I JORNADAS SOBRE DISCAPACIDAD EN LA ERC CONCLUSIONES

I JORNADAS SOBRE DISCAPACIDAD EN LA ERC CONCLUSIONES

I Jornadas sobre Discapacidad en la ERC introduccion La enfermedad renal crónica (ERC) es una patología que por sus características tiene un gran impacto sobre la calidad de vida de aquellas personas que la padecen. Desde los estadios iniciales de la enfermedad hasta su fase terminal, las restricciones y sus tratamientos se ven reflejados en la vida diaria de las personas que la padecen. El trasplante renal es una alternativa terapéutica inserta en el concepto de tratamiento renal sustitutivo (TRS), al igual que la diálisis. El trasplante renal constituye una solución temporal para un colectivo minoritario de personas con enfermedad renal que supone una mejora en su salud y en la calidad de vida. Pero no se debe de confundir el concepto de mejoría con el de curación, puesto que la enfermedad renal de base se mantiene. La persona con ERC que haya estado sometida a diálisis sufre otro tipo de patologías asociadas que no se curan con el trasplante. Además, el tiempo que una persona con ERC ha tenido que estar sometido a diálisis influye negativamente en la progresión y evolución del trasplante. Las personas trasplantadas de riñón necesitan continuas y periódicas visitas al servicio de Nefrología y a otros servicios complementarios y necesarios para la supervivencia del injerto; pueden sufrir hospitalizaciones; deben de ingerir una medicación inmunosupresora imprescindible para mantener el riñón funcionante que produce efectos secundarios en forma de otras patologías; cambios de pauta en la medicación o modificaciones del tratamiento debido a su nefrotoxicidad y efectos secundarios. Estas situaciones pueden dar lugar a despidos laborales por ausencias reiteradas al trabajo. Como se ha planteado en la reciente sentencia del tribunal de justicia de la UE (caso Ruiz Conejero, 18 de enero de 2018), el art. 52.D del Estatuto de los Trabajadores que permite el despido de aquellos trabajadores que acumulen un determinado volumen de falta de asistencia al trabajo, aun justificadas pero intermitentes, podría producir una discriminación indirecta que afectaría a la personas con ERC al ser más proclives a tener faltas de asistencia por baja laboral con una duración menor de 20 días consecutivos. Por lo tanto, las enfermedades y patologías descritas producen limitaciones en las actividades de la vida diaria que se suman a las que genera la enfermedad de base y el trasplante renal. Las personas trasplantadas de riñón piden y exigen oportunidades de ser ciudadanos de pleno derecho; los profesionales que trabajan con ellos deben ser garantes de que lo logren. TRANSPLANTE RENAL Y DISCAPACIDAD La vigente normativa de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de limitación de la actividad perjudica al colectivo de pacientes renales con un riñón trasplantado, a los que se les considera como personas curadas, cuando para la Sociedad Española de Nefrología, el trasplante es considerado como un tratamiento sustitutivo de la función renal y con una eficacia temporal (revista nefrología Vol. 14, año 1994). Con el actual baremo, no se garantiza que las personas con enfermedad renal crónica trasplantadas renales, sean consideradas legalmente como personas con discapacidad, pues se sigue dando mayor importancia a la severidad de las limitaciones para las actividades, que a la existencia de barreras que provienen de factores ambientales. Esto se debe a que el procedimiento, declaración y certificación del grado de discapacidad se basa principalmente en la deficiencia, que es de carácter individual, dejando en un segundo plano tanto las limitaciones en la actividad, que pueden ser reales o atribuidas por la sociedad, cuanto las restricciones en la participación que 2

Conclusiones El actual modelo de discapacidad en nuestro país, condiciona la titularidad de derechos a la existencia de un acto administrativo dictado por un órgano técnico competente en el que se reconozca un determinado grado de severidad. Un concepto restringido de discapacidad que deja fuera de la protección, que concede la legislación, a todas aquellas personas cuyas deficiencias no alcancen un determinado grado pero que deben de seguir enfrentándose a barreras ambientales, que limitan o impiden su participación plena y efectiva, en igualdad de condiciones con los demás, en la vida social, laboral o de cualquier otro tipo. No podemos permitir que un acuerdo administrativo, baremo sobre discapacidad, condicione un proyecto de vida; se precisa una solución política para que las personas con un trasplante de riñón tengan igualdad de oportunidades como el resto de la ciudadanía. Las relaciones sociales en un país donde es costumbre reunirse para disfrutar de la familia o de las amistades se ven alteradas por la toma de medicamentos (mínimo cada 8 horas) y por la condición de persona inmunodeprimida que tienen las personas con trasplante renal. El cambio físico que se produce después del trasplante influye negativamente en la imagen corporal, por lo que las limitaciones en las relaciones condicionan y limitan una inserción social deseable. No debemos olvidar que en el modelo social de la discapacidad lo que importa es la interrelación entre las deficiencias y las barreras de todo tipo que limitan o impiden la participación plena y efectiva de las personas con discapacidad en la sociedad. TRANSPLANTE RENAL Y ACTIVIDAD LABORAL El proyecto de vida de una persona está condicionado por el desarrollo integral de todos los ámbitos de la personalidad. La actividad laboral para poder desarrollarse como persona producirá una autonomía en su economía y poder ser así un ciudadano autónomo. Las personas con enfermedad renal crónica trasplantadas, como ya se ha comentado, sufren limitaciones importantes en la actividad laboral debido a ausencias por revisiones médicas frecuentes, la obligatoriedad de no realizar importantes esfuerzos físicos, la necesidad de evitar condiciones adversas e infecciones, por la medicación inmunosupresora y por la ausencia de la adaptación al puesto de trabajo después del trasplante como consecuencia de la perdida de la condición de persona con discapacidad. El acceso y mantenimiento en el mundo laboral proporciona a la persona con limitación de actividad, como al resto de la sociedad, independencia económica, favorece el sentimiento de utilidad social, aumenta la autoestima, todo ello por la vía del reconocimiento social. Sólo el 39 % de pacientes renales trasplantados en edad laboral tienen un empleo activo, debido a factores físicos y a la dificultad para reincorporarse al mercado laboral tras años de inactividad durante el tratamiento de diálisis. Los profesionales reunidos en las presentes Jornadas consideran que las personas con enfermedad renal crónica trasplantadas deben de tener las mismas posibilidades que el resto de la sociedad para acceder a un desarrollo vital en igualdad de condiciones, con el fin de poder realizar las actividades de la vida diaria, con los apoyos necesarios de las administraciones públicas. De ahí que una norma como el art. 52D del estatuto de los trabajadores genera una discriminación indirecta que afecta a la igualdad de oportunidades. 3

I Jornadas sobre Discapacidad en la ERC Creemos que una apuesta decidida por el modelo social de la discapacidad que se adopta en la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad debería suponer ir más allá de la obtención de un Certificado con un porcentaje de limitación a la hora de ser reconocida legalmente cómo Personas con discapacidad. Las personas con ERC, por el simple diagnóstico ya se enfrentan a toda una serie de barreras legales y actitudinales que afectan negativamente al disfrute de los derechos en igualdad de condiciones. El modelo social de la discapacidad abogaría por considerar como personas con discapacidad a aquellas que por el simple hecho de tener un diagnóstico, la sociedad va considerar que tienen una capacidad disminuida y que, por lo tanto, no pueden acceder a determinados derechos, bienes o servicios, La ERC puede dar lugar a la compatibilidad entre el trabajo y la incapacidad laboral. En efecto, se trata de situaciones muy específicas, pero que ciertamente pueden producirse en la realidad, siendo pues, criticable la negación automática de la protección en este tipo de supuesto de hecho por parte del INSS. PETICION A LA ADMINISTRACION Con la presente propuesta pretendemos: Primero: Que la valoración del grado de discapacidad en las personas con enfermedad renal trasplantadas se base en la búsqueda de su inclusión, respetando el principio de igualdad de oportunidades y buscando su normalización, es decir que puedan llevar una vida normal, accediendo a los mismos bienes y servicios que están a disposición de cualquier otra persona. Segundo: Es preciso fomentar las posibilidades de empleo activo de las personas con enfermedad renal trasplantadas, permitiendo su acceso y permanencia en el mercado de trabajo. Se deben asegurar condiciones efectivas de desarrollo de una vida laboral, garantizando las mismas posibilidades de desarrollo vital. Asimismo, es preciso garantizar la tutela de su trabajo con una protección laboral efectiva, dada la posible consideración de las personas con enfermedad renal trasplantados como trabajadores especialmente sensibles a los riesgos laborales. Tercero: El grado de discapacidad no tiene una relación directa con el reconocimiento de la incapacidad laboral, pero es preciso tenerlo en cuenta a efectos de graduación del nivel de funcionamiento social y laboral de la persona. Se debe considerar la patología diagnosticada, pero igualmente las dificultades que la persona presenta en el desempeño de su actividad laboral, así como las repercusiones negativas derivadas de su patología. Cuarto: La valoración del grado de discapacidad debe contener principios claros que evite la diferente interpretación territorial de la norma. 4

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