QUÉ HIZO ACCU ESPAÑA EN VERANO? Paciente activo, paciente experto. Verano 2015, ACCU España La Confederación cerró el primer gran servicio con el que facilitar a los grupos la atención de los pacientes de EII y la de sus familiares. Una formación abierta que aumentará el prestigio, la credibilidad y la visibilidad de la Confederación, sus entidades adheridas, y además, el de las personas que están detrás haciendo esto posible. Y esto es así porque el curso viene avalado por la Universidad de Stanford, y los formadores, nuestros voluntarios, serán acreditados por su facultad de medicina antes de que comiencen a impartirlo. Qué queremos conseguir? # Objetivo principal: Aumentar la calidad de vida de los pacientes. # Objetivo principal: Incrementar el % de pacientes Expertos/Corresponsables, facilitando y acortando los tiempos del aprendizaje necesario para llegar a serlo. # Objetivos secundarios: Incorporar talento interesado en hacer voluntariado, retenerlo con un programa atractivo para todos, desde el que se canalice, además, a los pacientes del curso a sus sedes más cercanas para que puedan tratar temas más específicos de su enfermedad. # Otros objetivos: El programa servirá, como punto de partida, para poder aplicar otros Verano 2015 1
servicios que pondremos a disposición de las asociaciones (actualmente en negociaciones), y que solo podría llevarse a cabo, si el paciente poseyera un papel activo y los conocimientos adecuados sobre el manejo de su enfermedad, síntomas y otras consecuencias directas e indirectas de la misma.. Ahora bien, el curso online y de 6 semanas de duración, es sobre cronicidad y no específico para las EII. Lo que nos ha llevado a trabajar durante todo el verano, junto al personal designado por la Universidad de Stanford, a corregir, matizar y especificar el temario, en la medida de lo posible, para que fuese lo más relevante posible para los pacientes de Crohn y colitis ulcerosa. Un trabajo complicado porque es un programa estructurado, avalado científicamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes, en el que los cambios han de medirse antes, milimétricamente, para no alterar el curso y los resultados esperados. Presentación del programa En línea, y complementando este trabajo, el lunes 13 de julio tuvo lugar la presentación del programa Paciente Experto/ Paciente Activo. Se realizó de forma on-line, completamos el aforo de 25 personas de diversos grupos de ACCU, así como todo el equipo de técnicos de la Confederación. Fue llevada a cabo por Fede de Gispert, representante del proyecto designado por la Universidad. En esta, nos informaron de las características del programa, así como del perfil de los formadores que podrán impartir el curso. Verano 2015 2
Resideño de la página web Verano 2015, ACCU España #Nota: Solo es un boceto gráfico, ni los textos ni el diseño tienen por qué ser así. Estamos trabajando en un nuevo diseño web, más simple y práctico, con el color oficial de la EII. Alineándonos así con otros países de Europa y del resto de mundo. Se busca facilitar que el paciente encuentre más rápido la información, al mismo tiempo, que transmitimos una imagen moderna de la Confederación. Aunque esto no sea lo más importante. Lo principal de una herramienta es que sea útil para quienes la usan, y para nosotros no hay nada más útil, como que el paciente encuentre la respuesta personalizada en su asociación más cercana. Por eso habilitaremos un espacio para que puedan buscar las asociaciones, los servicios que prestan y/o las actividades que realizan. Vinculando en todo momento una noticia, una actividad o mensaje, a su grupo más cercano. Además también se les permitirá darse de alta como socios como hasta ahora, pero incluyendo también la posibilidad de realizar donaciones a un grupo concreto y una actividad en particular. Lo que nos ayudará a hacer llamadas de atención específicas desde nuestra portada, con la que respaldar vuestro trabajo. Promocionándolo, pero también buscando cubrir aquellas áreas que os faltan para poder realizar una actividad o para cubrir un servicio. Sin importar que sea un llamamiento que alerte sobre la necesidad de materiales o voluntarios para una acción concreta, o fondos para hacer realidad un proyecto. Verano 2015 3
Abintestatos y búsqueda de financiación Verano 2015, ACCU España El siguiente recuadro refleja el estado actual de los abintestatos resueltos a nuestro favor en este año 2015. Además habría que añadir el abintestato de Asturias de 1800 euros, presentado por separado. En cuanto a la búsqueda de financiación de la actividades de la Confederación, en la que siempre reservamos un hueco para promocionar el trabajo de las diferentes ACCU, podemos hacer oficial que nuevos agentes ya han ido cerrando acuerdos desde nuestra intermediación. Y aunque si bien no es nuestra finalidad como tal, y ni siquiera sois todos los beneficiados, estamos muy orgullosos de poder haberos situado en el foco de varias empresas que de otra forma os hubiera resultado imposible. El Congreso de Asturias, el curso de nutrición en Valencia, materiales para repartir en Sevilla y, varias jornadas y talleres, ya se han beneficiado de esta pequeña ayuda de la Confederación. Seguiremos en esta línea con el nuevo enfoque que nos permitirá la futura web de la Confederación. Rueda de prensa "por la seguridad del paciente" en Sevilla Miércoles, 10 de junio. Sevilla. Ildefonso Pérez asistió a Sevilla, como representante de los pacientes, para participar en la Rueda de Prensa organizada por la Alianza General de Pacientes el pasado mes de junio en Sevilla. En ella volvió a incidir, esta vez públicamente, en la importancia de no olvidarnos de la seguridad del paciente en la introducción de los medicamentos biológicos biosimilares. Un aspecto que ha sido relegado en segundo plano al verse algunas gerencias seducidas por una importante reducción de costes de Verano 2015 4
estos nuevos medicamentos de los que aún poco conocemos. Sobre los biosimilares y la sustitución automática Además de los casos ya mencionados en el anterior boletín, los Hospitales Virgen del Rocío y Virgen de Macarena, seguimos realizando una estrecha supervisión al resto de hospitales que sustituyeron de manera irregular un biológico original a un biosimilar. incidencia. Al ser una acción muy delicada, y al haber comprobado recientemente que tenemos el apoyo médico limitado para esta reivindicación, estamos intentando resolver cada uno de los casos de manera individual, llamando a los grupos de la zona afectada individualmente para que estén alerta desde el momento que se registra cualquier Seguiría pendiente si la situación llegase a escalarse y a ser un problema nacional, la apertura de un debate, sobre la decisión de emprender acciones legales contra los diferentes servicios de salud de cada comunidad. Debate para las actividades del próximo Día Mundial EII Verano 2015, ACCU España y EFCCA La EFCCA tras su última Asamblea General, abrió este verano un espacio de debate online con sus miembros, desde el que se habló de las diferentes actividades que se estaban pensando realizar el próximo Día Mundial de la EII. La intención no era otra que buscar aquella acción de mayor impacto, menor coste y sin interferencias con otras actividades que también se fueran a realizar en cada territorio. Siguiendo el mismo modelo, y con la ayuda de Beatriz Peña de ACCU Madrid, iniciamos el mismo proceso aquí en España para dar respuesta a esta iniciativa europea con una voz lo más concensuada posible. Sin embargo, la participación no ha sido la esperada y aunque dejaremos el plazo abierto durante septiembre, pocos grupos son los que habéis participado de momento. Iluminación de edificios públicos para el próximo World IBD Day Verano 2015 5
Por lo tanto, y hasta no tener más datos, solo podemos comentar que la propuesta en Europa, de momento y de mayor calado, es la iluminación de edificios públicos con el color oficial de la EII. Una medida barata, sencilla y que apenas requiere recursos. Eupati España Permanente El trabajo de Eupati sigue desarrollándose con el esfuerzo de todas las entidades que formamos este consorcio. Durante el verano, hemos creados equipos de traducción de los materiales didácticos con los que formaremos a todos los pacientes en el área de innovacción terapéutica. Un material, y un recocomiento que se obtendrá al superarlo, que habilitará a los pacientes a contar con voz y voto en aquellos procesos en los que se vean envueltos dentro de este área. Por qué es necesario? Uno de los objetivos de ACCU es favorecer y contribuir al conocimiento y al avance científico. Un gran desafío, pero que ni mucho menos está fuera de nuestro alcance. Uno de nuestros fines es que la investigación se produzca, dar a conocer las líneas de trabajo que existen en los diferentes centros españoles y fomentar la participación de todos nosotros cuando sea necesario. Porque el avance sin pacientes, no es posible. Sin embargo, es importante que esta participación se produzca dentro de un contexto. No todo vale en la investigación terapéutica. Existen unos derechos y unas obligaciones, además de ciertas recomendaciones que aumentarían la transparencia y confianza en la investigación científica. Darlas a conocer, además de formar expresamente en este campo, es nuestra mejor baza para eliminar las barreras existentes y garantizar con éxito la participación de los pacientes cuando esta se requiera. Consiguiendo a la vez, que la voz del paciente como agente clave del proceso de innovación terapéutica, esté presente desde las etapas más iniciales. La formación que impartiremos desde Eupati nos ayudará a conseguirlo. Verano 2015 6
Subvenciones Verano 2015 7
Permanente Segunda formación voluntariado 25 de Junio. Online. ACCU España Continuando con la pretensión de crear y formar una sólida red de voluntariado dentro de ACCU, que contribuya a facilitar y mejorar nuestras intervenciones así como generar nuevos procesos de participación ciudadana, se celebró la segunda jornada de formación a los responsables de voluntariado mediante una plataforma on-line. En esta ocasión las temáticas trabajadas por María Mancebo fueron en primer lugar, la incorporación de nuevas personas voluntarias a la entidad haciendo una reflexión inicial sobre la situación actual de nuestras asociaciones. Posteriormente se abordaron dos temas controvertidos, como los seguros y el registro de voluntariado, ambos elementos fundamentales en la gestión de acción voluntaria. Por último, señalamos criterios comunes para elaborar documentación relevante como el acuerdo o compromiso de voluntariado, necesario para formalizar la colaboración entre el voluntario/a y la entidad. Desde la Confederación os agradecemos el esfuerzo que estáis realizando en este programa y os animamos a seguir trabajando en la misma línea. Verano 2015 8
Reunión con Fundación ONCE 14 julio. Madrid. Sede Fundación ONCE Otras actividades a las que se han asistido El pasado 14 de julio, Roberto Saldaña y María Mancebo, acudieron en representación de la Confederación, a la sede de Fundación ONCE en Madrid. El motivo de este encuentro fue trazar las líneas de un posible convenio de colaboración entre ambas entidades que garantice a ACCU una asignación anual. Además también aprovechamos esta oportunidad para realizar un seguimiento de las convocatorias de subvención presentadas este año a la Fundación. A pesar de que no se pudo cerrar ese posible acuerdo, quizás solo posible a la agrupación de las asociaciones de autoinmunes para este caso, sí se sentaron las bases de posibles colaboraciones y apoyos futuros, así como diversas temáticas de trabajo que han quedado: Apoyo para el diseño y la maquetación de la revista de ACCU España. Apoyo logístico para la celebración de la Convención Nacional de ACCU España. Un futuro apoyo para comenzar con el asesoramiento laboral a los pacientes de EII. Reunión con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad 20 de julio. Madrid. ACCU España Ildefonso Pérez, Maite Ortega y María Mancebo acudieron, el pasado 20 de julio, a una reunión concertada con Ignacio Tremiño, director general del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, con el objetivo de conocer la nueva situación para las asociaciones del tercer sector (tras el recurso interpuesto por la Generalitat de Cataluña en relación a la concesión de subvenciones a entidades del tercer sector de ámbito Estatal). En este encuentro se abordaron y trazaron diversas de líneas de actuación e intervención, así como el procedimiento a seguir en este año para la concesión de financiación por parte del Ministerio. Asimismo se concertó una segunda reunión en la que profundizar y analizar detenidamente los programas y proyectos que desde la Confederación desarrollamos, a fin de canalizar y gestionar la partida presupuestaria del próximo curso. Verano 2015 9