Quépodemoshacerlosprofesionales anteun/unapacienteconfibromialgia? IMPRESCINDIBLE 1. Intererésporlapersona. 2. Escuchar, da muchas pistas. Hacer preguntas sobre el dolor lo más abiertas posibles hastaconseguirentenderelrelato,suvivenciadeenfermedadysusrecursos.algunas preguntasútilesahacerpuedenser: El relato de su dolor y de su vivencia de enfermedad. Qué le ocurre, qué síntomastiene?sepuedenutilizarloscriteriosdiagnósticosparalafmysfc,y los nuevos conocimientos sobre sensibilización central como guía, para componerelpuzledesíntomas. Experienciasdedolorpropiasyajenas.Enquéentornocreció. Cuándosintiósusprimerosdolores,enquécontexto. Cuándo se generalizaron los dolores y aparecieron otros síntomas acompañantes.enquécontexto. HistorialaboralOocupacionalOsocial. Niveldeactividadpreviafísicaymentalprevia.Niveldeactividadactual. Historiadeamenazasensuvida,pasadas,presentesofuturas. Creencias. Aquéloatribuye? Quétipodeinformacióntiene? Valoraciónde amenaza? Imagencorporal? Quéleempeora? Quélemejora? Pensamientos. Dónde pone su atención? Hasta qué punto el dolor y la enfermedadsonelcentrodesuvida? Significadoqueasignaaldoloryalaenfermedad. Respuestas,patronesdeconductaanteelpeligro. Respuestas,patronesdeconductaanteeldolor. Cómoleafectaentodoslosámbitosdesuvida? Emocionesqueledespierta:miedo,tristeza,rabia,culpa,impotencia... Susexpectativas. Susrecursospersonales. Capacidad de afrontamiento de las dificultades. Capacidad de cambio. Resistencias. 3. Observarsusposturas,identificarpatronesdeprotección(postural,cómosemueve), ellenguajenoverbal,lacoherenciaentreloquediceylasemocionesqueexpresa. 4. Explorar y evaluar. Saber aproximarse a un cuerpo doliente. Dar confianza y credibilidad.esperarelmomentoadecuado. 7
Alosprofesionalesnoscorrespondeidentificarlosrasgosdesensibilizacióncentralen la historia de dolor del/de la paciente. Detectar si cumple criterios de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, no para etiquetar sino para comprender qué le ocurre. Hacerundiagnósticodiferencial.Notodoesfibromialgia.Determinarsihayalguna enfermedadquejustifiquelossíntomasosiexistealgunalesión. Esposibletenercualquierenfermedadyademásfibromialgiay/osíndromedefatiga crónica. ACTITUDDELPROFESIONAL Darcredibilidadalossíntomasdel/delapaciente. Tenercuriosidadcientíficaycuriosidadporlascapacidadesdelserhumano. Estardispuestoahacercambiosennuestropropiocerebro. Cuestionarnoslasrespuestasyexplicacionesquehabitualmentedamosal/ala pacientedeformaautomática. Informarnossobrelosconocimientosactualizadosacercadelaneurofisiología deldolor. Cuestionar la creencia de que si duele hay daño y de que la causa está allí dondeduele.ejemplos. Cuestionar como causa del dolor: antiguas lesiones, deformaciones, artrosis, osteoporosis,herniasdiscales,pinzamientos,contracturas,posturas.ejemplos. Informarledelosmecanismosneuronalesinconscientesqueestándetrásdela experienciadolorosaolapercepcióndeenfermedad. Diferenciar entre"mi cerebro"(que toma decisiones automáticamente) y el "yo"(consciente).desculpabilizaala/alpaciente. Facilitar que la persona doliente descubra los patrones de su cerebro que activanlasalarmasylosprogramas(patrones)dedefensa. Estimular la creación de nuevas conexiones neuronales y valorar su determinaciónparaelcambio.respetandosusritmos. 7
IDEASCLAVEDELANEUROPEDAGOGÍADELDOLOR El dolor tiene una función biológica de defensa. Es una respuesta cerebral (salida) para la protección del individuo en función de la información que disponeelcerebro(entradas). Esunsistemadealarmaqueavisadeunasituaciónprobabledeamenazarealo potencialdelesiónenlostejidos. El dolor es una experiencia desagradable con un componente sensorial, emocionalycognitivo. El dolor es una percepción consciente que se proyecta en alguna parte del cuerpoyqueincitaalindividuoaunaconductadeevitacióndedaño. Nuestraspercepcionesnosiemprereflejanlarealidad.Ejemplosvisuales, auditivos,táctiles,gustativos.lascreencias,lospensamientosylasemociones puedenalterarlapercepcióndelarealidadymodularelsignificadodeloque ocurre. En la respuesta cerebral de defensa, además de la percepción del dolor intervienen otros sistemas (motor, inmune, endocrino, sistema nervioso simpáticoyparasimpático )queayudanacrearlaexperienciadedolor,ola experienciademovimientoodeestrés,paralibrarledelpeligro. En el dolor agudo, nos avisa de situaciones peligrosas para nuestros tejidos y ponealcuerpoenestadodeemergencia.laalarmafuncionaalaperfección siemprequehaypeligroydejadesonarcuandoéstehadesaparecido. El protagonista del dolor es el cerebro. El dolor no se produce donde lo sentimos,inclusoelestímuloperifériconoesquienproduceeldolor.eldolor segeneraenelcerebro. El dolor es real. Nuevas técnicas de neuroimagen. RMF. Múltiples áreas cerebrales interconectadas se activan automáticamente en la experiencia dolorosasegúnpatronesoneuroetiquetas. La respuesta de defensa neurológica tiene un componente congénito y otro adquirido mediante cambios en la conectividad neuronal a través del aprendizaje, experiencias, conductas, emociones, información, cultura, pensamientos,creencias.sobreesteúltimocomponentesepuedeintervenir. Conceptode necrosis, daño, lesión, cuando se produce un ataque violento, una "muerte celular violenta" (corte, fractura, quemadura, infección, cáncer ). 7
También se produce en nuestro organismo "muerte celular programada", apoptosis. No tiene por qué ser dolorosa. La artrosis, la osteoporosis, la menstruación,lacaídadelcabello,ladescamacióndelapiel. Dolor no es igual a daño (necrosis). Cambio de paradigma. Daño con dolor, daño sin dolor. Dolor sin daño. Ejemplos. No siempre que duele hay una lesión. Nocicepciónsignificacaptacióndepeligro. Hay billones de nocisensores en nuestro organismo, terminaciones nerviosasquecaptanestímulospeligrosos(térmicos,mecánicos,químicos) capaces de generar necrosis, destrucción celular. Recogen información (entradas) de las diferentes condiciones de nuestro entorno y nuestro mediointerno.estoscambioslostransformanenimpulsosnerviososque envíanalamédulaespinalyalcerebroeinformanalsncdelaposibilidad dedañorealopotencial. Lanocicepcióneselmáscomúndelosrequisitosnecesariosparaprovocar dolor, pero no es el único. Por ejemplo algunos pensamientos, pueden activarseñalesdealarmadirectamenteenelcerebro,sinqueenabsoluto sedelanocicepción. No existen receptores ni vías del dolor. El único receptor del doloresel individuoconsciente. Elcerebroevalúaesosestímulosquelelleganenfuncióndelasexperiencias propias y ajenas, de sus memorias, de sus creencias y pensamientos, de la información de expertos, de la cultura, del contexto en que se producen,de las emociones que se activan, el miedo, de la atención, del grado de percepcióndeamenaza,delsignificadoqueseleatribuye,delasexpectativas, de la anticipación de futuro. Muchas áreas cerebrales se conectan entre sí paraelaborarunarespuestaantelasituacióndesupuestaamenaza. Elcerebroprocesalainformaciónsindarcuentaasudueño,siemprequetodo vayabienonoconsiderequehayapeligrodedañoenlaacción.enesecaso filtraestímulosirrelevantesypermitequelasaccionescotidianasirrelevantes se efectúen de forma indolora si el sistema de captación de peligro no está alerta(inhibicióndescendente). Si el cerebro considera que hay una situación de peligro o de daño real o potencialparaelorganismo,yelsistemaestáalerta,nofiltralainformación quelellega,sensibilizalazona,amplificalasseñales(facilitacióndescendente) y hace que percibamos las consecuencias de las acciones. Hace sonar la alarmadeldoloryhacealindividuoconscientedeunaposibleamenazapara suintegridadoladesustejidos,paraprovocarunaconductadeproteccióno deevitacióndedaño. 7
Muchas áreas cerebrales se activan y conectan entre sí para elaborar la respuesta de defensa. Además del dolor intervienen en esa defensa otros sistemas: motor, sistema nervioso simpáticooparasimpático, endocrino, inmunológico. En ocasiones la valoración de esa amenaza no es correcta, como cuando hay dolorsindaño(laalarmasuenaperonohayincendio).laamenazapuedeno serrealperoeldolorsiempreesreal. En la sensibilización central se producen falsas alarmas. El dolor no se corresponde con el estado de los tejidos. Cerebro hipervigilante. Estado de alerta en el SNC para detectar cualquier posible peligro. Amplificación de señales. Cerebro hiperexcitable que responde de forma sensible a estímulos irrelevantesinclusoenausenciadelesión.estoocurreendolorespersistentes comoenlafibromialgia(fm),elsíndromedefatigacrónica(sfc),lamigraña, dismenorrea,elsíndromedeintestinoirritable,dolordelmiembrofantasma Eneldolorcrónico,elmantenimientodelaactivacióndelosdiversossistemas dedefensa(salidas),másalládeltiempoderecuperacióndelostejidosydesu funciónoinclusosinningunalesión,causaproblemasyexplicaríalossíntomas acompañantes. Cualquier salida se convierte en una nueva entrada, de manera impredecible, llevando más información de probable peligro al cerebroqueperpetúaelbucledelarespuestadedefensasinqueenrealidad existaningunaamenaza. Los avances en Neurociencia apuntan que la fibromialgia puede no ser una enfermedad misteriosa e incurable, sino un errordeevaluacióndelsistema nervioso central caracterizado por un permanente estado de alerta (sensibilización central) promovido por la cultura, la información alarmista, porlacopiademodelos,lascreenciaserróneassobreorganismo. Respuestadefatiga.Aligualqueeldolor,lafatigaesunapercepciónsubjetiva creadaporelcerebroytienetambiénunafunciónbiológicadeproteccióndel organismo de lesión o enfermedad tras una actividad intensa, invitando al individuoadescansarparareponerseypodervolverdespuésalaactividad.en lafibromialgiayenelsíndromedefatigacrónicaelcerebrodecideprotegerte antesdequetelesiones,provocandounaconductadecesedelaactividad.un cerebro alarmado, sensibilizado, hace que te sientas cansado aun cuando apenas hayas realizado algún ejercicio o incluso simplemente lo hayas imaginado.cuandolosmúsculosfallan,noesporquenopuedenhacereso,es porque el cerebro no va a dejar que lo hagan en su intento de proteger tu integridad. Respuestas de enfermedad. Si el cerebro valora amenaza para el organismo activa respuestas de enfermedad (dolor, cansancio, desgana, apatía, penalización del movimiento, etc.) para que adoptemos una conducta de protección ante ese supuesto peligro. Los síntomas son reales pero son el 7
resultado de un error de predicción, no hay peligro, no hay daño. "Los pacientesdefibromialgiaresidenenunorganismosano,regidoporuncerebro equivocado que ve enfermedad donde no la hay. Basta con que el cerebro temaenfermedadparaqueseactiveelprogramadesentirseenfermo". La percepción de dolor, fatiga, sensación de enfermedad, de forma crónica, atrapaalindividuoyprovocaalteracionesrelevantesenelestadoemocional y cognitivo: tristeza, ansiedad, pérdida de autoestima, culpa, déficit de atención, dificultad de concentración, pérdida de memoria, trastornos del sueño.todoelloafectaalprocesamientodelainformación. Neuronas espejo. El dolor se aprende a través de mecanismos inconscientes creandopatronesdeactivaciónneuronalqueserepitenautomáticamente. Laneuroplasticidad.Labuenanoticia.Elcerebroquesecambiaasímismo.La esperanza y la base de la recuperación. El cerebro constantemente aprende, hace nuevas conexiones y luego refuerza su propio aprendizaje mediante dichos patrones. Pero las conexiones entre neuronas pueden ser reversibles. Durante toda la vida es posible desactivar sinapsis neuronales y crear otras nuevasatravésdepensamientosyconductasdiferentes. YAHORA QUÉHACER?:DESALARMAR,DESENSIBILIZAR. Esposiblehacertrabajaranuestrocerebrodemaneraquedisminuyaelestado dealertayalarmaqueseexpresacomodolor,entreotrossíntomas. Podemos favorecer el cambio de evaluación con el nuevo conocimiento: No lesión, no peligro, no alarma, no limitación, no enfermedad. Devolver la confianzaenelpropiocuerpo. Podemos contribuir al cambio de significado. Es peligroso realmente lo que tratodeevitar?quitarrelevanciaaloirrelevante.elaparatolocomotortiene capacidad sobrada para asumir la carga cotidiana de una vida normal. "Aunqueduelanotevasalesionar". Aprender a identificar patrones de defensa posturales y de movimiento. Si dueleynohaylesiónhayactivadounpatróndeprotección.aprenderaaflojar, suavizar,soltar,sentirelmovimientolibredetensión. Cambiodeexpectativas:Puedescambiarconexionesneuronales,desactivando respuestasaestímulosirrelevantes,sintiendoelcuerpomoverseconlibertad. "Siquieresquealgocambiehazalgodiferente". Promoveruncambiodeconducta: Laexposiciónalmovimientolibredetensióndesdelaconviccióndeorganismo sanoeliminalaalertaydesactivaelprogramadedefensa. ConexiónmenteOcuerpo. 7
Exposición al ejercicio regular gradual y progresivo, empezando por las actividades placenteras, en contextos diferentes, que le pongan en movimiento disfrutando. El cerebro produce neurotransmisores (endorfinas, encefalinas, oxitocina, serotonina, dopamina ) que mejoran la tolerancia al ejercicioaumentandoelumbraldeldolorylafatiga,mejorandoelestadode ánimoylasensacióndebienestar. Exposiciónprogresivaalasactividadesdelavidacotidiana.Yposteriormentea situacionesestresantesparaincrementarlasexigencias. Estasnuevasconductas,pensamientos,emocionesenvíannuevosmensajesal cerebro facilitando el cambio de la propia imagen corporal y su representaciónvirtual. Explicarqueenesteprocesodedesensibilización,dedesactivacióndealarmas, durante un tiempo los síntomas pueden reaparecer pero deben interpretarse como indicadores de sensibilización y no como prueba de enfermedad o vulnerabilidad. Es como una alarma que suena sin parar y solo sirve para anunciar su propia avería. Progresivamente también irán mejorando otros síntomasqueconfrecuenciaacompañanaldolor. "Cómocomunicarapacientesconfibromialgiaqueesposiblecambiarlapercepción dedolor,fatiga,enfermedad.cerebroydolor Tallerdehabilidades(3h) Docentes: RafaelMartínezdelaEranuevarafaeranueva@gmail.com RafaelGraciaBallarínrafagracia2000@gmail.com XXVICongresoNacionaldeEntrevistaClínicayComunicaciónAsistencial Murcia,12dediciembrede2015. 7