JAMA. 2007;297:2741-2751
Las patologías crónicas requieren un enfoque multidimensional para su correcto manejo y tratamiento sobre sus implicaciones físicas, psicológicas y sociales.
FÍSICO SOCIAL EMOCIONAL COGNITIVO
- SOCIAL - relaciones sociales - escuela - FAMILIAR - relaciones hermano, padres - PERSONAL - Autoconcepto
- Padres - El el propio niño/ Adolescente - Familiares/ amigos /profesores - Hermanos
- Síntomas de ansiedad o depresión - Irritabilidad - Cambios de humor - Tristeza, apatía - Agresividad, ira - Baja autoestima - Indefensión, perdida de control - Cambios en la imagen corporal - Dificultad de concentración
- Estado ansioso-depresivo - Aislamiento - Baja autoestima - Perdida de confianza en uno mismo - Miedo - Incertidumbre sobre su futuro
- Dificultades aumentadas para establecer su identidad - Vulnerabilidad - Poca autonomía personal. Dependencia de padres, cuidadores - Peores relaciones íntimas - No se integran en un grupo de iguales
- De los niños/adolescentes: - Dolor - Tratamientos - Perdida de escolarización - Imagen corporal - Exclusión social - Supervivencia - De los padres: - Futuro - Problemas escolares - Sentimiento de culpa - De los hermanos: - Falta de información - Supervivencia
ÁMBITO FAMILIAR - Poco apoyo social - Aumento de los conflictos familiares - Inhibición en la expresión de emociones - Falta de confianza - Mala comunicación - RELACIÓN PADRES-HIJOS - Sobreprotección excesiva - Tensión entre la demanda de independencia de adolescentes y los padres - Cambio de responsabilidad en toma de medicaciones, citas al médico.
ÁMBITO ESCOLAR - Necesidad de informar a los profesores sobre la enfermedad - Alteración de la imagen corporal - Múltiples ingresos, tratamientos que dificultan el seguimiento del curso. - Situaciones embarazosas - Sentirse diferentes - Miedo al rechazo social - Falta de control de los síntomas - No poder planificar Aislamiento y sentimiento de culpa
- Apoyo social y familiar Asociaciones - Apoyo escolar y amigos padres de otros enfermos - Buena relación con el médico - Decisiones consensuadas - Conocimiento de los efectos secundarios - Orientación sobre fases de la enfermedad y tratamiento - Tratamiento psicológico - Niño/ Adolescente - Familia / Padres - Pareja
MALESTAR EMOCIONAL (estrés, ansiedad, preocupación) AUMENTO DE SÍNTOMAS FÍSICOS ( sensación de gravedad, intensidad, duración) MAYOR INDEFENSIÓN
- MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA - APRENDER A VIVIR CON LA ENFERMEDAD Para ello es necesario un abordaje multidisciplinar: - TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO - TRATAMINETO NUTRICIONAL - TRATAMIENTO PSICOLÓGICO - APOYO SOCIAL - ASOCIACIONAL - ESCOLAR - HOSPITALARIO
Unidad HVH:
Comida: Cena: 16 MEDICACIONES DE BASE + DE FORMA - CÍCLICA: Vit D3 - Ventolin - CORTICOIDES - Kreon - Vit E - ANTIBIÓTICOS - Vit A + E - PROBIÓTICOS Merienda: - Ursochol - PROTECTOS - Fer- GÁSTRICO in sol - Kreon - Kreon - Colimicina
12 sg- deglución de líquido amniótico 34 sg- succión 1-2m- mov. coordinado orofaríngeo 4m- cuchara 6m- masticación 15 meses- masticación rotatoria 24 meses- masticación compleja 36 m- beber con pajita
Hospital Materno-Infantil Vall d Hebrón. 2009 Dr. Oscar Segarra Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Suport a la Nutrició Pediàtrica
Loftus. Epidemiology of IBD. Gastroenterology, 2004
Ekbom. UC and colorectal cancer. NEJM, 1990
CROHN Qualsevol tram Transmural Segmentària Úlceres en sacabocados, aspecte en empedrado Granulomes
CROHN
CROHN major % de febre, perianal, extraintestinal i creixement COLITIS major % de sagnat rectal
ESPGHAN. Porto criteria. JPGN, 2005
modificar el curs natural?
ESTUDIO EPICRIS
- Aprendizaje alimentario - SNG/ NPT - Falta de contacto materno-filial - Hospitalización prolongada MADRES CANGURO - Lactancia materna dificultosa - Cansancio al succionar
INFERMERÍA DOMICILIARIA
Enfermedad crónica en pediatría 3ª parte: overlap gastroenterología y psiquiatría
FUNCIONAMIENTO GASTROINTESTINAL PERCEPCIÓN Alteración de la motilidad Síntomas digestivos
Clasificación Roma III: Trastornos gastrointestinales funcionales (2006) A) Esofágicos A1) Pirosis funcional A2) Dolor torácico de origen esofágico A3) Disfagia funcional A4) Globus B) Gastroduodenales B1) Dispepsia funcional B2) Desordenes eruptivos (Aerofagia, eructos excesivo inespecífico) B3) Problemas de nauseas y vómitos (Nausea idiomática cr, vómito funcional, síndrome de vómito cíclico) C) Intestinales C1) Sd. de Intestino Irritable C2) Balonamiento funcional C3) Constipación funcional C4) Diarrea funcional D) Dolor abdominal E) Vesícula biliar y Esfínter de Oddi (EO) E1) Desorden vesicular funcional E2) Trastorno del EO biliar E3) Trastorno del EO pancreático F) Anorrectal F1) Incontinencia fecal funcional F2) Dolor anorectal funcional (Proctalgia crónica, proctalgia fugax) F3) Desordenes defecatorios funcionales (disinergica, propulsión inadecuada).
Clasificación Roma III: Trastornos gastrointestinales funcionales H) Niños y adolescentes H1) Vómito y aerofagia Sd. de rumiación del adolescente Sd. de vómito cíclico Aerofagia H2) Sd. GI funcionales relacionados al dolor Dispepsia funcional Sd. de intestino irritable Migraña abdominal Dolor abdominal funcional H3) Constipación e incontinencia Constipación funcional Incontinencia fecal retentiva (Encopresis) Clildhood Functional gastrointestinal Disorders.Gastroenterology 2006
Enf. WILSON LABORATORIO NL WILSON CERULOPLASMINA (mg/dl) 20-40 0-20 Cu SÉRICO (mg/dl) 70-150 20-60 Cu ORINA (mg/d) SIN TRAT. 40 100-1000 PENICILAMINA (250 mg/6 h) 100-600 1500-3000 Cu HEPÁTICO (mg/g tejido) 20-50 200-3000 Estudio GENÉTICO (cromosoma 13: gen ATP7B)
GRÁCIAS!!!