Instituto de Psiquiatría, King s College Londres Encuesta europea sobre provisión de tratamientos para los niños con TEA: España Informe preliminar Erica Salomone 1, Joaquin Fuentes 2, Ricardo Canal Bedia 3, Patricia Garcia Primo 4, Manuel Posada 4, Gerardo Herrera 5, Tony Charman 1 1 InsEtuto de Psiquiatría, King s College Londres ; 2 Servicio de Psiquiatría InfanEl y Adolescente, Policlínica Gipuzkoa y Gautena; 3 Universidad de Salamanca; 4 InsEtuto de InvesEgación de enfermedades Raras, InsEtuto de Salud Carlos III; Universidad de Valencia, IRTIC (InsEtuto de RobóEca, Tecnologías de la Información y Comunicación) Febrero 2013
Introducción Quienes somos El marco europeo COST (Cooperación en Ciencia y Tecnología) es un marco intergubernamental que permite la coordinación de la invesegación financiada a nivel nacional en el ámbito europeo. Dentro del COST se ha consetuido la acción ESSEA (Enhancing the Study of Early AuEsm - Mejora del estudio cien_fico del auesmo en edad temprana) con el fin de desarrollar las capacidades en invesegación sobre auesmo en toda Europa. La acción está presidida por el Prof. Tony Charman (Reino Unido) y el Vice- Presidente es el Prof. Herbert Roeyers (Bélgica). El proyecto ESSEA está compuesto por más de 50 invesegadores y clínicos de 22 países de Europa! Obje3vo del proyecto Los Trastornos del Espectro AuEsta (TEA) son cada vez más ampliamente reconocidos en la mayoría de los Estados miembros de la Unión Europea, pero en la actualidad no existen datos sistemáecos disponibles sobre los servicios para niños pequeños con auesmo en los diferentes países de la UE, ya sea para intervenciones en el ámbito clínico o en el educaevo. Tampoco se sabe hasta qué punto se han generalizado en Europa los llamados tratamientos "alternaevos", grupo en el que se incluyen los enfoques para los que no hay evidencia de beneficios e incluso algunos tratamientos que pueden ser potencialmente dañinos. Este es el primer intento de reunir información muy necesaria sobre este tema! Cobertura de la encuesta Se pidió a los padres de niños con TEA de hasta 6 años de edad de toda Europa, incluida España, que completaran una encuesta breve en internet. Se les preguntó acerca del Epo de servicios de intervención y educación que reciben sus hijos en la actualidad, incluyendo servicios prestados por profesionales clínicos, de guardería y pre- escolar, así como sobre tratamientos farmacológicos y tratamientos complementarios / alternaevos. La encuesta se distribuyó a través de los sieos web de las organizaciones de padres y estuvo disponible en tantos idiomas como países involucrados. 2
Agradecimientos En España, esta invesegación ha recibido el apoyo y la promoción de enedades como AuEsmo España, FESPAU, Asperger España, AuEsmo Diario y de otras iniciaevas de todo el país. Estamos muy agradecidos por el apoyo que ha hecho posible la invesegación! Por úlemo, agradecemos a todos los propios padres y madres que pareciparon en la encuesta y compareeron con nosotros información valiosa. Esperamos que esta invesegación pueda beneficiar a las familias en el futuro, ayudando a avanzar tanto en los servicios asistenciales como en la políeca de la UE sobre la oferta de tratamientos para el auesmo temprano en 22 países diferentes de Europa. 3
Nuestra muestra Encuestados ParEciparon en esta invesegación un total de 2.438 encuestados, residentes en 16 países Se excluyeron aquellos parecipantes que no cumplieron con los criterios de ser padres de un niño con TEA menor de 6 años de edad y los que no llegaron a responder a todas las preguntas. La muestra final estuvo compuesta por 1.680 familias con un niño con TEA en Europa. En España, se recogieron 231 cueseonarios! Caracterís3cas de los par3cipantes españoles La media de edad de los niños con TEA fue de 4 años y medio La mayoría de los niños de la muestra tenían lenguaje hablado y 4 de cada 5 niños eran varones En general fueron las madres las que completaron la encuesta y la mayoría de las personas encuestadas poseían graduación universitaria. Sobre el tratamiento Qué Epo de tratamiento reciben los niños europeos con auesmo? Qué intensidad Eene ese tratamiento? Entre los tratamientos genéricos, la terapias más uelizadas en España son la terapias del lenguaje o logopedias, seguidas por enfoques genéricos mixtos (con componentes de tratamiento psicológico / educación / habilidades sociales) y, en menor medida, por la terapia ocupacional. Los padres también informaron de un uso considerable de enfoques basados en fomentar el desarrollo y la conducta, aunque se constata una mayor variabilidad en términos de canedad de terapia recibida Muchos padres informaron también de que acceden a programas de capacitación para padres en combinación con tratamientos dirigidos al niño 4
Medicación Toman medicación los niños de 6 años o menores con TEA para controlar su comportamiento? En caso afirmaevo, qué Epo de medicamento es? Sólo una minoría de los padres informaron de que administran medicamentos a su hijo para controlar su comportamiento En caso de uelizar medicamentos, los más probables son los anepsicóecos a_picos, como Risperidona o Aripiprazol. Recursos de apoyo Usan los padres, los maestros, o los clínicos recursos adicionales de apoyo para ayudar a los niños con TEA? En caso afirmaevo, qué Epo de apoyos son? Casi la totalidad de los padres informan de que usan instrumentos adicionales en diversos contextos de la vida coediana Los más frecuentemente uelizados son los pictogramas de sistemas de comunicación, como el PECS (Picture Exchange CommunicaEon System ) o la Comunicación aumentaeva y alternaeva (AAC), y las ayudas visuales para apoyar la comunicación 5
Tratamientos complementarios y alternativos Ha intentado los padres lo que llamamos "medicina complementaria y alternaeva", que incluye sistemas, prácecas y productos que generalmente no se consideran parte de la medicina convencional? Estos son enfoques para los que podrían no haber evidencia de beneficio y algunos incluso pueden ser potencialmente dañinos. Una canedad considerable de padres españoles informa haber recurrido al menos a uno de estos enfoques Las dietas (de cualquier Epo) fueron el tratamiento alternaevo más uelizado, seguido de la terapia de integración sensorial, la terapia con animales y la homeopa_a Intervención educativa Asisten los niños con TEA a la escuela (guardería o escuela infanel)? Esas escuelas son de educación especial o son centros ordinarios? Si van a centros ordinarios reciben apoyos adicionales? Casi la totalidad de los padres españoles informaron de que su hijo está matriculado actualmente en la escuela, estando la mayoría de los niños en centros ordinarios con apoyo adicional. 6
Declaración de responsabilidad Este es un informe preliminar y los análisis completos estarán disponibles a través de publicaciones cien_ficas y en el sieo web ESSEA COST: hpp://www.cost- essea.com/. Todos los derechos están reservados. Ninguna parte de este documento puede ser reproducida, distribuida o transmieda en cualquier forma o por cualquier medio, incluyendo el fotocopiado, grabación, o cualquier otro método electrónico o mecánico, sin el permiso previo y por escrito de los autores. Para solicitar permiso, escriba a los autores, a las siguientes direcciones: Erica Salomone: erica.salomone@kcl.ac.uk Joaquín Fuentes: fuentes.j@telefonica.net 7