Capítulo 2. Artritis Juvenil En el presente capítulo se describirá como la artritis pueden afectar el correcto desarrollo infantil. La niñez es una etapa de constantes cambios, en los cuales se define el posterior desarrollo del infante como un adulto sano física y psicológicamente. Este proceso natural se ve muchas veces comprometido con el desarrollo de enfermedades durante la niñez, especialmente si se trata de enfermedades crónicas. Este tipo de enfermedades conforman un grupo heterogéneo de dolencias con distintas características, las cuales en su mayor parte son progresivas, causan deterioro físico, perjudican el desarrollo del niño y requieren tratamientos dolorosos y largas hospitalizaciones. 2.1 Qué es artritis idiopática juvenil? La artritis idiopática juvenil es una enfermedad crónica, de larga duración que afecta principalmente a las articulaciones del cuerpo. Si bien se conoce también como artritis crónica juvenil, artritis reumatoidea juvenil o enfermedad de Still, desde principios del siglo XX se la denomina artritis idiopática juvenil (AIJ). Se denomina juvenil cuando aparece antes de los 16 años. (Arthritis Foundation, 2014). El principal síntoma de la artritis es la inflamación de las articulaciones, que se tornan rígidas, calientes hinchadas y dolorosas. Esto limita los movimientos del niño y deteriora su capacidad funcional, es decir, su habilidad para realizar por si solos las actividades de todos los días. En ocasiones el inicio de esta enfermedad puede ser lento, insidioso y progresivo. Arnal, Paz, Gamir y Modesto manifiestan que: El niño no se queja especialmente y apenas se aprecia la hinchazón, por lo que puede pasar desapercibida. Tan sólo puede aparecer un franco cansancio que le obligue reducir su actividad física habitual. La irritabilidad, negativa para caminar, levantarse de la cama o ir al colegio pueden ser signos de alerta para detectar esta enfermedad. (p 5, 2015)
En otros casos el comienzo es brusco, con mayor impotencia funcional, síntomas sistemáticos como fiebre, malestar general, lesiones en la piel o dolor en todo el cuerpo. La artritis en los niños puede causar inflamación de los ojos y problemas de crecimiento. También puede hacer que los huesos y las articulaciones tengan un crecimiento disparejo. (Arnal et al, p 7, 2015). El Centro Nacional de Distribución de Información del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, 2009) refiere que la causa precisa de la artritis juvenil se desconoce, aunque se piensa que es un trastorno autoinmunitario. Como regla general el sistema inmunológico ayuda a combatir las bacterias, los virus y otros agentes dañinos. Sin embargo, en los trastornos autoinmunitarios, el sistema inmunológico ataca algunas de las células, tejidos u órganos sanos del organismo. Los científicos no saben por qué sucede esto o qué causa la enfermedad. Algunos piensan que puede estar relacionada con dos causas, por un lado que sea hereditario, lo cual hace que el niño sea propenso a la artritis y, por otro lado, que algún virus sea la causa que desencadena esta enfermedad. Sin embargo, no hay estudios que demuestren alguna causa específica. 2.1.1 Cómo se diagnostica El doctor Cuttica (2012), jefe del servicio de Reumatología Pediátrica aclara, que no todos los niños presentan igual manifestación de la enfermedad, la artritis puede ser difícil de diagnosticar. Sus síntomas son comunes a otras dolencias y no existe un análisis que la identifique por sí solo. Por eso, el pediatra suele indicar diversos estudios, como radiografías y análisis de sangre, para descartar otras enfermedades y asegurarse de que está frente una AIJ. Los reumatólogos pediatras son los especialistas encargados de atender estos casos. Para establecer un diagnostico hay que tener presente los siguientes: 2
La artritis (articulación/nes inflamadas, dolorosas, calientes y/o rígidas) debe estar presente durante, al menos, seis semanas. Esto es cierto en todas la formas menos en la forma sistémica, en la que la presencia de fiebre muy alta, con uno o dos picos al día, es el síntoma guía y más importante que la artritis misma. Para decir que un niño padece Artritis Idiopática Juvenil, se han tenido que descartar todas las demás causas razonables de artritis: infecciones por virus, sobre todo, algunas infecciones bacterianas y algunos tumores. (Arnal et al, p 7, 2015). Lo que puede retrasar un diagnostico correcto es el hecho que el profesional de salud no piense en la posibilidad del diagnostico de AIJ. En países como España, la red sanitaria trabaja para que no ocurra esto haciendo que los posibles pacientes con AIJ sean atendidos por los especialistas en reumatismos infantiles a través de sus pediatras en un periodo corto. Los padres deben saber que no hay razón para demorar la derivación de un niño con posible enfermedad a un centro especializado. (Arnal et al, 2015). Por último, dentro de este punto y continuando con los mismos autores, es necesario saber que diagnosticar de AIJ no da un pronóstico inmediato de la enfermedad, ya que el reumatólogo pediatra puede saber que es una AIJ pero no a qué subtipo pertenece el niño dentro de los siete grupos diferentes de la enfermedad. Para poder encuadrar al paciente en uno de esos subtipos se precisan, al menos, seis meses, pero a veces se puede llegar a extender el tiempo. El reumatólogo pediatra sabe que debe tener paciencia y esperar que aparezca otro dato y le ayude a poder clasificar mejor al paciente. Los padres también tienen que saber que el factor tiempo es indispensable en Reumatología Pediátrica y que si no se ha llegado a un diagnóstico preciso no es por falta de interés o conocimiento, es que se necesita un período extenso de observación. 2.1.2 Tipos de artritis idiopática juvenil La AIJ se clasifica en siete categorías según la característica de los síntomas en los primeros seis meses de la enfermedad. Cuando el niño es diagnosticado es necesario conocer el tipo de AIJ que tiene, ya que la evolución, tratamiento y pronostico son diferentes. (Arnal et al, 2015). 3
2.1.2.1 Oligoartritis El Dr. Cuttica (2012) afirma que este tipo de artritis es común y leve de esta enfermedad, con una a cuatro articulaciones inflamadas, y aparece frecuentemente en niñas de hasta seis años de edad. Comienza afectando una rodilla, el compromiso articular es asimétrico, puede acelerar el crecimiento de la extremidad afectada. La oligoartritis expone a los pacientes a un mayor riesgo de desarrollar uveítis, se trata de la inflamación en los ojos; por eso, es conveniente visitar con frecuencia al oftalmólogo. Los pacientes con oligoartritis que pasados los seis meses de enfermedad, se ven afectadas nuevas articulaciones presentan artritis oligoartritis extendida. Monteagudo asegura que este tipo de artrits afecta con mayor frecuencia a: Las rodillas y tobillos. La inflamación articular es poco dolorosa y puede permanecer muchos meses e incluso años infamada la articulación. Ocasiona poca destrucción o lesiones generales. Los padres notan alteración en la marcha o limitación a los movimientos completos de la rodilla, manos o codos. (p93, 2006). Siguiendo con el mismo autor la forma de comienzo oligoarticular suele tener un buen pronostico y en muchas ocasiones se cura completamente y sin secuelas articulares, aunque en otros casos pueden reaparecer la enfermedad tras largos periodos de inactividad. (Monteagudo, 2006). 2.1.2.2 Poliartritis con factor reumático negativo En esta forma de artritis, durante los primeros seis meses de la enfermedad se ven comprometidas cinco o más articulaciones; principalmente, las rodillas, la muñecas, los tobillos y las pequeñas articulaciones de los dedos. La inflamación comienza en distintos lugares del cuerpo al mismo tiempo. Es frecuente en niños menores de los ocho años. Se afectan las articulaciones en grado variable y evoluciona o con poca actividad inflamatoria y destructiva, en otros casos con grave incapacidad funcional. (Cuttica, 2012) 4
2.1.2.3 Poliartritis con factor reumático positivo Esta forma es la equivalente a la artritis reumatoide del adulto. Es frecuente en niños a partir de los ocho años de edad, el factor reumatoide es positivo y tienen poliartritis, que suele ser progresiva, de las pequeñas y grandes articulaciones, en manos, muñecas, codos, rodillas, tobillos y pies. Puede haber otras complicaciones sistemáticas, afectación de la aorta torácica y sequedad de mucosas. El anticuerpo construye un factor de riesgo para el desarrollo de erosiones en el cartílago y el hueso, la aparición de vasos subcutáneos y vasculitis, es decir la inflamación de los vasos sanguíneos. "Si no se trata el pronóstico, es malo, ya que hay destrucción de las articulaciones, ( ) grave afectación de las caderas con importante y severa invalidez. Afortunadamente los tratamientos actuales pueden cambiar este pronóstico" (Monteagudo, p93, 2006). 2.1.2.4 Artritis sistémica Para la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP, s.f.) esta es la menos frecuente, pero sin duda la más severa. Se caracteriza por la presencia fiebre cotidiana y rash, en otras palabras es la erupción rosada evanescente que aparece con la fiebre y desaparece rápidamente. La fiebre aparece generalmente por la tarde, es en picos y se acompaña por decaimiento y malestar general. Otros síntomas incluyen dolores musculares, aumento del tamaño del hígado, bazo o ganglios linfáticos, así como inflamación de la membrana que rodea al corazón (pericarditis) y a los pulmones (pleuritis). En ocasiones esta enfermedad es confundida con cuadros infecciosos. Este subtipo puede afectar a niños de cualquier edad. Esta forma está sujeta a complicaciones severas, debidas a la inflamación persistente, ya sea cuadros localizados pericarditis o sistémicos o generalizados como es el síndrome de activación macrofágica a veces con falla en el funcionamiento de diferentes órganos. Este síndrome en ocasiones pone en riesgo la vida del paciente. (Cuttica, 2012) 5
2.1.2.5 Artritis psoriática La psoriasis es una enfermedad de la piel que se caracteriza por placas blanquecinas, como piel seca, que se descama, en codos, rodillas y otras áreas. Un pequeño porcentaje de los pacientes con psoriasis también desarrolla artritis. Este tipo de artritis puede comenzar en niños pequeños, incluso antes de que surjan las manifestaciones cutáneas de la enfermedad. Habitualmente es leve o moderada. En ocasiones afecta una sola o pocas articulaciones, de forma oligoarticular, o comprometiendo de los dedos de las manos o pies. Puede comprometer también las caderas o la columna. (Sociedad Argentina de Pediatría, s.f.). Para Cuttica (2012) en distintos casos hay antecedentes de psoriasis en la familia del paciente, lo que sumado a una artritis asimétrica y a un puntillado de pequeños pocitos en las uñas, esto ayuda a establecer el diagnóstico. 2.1.2.6 Artritis relacionada con entensitis Este tipo de artritis genera inflamación en las zonas de inserción de los tendones a los huesos conocida como entesitis. Generalmente, afecta a varones mayores de ocho años, a quienes se les inflaman una o dos articulaciones en miembros inferiores, como las rodillas y los tobillos. Con el tiempo, puede afectar la columna vertebral y causar dolores de la cintura y rigidez, que dificultan los movimientos de flexión, como tocar los pies con las manos. La manifestación inicial puede estar relacionada con alguna infección intestinal, en estos casos se denominan artritis reactiva o ser el comienzo de una espomdilitis anquilosante, una enfermedad que genera rigidez en toda la columna vertebral y limita la movilidad. (Monteagudo, 2006). 2.1.2.7 Artritis indiferenciada Por último, Cuttica (2012) habla sobre aquellos casos en los que la AIJ reúne características de varios de los tipos mencionados o no puede clasificarse en ninguno de los anteriores se denomina artritis indiferenciada. 6
2.2 Compromiso articular y funcional Las principales anormalidades en la artritis reumatoide aparecen en las articulaciones sinoviales del esqueleto, particularmente en las pequeñas articulaciones de la mano y pie, la muñeca, la rodilla, el codo, la cadera y las articulaciones glenohumeral, acromioclavicular y temporomandibular. (Gutiérrez, Latorre, Muñoz, Iglesias y Peña, s.f.). Para Monteagudo (2006), las características en las fases iníciales de la inflamación afectan sólo a una o unas pocas articulaciones de los dedos de las manos o los pies, y que dicha afectación sea simétrica, es decir, que comprometa casi por igual a ambos lados del cuerpo. Sin embargo, también es posible que las primeras articulaciones grandes sean la primeras afectadas, por orden de frecuencia en los tobillos, las rodillas, los hombros, los codos, las muñecas o las caderas. Continuando con el mismo autor, se explica que aunque es tan habitual, también puede ocurrir que el inicio la inflamación sea asimétrica, es decir, que afecte a una o unas pocas articulaciones de un solo lado del cuerpo, o incluso que adopte un patrón irregular, o sea, que comprometa a algunas de un lado y a otras del otro. Sea cual sea el patrón inicial de la inflamación articular, la tendencia típica es que con el paso del tiempo se acaben afectando varias articulaciones, lo que se conoce como afectación poliarticular y que esto ocurra de forma simétrica, a ambos lados del cuerpo. (Monteagudo, 2006), 2.2.1 Manifestaciones articulares Para Gutiérrez, et al, (s.f.) las manifestaciones articulares son consecuencia de la inflamación articular y de las lesiones que ésta origina a medio y largo plazo. Las principales características de la artritis son las antes referidas. La tumefacción, el dolor y la rigidez matutina. No obstante, también cabe mencionar otras que no siempre están presentes o bien no suelen resultar tan pronunciadas, como el ligero calentamiento en la piel que recubre las articulaciones afectadas o el enrojecimiento de la zona. 7
La tumefacción articular, propio reflejo de la inflamación, suele advertirse a simple vista, ya que conlleva un incremento del diámetro o volumen de la articulación afectada. Esto es lo que sucede cuando la inflamación asienta en los nudillos, las muñecas, los tobillos o los codos, todas ellas articulaciones bien expuestas y visibles. Sin embargo, la tumefacción de las articulaciones profundas, como la cadera, o la de aquellas que están recubiertas por un grueso manto muscular, como los hombros, no se puede apreciar a simple vista. (Gutiérrez, et al, s.f.). Continuando con los mismos autores, el dolor probablemente es el síntoma más molesto y acusado en los niños con AIJ, suele acentuarse cuando se mueve o se intenta mover la articulación afectada, pero también cuando se ejerce una presión sobre ésta, como ocurre al tocarla o al apoyarla sobre una superficie dura. El dolor sigue la pauta de la enfermedad disminuye o desaparece en los períodos de calma y se intensifica durante las exacerbaciones sintomáticas y en las fases avanzadas. Sin embargo, su papel en la evolución y el pronóstico de la enfermedad disminuye la relevancia de la inflamación que lo provoca. (Gutiérrez, et al, s.f.). Romero (2010) asegura que la rigidez matutina consiste en una notoria dificultad para mover la articulación afectada tras el reposo nocturno. En general, persiste durante unas cuantas horas, con un mínimo de 30 minutos. A veces es leve y se percibe sólo como una tirantez, mientras que en otras ocasiones puede ser tan pronunciada que impida realizar cualquier tipo de movimiento con la parte del cuerpo correspondiente por ejemplo, cerrar el puño. Paradójicamente, el movimiento y el ejercicio suelen aliviarla. 2.2.2 Manifestaciones articulares Si el tratamiento se instaura en las fases iníciales del trastorno, es probable que se consiga evitar la progresión de las lesiones articulares y frenar el curso de la enfermedad, previniéndose así tanto las limitaciones de la movilidad irreversibles como las deformaciones esqueléticas. (Romero, 2010) 8
A continuación se describirán las anormalidades clínicas en cada una de las articulaciones afectadas frecuentemente. 2.2.2.1 Manos y muñecas Las manos y las muñecas forman una unidad funcional que interviene en la realización de innumerables movimientos y tareas. Por ello, su afectación suele tener un gran impacto en la vida cotidiana, ya que entorpece o incluso impide la realización de movimientos aparentemente tan sencillos como agarrar un objeto, asirse a una barra, abrir o cerrar un grifo, fregar los platos o escribir. Bajo el razonamiento de Romero las articulaciones de las manos se ven afectadas en: Alrededor del 90% de las personas con AR, y a menudo son las primeras en resultar comprometidas. Las más comúnmente involucradas son las metacarpofalángicas (las de las bases de los dedos) y las interfalángicas proximales (que unen las dos primeras falanges entre sí). En cambio, es raro que se desarrollen lesiones en las interfalángicas distales (que unen la segunda y la tercera falanges de los dedos). Por su parte, las muñecas están afectadas en alrededor del 60% de las personas con AR. (p 30, 2010) Como es habitual en esta enfermedad, las lesiones suelen comprometer de forma simétrica a ambas manos y muñecas. Las articulaciones afectadas están tumefactas, lo que se puede apreciar a simple vista por el aumento del diámetro de los nudillos y la inflamación de ambas caras de la muñeca, es decir, la dorsal, que se continúa con el dorso de la mano, y la palmar, que conecta con la palma de la mano. Con todo, los síntomas acusados son la rigidez matutina, que suele persistir durante varias horas tras el reposo nocturno; el dolor, que en ocasiones tiende a ser persistente, y la debilidad muscular. Con el paso del tiempo, la afectación de las articulaciones de la mano comienza a dificultar notablemente la flexión de los dedos e impide la acción de cerrar el puño, una maniobra que, además, suele intensificar el dolor. También dificulta los movimientos del pulgar, sobre todo su aproximación a la palma de la mano. Por su parte, 9
conforme la enfermedad avanza, la afectación de las muñecas entorpece tanto su flexión como su extensión. (Romero, 2010) 2.2.2.2 Pies y tobillos Para los doctores (Gutiérrez, et al, s.f.), en los pies, el síntoma característico es el dolor en la zona dorsal la parte superior del pie, que se acentúa al apoyar el pie, al caminar y, típicamente, al ejercer una presión en ambos bordes del pie a la vez, como ocurre, por ejemplo, al ponerse un calzado ajustado. Este dolor puede acompañarse o ser sustituido por la sensación de tener unas piedrecillas o cristales presionando la planta, los bordes del pie o los dedos, en particular por las mañanas. En cuanto a los tobillos, también es el dolor el síntoma manifiesto, sobre todo en las fases iníciales del trastorno. Este dolor puede notarse en cualquier parte del tobillo, aunque aparece con frecuencia en la zona delantera. Por otra parte, la inflamación del tobillo suele apreciarse a simple vista, en especial en las caras externa e interna. El pie y el tobillo constituyen una unidad funcional que es clave para el apoyo y la movilidad del conjunto del esqueleto. Por ello, tanto el dolor como la rigidez matutina pueden traducirse en un marcado inconveniente para realizar las tareas elementales que requieren desplazamientos, como caminar, subir y bajar escaleras o, incluso, apoyar los pies al levantarse de la cama. (Romero, 2010) 2.2.2.3 Rodillas En las fases iníciales, el síntoma predominante es el dolor, que se acompaña de rigidez matutina y en ocasiones es continuo. Con frecuencia, también se aprecia que la rodilla está hinchada y caliente. Además, a diferencia de lo que suele ocurrir en las articulaciones pequeñas, a veces se produce un derrame articular, es decir, una acumulación excesiva de líquido en el interior de la articulación, en este caso como consecuencia de la inflamación. 10
Para evitar el dolor se recomienda que: Las personas afectadas tienden a dejar las piernas flexionadas, ya que en esta posición suelen sentirse más confortables. Sin embargo, la permanencia en esta posición viciosa puede conducir, a largo plazo, a que se establezca una rigidez de la rodilla en flexión. Por otra parte, a veces las rodillas quedan fijadas en otras posiciones, ya sea formando un ángulo hacia fuera (genu varus) o bien hacia adentro (genu valgus). (Romero, p 35, 2010) En ausencia del tratamiento oportuno, las lesiones articulares acaban por afectar a los ligamentos y huesos de la rodilla, estableciéndose deformaciones irreversibles que pueden provocar cojera e incluso una imposibilidad para desplazarse con autonomía. Las lesiones y la afectación de las rodillas constituyen una de las principales causas de discapacidad en los niños con AIJ. Sin embargo, como es común en todas las localizaciones de esta enfermedad, estas secuelas pueden prevenirse mediante la instauración del tratamiento en las fases iníciales. (Gutiérrez, et al, s.f.). 2.2.2.4 Codos Otra manifestación relativamente frecuente para el doctor Romero (2010) es la aparición de nódulos reumatoides, unos bultos de tejido inflamatorio que se forman bajo la piel, indoloros. La inflamación y el dolor suelen provocar que el antebrazo quede flexionado y, con el paso del tiempo, fijado irreversiblemente en esta posición. Asimismo, en las fases avanzadas suelen presentarse dificultades para girar las palmas de las manos hacia abajo llamada pronación y hacia arriba supinación. 2.2.2.5 Cadera La manifestación inicial característica es el dolor, que, en este caso, se percibe en las ingles y en las nalgas. Puede ser continuo y persistir incluso durante el reposo o bien presentarse cuando se desea mover la articulación, notoriamente al intentar ponerse de pie o caminar. "En muchos casos se produce lo que se conoce como claudicación intermitente: el afectado logra caminar, pero se ve obligado, a causa del dolor, a 11
detenerse con mucha frecuencia, a veces tras efectuar tan sólo unos cuantos pasos". (Romero, p 37, 2010) Para contrarrestar el dolor, el doctor Romero aconseja que : la cadera tiende a adoptar una posición en la que la extremidad inferior queda algo flexionada (la rodilla se acerca al torso) y rotada hacia fuera (la rodilla queda algo girada hacia fuera). Pero esta posición dificulta mantenerse en pie, por lo que, si se hace fija e irreversible, como puede ocurrir a largo plazo, el paciente queda condenado a llevar a cabo una vida absolutamente sedentaria y requerirá de la asistencia de otras personas para poder desplazarse. (p 38, 2010) La afectación de la cadera suele evolucionar de forma acelerada que las de otras articulaciones y representa una serie amenaza para la calidad de vida. Sin embargo, puede prevenirse mediante la instauración del tratamiento oportuno en las fases iníciales del trastorno. 2.2.2.5 Columna cervical Por lo general, el compromiso de las articulaciones de la columna vertebral cervical aparece en las fases iníciales del trastorno, junto al de las articulaciones de las manos y los pies. El síntoma característico es el dolor, que no siempre está presente y que típicamente se localiza en la parte superior de la espalda, aunque a menudo se irradia hacia uno o los dos hombros. También son comunes la rigidez matutina y las limitaciones en los movimientos de la cabeza y los hombros. (Gutiérrez, et al, s.f.), 2.3 Aspectos psicosociales Se entiende por soporte social, el tipo de vínculos, las relaciones y la frecuencia de contacto con otros. Estudios realizados por el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (2009) han mostrado que un soporte adecuado muestra una correlación significativa con el estado de salud y la habilidad del paciente para el control del estrés producido por la enfermedad. Se asocia con niveles menores de depresión y con mayor autoestima. La participación de la familia se relaciona 12
con una mayor auto-eficacia para hacer ejercicios de resistencia, manejar el dolor, realizar las actividades. Según entrevista realizada a un paciente con AIJ, tras haberle preguntado sobre la importancia del acompañamiento de la familia en el proceso de recuperación, Diego Bermúdez sostiene "Si es vital y necesario, porque uno solo no puede lidiar con todo, así que una mano ayuda es algo que facilita el trabajo pesado que acarrea esta enfermedad" (Comunicación personal, 22 de Abril 2016) La artritis juvenil en el niño afecta a toda la familia, ya que la enfermedad puede afectar la capacidad del niño para participar en actividades sociales y extracurriculares, así mismo puede hacer que el trabajo escolar se le dificulte. Los integrantes de la familia pueden ayudar al niño tanto física como emocionalmente. La familia debe buscar la mejor atención médica posible. Debe investigar y aprender todo lo que puedan sobre la enfermedad del niño y su tratamiento y asegurarse de que el niño cumpla con el tratamiento. Asistir a un grupo de apoyo y tratar al niño con la mayor normalidad posible. También, alentar al niño a que haga ejercicio y fisioterapia y seguir las indicaciones de los terapeutas y trabajadores sociales. (Sociedad Argentina de Pediatría, s.f.). 2.3.1 Tienen que limitar sus actividades los niños con AIJ? Algunas veces el dolor les impone límites a los niños con artritis. Diego Bermúdez sostiene: Cuando tenía dolor no quería mover ni un dedo, se me inflamaban las articulaciones y era tanto el dolor que no podía hacer el más mínimo movimiento. Pero debía ejercitarme porque si no me movía me empezaba a lesionar, era fundamental hacer una actividad para que los huesos no se deformaran (...) Cuando se tiene activa la enfermedad moverse es demasiado tortuoso. (Comunicación personal, 22 de Abril 2016) Cabe decir, que el ejercicio es clave para reducir los síntomas de la artritis y mantener la función y la amplitud de movimiento de las articulaciones. Se solicita al personal médico 13
que lo atiende que le recomiende ejercicios adecuados para el niño. La mayoría de los niños con artritis pueden desempeñar actividades físicas y algunos deportes cuando los síntomas están bajo control. La natación es un ejercicio de bajo impacto y, como tal, una buena actividad física ya que se utilizan diferentes articulaciones y músculos del cuerpo sin causar dolor. Durante las crisis de la enfermedad el médico puede aconsejar que el niño limite ciertas actividades. Esto dependerá de las articulaciones afectadas. Una vez pasada la crisis, el niño podrá volver a sus actividades normales. (Cuttica, 2012). Los científicos del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (2009) están buscando las posibles causas de la artritis juvenil. Están estudiando factores genéticos y ambientales que piensan que podrían guardar relación con la enfermedad. También están intentando mejorar los tratamientos actuales y encontrar nuevos medicamentos que den mejores resultados con menos efectos secundarios. Las investigaciones financiadas por los Institutos Nacionales de la Salud incluyen estudios sobre: Prevención de problemas de sueño en niños con artritis; Prevención de la anemia en niños con enfermedades inflamatorias crónicas como la artritis; Si los suplementos diarios de calcio ayudan a aumentar la densidad mineral ósea en los niños con artritis; El impacto del dolor crónico y recurrente en los niños; Formas de limitar el impacto del dolor en el funcionamiento del niño. (Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, p 4, 2009) Estos estudios son con el fin de evitar la reactivación de la enfermedad, o disminuyan y retrasen las complicaciones de esta. 2.3.2 El acompañamiento emocional Mientras que algunos chicos se enojan por los cambios y las obligaciones que les impone la enfermedad, otros se sienten tristes, angustiados o con miedo. Por ello, tal vez sea necesaria la intervención de un profesional que ayude al niño aceptar la situación y a encarar el tratamiento con energía y buen ánimo. Lo principal es brindarle el apoyo y la compañía de toda la familia. Así, podrá cumplir con los distintos pasos del tratamiento y reunir la fortaleza necesaria para salir adelante. 14
Referente a lo anterior, Monteagudo (2006) explica que aunque el paciente sea un niño pequeño, entenderá lo que está sucediendo si los papas se lo cuentan de forma precisa, sin ocultarle la información y adoptando los conceptos a su nivel de comprensión. Aunque el médico suele ser quien brinda la primera explicación, es fundamental que los padres estén presentes en la conversación para luego retomarla en casa. Una forma de conversar con los niños sobre la enfermedad es contarle que sus articulaciones, las encargadas de unir los huesos están inflamadas, y esto significa que tiene más liquido de lo normal, pero el tratamiento ayudará a que ese liquido salga de allí. El Dr. Cuttica afirma que también es necesario anticiparle que esto puede traerle problemas para mover sus articulaciones y reducir la fuerza de sus músculos, y que por eso, es primordial seguir las indicaciones del médico al pie de la letra. Por último, los padres deben previamente aclarar todas las dudas con el médico y perder el medio preguntar. "Cuanto más sepan los padres, más fácilmente podrán hablar con su hijo sobre la enfermedad." (p 19, 2012). 2.4 Llevar una vida normal Dentro de la AIJ hay formas leves y formas graves, pero para todas ellas el reumatólogo pediatra tiene una misma meta que el niño pueda hacer una vida normal. Esto incluye las actividades escolares y extraescolares, incluido el deporte. Éste es el objetivo, aunque a veces se tengan que conformar con que existan algunas limitaciones en algunos niños. Es trascendental que el niño vaya al colegio a diario, "allí aprende, pero también interactúa con sus compañeros, juega en los recreos y fundamentalmente pasa tiempo fuera de casa". (Cuttica, p 23, 2012). Hay una serie de factores que pueden hacer difícil su asistencia a clase como la dificultad para caminar especialmente por las mañanas, la presencia de dolor o la facilidad para cansarse. Esto es así especialmente en las épocas de brote articular. Primero hay que entender al niño, no forzarle a que siga un ritmo normal si no puede, hacer que descanse 15
mejor. Por ejemplo, durante los brotes hay niños que necesitan dormir después de comer, mientras que si están bien no lo hacen. Pero de la misma manera, no se debe restringir las actividades que quieran hacer (Sociedad Argentina de Pediatría, s.f.). Jugar y compartir con los niños sanos formar parte de la vida cotidiana del pequeño paciente, ya que esto lo estimula a moverse. Si bien hay que evitar golpes y caídas, ir a la plaza y salir con amigos lo ayudaran a llevar una vida normal. Los doctores de la Sociedad Española de Reumatología, (Arnal et al, 2015) refieren que probablemente, al niño le cueste correr o saltar si sus articulaciones están inflamadas, pero podrá hacer otras actividades tranquilas. En cuanto hacer ejerció, es necesario consultar con el terapista sobre cuál es el deporte indicado para cada caso, de acuerdo con la dificultad de la actividad y las limitaciones del paciente. Practicar natación es la recomendación por excelencia; el agua sostiene las articulaciones y facilita el movimiento. Si es necesario suspender los deportes de choque, como rugby o el hockey para evitar golpes y lesiones hasta que la enfermedad seda. Los médicos recomiendan que el paciente lleve una alimentación completa y sana, porque al tomar varios medicamentos quizá se sienta inapetente y es correcto que mantenga una buena nutrición. Frutas y verduras en cantidad, lácteos y quesos para un buen aporte de calcio, poca comida rápida son clave para una alimentación saludable. A veces, cuando se trata de artritis sistemática, es común en los primeros tiempos el año demuestre diminución del apetito, pero este se vuelve cuando la enfermedad entra en remisión. En caso de que el paciente tenga sobrepeso, los pediatras suelen recomendar que adelgace, así sus articulaciones no sufren tanto. (Cuttica, 2012). Ni los papás ni los chicos están preparados para enfrentar un tratamiento prolongado, que implica tomar medicamentos todos los días, visitar al médico con frecuencia y hacer ejercicios como terapia y no por diversión. Sin embargo, es fundamental que toda la familia incorpore estas nuevas responsabilidades con naturalidad a la rutina cotidiana, como forma de ayudar al niño a llevar una vida normal. 16