuir a la materialización de una ciudad protectora que promueva relaciones justas al interior de la familia y de la sociedad y hacer de la ciudad un territorio de oportunidades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de la población con discapacidad del Distrito Capital. 8 7. DESCRIPCION DEL PROYECTO El proyecto toma como eje central las familias como unidad de tejido social a fortalecer, en armonización con el plan de desarrollo Bogotá Humana, en este sentido las familias se definen desde la política pública para las familias como: Organizaciones sociales, construidas históricamente; constituidas por personas que se reconocen y son reconocidas en la diversidad de sus estructuras, arreglos, formas, relaciones, roles y subjetividades; están conformadas por grupos de dos o más personas de diferente o del mismo sexo, con hijos o sin ellos, unidas por una relación de parentesco por consanguinidad, afinidad, adopción o por afecto. Establecen vínculos de apoyo emocional, económico, de cuidado o de afecto, y comparten domicilio o residencia o lugar de habitación de manera habitual y son Sujetos Colectivos de Derechos 7. En este sentido, el proyecto busca dar una respuesta integral a las personas con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras mediante acciones integrales para la transformación de la realidad de la población en el Distrito Capital. 9 8. COMPONENTES DEL PROYECTO COMPONENTES ACCIONES ACTIVIDADES 8.1. DESARROLLO DE CAPACIDADES Y GENERACIÓN DE OPORTUNIDADES DE 8.1.1. Atención integral a familias cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad o LAS FAMILIAS, personas con discapacidad CUIDADORES Y sin redes familiares" CUIDADORAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD Identificación de las necesidades y reconocimiento de capacidades de las familias, cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad Apoyo psicosocial para el desarrollo personal, familiar y de entorno y territorio Resignificación del rol de cuidadora o cuidador 7 Política Pública para las familias en Bogotá.2010
Página: 20 de 57 8.2. DESARROLLO DE CAPACIDADES Y GENERACIÓN DE OPORTUNIDADES DURANTE EL TRANSCURRIR VITAL PARA EL DESARROLLO HUMANO Y LA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 8.2.1. Atención integral para niños, niñas y adolescentes con discapacidad Promoción y fortalecimiento de redes de apoyo Gestión de oportunidades para las familias, cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad Procesos para el desarrollo de habilidades básicas Procesos para el desarrollo hhabilidades ocupacionales Promoción y Gestión para la Inclusión Educativa Promoción de Proyecto de Vida Apoyo al Suministro Alimentario Servicio de Transporte 8.2.2. Atención Integral a niños, niñas y adolescentes con medida de restablecimiento de derechos y discapacidad en el Centro Proteger - Renacer Proceso Administrativo de Restablecimiento de Derechos. Atención en y para la diversidad y la inclusión social Agenciamiento de mecanismos de acceso a la atención integral de salud 8.2.3. Atención integral a personas con discapacidad mayores de 18 años en los servicios de: Atención integral externa a personas con discapacidad mayores de 18 años y Atención integral en Centros de Protección a personas mayores de 18 años con discapacidad. Caracterización: Formulación del Plan de Atención Integral Implementación del Plan de Atención Integral 8.2.4. Apoyo para el fortalecimiento a la Inclusión educativa de niños y niñas con discapacidad en los contextos de desarrollo de Seguimiento y control al cumplimiento de criterios del servicio social Procedimiento de egreso Proceso de Identificación de niños y niñas con discapacidad y/o alteración en el desarrollo. Proceso de Asesoría Pedagógica Interdisciplinaria a Niños y Niñas con Discapacidad y/o Alteración en el
Página: 21 de 57 la infancia Desarrollo. 8.3.EMPODERAMIENTO Y FORTALECIMIENTO DE CIUDADANÍAS 8.4.GESTIÓN Y TRANSFERENCIA DE CONOCIMIENTO 8.5.TRANSVERSALIZAC ION DE LA POLÍTICA PÚBLICA DE DISCAPACIDAD CON LAS DEMAS POLÍTICAS SOCIALES 8.3.1 Diagnostico de la realidad del ejercicio de ciudadanía en la discapacidad 8.3.2.Pedagogía social en ejercicios de ciudadanía 8.3.3 Promoción de escenarios de construcción colectiva 8.4.1.Fortalecimiento Técnico 8.4.2.Gestión y acompañamiento para el fortalecimiento técnico Encuentros pedagógicos de ámbito institucional y familiar. Acceso a la Lengua de Señas Colombiana para la inclusión en la comunidad sorda. Levantamiento de línea de base Formulación de la propuesta pedagógica social Implementación de la propuesta pedagógica social Identificación y Promoción de la organización social: Promoción de escenarios de construcción colectiva. Formulación e implementación de documentos técnicos, orientadores de la atención de las personas con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras. Lectura de realidades a partir de dinámicas territoriales y sociales de la población con discapacidad. Levantamiento y sistematización de estado del arte de los servicios dirigidos a la población con discapacidad. Desarrollo de foros, conversatorios sobre la discapacidad, dónde se divulguen los resultados de las investigaciones y se analice públicamente la dinámica en Bogotá. Articulación con la academia Acompañamiento y armonización de línea técnica 8.4.3. Divulgación Estrategia comunicativa para la 8.5.1.Aportar a la implementación y territorialización de la política pública de Discapacidad en servicios Sociales de la SDIS divulgación Movilización de escenarios de posicionamiento de la política pública Apoyo a escenarios locales y distritales de desarrollo y agencia de la política pública de discapacidad Diseño e implementación planes de acción de la política pública de discapacidad locales y distritales
Página: 22 de 57 8.5.2.Armonizar acciones de las políticas sociales con los servicios Apoyo al diseño y ejecución de los planes de acción de las políticas sociales 9.1 8.1 COMPONENTE 1: DESARROLLO DE CAPACIDADES Y GENERACIÓN DE OPORTUNIDADES DE LAS FAMILIAS, CUIDADORES Y CUIDADORAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD El componente está enfocado en la promoción de acciones intra y transectoriales, que permitan la generación de alternativas para el desarrollo de capacidades y competencias, de tal manera que las familias cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad, puedan plantear la construcción de un tejido social, como una alternativa colectiva de apoyo mutuo, solidario y participativo que promueva en las familias, la construcción social de recursos de gestión y cogestión en apoyos, proyectos e iniciativas que incidan positivamente en su calidad de vida e inclusión social. Busca generar respuestas transformadoras mediante la consecución de aliados estratégicos (servicios y recursos) que aporten al cumplimiento de los propósitos o anhelos de la población participante, promoviendo su desarrollo humano, para mejorar las condiciones de calidad de vida, con un enfoque diferencial, de corresponsabilidad (derechos y sus deberes) durante todo el transcurrir vital. 9.1.1.1 8.1.1 Acción 1: Atención integral a familias cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad o personas con discapacidad sin redes familiares" Esta acción se materializa en el servicio social de atención y orientación a familias, cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad, interactúa con la realidad en los territorios de Bogotá y en el cual se brinda acompañamiento psicosocial para favorecer su inclusión social. Éste servicio es liderado por un equipo profesional interdisciplinario (Psicología, Trabajo Social, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Fisioterapia y otras profesiones sociales) que a través de diálogos de saberes propios de cada disciplina identifican necesidades, potencian habilidades, capacidades y competencias. Estas acciones se realizan en las unidades operativas o puntos de atención ubicados en las Subdirecciones Locales, donde se dinamiza y orienta el servicio, el trabajo de gestión y articulación de acciones intra e interinstitucionales que permiten contribuir al ejercicio pleno de los derechos y mejorar la calidad de vida e inclusión social de las familias, cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad en el transcurrir vital. Actividades: 8.1.1.1 Identificación de las necesidades y reconocimiento de capacidades de las familias, cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad: Se hace mediante la identificación y reconocimiento de las características particulares de las personas, familias o grupo social utilizando estrategias como la observación, entrevista y visita domiciliaria, para la toma de decisiones frente a la participación en servicios o programas sociales.