MENSAJES CLAVE La mayor atención a las personas que viven con demencia es proporcionado por los cuidadores informales que incluyen cónyuges, hijos adultos, nueras y yernos y amigos. Las mujeres son mucho más propensos a ser los cuidadores en todos los países. Sin embargo, los cambios demográficos de la población puede reducir la disponibilidad de cuidadores informales. La provisión de la atención a una persona con demencia puede dar lugar a una presión considerable para los que proporcionan la mayor parte de esa atención. Los factores de estrés incluyen presiones físicas, emocionales y económicas. El apoyo es necesario para que los cuidadores informales para continuar en su papel durante tanto tiempo como sea posible. El apoyo incluye información para ayudar a la comprensión, habilidades para ayudar en el cuidado, respiro para permitir la participación en otras actividades, y el apoyo financiero. Una gama de programas y servicios se han desarrollado en los países de ingresos altos para ayudar a los cuidadores familiares y para reducir la tensión. Sin embargo, la investigación sobre su eficacia en diferentes contextos sociales, culturales y geográficos es limitada. Hay una necesidad urgente de desarrollar y poner en práctica una serie de servicios apoyados por el gobierno de bajo coste o sin coste dentro de una infraestructura accesible, de modo que incluso aquellos con importantes barreras de acceso a los servicios puedan si están motivados para ello. Las campañas de información y educación para el público -incluyendo personas que viven con demencia, sus cuidadores y familias - dirigidas a la sensibilización, la mejora de la comprensión y la disminución de las actitudes estigmatizantes deben ayudar a superar las barreras para acceder y utilizar los servicios. La posición de los cuidadores informales es una de las cuestiones clave en la demencia. Entre las condiciones de enfermedad crónica, la demencia tiene un gran efecto sobre la discapacidad y las necesidades de cuidado. El impacto de la enfermedad en sus familias, socios, vecinos y otros miembros de su entorno es considerable.
En todo el mundo, la familia sigue siendo la piedra angular de la atención a las personas mayores que han perdido la capacidad para la vida independiente. En los países de ingresos altos, el papel vital de cuidador en las familias, y su necesidad de apoyo, a menudo se pasa por alto. En los países de ingresos medios y bajos la fiabilidad y la universalidad del sistema de atención a la familia es a menudo sobrevalorado. Los cuidadores familiares pueden ser determinados por la relación (cónyuge, hijos mayores de edad, nueras y yernos, amigos, vecinos), el estilo de vida (co-residente con el receptor del cuidado o viviendo por separado) y el tipo de asistencia (regular, ocasional o rutinaria). Los cuidadores familiares pueden estar involucrados en la prestación práctica de la atención o - también un papel muy importante - en la organización de la atención entregada por los demás, a veces desde la distancia. CÓMO LA ATENCIÓN A LA DEMENCIA DIFIERE DE OTRAS ÁREAS DE LA ENFERMEDAD El cuidado de la demencia varía de otros problemas de salud en la duración de la enfermedad, la naturaleza progresiva de la discapacidad, el hecho de que muchos cuidadores son de la misma edad, con una posible enfermedad o discapacidad, y la falta de tratamientos modificadores de la enfermedad. En el entorno del hogar, los cuidadores familiares se enfrentan a múltiples tareas que se desarrollan a lo largo del proceso de la enfermedad. Por lo general, el nivel de apoyo aumenta a medida que la enfermedad progresa, empezando por el apoyo a las actividades instrumentales de la vida diaria (hogar, financiero y de actividades sociales) y ampliando para incluir el cuidado personal y finalmente una supervisión casi constante. El grado y el tipo de atención que se necesita y su progresión en el tiempo, dependen de muchos factores, como las características clínicas (tipos y gravedad de los deterioros cognitivos y los cambios de conducta, que pueden variar según el subtipo de demencia), la presencia de problemas físicos y psicológicos paralelos, la costumbre y los hábitos de la persona con demencia, la personalidad de la persona y las relaciones establecidas. Características sintomáticas de demencia pueden variar considerablemente de una persona a otra dentro y entre las diferentes enfermedades que resultan en la demencia, y el papel del cuidador variarán en consecuencia. El cuidado de la demencia es difícil y requiere tiempo, energía y, a menudo, el esfuerzo físico del cuidador. A medida que la enfermedad progresa lentamente, los miembros de la familia a menudo proporcionan atención durante muchos años y están bajo altos niveles de estrés durante largos períodos de tiempo. Los efectos de los altos niveles de estrés se intensifican por la fatiga crónica asociada con la provisión de largas horas de atención sin períodos de alivio.
La mayoría de los cuidadores familiares son mujeres, según este estudio en varios países de ingresos bajos y medios (Tabla 1). 11/66 Lugar del la investigación de la demencia Número Administración Doméstica Solo Sólo Cónyuge Hijos Adultos Uno o más niños de menos de 16 Características del cuidador principal Cónyuge Nuera o Yerno No pariente Cuba 316 6.3 10.2 54.7 33.7 17.3 67.7 5.8 80.0 Mujer cuidadora República Dominicana 235 8.5 10.2 48.5 39.9 21.4 44.6 11.6 81.3 Venezuela 140 5.7 4.9 68.1 53.8 13.7 68.4 2.8 80.7 Peru (urbano) 129 1.6 9.4 54.3 27.1 13.0 41.6 30.1 83.7 Peru (rural) 36 13.9 8.3 63.9 38.9 16.7 58.4 2.8 86.1 Mexico (urbano) 86 14.0 9.3 55.8 38.4 5.8 79.1 3.5 83.7 Mexico (rural) 85 16.5 11.1 55.3 31.8 12.9 68.2 2.4 76.5 China (urbano) 81 2.5 34.5 38.3 7.4 36.1 47.3 13.9 66.7 China (rural) 56 3.6 8.9 75.0 60.7 42.9 57.1 0 35.7 India (urbano) 75 4.0 13.3 72.0 49.2 26.7 40.0 0 69.3 India (rural) 10 15.1 5.7 67.0 52.8 23.3 70.0 0 80.2 Tabla 1. Administración doméstica y características del cuidador principal de la persona con demencia en 11 lugares de Latino América, China e India. Fuente: World Alzheimer Report 2009, tabla 2.3, p. 55 EL CUIDADO ES UN PROBLEMA SOCIAL El cuidado y apoyo no es responsabilidad exclusiva de la familia y otras personas en la red inmediata de la persona con demencia; sino que también debe ser una preocupación para las comunidades, los gobiernos y la sociedad en su conjunto. Sin embargo, el papel de los cuidadores familiares a menudo no es ni apoyado ni adecuadamente reconocido. SALUD E IMPACTO ECONÓMICO Los cuidadores familiares de personas que viven con demencia son más propensos a desarrollar importantes depresiones, trastornos de ansiedad, y trastornos de salud física entre otros y tienen una tasa de mortalidad más alta en comparación con la población general. Proporcionar atención de la demencia puede convertirse en un
trabajo a tiempo completo sin el apoyo adecuado. Los cuidadores pueden verse obligados a dejar de trabajar, recortar horario en el trabajo, o aceptar trabajos menos exigentes con el fin de brindar atención. En Estados Unidos en 2010, casi 15 millones de familias y otros cuidadores informales proporcionaron aproximadamente más de 17 billones de horas de atención a las personas que viven con demencia, una contribución por valor de más de 202 billones de dólares (Alzheimer Association, Facts and figures 2011). COSTE DEL CUIDADO El informe Mundial del Alzheimer del 2010 estimó que el coste total de la atención del alzhéimer en todo el mundo en 604 billones de dólares, de los cuales los costes de la atención informal (cuidado no remunerado proporcionado por familias y otros) y los costes directos de la atención social (siempre por profesionales de la comunidad y en residencias) contribuyen en proporciones similares (42%) de los costes totales en todo el mundo, mientras que los costes directos de atención médica son mucho más bajos (16%) (1). El impacto económico global de la prestación de cuidados para la demencia se ha estimado en detalle, sobre la base de una revisión sistemática de la bibliografía mundial, para el Informe Mundial del Alzheimer 2010. Un resumen de la inversión para el cuidado informal (horas por día) se presentan en la Tabla 2. En el caso de estimaciones que no estaban disponibles para una región particular del mundo, se han imputado datos de una región vecina con características similares. El tiempo del cuidador se cuantificó como: ayuda con las actividades básicas de la vida diaria (AVD), tales como comer, vestirse, bañarse, ir al baño, el aseo, y moverse (a veces conocido como el cuidado personal); ayuda combinada con las AVD, incluyendo también las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), tales como ir de compras, la preparación de alimentos, el uso de los transportes, y la gestión de las finanzas personales; supervisión para controlar los síntomas de comportamiento o para prevenir sucesos peligrosos. Región OMS (verde = imputada) AVD Básicas AVD Combinadas Supervisión Australasia 2.0 3.3 2.6
Asia Pacifico, Ingresos Altos 2.0 3.6 2.6 Oceania 3.6 4.6 1.2 Asia, Central 1.2 2.7 3.3 Asia, Este 3.6 4.7 1.2 Asia, Sur 1.3 2.7 2.6 Asia, Sureste 1.3 2.7 2.6 Europa. Oeste 1.1 3.5 3.3 Europa, Central 2.1 4.4 3.4 Europa, Este 2.1 4.4 3.4 América del Norte, Ingresos-Altos 2.1 4.0 2.8 Caribe 3.0 3.0 2.1 América Latina, Andina 2.9 2.9 2.6 América Latina, Central 1.9 1.9 3.1 América Latina, Sur 2.9 4.4 2.6 América Latina, Tropical 2.9 2.9 2.6 Norte de África / Mitad Este 1.0 1.4 2.8 África SubSahariana, Central 2.0 3.6 2.6 África SubSahariana, Este 2.0 3.6 2.6 África SubSahariana, Sur 2.0 3.6 2.6 África SubSahariana, Oeste 2.0 3.6 2.6 Todos 2.0 3.6 2.6 TABLE 2 Regiones de la OMS. Cifras específicas de inversión en cuidados informales (horas por dia) OBSTÁCULOS PARA ACCEDER A LOS SERVICIOS DE APOYO AL CUIDADOR Las barreras para acceder a servicios de apoyo a los cuidadores son los mismos que los indicados para el acceso a la sanidad adecuada a la demencia y los servicios sociales en general. Estas barreras incluyen las actitudes negativas para el diagnóstico y el tratamiento, la falta de formación adecuada del personal sanitario y de la infraestructura para ampliar los servicios, la baja búsqueda de ayuda debido a que la demencia se considera parte de envejecimiento o el estigma, la falta de iniciativas de políticas públicas, y la falta de fondos para los servicios de la demencia, la investigación y la formación. Los cuidadores también se enfrentan a barreras adicionales al solicitar los servicios por sí mismos. En muchos países de ingresos bajos y medios, no hay servicios de apoyo que estén siempre disponibles para los cuidadores familiares. Incluso en los países de altos ingresos existen barreras para el acceso y el consumo, entre ellos la falta de reconocimiento del papel de cuidador, la mala comprensión de la demencia, y las
influencias culturales en la prestación de cuidados, como dando por sentado que esto se hará por la familia y sobre todo por mujeres de la familia. FORTALECIMIENTO DE LOS CUIDADORES El fortalecimiento de los cuidadores requiere una provisión de recursos de información y formación, apoyo y respiro, y el apoyo financiero. Información, recursos y formación: La información debe incluir la comprensión de las características y evolución de la enfermedad y qué recursos están disponibles para las familias, junto con la formación en cómo cuidar a las personas con la enfermedad y cómo prevenir y tratar con los cambios de conducta. Apoyo y respiro: Hay una serie de estrategias de apoyo para los cuidadores, que incluyen el asesoramiento y apoyo a largo plazo, retiros para el cuidador, relevos en el cuidado y reuniones familiares que incluyen a la persona con demencia. Es urgente poner en práctica estrategias que tienen éxito y reproducibles, centrándose tanto en las mejores prácticas y como en las prometedoras. Apoyo financiero: Los cuidadores necesitan ayuda financiera con el fin de ser capaces de proporcionar una atención adecuada y para continuar con el rol de cuidador en el largo plazo. Algunos modelos están puestos en marcha en el mundo, como el seguro de cuidado a largo plazo en Japón. Algunos países como Alemania proporcionan beneficios al cuidador. Además de los beneficios del cuidador, los beneficios por discapacidad de la persona con demencia y las pensiones sociales también tienen que tener un papel a desempeñar. Es necesario el fortalecimiento de los cuidadores. Los planes de demencia nacionales y subnacionales de varios países tratan este punto una y otra vez. A pesar de que los detalles pueden variar según el nivel de ingresos de un país, el tema sigue siendo el mismo. En Escocia esto está tomando la forma de una garantía de un año de soporte post-diagnóstico para la persona con diagnóstico de demencia y de su familia, mientras que en Finlandia está tomando la forma de creación de centros de información para los cuidadores de personas que viven con demencia a nivel municipal en todo el país. En Mauricio, la estrategia de atención incluye entrenamiento básico a los cuidadores informales, una característica que vemos en todo el mundo. Además, varias intervenciones en el cuidador se han encontrado eficaces a través de una evaluación rigurosa. Los resultados incluyeron la reducción de la tensión del cuidador y la morbilidad psiquiátrica entre los cuidadores. Las innovaciones
tecnológicas podrían desempeñar un papel en el desarrollo de intervenciones del cuidador. En la actualidad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) está trabajando en isupport (Cuadro 1), una plataforma de tecnología de la información y la comunicación en base a los cuidadores que se desarrollará en varios idiomas. Por último, los programas como la guía de intervención mhgap destaca el papel de los proveedores de atención sanitaria para reconocer y apoyar el papel del cuidador en el trato con una persona con demencia en su práctica clínica. BOX1: isupport: UNA SOLUCIÓN E-SALUD PARA APOYAR A LOS CUIDADORES Y PERSONAS CON DEMENCIA La OMS se ha asociado con expertos internacionales en la prestación de cuidados y la demencia para desarrollar un portal de educación integral en línea llamado "isupport". El portal está dirigido a aliviar la carga de los cuidados, haciendo hincapié en la autoayuda, capacitación y apoyo a los cuidadores de personas que viven con demencia. isupport estará disponible a través de una conexión a Internet protegido para ordenadores personales, tabletas y smartphones.