MESA DE TRABAJO POR LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA INCLUSIVA INSTITUTO TELETON CONCEPCION

MESA DE TRABAJO POR LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA INCLUSIVA INSTITUTO TELETON CONCEPCION OCTUBRE 2014 1

TELETON Teletón es una institución sin fines de lucro, dedicada a la rehabilitación integral de niños, niñas y jóvenes con discapacidad de origen neuromusculoesquelética -entre 0 y 20 años de edad en el caso de discapacidad congénita y hasta 24 en el caso de discapacidad adquirida-, que enfatiza el mejoramiento de su calidad de vida, promueve su dignidad de personas, fomenta el desarrollo de sus capacidades y su inclusión en la sociedad. En ella, se valora, acoge e integra a la familia de los usuarios, considerando su rol rehabilitador como insustituible. El sistema de rehabilitación Teletón está estructurado por una red de 13 Institutos Teletón (IT) a lo largo del país, en ellos se atienden al 85% de los menores de 20 años portadores de discapacidad motora del país; cada año ingresan más de 3.000 nuevos pacientes y se realizan más de 370.000 atenciones médico terapéuticas. El sistema de rehabilitación Teletón ha logrado proporcionar una cobertura universal para su población objetivo en el país, garantizando el acceso igual, oportuno y gratuito a los servicios de rehabilitación, con un financiamiento provisto básicamente por las donaciones de la población en las campañas Teletón. INSTITUTO TELETON CONCEPCION Uno de los Institutos Teletón se ubica desde el año 1981 en la comuna de San pedro de la Paz que tiene una población activa de: 3.865 niños, niñas y jóvenes, siendo el 97,5% de ellos de la octava región, del Bío Bío. Los diagnósticos más frecuentes que se atienden en el IT Concepción son: Parálisis Cerebral: 40% Enfermedades neuromusculares: 16% Alteraciones del sistema nervioso central: 12% Alteraciones raquimedulares: 9% Amputaciones y malformaciones : 7% Otros: 16% Según rangos etarios, los usuarios de Teletón se distribuyen de la siguiente manera: Tramos Total % (1) < de 3 años 483 12,5% (2) >= 3 y < 6 años 669 17,3% (3) >= 6 y < 14 años 1224 31,7% (4) >= 14 y < 18 años 621 16,1% (5) >= 18 y < 22 años 549 14,2% (6) > 22 años 319 8,3% Total general 3865 100,0% 2

Para ingresar como paciente al Instituto Teletón se debe contar con una interconsulta médica que señale que requiere tratamiento de rehabilitación en Teletón, tras lo cual el usuario es citado a una primera consulta fisiátrica, instancia en la cual se evalúa y orienta el proceso de rehabilitación que ha de comenzar. El trabajo en el Instituto Teletón se organiza en base a las siguientes áreas: a) Área médico terapéutica: fisiatría,, neurología, pediatría, kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología, enfermería, nutrición, laboratorio de ortesis y prótesis b) Área Quirúrgica: ortopedia, urología, neurocirugía. c) Área de procedimientos y exámenes: electrodiagnóstico, urodinamia, laboratorio de marcha d) Área psico socio educativa: Educación, psicología, servicio social, terapias artísticas creativas, tecnología asistiva, deporte adaptado, inclusión laboral e) Servicios de apoyo a la rehabilitación: movilización, casas de hospedaje f) Voluntariado: programas comunitarios, servicios de difusión y eventos ANALISIS POR AREAS DEFINIDAS EN LA MESA POR LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA INCLUSIVA 1. SALUD Teletón está inserta en el contexto del sistema de salud del país, tanto público como privado, con el cual se relaciona e integra, ya que el ingreso de pacientes depende de la referencia proveniente principalmente del sistema público de salud, y, los pacientes al llegar a su adultez egresan de Teletón y deben transitar a los servicios de rehabilitación de adultos existentes en el sistema de salud. Además, los niños y jóvenes deben utilizar al sistema de salud que les corresponde para satisfacer las necesidades de salud que no son del ámbito de la rehabilitación. 1.1 QUÉ OFRECE TELETON A SUS USUARIOS EN EL AMBITO DE LA SALUD? FISIATRIA: el fisiatra, especialista en rehabilitación, realiza diagnóstico (etiológico y funcional), seguimiento y evaluación de los tratamientos de rehabilitación estableciendo pautas y protocolos de tratamiento con enfoque biopsicosocial, para asegurar una atención integral y oportuna. Los fisiatras realizan, además, procedimientos y examenes asociados a su quehacer terapéutico. En el Instituto Teletón Concepción se realizan 8.000 atenciones fisiátricas al año y, en promedio, un paciente de Teletón recibe promedio 3 controles fisiátricos al año. KINESIOLOGÍA: los kinesiólogos realizan intervenciones terapéuticas orientadas a mantener, mejorar y restablecer las capacidades funcionales, las habilidades de motricidad gruesa, fuerza, equilibrio y aspectos afectivo-sociales 3

de los niños, niñas y jóvenes, a través de un conjunto de terapias y técnicas específicas. El área kinesiológica cuenta además con las siguientes herramientas tecnológicas: a) Lokomat: estimula un mejor patrón de marcha en los niños y/o jóvenes que cumplan con los requisitos para utilizarlo; b) Plataforma vibratoria Galileo: estimula el desarrollo de un mayor equilibrio; c) Realidad virtual: consolas de juego como WII, XBOX. En el Instituto Teletón Concepción se realizan 19.200 atenciones kinésicas al año. TERAPIA OCUPACIONAL: Los terapeutas ocupacionales trabajan con el objetivo de mejorar y/o mantener un adecuado desempeño ocupacional de los niños, niñas y jóvenes usuarios de Teletón, promoviendo la autonomía e independencia en las actividades de la vida diaria, la escuela, el juego, tiempo libre, el trabajo, entre otros. Entre las estrategias de intervención que utilizan están las técnicas de neurodesarrollo e integración sensorial y la confección de ortesis. En el Instituto Teletón Concepción se realizan 17.200 atenciones de terapia ocupacional al año. FONOAUDIOLOGIA: los fonoaudiólogos realizan su intervención orientados al desarrollo de las habilidades comunicativas (oral y/o aumentativa alternativa) y de alimentación (reeducación de la succión, deglución y masticación y derivación a exámenes externos para evaluar trastornos de la deglución. En el Instituto Teletón Concepción se realizan 5.500 atenciones de fonoaudiología al año. ENFERMERIA: El trabajo de las enfermeras en Teletón está orientado al fomento, prevención, tratamiento y recuperación de la salud, desde un enfoque de autocuidado y, promoción de la autovalencia e independencia, conforme a la situación de discapacidad del usuario (manejo vesical e intestinal, prevención de úlcera por presión, entre otras). En el Instituto Teletón Concepción se realizan 6.500 atenciones de enfermería al año. Paralelamente y como parte del trabajo en red con el extra sistema, las enfermeras realizan labores de coordinación con instituciones de la red de salud, para facilitar el acceso a servicios de apoyo que den continuidad a la atención proporcionada en el IT y con el MINSAL en temas relacionados con epidemiología. NUTRICION: la intervención de la nutricionista en Teletón, tiene por objetivo recuperar y/o mantener el estado nutricional de los usuarios, evitando la aparición de enfermedades, que pudieran interferir en el proceso de rehabilitación, causadas por mala nutrición, ya sea por déficit (desnutrición) o exceso (sobrepeso y obesidad). En el Instituto Teletón Concepción se realizan 1.600 atenciones de nutrición al año. En forma paralela la nutricionista realiza labores de coordinación con los distintos niveles de atención en la red de salud. ODONTOLOGIA: La odontóloga realiza actividades preventivas (de educación a usuarios y cuidador principal) y curativas (tratamiento de caries o gingivitis), dirigidas principalmente a los usuarios con compromiso funcional moderado a severo, que no son resueltas en el sistema público. En el Instituto Teletón Concepción se realizan 2.200 atenciones de odontología al año. En forma paralela la odontóloga realiza labores de coordinación derivación a la red de salud, cuando corresponde. NEUROLOGÍA: la atención en neurología pediátrica está a orientada a dar apoyo diagnóstico en casos seleccionados por el Fisiatra y apoyar en el manejo de una urgencia neurológica para estabilizar la condición del paciente que luego será derivado al sistema de Salud correspondiente a su Seguro de Salud (Fonasa o Isapre). No está en nuestros lineamientos hacer estudio y tratamiento de patología neurológica prevalente (ej. Epilepsia) 4

LABORATORIO DE ORTESIS Y PROTESIS: En él se confeccionan las órtesis y prótesis requeridas, como parte del tratamiento de rehabilitación integral de los niños, niñas y jóvenes que son atendidos en Teletón. Anualmente el Taller de órtesis y prótesis del IT Concepción realiza ayudas técnicas. 1.2 CUÁLES SON LOS NUDOS QUE VISUALIZAMOS EN ESTA AREA? 1.2.1 MANEJO Y SEGUIMIENTO DE PATOLOGÍAS GES (especialmente epilepsia): Nosotros no somos prestadores GES. 1.2.2 DERIVACION AL MOMENTO DEL ALTA INSTITUCIONAL DE LOS USUARIOS TELETON: inexistencia de un flujograma formal donde derivar a los usuarios que por edad egresan de la institución. Al mismi tiempo, nos resulta preocupante la continuidad de los controles y tratamientos cuando los jovenes ya no son usuarios de Teletón, se ha pesquizado que en el sistema público no son prioridad y esto retrasa la continuidad de sus controles 1.2.3 ACOGIDA OPORTUNA DE LAS DERIVACIONES A ESPECIALIDADES MEDICO TERAPEUTICAS NO DISPONIBLES EN EL IT 1.2.4 FALTA DE COORDINACION CON RED CHILE CRECE: Tenemos antecedentes que pacientes de Teletón han sido egresados de Chile Crece en algunas comunas, solo por ser usuario de Teletón, sin considerar que las prestaciones que reciba el niño, de una u otra institución, pueden ser complementarias y no excluyentes 1.2.5 INEXISTENCIA O NO MANEJO DE UN DIRECTORIO DE REDES EN EL ÁREAS MÉDICO TERAPEUTICA, que faciliten la derivaciones, los procedimientos para solicitar ayudas técnicas y/o la solicitud de atenciones de especialidad en los distintos CCR, salas de estimulación u otros similares 1.2.6 ALTA PREVALENCIA DE LA MALA NUTRICION Y OBESIDAD, no tratadas de manera adecuada dado el aumento que esto ha tenido en la población general y en los niños y jovenes con discapacidad física en particular, que por sus condiciones de menor movilidad, tienden a tener un gasto energético menor y, muchas veces, las familias compensan con alimentación poco saludable, esto mediado por la tecnolización 5

2. EDUCACION El área de Educación, está conformada por Profesoras Diferenciales, Educadoras de Párvulos, Profesoras básicas y Asistentes Técnicos en Educación. Los objetivos de la unidad son: Desarrollar en los niños y jóvenes pacientes de Teletón las habilidades críticas que faciliten, en relación a la etapa del ciclo vital individual, su inclusión familiar, escolar y comunitaria Apoyar el proceso de inclusión educativa de los niños, niñas y jóvenes atendidos en Teletón, a través de la orientación y capacitación a docentes y profesionales de apoyos que se vinculan con ellos en los establecimientos educacionales a los que asisten. Educar e instruir a los padres y/o cuidadores principales en relación a su rol en la formación y educación de sus hijos Para el cumplimiento de estos objetivos con los niños, niñas y jóvenes, se enfatiza el desarrollo de competencias cognitivas y sociales; con la familia se busca promover actitudes de participación activa frente al proceso educativo y, con la red de instituciones de educación, se promueve un trabajo colaborativo. El propósito final es la promoción de una cultura educativa inclusiva. 2.1 QUÉ OFRECE TELETON A SUS USUARIOS EN EL AMBITO DE LA EDUCACION? La atención en el área de educación se realiza a usuarios ingresados a tratamientos integrales, trabajando en coherencia con los objetivos propuestos por el equipo para el ingreso, y/o ambulatorios, cuando requieren de intervenciones específicas En ambas situaciones la labor que desarrollan las educadoras se enmarcan en las siguientes actividades: Evaluación de desarrollo y aprendizajes de niños, niñas y jóvenes usuarios de Teletón Orientación escolar. Evaluación y seguimiento del funcionamiento del niño, niña o joven en el proceso escolar. Evaluación y apoyo psicopedagógico. Talleres para padres y/o cuidadores. Capacitación a educadores y profesores en el área inclusión educativa, para eso se tiene estructurado una jornada taller tipo que se ofrece a distintas instituciones que reúnen profesionales de la educación y de apoyo a los programas de inclusión escolar (JUNJI, INTEGRA, HOGAR DE CRISTO, DAEM). Asesoría a establecimientos educacionales de distintos niveles y dependencia administrativa 6

El área de deportes está también incorporada a la Unidad de Educación, siendo ésta un área tremendamente sensible en los procesos de inclusión escolar de niños y jóvenes usuarios de Teletón, por lo que significa el tener o no la oportunidad de participar en la clase de Educación Física. La coordina un profesor de Educación Física. Su objetivo principal es: Favorecer la inclusión social de las niñas, niños y jóvenes, a través de programas terapéuticos deportivos y competitivos, promoviendo estilos de vida saludable. Para logro de este objetivo, las actividades que realiza el área de deportes, se dividen en cuatro programas que se desarrollan a nivel nacional: Programas Terapéuticos: Psicomotricidad; Acondicionamiento físico; Habilidades acuáticas; Destreza en silla de ruedas Programas de Inclusión: Visitas a establecimientos educacionales; Visitas comunitarias Programas de Iniciación Deportiva: Evaluación deportiva; talleres deportivos Programas de Deporte Adaptado Competitivo: Atletismo; Basquetbol en silla de ruedas; Bochas; Esquí; Fútbol; Natación; Tenis; Tenis de Mesa, paracanotaje, paraequitación. En forma paralela se ha incorporado a la Unidad de Educación, el Área de Terapias Artísticas Creativas, conformada por una arteterapeuta, una profesora de educación fisca y un músico. Su propósito principal es desviar la atención de los niños, niñas y jóvenes desde su situación de discapacidad, hacia sus capacidades, fortaleciendo de esta forma una visión positiva de ellos mismos y de su entorno y el reconocimiento de sus fortalezas más allá de la vulnerabilidad en la que puedan encontrarse. Para lograr lo anterior, se brindan espacios para el desarrollo personal a través de diferentes mediaciones artísticas. 1. Arteterapia: En el taller de arte los niños, niñas y jóvenes pueden encontrar un lugar donde sientan confianza y placer de estar en un entorno lleno de estímulos y afectos. Mediante técnicas propias del Arteterapia ellos logran expresarse libremente a través de materiales plásticos trayendo a la superficie emociones que podrán ser compartidas, entendidas y resueltas. 2. Percusión: taller grupal, orientado a favorecer la expresión individual y grupal así como la comunicación de los estados emocionales, a través del desarrollo de habilidades musicales que le permitan participar en una orquestra musical. 3. Baile entretenido y ciclodanza: talleres grupales orientados a trabajar la aceptación del propio cuerpo, en el desarrollo del movimiento, la postura, la flexibilidad, la coordinación y la relación espacial y facilitando la expresión de vivencias, emociones y sensaciones 7

Como una unidad de apoyo transversal, que incorpora a una Educadora en su equipo, está la Unidad de Tecnología Asistiva que tiene como propósito facilitar el acceso, equiparar condiciones y mejorar la funcionalidad, potenciando la autonomía e independencia, a través del uso de la tecnología. En esta área se realizan los siguientes programas y actividades: 1. Asistencia y Adaptación: Interfase accesible: Aplicación de adaptaciones o desarrollo de dispositivos tecnológicos personalizados de bajo costo. Domótica: Favorece el acceso en la interacción personaambiente (niño-televisión, por ejemplo) mediante adaptaciones o desarrollo de dispositivos tecnológicos. Comunicación Aumentativa Alternativa: es utilizada con usuarios con compromiso motor oral severo, trabajando en la personalización y entrenamiento en el uso de software y aplicaciones. 2. Rehabilitación y Educación: Rehabilitación Virtual: A través del uso de tecnología disponible a nivel comercial, se busca mejorar habilidades motoras gruesas aprovechando el factor motivacional que logra el uso de estos equipos. Estimulación Cognitiva: Busca mejorar ciertas funciones cognitivas, a través del uso de software especializados. Alfabetización Digital: Se entregan conocimientos sobre Tecnologías de la Información y Comunicación, para fomentar la participación en la escuela, trabajo o en el tiempo libre. Taller de Juguetes Adaptados: dirigidos a familiares de usuarios con compromiso motor severo y grave, orientado a adaptar juguetes para su uso independiente. 3. Promoción a nivel Comunitario: actividades de sensibilización incorporando la tecnología como un apoyo al desarrollo de las actividades. La Inclusión laboral constituye el gran desafío en rehabilitación. En el Instituto Teletón Concepción, se encuentra en etapa de conformación y diagnóstico, la UNIDAD LABORAL, que estará orientada a proporcionar apoyo y asesoramiento a los jóvenes en los procesos de definición vocacional, continuación de estudios, capacitación y empleo. El equipo de trabajo está integrado por educadora, terapeuta ocupacional, psicólogo y asistente social, quienes trabajan de manera directa con el joven, su familia y las redes comunitarias públicas y privadas relacionadas. Las principales acciones que se proyectan son: Dirigidas a los jóvenes: orientación en estudios y opción vocacional, evaluación de posibilidades de capacitación y de empleo (dependiente e independiente), gestión de becas de capacitación en oficios o educación, según corresponda, y apoyo al proceso de inclusión laboral. Dirigidas a instituciones educacionales: asesoría en terreno a establecimientos educacionales y capacitación a docentes en materia de discapacidad e inclusión educativa. 8

Dirigidas a empresas: análisis de requisitos y funciones del puesto de trabajo, acompañamiento al proceso de incorporación al puesto de trabajo, capacitación a los trabajadores en materia de discapacidad e inclusión laboral. Dirigidas a las familias: gestión de cursos de capacitación en oficios para padres o tutores legales de los usuarios, a través de centros de capacitación de la red y asesoría para el desarrollo de micro-emprendimientos. 2.2 CUÁLES SON LOS NUDOS QUE VISUALIZAMOS EN ESTA AREA? 2.2.1 SEGUIMIENTO SITUACIÓN DE ESCOLARIDAD: resulta difícil mantener al día la situación de escolaridad de los usuarios al no existir un mecanismo ágil que cruce la información del MINEDUC con TELETON. Se han realizado gestiones a nivel nacional, pero lo cierto es que la actualización no es regular. 2.2.2 TRANSPORTE ESCOLAR: algunos pacientes de Teletón tienen muchas dificultades para realizar en locomoción colectiva el traslado desde y hacia sus casas y colegio, existiendo casos incluso de deserción del sistema por este motivo 2.2.3 ATENCION DE ESTUDIANTES CON MULTIPLES DISCAPACIDADES: aun cuando se ha ido ampliando la cobertura de alumnos con retos múltiples que ingresan a escuelas especiales y, en ellas se ha incorporado progresivamente a profesionales de apoyo, como kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos, sigue siendo un tema pendiente el otorgamiento de atenciones de educación que se adecuen a las NEE de este colectivo, particularmente cuando tienen asociada discapacidad físca 2.2.4 ATENCION EDUCATIVA DE ESTUDIANTES EN SITUACION DE POSTRACION O QUE POR RAZONES MEDICAS NO PUEDEN ASISTIR A UN ESTABLECIMIENTO EDUCACIONAL: Son niños y jóvenes que se encuentran excluidos del sistema y se hace necesario pensar en algún sistema de educación tipo E learning o programa educativo con asistencia al hogar, para dar cumplimineot a la normativa vigente de garantizar el derecho al acceso universal a la educación 2.2.5 INEXISTENCIA DE UN PROGRAMA FORMAL DE ORIENTACION VOCACIONAL PARA ALUMNOS CON DISCAPACIDAD CUANDO EGRESAN DE OCTAVO BÁSICO: que oriente, por ejemplo, respecto de la pertinen de mantener la educación regular o cambio a taller laboral, o si resulta más adecuado continuar en EM HC o es preferible una EM TP y, en este último caso qué especialidad es más adecuada a las características funcionales o, que tipo de formación laboral necesita (nivelación de estudios o taller laboral) 2.2.6 ESCASA OFERTA DE CENTROS DE FORMACION LABORAL QUE SE ADECUEN A LAS CARACTERÍSTICAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FISICA: muchas de las instituciones que ofrecen esta formación /capacitación están orientadas a personas con discapacidad intelectual y no consideran las barreras que implica la discapacidad física, solo o asociada 2.2.7 ESCASA O NULA COORDINACION INTERSECTORIAL ENTRE INSTITUCIONES EDUCATIVAS, ORGANISMOS DE CAPACITACION Y EMPLEO 9

PÚBLICAS Y PRIVADAS- Y MERCADO DE TRABAJO, que permita el diseño y la ejecución de programas de formación y/o habilitación para la vida y el trabajo 2.2.8 FALTA DE CAPACITACION Y/O PERFECCIONAMIENTO DE LOS PROFESORES DE EDUCACION FISICA EN EL TEMA DE LA DISCAPACIDAD: debería incorporarse en las mallas curriculares de las universidades el tema de la atención a la diversidad como algo exigible 2.2.9 NECESIDAD DE ACCESO A AYUDAS TECNICAS Y HERRAMIENTAS TECNOLOGICAS, éstas habitualmente son de alto costo pero podrían conseguirse un costo menor si existiese capacitación a los profesionales de la educación o de apoyo a esta respecto de cómo adaptar 2.2.10 FALTA DE DIFUSIÓN EN LOS COLEGIOS DE LA POSIBILIDAD DE MEJORAR INSTALACIONES, EQUIPAMIENTO O PROFESIONALES A TRAVÉS DE PROYECTOS (SENADIS U OTROS): los establecimientos siguen manifestando como una limitación para aceptar el ingreso de estudiantes con discapacidad físca el tema de las barreras arquitectónicas, la falta de personal auxiliar para atender las AVD en el contexto escolar y el no contar con profesionales especializados en la atención de este colectivo, ignorando muchas veces la posibilidad de acceder a estos recursos vía proyectos 2.2.11 NULA VISUALIZACION DE LOS PADRES O CUIDADORES PRINCIPALES RESPECTO DE COMO PROYECTAR LA VIDA DESPUÉS QUE EL JOVEN EGRESA DE LA ESCUELA ESPECIAL: los padres manifiestan su inquietud en cuanto una vez que el joven egrese de la escuela especial, que coincide también con el egreso de Teletón, sus posibilidades se limitan a a permanecer en casa, sin una actividad productiva o de esparcimiento 2.2.12 SOMBRA DEL BULLYNG Y LOS MALOS TRATOS DEL QUE SON VICTIMAS USUARIOS DE TELETÓN EN EL CONTEXTO ESCOLAR: que se invisibiliza o minimiza sin otorgar la atención necesaria, tanto en lo preventivo como en lo reparador. 10

3. FAMILIA La familia es un pilar fundamental en el concepto de rehabilitación de los Institutos Teletón y la intervención con ella es transversal en cada una de las áreas médico terapéuticas educativas y psicosociales. Dentro de los objetivos del trabajo con familias, se encuentran: Acoger y contener a las familias en el momento de enfrentar el diagnóstico inicial de sus hijos Fomentar los factores protectores del niño, niña y joven y su familia para facilitar el proceso de adaptación a la situación de discapacidad. Educar e instruir a las familias y/o cuidadores principales en aspectos propios del diagnóstico y pronóstico funcional de sus hijos, así como en estrategias de apoyo al proceso de rehabilitación funcional Psicoeducar en torno al manejo conductual de los niños, niñas y jóvenes en las distintas etapas del ciclo vital Contribuir a la disminución de los factores de riesgo, que puedan afectar el proceso de rehabilitación e inclusión social. Intervenir en forma oportuna en situaciones de crisis emocional y social cuando existen condiciones de vulnerabilidad 3.1 QUÉ OFRECE TELETON A SUS USUARIOS EN EL AMBITO DE LAS FAMILIAS? El trabajo con familias se realiza tanto a nivel individual como grupal, dependiendo de los objetivos a trabajar y/o las necesidades emergentes que puedan presentarse: Educación individual respecto de los apoyos terapéuticos que los niños, niñas y jóvenes necesitan para avanzar en su proceso de rehabilitación Entrevistas familiares, realizadas por el equipo de profesionales tratantes para abordar situaciones que pueden estar actuando como barreras para el proceso de rehabilitación Diagnóstico socio-familiar orientado a la búsqueda de redes de apoyo con que puede contar la familia en el proceso de rehabilitación Orientación y gestión de beneficios institucionales y de la red social Preparación para el egreso institucional, orientando el establecimiento de nuevas redes de apoyo que puedan dar continuidad al proceso de rehabilitación posterior al egreso por edad de Teletón Coordinación intersectorial de apoyo psicosocial para facilitar el acceso a los beneficios y servicios de redes de apoyo (Municipios, Consultorios, Centros de Salud Mental, Hospitales, CCR, Escuelas, red de infancia, centros comunitarios, etc.). Talleres de apoyo emocional y aprendizaje de manualidades 11

3.2 CUÁLES SON LOS NUDOS QUE VISUALIZAMOS EN ESTA AREA? 3.2.1 AUSENCIA DE APOYO EN ATENCIÓN DE PATOLOGÍA NEUROPSIQUIÁTRICA EN EL SITEMA DE SALUD Y EN TERAPIAS PSICOLÓGICAS DE LARGO ALCANCE, a nivel comunitario. 3.2.2 DIFICULTAD PARA ENFRENTAR PATOLOGÍAS QUE CONLLEVAN UN ALTÍSIMO GASTO EN: ALIMENTACIÓN MEDICAMENTOS - INSUMOS - EXÁMENES - PAÑALES DE USO PERMANENTE: Esto genera un gran desgaste económico y emocional en las familias 3.2.3 FALTA DE INFORMACION EN LAS FAMILIAS RESPECTO DEL TEMA PREVISIONAL: Por ejemplo, que acceso a subsidio (ex pensiones) tienen usuarios (menores de 18 años) que no tienen discapacidad intelectual pero su patología es grave ej: parapléjicos parálisis cerebral severa u otras enfermedades. 3.2.4 LAS MAYORES DEPRIVACIONES Y VULNERACIONES SE ENCUENTRAN EN AQUELLOS USUARIOS QUE HABITAN EN SECTORES RURALES, quedando con ello excluidos de beneficios a los que si acceden personas de sectores urbanos 3.2.5 SERVICIOS QUE SE DAN SOLO EN ALGUNAS COMUNAS O SE DAN DE MANERA DIFERENCIADA EN UNAS Y OTRAS, por ejemplo, programa de postrados 3.2.6 CANSANCIO Y ENVEJECIMINETO DE LOS PADRES Y/O CUIDADORES PRINCIPALES A LO LARGO DEL CICLO VITAL DEL NIÑO Y/O JOVEN Y LA ARTICULACIÓN DE AQUELLO CON LA APARICIÓN DE PATOLOGÍAS CONCOMITANTES EN ELLOS, esto genera un gran estrés y angustia, particularmente en aquellos que tienen patologías mas severas o de gran dependencia 3.2.7 SOBREPROTECCION FAMILIAR QUE LIMITA EL DESARROLLO DE HABILIDADES CRITICAS PARA UN DESEMPEÑO INDEPENDIENTE EN LOS NIÑOS Y JOVENES. Sobreprotección que tienden a negar en etapas tempranas del desarrollo y que sólo llegan a asumir cuando ven a un joven muy dependiente y se ven a si mismos cansados y deseosos que el joven adquiera ya mayor autonomía 12

4. COMUNIDAD El contexto comunitario es el lugar y la instancia en que se materializa gran parte de lo que es el proceso de rehabilitación de los usuarios de Teletón, es ahí donde se gesta, se produce o no, la inclusión social a la que se aspira pueda alcanzar un niño o joven rehabilitado y su familia 4.1 QUÉ OFRECE TELETON A SUS USUARIOS EN EL AMBITO COMUNITARIO? El trabajo en y con la comunidad forma parte también del trabajo en que se sustentan las intervenciones de Teletón, tanto desde el aspecto médico terapéutico y psico educativo y social, como desde el voluntariado 4.1.1. Área Médico Terapéutico- Educativo Psicosocial Rondas médico terapéuticas a sectores rurales Visitas domiciliarias Rehabilitación en la comunidad: entrenamiento en uso de sillas de ruedas, salidas a sectores e instituciones públicas donde los niños, niñas y jóvenes deben desenvolverse (supermercados, cine, plazas, malls, otros) 4.1.2 Área Voluntariado El voluntariado ejerce su labor en también divididos en áreas y, las asociadas con aspectos comunitarios son: Área de Ocio y Tiempo Libre: Los Programas de Ocio y Tiempo Libre del voluntariado Teletón, son espacios de encuentro entre niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad y Voluntarios, que favorecen la inclusión social a través de distintas actividades lúdicas, recreativas y de esparcimiento. En esta área existen cuatro programas definidos según el rango etario de los participantes: Unidos, Súmate, Amigos e Incluidos. Dentro de estas actividades existen dos eventos anuales: Amigos Teletón Durante un día sábado, niños de Teletón y jóvenes se reúnen para convivir y compartir experiencias de alegría y amistad, a través de entretenidos talleres y actividades donde además de divertirse, aprenden unos de otros. Esta actividad se realiza en forma simultánea en todos los Institutos Teletón a lo largo de país. Verano Teletón Es una actividad que se desarrolla durante una semana del verano, que busca ofrecer unas vacaciones entretenidas para niños gracias al apoyo de empresas y organizaciones que preparan actividades especiales en conjunto con los Voluntarios. 13

Área de Accesibilidad Programa Abre: Es un Programa que plantea el desafío de abrir barreras arquitectónicas y sociales de las personas en situación de discapacidad, a través de un proceso de transformación y adaptación de los espacios de uso cotidiano, como el hogar. De esta forma, se generan desplazamientos autónomos y la eliminación de prejuicios, que se traducen en una plena accesibilidad e integración. Programa Chile Accesible: Es un programa que busca generar espacios de difusión, investigación y desarrollo en temas de accesibilidad. 4.2 CUÁLES SON LOS NUDOS QUE VISUALIZAMOS EN ESTA AREA? 4.2.1 PERSISTENCIA DE MITOS Y PREJUICIOS EN TORNO A LA DISCAPACIDAD 4.2.2 TRASLADOS: a las familias se les hace muy difícil movilizarse con un niño o joven con discapacidad física. De no contar con un medio de transporte propio, cada vez va siendo más dificil la participación social y, con ello, aumentando la tendencia a la exclusión. Se requiere de una normativa clara respecto del transporte público y los apoyos que pueden darse desde las municipalidades para esto 4.2.3 BARRERAS ARQUITECTONICAS, que limitan el acceso a los espacios públicos, al deporte, las artes y otros. 4.2.4 FALTA DE ESPACIOS PUBLICOS ADECUADOS PARA DESARROLLAR ACTIVIDADES DEPORTIVAS, DE OCIO Y TIEMPO LIBRE 4.2.3 VIVIENDAS PEQUEÑAS, DE DOS NIVELES, que limitan el desarrollo de la vida en familia y que poco a poco van generando también una merma en la calidad de vida del cuidador principal 14