GUÍA DE ACCESIBILIDAD VISUAL PARA PACIENTES CON TEA YO TAMBIÉN VOY AL MÉDICO m.j.delpino@hotmail.com 615 547 860
La presente guía, Yo también voy al médico, está pensada para ayudar a las personas con TEA, sus familiares y personal médico, a través de una información visualmente adaptada, sobre el discurrir normal de una visita típica al médico y su consulta, de manera que las familias puedan anticipar lo que va a suceder en esta visita, el usuario con TEA pueda entender correctamente lo que va a pasar y el personal médico se pueda comunicar con el paciente con TEA, como herramienta útil para los facultativos en el proceso de exploración de estos pacientes., con el fin de relajar el estrés y la frustración que causa en estas personas las actividades que salen de su rutina diaria aun más si no se trabaja la anticipación de forma correcta dadas las dificultades que en general presentan las personas con TEA para ofrecer información sobre sus necesidades, estados anímicos, emocionales, dolencias, problemas de salud, etc...en muchos casos no podemos conocer con exactitud el tiempo que llevan experimentando molestias, ni la gravedad, intensidad u origen del malestar. La guía se centra en las pruebas y exploraciones médicas mas frecuentes en las consultas de pediatría, Atención Primaria y Urgencias. Este proyecto de la Asociación de Autismo Antequera, nace de la necesidad de las familias en adaptar el medio a sus familiares con TEA, dentro de un proyecto mayor llamado Pictorizo mi cuidad, que pretende la accesibilidad completa del medio real en el que se desenvuelven estas personas y sus familias. En el caso de la presente guía, Yo también voy al médico, pretende que la visita al médico se suceda de la forma mas estructurada posible para evitar que se convierta en una experiencia traumática.
El colectivo TEA, tiene grandes dificultades para comprender y anticipar contextos y situaciones sociales fuera de sus rutinas diarias establecidas, como puede ser una visita al médico, a lo que sumamos que la interacción medico-paciente es fundamental para el correcto diagnostico y tratamiento médico. A todo esto hay que añadir las dificultades de comunicación de las personas con TEA, así como para reconocer el dolor, expresar donde me duele, cuanto me duele... Una correcta anticipación puede mejorar la respuesta de la persona con TEA ante situaciones nuevas o poco frecuentes, así como trabajar con anterioridad prácticas médicas comunes, trabajando la des-sensibilización sistemática, trabajar procedimientos para que la persona con TEA se habitúe a ella a través de secuencias visuales...todo esto mejorará la actitud de la persona con TEA ante estas situaciones. Este es el fin de esta guía, hacer accesible de forma adecuada a las personas con TEA y sus familias el espacio médico, ofrecer al personal médico unos apoyos inmediatos en las consultas para poder ayudarles en las exploraciones, diagnostico y tratamiento, a la vez que también ayuda a otros colectivos de personas con discapacidad diferentes al autismo, pero que se pueden beneficiar de estos apoyos visuales, como personas con Alzheimer, Trastorno Especifico del Lenguaje, retraso cognitivo etc...
DIFICULTADES QUE PRESENTAN UN PACIENTE CON AUTISMO Ausencia o alteración cualitativa del desarrollo de la comunicación, lo que dificulta el poder comunicarse con el personal médico y previamente a las personas que se encargan de su cuidado diario la sintomatología o malestar. Dificultad de hacerse entender al expresar los síntomas que padecen. Ausencia o alteración cualitativa de la interacción social, lo que dificulta el poder relacionarse con el personal sanitario, llevar a malinterpretar sus necesidades, con los consiguientes diagnósticos erróneos. Ausencia de espontaneidad para expresar un deseo o queja, lo que implica que pueden estar padeciendo algún dolor o síntoma y no lo comunican. Niveles alterados de la percepción del dolor o malestar. El propio síndrome en ocasiones cursa con alteraciones sensoriales, lo que puede ocasionar que toleren niveles nocivos de daños o dolor, pudiendo provocar situaciones de emergencia. O que su percepción del dolor no llegue a ser manifestada o comunicada de forma adecuada. Ausencia o dificultad para percibir el peligro, lo que implica un mayor riesgo de accidentes en esta población. Dificultades para la tolerancia de cambios y situaciones nuevas. Las personas con TEA, generalmente funcionan con agendas en las que se les estructura su jornada. La presencia de una situación de urgencia, por simple que parezca, supone la alteración de su rutina diaria y puede implicar la aparición de conductas problemáticas. Por ejemplo ante un simple comportamientos médico-paciente, como la exploración de garganta o una auscultación, pueden producirse reacciones inesperadas al se percibidas las acciones médicas como situaciones de riesgo.
DIFICULTADES QUE PRESENTAN UN PACIENTE CON AUTISMO Dificultades para comprender contextos y para llevar a cabo comportamientos ajustados a las exigencias del entorno. Encuentran dificultades para entender las reglas, demandas y expectativas de diferentes situaciones y profesionales sanitarios. Poca o nula tolerancia a las situaciones de espera y manejo de conceptos abstractos como el tiempo. Dificultad para entender reglas y demandas de una situación médica, o para generalizar aprendizajes cuando el contexto y los estímulos son novedosos. Dificultad para comprender la intervención médica y as implicaciones para su salud, es decir, para entender cuál es la finalidad del tratamiento. Dificultades para entender el sentido de la actividad. Dificultades para planificar, entender el por qué están allí y saber que la finalidad es mejorar su estado. Dificultad para comprender la necesidad de mantener hábitos saludables de vida que repercutan en su bienestar, posturas adecuadas, hábitos de alimentación, etc. Dificultad para comprender reglas y consignas.
CONSEJOS PARA LA ATENCIÓN A PACIENTES CON TEA Elección: se trata de ofrecerle diferentes alternativas para que elija; por ejemplo que vemos primero tu oreja izquierda o derecha?. -Distracción: si tiene un conjunto especial de intereses, se le puede preguntar sobre ello en el proceso médico. Modelado: se trata de utilizar la imitación para ayudarle a comprender lo que va a pasar, a tranquilizarse y tener el control de la situación. Por ejemplo si es preciso pesar y medir al paciente, el profesional sanitario se subiría sobre la báscula y luego le pediría al paciente con TEA que le imite. Se pueden utilizar muñecos u otros objetos para representar al paciente y el equipamiento médico... Por ejemplo, para poner una inyección, se puede utilizar una jeringa sin aguja y un muñeco como paciente. La persona con TEA pincha al muñeco y el profesional médico pincha al paciente. Recompensas: se trata de premiar el intento de realizar la conducta que se le está pidiendo al paciente con TEA, aunque no lo consiga realizar completamente, e ignorar los comportamientos molestos o problemáticos. Esto puede ayudar a que el paciente con TEA muestre una mayor colaboración. NO hay que dar por hecho que sabemos lo que les gusta a los pacientes con TEA, a veces pueden tener gustos e intereses muy particulares. Es conveniente pedir a la familia o acompañante que lleve consigo cosas que le gusten y le relajen. Petición de tareas fáciles primero y difíciles después: A todo el mundo le motiva hacer las cosas bien. Se trata de pedir primero al paciente, por ejemplo, señala donde tienes la boca, y si estamos seguro de que sabe hacerlo, pasaríamos a pedirle que abriera la boca y sacara la lengua. Claves visuales: consiste en explicar los procedimientos utilizando imágenes que muestran lo que sucederá y lo que se espera del paciente con TEA. Es recomendable usar ella carpeta de secuencias que se acompaña en este material de Autismo Antequera.
CONSEJOS RÁPIDOS La espera: es la parte mas difícil de la visita. Es preciso evitarla o reducirla al máximo. La actitud de los profesionales sanitarios es clave para el éxito: En la medida de lo posible se intentará ubicar al paciente con TEA en un entorno tranquilo en el que pueda permanecer con sus acompañantes evitando un exceso de estimulación sensorial. Estar preparados para trabajar en el suelo, en las rodillas de sus acompañantes o donde el paciente esté mas cómodo. Es aconsejable apoyarse en los acompañantes y preguntarles acerca de qué funciona mejor, qué se debe evitar, cual es su respuesta a la ansiedad, etc. Utilizar un tono de voz suave, reducir el numero de palabras y utilizar un lenguaje sencillo. No esperar ningún contacto visual. Apoyar las explicaciones con imágenes para facilitar su comprensión. Ignorar las conductas inapropiadas. Respetar su espacio personal individual y evitar, en la medida de lo posible, el contacto físico. Permitirle que toque el equipamiento y el material, siempre que sea posible. GRACIAS Mantener la clama en todo momento, evitando brusquedades.