Alcances y limitaciones de la Terapia Farmacológica del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados a su espectro Dña. Salud Jurado Chacón. Farmacéutica y Dra. en Biología. Presidenta de ASTTA y Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Andalucía. Entre los objetivos de esta Jornada se ha destacado el analizar la importancia de un enfoque terapéutico multidisciplinar del Síndrome de Tourette (ST). Cuando hablamos de una patología de base neurológica y ya que hasta el día de hoy son los médicos los profesionales que la diagnostican, la primera decisión para aliviar los síntomas es la prescripción de fármacos. El abordar el tratamiento farmacológico para los síntomas del ST requiere que primero aclaremos algunas cuestiones importantes a tener en cuenta y que son las siguientes: 1.- La cantidad y la gravedad de los signos y síntomas varía de un paciente a otro dependiendo de la penetrancia de los genes implicados y de los factores ambientales que afectan a la persona que ha heredado dichos genes. 2.- Esto es así en otras patologías y por ello se les enmarca en el concepto de enfermedades de carácter biopsicosocial. Por esta razón cualquier tratamiento para el ST se debe de acompañar de una mínima terapia psicológica a la medida de las necesidades del paciente. 3.- Por el momento el ST no tiene cura, pero contamos con un gran arsenal de fármacos que pueden aliviar el sufrimiento del paciente. No todos los que pueden servir están autorizados por la Agencia Española del Medicamento (AEM) para el ST. A veces están autorizados para otras patologías y si el médico los prescribe para el ST hay que hacer un visado para el inspector de farmacia. 4.- En los manuales de diagnóstico que utilizan los profesionales y que son el DSM-IV, de la Asociación Americana de Psiquiatría y el CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades, sólo aparecen los criterios básicos para hacer el diagnóstico del ST pero se dejan atrás los trastornos asociados (TA) al ST. Los profesionales que no conocen bien los padecimientos de la persona que acude a su consulta pueden no acertar con el tratamiento e incluso entorpecer la mejora del paciente si el tratamiento prescrito les provoca algún efecto secundario que haga aparecer algún trastorno más o que potencie los que ya sufre. 5.- Con la próxima aparición del DSM-V se pueden complicar más las decisiones de los especialistas médicos. Aunque hasta el año 2013 no se espera el documento definitivo, ya se ha adelantado que se podría quitar el ST de los Trastornos de la infancia y adolescencia para clasificarlo dentro de los Trastornos de la ansiedad y de los trastornos obsesivo compulsivos. 1
Habrá que esperar a ver lo que finalmente deciden y que no se dejen llevar por los intereses de la industria farmacéutica. 6.- Los primeros síntomas del ST suelen aparecer en la infancia siendo los siete años la edad de comienzo. Por motivos éticos los ensayos clínicos de los medicamentos no se hacen en niños y así se hace constar en las fichas técnicas que suministra cada laboratorio. Pero los estudios de laboratorio en sus varias fases junto con la experiencia clínica sirven para que los médicos prescriban algún fármaco bajo su responsabilidad y con el consentimiento de los padres o tutores del paciente menor de edad. 7.- Es muy importante que el médico esté enterado de cualquier cambio en el paciente y no se puede modificar la medicación sin que lo sepa el neurólogo o el psiquiatra. Si hacemos una Clasificación general del tratamiento para el ST y sus TA hay que incluir los siguientes apartados: 1.- Medicamentos: Para los tics: - Neurolépticos clásicos (Haloperidol y Pimozida) - Neurolépticos de nueva generación (Risperidona, Tetrabenazina, Ziprazidona, Aripripazol y otros) - Clonazepam - Inyección de toxina botulínica. El haloperidol, que se sigue recetando en la Seguridad Social como fármaco de primera elección, tiene importancia histórica porque a raíz de su utilización en personas con tics se demostró la base orgánica de los mismos. Los de nueva generación tienen menos efectos secundarios que los clásicos y de éstos hace unos meses se ha incluido la tetrabenazina en la cartera de servicios de la Seguridad Social como un fármaco indicado también para el ST. El aripripazol, que llegó a España hace algo más de dos años, ha conseguido eliminar en algunos pacientes los tics fónicos incluida la coprolalia que hasta ahora era casi incontrolable en determinados pacientes. El clonazepam es un anticonvulsivo de la familia de las benzodiacepinas y también tiene efecto antitics. 2
La inyección botulínica se administra en el músculo responsable de un determinado tics. No es un tratamiento muy utilizado porque es costoso y no se prescribe en la Seguridad Social para el ST aunque sí para otras patologías. Para el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC): - Antidepresivos (Fluoxetina, Paroxetina, Escitalopram y otros). La eficacia de estos fármacos no suele llegar al 30% pero se recetan porque este mínimo ayuda al paciente que sufre un alto nivel de TOC que le lleva a una de las discapacidades más frecuentes en el ST. Para el Trastorno de Falta de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH, TDA): - Psicoestimulantes (Anfetaminas, Atomoxetina) Las anfetaminas con el metilfenidato como cabeza tienen gran capacidad para estimular la concentración y con ello disminuir la impulsividad que suele ir relacionada a la falta de atención. Pero a veces también provoca una subida de los tics y de irritabilidad y hay que suprimir el tratamiento. La atomoxetina es un estimulante no anfetamínico y tiene mejores resultados cuando el TDA y TDAH está unido al ST. Para los cambios de ánimo: - Antiepilépticos (Topiramato, Gabapentina y otros) - Tiroxina Aunque son frecuentes las ciclotimias como un TA asociados al ST, a veces se llega a desarrollar un Trastorno bipolar y el tratamiento hay que adecuarlo con otras terapias más específicas del mismo. Para la ansiedad: - Ansiolíticos en general A los pacientes con ST se les enseña técnicas de relajación, sin embargo hay veces que el paciente tiene una necesidad imperiosa de explotar y si ocurre con frecuencia hay que medicar con un ansiolítico. Es sabido que la ansiedad base en estas personas es alta y con somatizaciones de todo tipo, por lo cual el tomar un ansiolítico aunque sólo sea a demanda, ayuda mucho a evitar males mayores. 3
2.- Psicoterapia: Los logros obtenidos en nuestra asociación con el programa Vivir y Convivir con el ST nos demuestran la necesidad de llevar a cabo este tratamiento como un gran complemento al farmacológico. En algunos pacientes una educación adecuada de ellos y de su entorno para entender que el ST es un espectro de signos y síntomas de base orgánica pero muy dependiente de los factores estresantes, puede ser suficiente para alcanzar una mejoría. Si además de educar y sensibilizar se aprenden estrategias para afrontar las situaciones difíciles, se allana el camino de superar los problemas cotidianos de las distintas etapas de la vida y que de otra forma se complicarían mucho en los pacientes con ST. Cuando una persona que por tener diferencias alcanza la integración total, las discapacidades se superan mucho mejor ya que éstas se pueden y deben compensar con las capacidades que tiene esta misma persona. 3.- Cirugía: Hace dos décadas los enfermos de Parkinson encontraron un gran alivio con la Estimulación Cerebral Profunda, que consiste en colocar unos electrodos en puntos concretos del cerebro que reciben la estimulación desde un marcapasos. Es una cirugía no agresiva y reversible. Con el tiempo se fue aplicando a otras enfermedades y al ST para los tics. En el año 2007 se había intervenido a unos diez pacientes y se llegó a la conclusión de que eran necesarias más intervenciones sobre otras partes del cerebro 'sospechosas' de ser las causantes de los síntomas del síndrome de Tourette y tener más y mejores conclusiones. Los candidatos a esta cirugía tienen que cumplir varios requisitos, entre ellos llevar al menos cinco años sin que los fármacos les alivien los tics. Los TA a los tics no se benefician de la Estimulación Cerebral Profunda. En diciembre del año 2009 se reunieron en Miami los expertos en este tratamiento para discutir la situación actual y ver las estrategias futuras que optimicen el tratamiento. 4.- Terapias alternativas: Nutrición y Dietética: Omegas, Vitaminas del grupo B, Magnesio, Hierro y otros. Hierbas medicinales: Valeriana, Azafrán y otros. Zooterapia: Equinoterapia, Mascotas y otros. Terapia a través del arte: Música, Teatro, Baile y otros. 4
Naturaleza: Senderismo y otros. Terapias orientales: Acupuntura y otras. Deporte: Varios. Casi no existen publicaciones con evidencia científica sobre estas terapias, sin embargo es la experiencia y los testimonios de los pacientes los que hacen que cada día más y para evitar tomar fármacos, los afectados de ST se apunten a estas opciones para aliviar sus síntomas. Se sabe que cuando la persona con tics se concentra en una actividad que le satisface y le recompensa, los tics disminuyen e incluso desaparecen. Este curioso efecto habría que tenerlo en cuenta a la hora de orientar a los pacientes sobre qué profesión es más adecuada a sus características personales. Otras de estas terapias son utilizadas para la mayoría de las personas que necesitan relajarse y en esto no hay diferencias con el ST. Cuando la actividad consume mucha energía es evidente que sirve para aliviar el exceso de la misma que muchas veces sobra debido a la gran cantidad de dopamina que tiene la persona con ST. El Dr. D. Rafael García hizo un estudio tratando a niños y niñas menores de catorce años con vitamina B6 y magnesio y del que se han publicado algunos trabajos en revistas nacionales e internacionales. Se puede ver información sobre este estudio y más temas relacionados con el ST y sus TA en nuestra web: www.tourette.es Granada, 18 de mayo de 2009 5