Secretaria Distrital de Salud: Gloria Gracia, Profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Gabriela Botta. Médico rural. Instituto de Genética Humana. ESTADÍSTICA TRIMESTRE: ENERO-MARZO 2017 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento NACIMIENTOS VIGILADOS TOTAL DE NACIMIENTOS PORCENTAJE CASO CONTROL 4973 22% SIVIGILA 17791 78% Total general* 22764 100% *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. ** Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. TOTAL DE DEFECTOS CONGENITOS PORCENTAJE CASO-CONTROL 105 22% SIVIGILA 375 78% TOTAL 480 100% * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. Nacimientos UPGDS por UPGD CAFAM* 529 BOSQUE 99 SAN IGNACIO 297 SAN JOSE INFANTIL 1303 VERAGUAS 1090 MAGDALENA 1077 SUBA 578 SIVIGILA 17791 22764 *Dato sin total de nacimientos FRECUENCIA DE MALFORMADOS POR UPGD
Totales UPGDS Nacimientos Malformados Porcentaje por UPGD por UPGD CAFAM* 529 18 4% BOSQUE 99 5 1% SAN IGNACIO 297 24 5% SAN JOSE INFANTIL 1303 7 1% VERAGUAS 1090 10 2% MAGDALENA 1077 34 7% SUBA 578 7 1% SIVIGILA 17791 375 78% Total general* 22764 480 100% *Dato sin total de nacimientos Nacimientos vigilados caso control Enero- Marzo 2017 SUBA MAGDALENA VERAGUAS SAN JOSE INFANTIL SAN IGNACIO EL BOSQUE CAFAM* 99 297 529 578 1077 1090 1303 0 200 400 600 800 1000 1200 1400 *Dato sin total de nacimientos MORTINATOS TOTALES (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos 22716 99,79% Muertos 47 0,21% No nacidos 1 0,00% Total 22764 100,00%
MORTINATOS MALFORMADOS (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) Recién Nacidos No Malformados Malformados Total general Vivos 22273 443 22716 Muertos 11 36 47 No nacidos 0 1 1 Total general 22320 480 22764 MALFORMADOS, SEGÚN TIPO DE MALFORMACIÓN MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x 10.000 DOWN, CARIOTIPO: OTROS 19 8,346512037 MICROCEFALIA 17 7,467931822 MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 15 6,589351608 HIDRONEFROSIS CONGENITA 15 6,589351608 SINDROME DE HIPOPLASIA DEL CORAZON DERECHO 13 5,710771393 ONFALOCELE 12 5,271481286 COARCTACION DE LA AORTA 12 5,271481286 PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 11 4,832191179 POLIDACTILIAS DE OTROS TIPOS 11 4,832191179 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 10 4,392901072 GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) 9 3,953610965 POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, AMBOS 9 3,953610965 DOWN 9 3,953610965 OTRAS DEFORMIDADES VARUS CONGENITAS DE LOS PIES 8 3,514320857 DEFECTO DEL TABIQUE AURICULAR 7 3,07503075 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS 7 3,07503075 FISURA DE PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 7 3,07503075 SEXO INDETERMINADO, SIN OTRA ESPECIFICACION 7 3,07503075 MALFORMACION CONGENITA DEL TORAX OSEO, NO ESPECIFICADA 7 3,07503075 ARNOLD-CHIARI, EXTERNA, COMUNICANTE (SIN ESPINA BIFIDA) 7 3,07503075 HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR 7 3,07503075 HOLOPROSENCEFALIA 6 2,635740643 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE INF,DIST, C DE GROSS, III-B DE VOGT 6 2,635740643 FISURA DEL PALADAR DURO Y DEL PALADAR BLANDO 5 2,196450536 NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO 5 2,196450536 HIPOTIROIDISMO CONGENITO 5 2,196450536 HERNIA DIAFRAGMATICA 5 2,196450536
ANOM.DE ACUEDUCTO DE SILVIO:ESTENOSIS,AGENESIA,BIFURCACION 5 2,196450536 OTRAS ANOMALIAS DEL ENCEFALO 5 2,196450536 TRISOMIA 21, MOSAICO (POR FALTA DE DISYUNCION MITOTICA) 5 2,196450536 DEFECTO DEL TABIQUE VENTRICULAR 5 2,196450536 VENTRICULO UNICO 5 2,196450536 LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO 4 1,757160429 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 4 1,757160429 MICROTIA GRADO I SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 4 1,757160429 CRIPTORQUIDIA 4 1,757160429 DEFECTO DEL TABIQUE AURICULOVENTRICULAR 4 1,757160429 FISURA DEL PALADAR CON LABIO LEPORINO UNILATERAL, SIN OTRA ESPECIFICACION 4 1,757160429 LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO 4 1,757160429 DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 4 1,757160429 ANENCEFALIA 4 1,757160429 FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 4 1,757160429 ANO IMPERFORADO ALTO, SI 4 1,757160429 HEMANGIOMA PLANO 4 1,757160429 HIDROCEFALIA LEVE O SAI 4 1,757160429 DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA 3 1,317870322 AGENESIA RENAL, BILATERAL 3 1,317870322 EDWARDS 3 1,317870322 FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 3 1,317870322 PIE BOT (TORTO),DE TIPO NE OTROS 3 1,317870322 ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE 3 1,317870322 PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA 3 1,317870322 ATRESIA DE LA VALVULA PULMONAR 3 1,317870322 ANOMALIA DE LA AORTA 3 1,317870322 PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 3 1,317870322 PATAU 3 1,317870322 HIPOPLASIA CORAZON IZQUIERDO 3 1,317870322 HIPOCONDROPLASIA 2 0,878580214 FISURA DEL PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 2 0,878580214 INMOVILIDAD FETAL, OLIGOAMNIOS, POTTER 2 0,878580214 ESTENOSIS ANAL 2 0,878580214 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE 2 0,878580214 MICROGNATIA LEVE O SAI 2 0,878580214 ANOMALIA DE EBSTEIN 2 0,878580214 DEFECTOS MULTIPLES: DOS O MAS SIN HIDROCEFALIA 2 0,878580214
ENCEFALOCELE NASOFRONTAL 2 0,878580214 DEFORMIDAD CONGENITA DE LOS PIES, NO ESPECIFICADA 2 0,878580214 ANE DEL APARATO DIGESTIVO 2 0,878580214 OTROS DEFECTOS POR REDUCCION DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) INFERIOR(ES) 2 0,878580214 ASIMETRIA MANDIBULAR 2 0,878580214 AUSENCIA CONGENITA DE LA MANO Y EL (LOS) DEDO(S) 2 0,878580214 SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS 2 0,878580214 OTROS 2 0,878580214 QUISTE PULMONAR CONGENITO 2 0,878580214 OTROS, CARIOTIPO: CON 2 0,878580214 SINDACTILIA 2 0,878580214 ATRESIA DE COANAS 2 0,878580214 APENDICE PREAURICULAR 2 0,878580214 SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA 2 0,878580214 TETRALOGIA DE FALLOT 2 0,878580214 TRANSPOSICION GRANDES VASOS 2 0,878580214 ASIMETRIA FACIAL 1 0,439290107 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, PIE/S 1 0,439290107 BRAQUIDACTILIA E 1 0,439290107 CUELLO CORTO Y ANCHO 1 0,439290107 SEUDO ENCEFALOCELE FRONTONASAL INFERIOR 1 0,439290107 FISURA DEL PALADAR DURO, UNILATERAL 1 0,439290107 PALADAR HENDIDO COMPLETO 1 0,439290107 HERMAFRODITISMO, NO CLASIFICADO EN OTRA PARTE 1 0,439290107 ENCEFALOCELE, NO ESPECIFICADO 1 0,439290107 ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO SUPERIOR 1 0,439290107 FISTULA ENTRE EL TRACTO GASTROINTESTINAL Y EL URINARIO, FISTULA URETRORECTAL, FISTULA RECTOVESICAL 1 0,439290107 FISURA DEL PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 1 0,439290107 ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA TRICUSPIDE 1 0,439290107 HIPOPLASIA-DE DEDOS O BRAQUIDACTILIA,EXCEPTO 1 Y 5 1 0,439290107 EDEMA GENERALIZADO, HIDROPSIA 1 0,439290107 DEFECTO PILONIDAL O SACROCOXIGEO DE TODO TIPO SENO,FISTULA,QUISTE,TUMOR,TERATOMA,AREA PILOSA,ETC 1 0,439290107 EDWARDS, CARIOTIPO: SIN 1 0,439290107 ANOMALIA DE LA PULMONAR 1 0,439290107 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 1 0,439290107 HIPOSPADIAS, NO ESPECIFICADA 1 0,439290107 ESTRABISMO 1 0,439290107 HIPOPLASIA RENAL, BILATERAL 1 0,439290107 CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 1 0,439290107
HIPOPLASIA RENAL, UNILATERAL 1 0,439290107 RETROGNATIA 1 0,439290107 DEFECTO POR REDUCCION DEL MIEMBRO SUPERIOR, NO ESPECIFICADO 1 0,439290107 SIAMESES 1 0,439290107 KLIPPEL-FEIL 1 0,439290107 SINDROME DE CUSHING 1 0,439290107 DEFECTOS MULTIPLES: DOS O MAS CON HIDROCEFALIA 1 0,439290107 ARTROGRIPOSIS DISTAL 1 0,439290107 LABIO LEPORINO MEDIAL SIN PALADAR HENDIDO 1 0,439290107 OTROS SINDROMES ESPECIFICADOS 1 0,439290107 ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA AORTICA 1 0,439290107 ATRESIA MULTIPLES LUGARES 1 0,439290107 LINFANGIOMA 1 0,439290107 AGENESIA DE CUERPO CALLOSO 1 0,439290107 MACROCEFALIA (AHORA ES 74202) 1 0,439290107 PIE EN MECEDORA, MATABORRAO, CADEIRA DE BALANCO 1 0,439290107 HIPOSPADIAS PENOSCROTAL 1 0,439290107 ENCEFALOCELE OCCIPITAL 1 0,439290107 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 1 0,439290107 CARDIOMELICO,HOLT-ORAM 1 0,439290107 LUXACION CONGENITA DE LA CADERA, UNILATERAL 1 0,439290107 TURNER, CARIOTIPO: SIN 1 0,439290107 ATRESIA DUODENO 1 0,439290107 ANIRIDIA 1 0,439290107 DIENTE NEONATAL, DURO O SAI 1 0,439290107 POLISINDACTILIA, POLIDACTILIA PREAXIAL TIPO IV 1 0,439290107 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE DE TIPO NE 1 0,439290107 RETORNO VENOSO ANOMALO 1 0,439290107 FISURA DEL PALADAR BLANDO, UNILATERAL 1 0,439290107 SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR 1 0,439290107 NEVUS PIGMENTARIOS DE OTROS TIPOS Y COLORES 1 0,439290107 CIA 1 0,439290107 OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0,439290107 GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 1 0,439290107 OAE DEL OJO 1 0,439290107 SINDROME CONGENITO DE DEFICIENCIA DE YODO, TIPO NEUROLOGICO 1 0,439290107 OTROS DEFECTOS POR REDUCCION DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) SUPERIOR(ES) 1 0,439290107 CRANEOSINOSTOSIS 1 0,439290107 ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA PULMONAR 1 0,439290107 HIDRO/MACRO/MEGA-CEFALIA-SAI= PC, FFAA, DILAT.SUTURAS 1 0,439290107
OTRAS DEFORMIDADES DEL MIEMBRO SUPERIOR 1 0,439290107 HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR, 1ER GRADO 1 0,439290107 HIPOSPADIAS PENEANA Y PENOESCROTAL, 2O GRADO 1 0,439290107 EXTROFIA DE VEJIGA Y DE CLOACA, OEIS 1 0,439290107 FACIES PECULIAR 1 0,439290107 Total general 480 210,8592514 MALFORMADOS, SEGÚN SUBGRUPOS DE MALFORMACIONES SUBGRUPO NÚMERO TASA x 10.000 Malformación congenita cardiaca 79 34,70391847 Down 37 16,25373397 Labio leporino con/sin paladar hendido 31 13,61799332 Defecto/Malformación de otros organos abdominales 29 12,73941311 Polidactilias 27 11,86083289 Talipes 23 10,10367247 Malformación/defecto del riñón 20 8,785802144 Microtia 19 8,346512037 Hidrocefalia 19 8,346512037 Microcefalia 17 7,467931822 Anomalias del encefalo 11 4,832191179 Atresia/estenosis esofagica 10 4,392901072 Alteración osea/cartilaginosa 9 3,953610965 Paladar hendido 8 3,514320857 Deformidades congénitas de los pies 8 3,514320857 Malformación o deformidad de la cabeza 7 3,07503075 Genitalia externa ambigua o ausente 7 3,07503075 Trastornos de la glándula tiroides 6 2,635740643 Nevus y manchas piel 6 2,635740643 Estenosis/Imperforaciòn anal 6 2,635740643 Defecto de tubo neural/encefalocele 5 2,196450536 Hemangioma 5 2,196450536 Anormalidad por reducción de miembros 5 2,196450536 Malformación o defecto de maxilares 5 2,196450536 Edwards 4 1,757160429 Anormalidades testiculares 4 1,757160429 Anencefalia y malformaciones congénitas similares 4 1,757160429 Hipospadias 4 1,757160429 Patau 3 1,317870322
Sindromes genéticos 3 1,317870322 Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 3 1,317870322 Agenesia renal y otras malformaciones hipoplásicas del riñón 3 1,317870322 Otras malformaciones del sistema Urinario 3 1,317870322 Anormalidad de la cadera 3 1,317870322 Defecto de tubo neural/espina bífida 3 1,317870322 Apendices o fistulas 3 1,317870322 Sindactilia 2 0,878580214 Otros sindromes cromosomicos 2 0,878580214 Atresia/estenosis intestinal 2 0,878580214 Malformación/Defecto pulmonar 2 0,878580214 Atresia de coanas 2 0,878580214 Defectos por reducción del miembro inferior 2 0,878580214 Sindactilias 2 0,878580214 Otras malformaciones de los genitales 2 0,878580214 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 2 0,878580214 Defecto/Malformacion pies 2 0,878580214 Fisura del paladar 2 0,878580214 Turner 1 0,439290107 Apendice/ Fistula cutánea 1 0,439290107 Alteracion de Alteracion de Globo Ocular 1 0,439290107 Otras malformaciones 1 0,439290107 Malformación o Defecto uretral/ vesical 1 0,439290107 Alteraciones dentales y de la encía 1 0,439290107 Trastornos de otras glándulas endocrinas 1 0,439290107 Otras malformaciones de miembros 1 0,439290107 Malformaciones congénitas del segmento anterior del ojo 1 0,439290107 Otras malformaciones del ojo 1 0,439290107 Malformaciones congénitas múltiples 1 0,439290107 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 1 0,439290107 Deformidad o malformación dedos/ mano 1 0,439290107 Otras malformaciones esqueleticas 1 0,439290107 Artrogriposis 1 0,439290107 Otros hallazgos 1 0,439290107 Otras anomalias del pie 1 0,439290107 Sexo indeterminado y seudohermafroditismo 1 0,439290107 Deformidad y/o malformación de la OIDO 1 0,439290107 Total general 480 210,8592514 MALFORMADOS, SEGÚN GRUPOS DE MALFORMACIONES
GRUPO NÚMERO TASA x 10.000 MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 79 34,7039185 MIEMBROS 78 34,2646284 SISTEMA NERVIOSO 65 28,553857 SINDROMES CROMOSOMICOS 47 20,646635 MALFORAMCIONES DE LABIOS, BOCA Y PALADAR 41 18,0108944 RENAL 28 12,300123 SISTEMA GASTROINTESTINAL 27 11,8608329 OIDO 22 9,66438236 OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SITEMA DIGESTIVO 20 8,78580214 MALFORMACIONES CONGENITAS DE LOS ORGANOS GENITALES 19 8,34651204 PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 12 5,27148129 ESQUELETICO 11 4,83219118 MALFORMACIONES CONGENITAS OTRAS GLANDULAS ENDOCRINAS 7 3,07503075 REGION ORAL 6 2,63574064 OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS 3 1,31787032 OJO 3 1,31787032 OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DE LA CARA Y DEL CUELLO 3 1,31787032 ENFERMEDADES CONGENITAS DEL APARTATO RESPIRATORIO 2 0,87858021 PULMONAR 2 0,87858021 CABEZA 2 0,87858021 SISTEMA URINARIO 1 0,43929011 OTROS HALLAZGOS 1 0,43929011 SINDROMES GENETICOS 1 0,43929011 Total general 480 210,859251 CLASIFICACIÓN PRONÓSTICO: EVALÚA RIESGO DE DISCAPACIDAD: PRONÓSTICO NÚMERO PORCENTAJE IIb 349 73% IIId 59 12% IIIa 35 7% IIc 19 4% Ia 6 1% IIIb 5 1% IIIc 4 1% IId 2 0%
IId 1 0% Total general 480 100% Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.
EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Ignacio Zarante Gabriela Botta Sandra Valencia Carolina Garcia Carolina Sánchez Carolyne Castro Andrea Soler CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Genetista Médico Médico Médico Seguimiento Seguimiento Seguimiento DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con www.bestbuddies.com.co Tel (571) 6128210 Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) discapacidad cognitiva en el país. Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. http://www.fecoer.org/ Tel (571) 349 07 27 Línea nacional gratuita 018000-128611 Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. http://www.asdown.org/ http://www.derechoaladesve ntaja.org Tel. (+571) 636 1180 Cel. (+57) 311 526 9972