Una nutricionista registrada de la clínica principal de su niño llevará un control cuidadoso de sus necesidades nutricionales. Sobre la base de lo que su niño come y bebe cada día, esta profesional sumará el total de sus calorías diarias y proteínas. Las calorías son unidades de energía que el cuerpo toma de los alimentos. La cantidad de calorías y proteínas ayudará a la nutricionista a saber si su niño está consumiendo suficientes nutrientes o si necesita más. Los nutrientes son la parte de los alimentos que son buenas para el organismo. Dado que la nutricionista cuenta las calorías y proteínas de su niño, es muy importante que llene correctamente el registro Ingestión y excreción de nutrientes en 24 horas de su niño. Si su niño no puede comer o digerir suficiente alimento para nutrir su organismo y obtener energía, el médico puede decidir que necesita nutrición parenteral total (TPN, por sus siglas en inglés). Qué es la Nutrición Parenteral Total (TPN)? La TPN es un líquido administrado por vía intravenosa (IV, por la vena) Proporciona nutrición cuando su niño no puede comer u obtener suficientes nutrientes de los alimentos. La TPN le proporciona la mayoría o todos los nutrientes (combustible) que el organismo de su niño necesita directamente al torrente sanguíneo a través de un catéter venoso central. Este es un catéter venoso central que se coloca en una zona central del cuerpo, generalmente en el pecho. Es posible que se le deba administrar TPN hasta que pueda comer normalmente. El organismo necesita tres tipos de combustible, carbohidratos, proteínas y grasa. Los carbohidratos proporcionan calorías al organismo. Suministran la mayor parte de la energía o combustible que el organismo necesita para funcionar. La principal fuente de energía en la TPN es la dextrosa (azúcar). Las proteínas están formadas por aminoácidos. El organismo utiliza a las proteínas para desarrollar los músculos, reparar tejidos, combatir infecciones y transportar nutrientes por todo el organismo. Las grasas son otra fuente de calorías y energía. Las grasas también ayudan a transportar vitaminas en el torrente sanguíneo. Las grasas sustentan y protegen algunos de sus órganos. También aíslan a su organismo de la pérdida de calor. La TPN también contiene otros nutrientes, como vitaminas, minerales, electrolitos y agua. Las vitaminas que se agregan a la TPN proporcionan las cantidades diarias necesarias de vitaminas A, B, C, D, E y K. Las vitaminas son las que dan el color amarillo a la mezcla para TPN. El organismo también necesita minerales. Estos minerales son zinc, cobre, cromo, manganesio y selenio. Su niño necesita las vitaminas y minerales para su crecimiento y buena salud. Derechos reservados 2016 St. Jude Children's Research Hospital www.stjude.org Página 1 de 6
Los electrolitos son importantes para los huesos, los nervios, los órganos y los músculos. A la mezcla de TPN también se agregan electrolitos como calcio, potasio, fósforo, magnesio, sodio, cloruro y acetato. El agua es una parte esencial de la TPN. Ayuda a que su niño reciba suficiente líquido. La cantidad de agua en la TPN se basa en la altura y el peso de su niño y su necesidad de líquido. Es probable que a su niño se le administre un medicamento llamado ranitidine (Zantac ) en la TPN. Este medicamento disminuye el ácido en el estómago. La TPN va directamente al torrente sanguíneo, con lo cual su niño no necesita el ácido estomacal que lo ayude a digerir los alimentos. El ácido puede provocarle malestar estomacal. Miembros del personal llevarán a cabo análisis de sangre para examinar a su niño. Estos análisis pueden incluir un perfil metabólico o CMP, por sus siglas en inglés, o un perfil básico BMP, por sus siglas en inglés. Estos análisis se realizan para verificar el equilibrio de su niño de electrolitos. También muestran la cantidad de carbohidratos, proteínas, y grasa en la sangre. La mezcla para la TPN se puede modificar basándose en las necesidades de su niño y los resultados de los análisis de sangre. Equipo de servicio de apoyo metabólico e infusión (MISS) Si su niño no puede comer ni digerir suficiente alimento, se puede llamar al Servicio de apoyo metabólico e infusión (MISS, por sus siglas en inglés) para ayudar a su cuidado. El equipo MISS está integrado por médicos, enfermeros, asistentes sociales, nutricionistas y farmacéuticos. Metabólico describe el proceso que el organismo emplea para degradar los nutrientes y usarlos como fuente de energía. El equipo MISS supervisa el cuidado diario de todos los pacientes que necesitan apoyo nutricional o metabólico, incluidos los que reciben TPN. El equipo MISS se reune semanalmente para hablar de las necesidades nutricionales y metabólicas de estos pacientes. Los integrantes del equipo trabajarán en estrecha relación con su familia para prepararlo en caso de que sea necesaria la administración de TPN en su domicilio. Posibles problemas relacionados con la TPN Cuando su hijo recibe NPT pueden ocurrir algunos problemas. Algunas veces los problemas se pueden solucionar modificando las concentraciones de proteínas, carbohidratos o electrolitos en la mezcla de la TPN. El farmacéutico clínico y la nutricionista examinarán diariamente todos los análisis de sangre de su niño y corregirán cualquier desequilibrio. Uno de los problemas que pueden ocurrir cuando su hijo recibe la TPN es la aparición de hiperglucemia, o demasiada glucosa (azúcar) sanguínea. Este desequilibrio no ocurre a menudo, pero usted debe estar enterado de ello. Derechos reservados 2016 St. Jude Children's Research Hospital www.stjude.org Página 2 de 6
Hiperglucemia (valores altos de azúcar en la sangre) La hiperglucemia ocurre cuando el nivel sanguíneo de azúcar es superior al normal. A continuación mencionaremos algunos puntos a tener en cuenta. Puede ocurrir cuando la TPN se administra demasiado rápido o cuando el organismo no es capaz de aceptar y usar el azúcar. Algunas veces, cuando se tiene una infección o se toman determinados medicamentos, como los esteroides, el organismo no es capaz de utilizar cantidades grandes de glucosa. Si su niño tiene hiperglucemia puede tener dolor de cabeza o sentir sed; puede sentirse débil o con malestar de estómago. El farmacéutico y la nutricionista llevarán un seguimiento cuidadoso de los análisis de sangre diarios de su niño. Uno de esos análisis verifica el nivel de azúcar en la sangre. Inicio de la TPN Normalmente su niño comienza con la TPN en el hospital. Algunos niños pueden comenzar sin estar en el hospital. Se inicia en forma infusión contínua durante un período de 24 horas. Un farmacéutico y una nutricionista, junto con el médico de su niño, decidirán la cantidad total de calorías y otros nutrientes que necesita cada día. Para evitar problemas tales como un aumento del nivel de azúcar en sangre, la mezcla de la TPN tiene un poco más de carbohidrato (dextrosa) cada día durante varios días. Cuando se inicia la administración de la TPN a su niño, anote todo lo que su niño come y bebe cada período de 24 horas en el Registro de ingestión y excreción. La nutricionista utiliza esa información para calcular cuántas calorías ingiere su hijo por vía oral. Esto ayudará al equipo MISS a saber cuántas calorías debe contener la mezcla de la TPN. Si su niño es un paciente hospitalizado que recibe TPN, el personal le extraerá sangre por la mañana temprano todos los días para efectuar análisis. Es importante que permita al personal de enfermería extraer la sangre de su niño en este momento, para que los análisis estén listos cuando el médico pase visita en las mañanas. Si su niño no está hospitalizado, es probable que sea necesario realizarle un análisis de sangre todos los días durante varios días. Los resultados de los análisis de sangre ayudarán al médico y al farmacéutico a saber cómo responde el organismo de su niño a la TPN. Derechos reservados 2016 St. Jude Children's Research Hospital www.stjude.org Página 3 de 6
Preparación para ir a su domicilio como paciente ambulatorio con TPN Si su niño no puede recibir suficiente nutrición por boca, es probable que necesita continuar con la TPN en su domicilio. El equipo de cuidado de su niño en St. Jude analizarán varios factores mencionados a continuación para decidir. Puede tomar alimentos o líquidos por vía oral sin vomitar? Tiene un padre o una persona que lo atienda, que pueda y quiera administrar la TPN en su domicilio? Las personas encargadas de atenderlo, desean aprender el proceso de administración de la TPN en el domicilio? El niño podrá obtener asistencia médica en su domicilio si ocurren problemas con la TPN? Si su niño recibe la TPN en su domicilio, es probable que tenga que venir a la Sala de Medicina para que el equipo de cuidado lo conecte y desconecte de la TPN. Uno de los miembros del equipo MISS tratará este tema con usted. El padre o madre u otras personas que se encarguen de su cuidado deben aprender cómo administrar de manera correcta y sin riesgo la TPN como paciente ambulatorio. Antes de que su niño reciba la TPN en su domicilio, usted debe saber lo siguiente: La mejor manera de lavarse las manos Cómo hacer funcionar la bomba de infusión ambulatoria (el equipo que se usa para administrar la TPN) Cómo conectar y desconectar a su niño de la TPN Problemas posibles y cómo corregirlos A quién llamar si tiene problemas o dudas sobre la TPN Recibir ayuda y los suministros de la TPN El personal de St. Jude se contactará con la enfermera especializada o la enfermera en prácticas avanzadas a fin de hacer los arreglos para que su niño reciba la TPN en su domicilio. La TPN puede provenir de la Farmacia Especial de Infusión de St. Jude o de una empresa de servicios de infusión IV. Esto dependerá de su seguro. La farmacia o la empresa ayudará a asegurarse de que su niño reciba la mejor atención. Enfermeras especializadas le enseñarán como usar la TPN. Estas enfermeras están disponibles las 24 horas para ayudarlo en caso de tener problemas o duda Derechos reservados 2016 St. Jude Children's Research Hospital www.stjude.org Página 4 de 6
La empresa de infusión IV le entregará todo lo necesario para administrar la TPN en su domicilio, incluida la bomba, el soporte para administración IV y los suministros. Se entregarán en el lugar donde se aloje en Memphis o en su domicilio. Además, un miembro de la empresa le dará un número telefónico al que puede llamar durante las 24 horas para ayudarlo si tiene problemas con la bomba o si tiene dudas o inquietudes. A continuación presentamos algunos de los suministros que la empresa de IV le proveerá : Mezcla de la TPN Multivitaminas y otras cosas que se tenga que agregar a la mezcla, como sea necesario Compresas de alcohol Tiras reactivas de orina para el análisis de azúcar en la sangre de su niño Medicamentos de administración de IV si el médico de su niño los receta Heparina y solución salina Tubos Baterías Conectores sin agujas, llamados Clave TPN continua y cíclica Hay dos formas de administración de la TPN. Se denominan continua y cíclica. La TPN continua funciona todo el tiempo. La TPN cíclica funciona por períodos más cortos, como por ejmplo 12,14,16,o 20 horas. Al comienzo a su niño se le administra la TPN continua. Después de haber recibido la TPN por un tiempo, es probable que la reciba por períodos más cortos. A cada período se le llama ciclo. Habitualmente, el ciclo se inicia al anochecer, para administrar la TPN mientras el niño duerme. De ese modo, el ciclo de su niño va a terminar en algún momento durante el día. De esta forma, el ciclo de su niño termina en algún momento del día. Esto permitirá que se detenga la administración de la TPN algunas horas todos los días mientras su niño está despierto. El farmaceútico de St. Jude determinará el objetivo del ciclo para cada paciente. La duración de cada ciclo se basa en la edad, el tamaño, otros medicamentos y su salud. Cuando su hijo recibe la TPN continua, el farmacéutico va reduciendo lentamente la cantidad de horas de funcionamiento de la TPN hasta alcanzar el tiempo de ciclo que resulte más adecuado. Algunas veces la TPN de su niño debe funcionar continuamente durante 24 horas. El médico de su niño, el farmacéutico y la nutricionista determinarán si esto es necesario. El especialista en enfermería clínica o la enfermera de práctica avanzada y la empresa de infusión le enseñarán cómo administrar el tipo de TPN que necesite su niño, ya sea continua o cíclica. Derechos reservados 2016 St. Jude Children's Research Hospital www.stjude.org Página 5 de 6
Preguntas? Si tiene más preguntas sobre la TPN, por favor hable con el médico de su niño, el especialista en enfermería clínica, el farmacéutico, la enfermera o la nutricionista. Derechos reservados 2016 St. Jude Children's Research Hospital www.stjude.org Página 6 de 6