M. Zuriñe García Neuropsicóloga y responsable asistencial de ASBIDU 18 de junio de 2015
RASGOS GENERALES: Qué es? Es normal lo que siento? Cuanto tiempo voy a estar así? RASGOS DE DUELO EN ENFERMEDADES DEGENERATIVAS: Qué ocurre en los procesos de enfermedad degenerativa con el duelo? El enfermo Los familiares/personas cercanas CUANDO PEDIR AYUDA
El duelo: Qué es? Duelo: Termino que utilizamos para referirnos al proceso psicológico que vivimos cuando nos enfrentamos a la pérdida de algo o alguien significativo para nosotros -También en situaciones que no tienen nada que ver con enfermedad y muerte (Ej: divorcio, separación, pérdida de trabajo ) A pesar del dolor y sufrimiento, el duelo es un proceso normal de adaptación ante la pérdida. -No es una enfermedad -Es un proceso de adaptación a una nueva realidad. Es universal pero el sentimiento del duelo es personal.
Dolor es tan intenso que se pueden producir sentimientos, pensamientos y conductas difíciles de entender. Algunas reacciones o síntomas son: Físicas: alteraciones de sueño, falta de energía y agotamiento, quejas somáticas, nudo en la garganta, opresión el pecho, pérdida de apetito Pensamientos: pensamientos obsesivos sobre el fallecido, autoreproches, indefensión, desesperanza, baja autoestima, sensación de irrealidad, problemas de memoria y de concentración, confusión Emocionales: desesperación, ansiedad, culpa, tristeza, enfado, rabia, soledad, miedo Conductas: agitación, llanto, aislarse, evitar lugares que recuerden al fallecido, no mostrar interés por el entorno, dejar de comer, alteración del sueño, mantenerse ocupado todo el rato Espirituales: cuestionarse valores y creencias personales, pérdida o ganancia de la fe, búsqueda de sentido
Cada uno siente y muestra su dolor de una manera diferente. -Las reacciones pueden variar de unas personas a otras. Tipos de duelo: Mismo dolor, diferente expresión duelo intuitivo duelo instrumental
La cronología del duelo es indeterminada. -El tiempo depende de muchos factores -No hay atajos, se necesita tiempo A veces no se puede establecer claramente cuando empieza o cuando termina. -En enfermedades crónicas puede comenzar mucho antes del fallecimiento debido a la perdida relacional con el ser querido. El tiempo lo cura todo Ayuda, pero no lo cura La mayoría de las personas dicen que los dos primeros años son los peores.
RASGOS GENERALES: Qué es? Es normal lo que siento? Cuanto tiempo voy a estar así? RASGOS DE DUELO EN ENFERMEDADES DEGENERATIVAS : Qué ocurre en los procesos de enfermedad degenerativa con el duelo? El enfermo Los familiares/personas cercanas CUANDO PEDIR AYUDA
Es un sentimiento de indefensión absoluta, de ruptura, de percepción de una completa falta de control ante un hecho que supone un cambio importante y brutal para la persona y en el que la pérdida vivida o esperada se traduce en una multiplicidad de amenazas en un futuro incierto (R. Bayés, 2001)
Se puede considerar que la familia (cuidador principal, si lo hay) del enfermo se hallan ante un duelo de carácter anticipatorio por tratarse habitualmente de una enfermedad larga.
Se suele llegar a producir una pérdida de la relación entre la persona enferma y los familiares: -En fases iniciales-moderadas se puede empezar a cambiar el rol, se pasa a ser cuidador -En fases moderadas-graves, la falta de reciprocidad debido al deterioro cognitivo y funcional. -Síntomas no cognitivos y conductuales derivados (alteraciones de la personalidad, del humor, dependencia emocional y física, etc.) que serán factores disruptivos. -En fases avanzadas aparecerá la conciencia de pérdida que supone el inicio del proceso de duelo.
Vive su propio deterioro físico y/o psicológico. No son siempre personas mayores En las guías se pueden encontrar diferentes estrategias para superar dificultades según el nivel de afectación Ej: con la movilidad (como girar, como levantarse o acostarse), como organizar la casa, como comunicarse Alguna hace referencia a la parte emocional
Duelos múltiples: -Las consecuencias físicas y psicológicas de la enfermedad pérdida de funciones y facultades cambio/ pérdida de relación con las personas cercanas cambio con la relación con el entorno alteraciones/problemas conductuales -Futuro no vivido pérdida de planes A veces no verbalizan sus pensamientos, ideas, temores, con los más allegados, por miedo a hacer daño o porque no pueden. Ofrecerles la oportunidad de hablar pero no forzar.
Algunos posibles factores de riesgo a la hora de elaborar el duelo: Tipo de personalidad Percepción subjetiva de ausencia de apoyo, soledad. Negación de la gravedad de la enfermedad. Circunstancias alrededor de cómo se dio la noticia. Falta de preparación previa, no graduación de la información. Uso de lenguaje ambivalente. Falta de relación de apoyo durante la noticia y posterior.
Vive el deterioro físico y/o psicológico de una persona querida. En las guías se pueden encontrar: - para estadios iniciales: diferentes estrategias de como ayudar y adaptar el entorno para el enfermo, como comunicarse - para estadios avanzados: figura del cuidador principal, como hacer las ABVD y como mantener movilidad, consejos básicos de manejo de alteraciones conductuales - en algunas hay recomendaciones de autocuidado para el cuidador principal
Los duelos que vive el cuidador principal son múltiples: -La pérdida de la relación que tenía con el enfermo, tal y como la tenía concebida cuidador: síndrome del quemado -La pérdida de los planes que cada uno había hecho para su propia vida y para la vida en común. -La pérdida de la presencia física de esa persona.
Algunos posibles factores de riesgo a la hora de elaborar el duelo: -Trauma acumulativo -Presión social para una pronta recuperación. -Cuidado prolongado en larga enfermedad deteriorativa. -Percepción de sufrimiento prolongado. -Sobrecarga: impide tareas de duelo anticipatorio -Tipo de personalidad Muchas veces no se les reconoce socialmente su dolor. Frases hechas/frases dolorosas: - Ya veras como se te pasa. El tiempo lo cura todo - Era lo mejor que podía pasar - No tienes porque sentirte culpable, has hecho todo lo debías hacer - Lo que tienes que hacer es seguir con tu vida hacer es como si no hubiese pasado nada y tirar para adelante
La mayoría de las veces somos capaces de elaborar un duelo sin ayuda especializada pero a veces este proceso presenta dificultades y complicaciones, y no nos es posible avanzar. Recodo de una de las cuevas de Zugarramurdi
Pide ayuda si ves que durante un tiempo: -Te sientes incapaz de mantener rutinas de tu vida diaria o en tu trabajo -Tienes sentimientos de no poder recuperar tu vida -Si tienes pensamientos de que todo ha sido irreal -Muestras irritabilidad por cualquier cosa -Tienes fuertes sentimientos de culpa -Sientes desesperanza -Sientes una tristeza profunda -Tienes sentimientos de soledad -Sientes ira y rabia -Si abusas de sustancias -Tienes ideas suicidas -Si te falta motivación por todo
Dad palabras al dolor porque la pena que no habla, murmura en el fondo del corazón y le invita a romperse W. Shakespeare