el tratamiento de sus preocupaciones financieras

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1 el tratamiento de sus preocupaciones financieras 56

2 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo 6PRIMEROS PASOS el tratamiento de sus preocupaciones financieras Todas las familias son conscientes de los gastos relacionados con el crecimiento de sus hijos. Cuando un niño tiene una discapacidad, especialmente cuando conlleva cuidados médicos regulares, los recursos económicos de la familia pueden llegar al límite rápidamente. Aunque sus retos financieros nunca pudiesen resolverse completamente, hay algunos pasos que puede tomar tan pronto como se entere de la discapacidad de su hija. Organice su archivo de récords financieros. Encontrará que, según pase el tiempo, tendrá una cantidad enorme de papelería. Trate de encontrar un sistema que le permita mantener organizados todos los papeles y que funcione para usted. Si al principio se siente muy abrumada para bregar con cada pedazo de papel, comience con una caja en la que pueda poner los papeles nuevos, de modo que todo esté junto en el mismo lugar. Pida información sobre todos los programas de ayudas económicas. Asuma el compromiso con usted misma de comenzar a aprender la terminología, los requisitos y los beneficios de las múltiples agencias involucradas en la provisión de servicios para personas con discapacidades. Esto no será fácil, pero será muy beneficioso para usted aprender todo lo que pueda. El costo asociado a la discapacidad de su hija dependerá de muchos factores, que incluirá el tipo de discapacidad y los ingresos familiares. Sea persistente y trate de investigar todas sus opciones y posibilidades. Debido a que hablará con docenas de agencias y personas, sería buena idea tener siempre una libreta a su lado cuando haga llamadas telefónicas, de modo que pueda anotar información, nombres de personas contacto y números de teléfono para cualquier referido que le den. Aunque su trabajo pueda parecer como una selva de papeles, será premiada al poder comprender mejor el sistema y al proveer la oportunidad de encontrar los servicios que su niña necesita. Administración del Seguro Social de los Estados Unidos (SSA, por sus siglas en inglés) Seguro Social El Seguro Social es el mayor programa de apoyo del Gobierno federal. A la mayor parte de las personas que trabajan por algún período de tiempo se les deducen contribuciones de su cheque laboral, las cuales se parean con las que hace el patrono. Una parte del dinero que se recoge de esta manera se separa para las familias en las hay 57

3 el tratamiento de sus preocupaciones financieras Nos ganamos la vida por lo que recibimos. Hacemos una vida por lo que damos SIR winston churchill algún miembro con discapacidad. Si usted es un trabajador que se lesionó severamente antes de llegar a los 65 años o si ha llegado a la edad para el retiro, es elegible para recibir los beneficios del Seguro Social. Además, los hijos de los trabajadores retirados, incapacitados o fallecidos también son elegibles para recibir estos beneficios, siempre y cuando tengan menos de 18 años o alguna discapacidad severa antes de los 22 años y que continúen teniendo esa discapacidad. Ingreso Suplementario de Seguridad (Supplemental Security Income) La Administración del Seguro Social también administra el programa Ingreso Suplementario de Seguridad (SSI, por sus siglas en inglés). De acuerdo con su ingreso familiar, usted decidirá si quiere solicitar los beneficios correspondientes a la discapacidad de su hija. En Florida, la solicitud para SSI es válida también para el Medicaid. El propósito principal de SSI es asegurar un nivel mínimo a personas ancianas, ciegas o con discapacidades con ingresos y recursos limitados. Conforme a este programa, a un niño se lo considera discapacitado si: es menor de 18 años y tiene una condición física o mental o una condición que puede comprobarse médicamente y que resulte en limitaciones marcadas y severas en el funcionamiento; y la condición (las condiciones) debe haber durado o se espera que dure, por lo menos, 12 meses o que termine en muerte. Un niño puede ser elegible para los beneficios de SSI basado en una discapacidad desde la fecha de su nacimiento (no hay un requisito de edad mínima) y permanece elegible hasta la edad de 18 años. A los 18 años, el niño es reevaluado a partir de la definición de un adulto. A cualquier edad, una persona con un daño en la vista puede ser elegible para recibir los beneficios, si el daño reúne las características de la definición de ceguera conforme al estatuto del SSI. Para obtener más información y la solicitud para el programa Ingreso Suplementario de Seguridad (Supplemental Security Income), comuníquese con su oficina local del Seguro Social. Si necesita ayuda en localizar esta oficina, comuníquese con el SSA a su número nacional de tarifa libre de costo (800) o visite su sitio web en: 58

4 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo Departamento de Asuntos del Veterano de los Estados Unidos Programa de Salud y Servicios Médicos para Civiles (Civilian Health and Medical Program) (CHAMPVA, por sus siglas en inglés) CHAMPVA es un programa extenso de cuidados médicos para los veteranos militares elegibles. Si es un veterano con una discapacidad relacionada con su servicio, su esposa y/o su hijo podrían ser elegibles para recibir los beneficios de este programa. Para obtener más información, puede contactar el Centro de Administración de la Salud del Departamento de Asuntos Veteranos (Health Administration Center at the Department of Veterans Affairs) al número (800) o visite su sitio web en: programs/champva.asp. Programa de Ayuda Educativa para Sobrevivientes y Dependientes (Survivors and Dependents Educational Assistance Program) (DEA, por sus siglas en inglés) El Programa DEA ofrece oportunidades de educación y capacitación a los dependientes elegibles de veteranos fallecidos o con discapacidades cuya discapacidad se relaciona con un evento durante su servicio. Ciertas condiciones especiales aplican a los dependientes con discapacidades. Para obtener más información, puede comunicarse con el Departamento de Asuntos Veteranos (Department of Veterans Affairs) al número (888) o visite su sitio web en: CH35/CH35_Pamphlet_General/htm. Departamento de Defensa de los Estados Unidos Programa TRICARE (antes CHAMPUS) TRICARE es el programa para el cuidado de la salud que maneja el Departamento de Defensa para las personas activas en el servicio militar y sus familias y para retirados del servicio militar y sus familias. Si usted está sirviendo actualmente en la milicia o está retirado, su esposa y/o su hijo podrían ser elegibles para un plan de seguro de salud que podría cubrir algunas visitas médicas, medicinas, equipo y otras provisiones. Las esposas y los hijos de veteranos que fallecieron en acción también pueden ser elegibles. Para obtener más información, puede comunicarse con el Programa TRICARE del Departamento de Defensa al número (888) o visite su sitio web en: 59

5 el tratamiento de sus preocupaciones financieras Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (U.S. Department of Health and Human Services) Servicios de Medicare Medicare es el programa de seguro de salud federal para personas de 65 años o más, para ciertos adultos jóvenes con discapacidades, y para personas con enfermedad renal en la etapa terminal. El programa recibe los fondos de los impuestos de Medicare que pagan los empleados y sus patronos durante los años en los que éstos trabajan. Medicare cubre a todas las personas de 65 años y más que sean elegibles para los beneficios de Seguro Social, así como a jóvenes adultos con discapacidades. Los niños de adultos con discapacidades que reciben beneficios del Seguro Social basados en el empleo de sus padres pueden recibir beneficios de Medicare. Para saber si su hija tiene derecho de recibir Medicare, llame al Seguro Social al número de teléfono (800) Si tiene preguntas sobre reclamaciones o sobre la cubierta de Medicare, llame a Medicare al número de teléfono (800) MEDICARE o visite su sitio web en: financiado por fondos federales y estatales. Ofrece servicios a las personas con necesidades económicas que no pueden pagar cuidados médicos y de salud. Muchas personas están cubiertas por Medicaid. Cualquier persona que reciba beneficios de Temporary Assistence to Needy Families (TANF, por sus siglas en inglés) o de Supplemental Security Income (SSI) es elegible para Medicaid. Bajo este programa, hay muchas categorías diferentes de elegibilidad con requisitos variados, tales como diferentes niveles de ingreso y ventajas. Para obtener más información sobre estas categorías de elegibilidad, visite el sitio Web en: Después de obtener una tarjeta de Medicaid en Florida, las personas recibirán información sobre cómo conseguir los servicios de Medicaid. Este programa permitirá que los niños reciban cuidados hospitalarios, cuidados en casas de Servicios de Medicaid Medicaid es administrado por la Agencia para la Administración del Cuidado de la Salud (Agency for Health Care Administration) (AHCA, por sus siglas en inglés) y 60

6 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo de beneficios de su seguro. Asegúrese de solicitar toda la información y de anotar datos importantes, e incluya el nombre de la persona que da la información. Luego de la visita, puede ayudarle hacer una llamada telefónica a esta persona y enviar una carta breve en la que exprese lo que ha entendido sobre sus beneficios. Siempre guarde copias para sus archivos personales. salud, servicios de laboratorios, servicios médicos, cuidado dental y otros servicios médicos. Las personas que no aplican al Medicaid pueden cualificar para otros servicios adicionales. Para buscar más información sobre los programas de Medicaid, comuníquese con la oficina de área local de Medicaid más cercana. Para obtener una lista de estas oficinas, visite el sitio Web en: myflorida.com/medicaid/areas/index.shtml. También puede encontrar una lista de las oficinas de área en el Capítulo 10. Compañías de seguro privadas Muchas familias tienen pólizas de seguro privadas, por lo regular, a través de los lugares de trabajo de uno o varios miembros de la familia. Si tiene seguro médico privado, uno de los primeros pasos que deberá dar es investigar qué servicios y provisiones cubre. Para hacer esto, puede comunicarse con el departamento Cuando presente una reclamación, llene completa y cuidadosamente todos los formularios. Provea toda la información que pueda, e incluya fotografías, descripciones detalladas e información sobre el trasfondo médico. Guarde una copia en su archivo. Siempre pida hablar con los mismos que procesan sus reclamaciones, en lugar de hablar con una persona diferente cada vez que llame. Pida que le asignen a un gerente del caso, de modo que esa persona se familiarice con el historial médico de su hija y con sus necesidades. Otros programas de ayuda económica Otros recursos adicionales con los que puede comunicarse en su búsqueda para obtener ayudas ecoónmicas, podrían incluir a: las trabajadoras sociales de los hospitales departamentos de salud pública agencias de voluntarios organizaciones para personas con discapacidades agencias gubernamentales estatales; en Florida, contacte la Agencia para Personas con Discapacidades (Agency for Persons with Disabilities) al número de teléfono (850)

7 el tratamiento de sus preocupaciones financieras La mayor gloria en la vida no descansa en nunca caer, sino en levantarnos cada vez que nos caigamos. nelson mandela La búsqueda de programas que puedan ayudarla a cargar con la responsabilidad de satisfacer las necesidades médicas de su hija puede ser retadora. El mejor consejo que otros padres han dado es que debe estar organizada, enterada y que sea persistente. La clave es seguir intentado buscar más información sobre las gestiones y continuar solicitando otros tipos de ayuda financiera. Encontrará que los gastos educativos relacionados con la discapacidad de su hija no los cubren los seguros o los programas de ayuda médica. Es importante, si embargo, darles seguimiento a los gastos de educación, porque, generalmente, puede deducirlos de su planilla de ingresos federal. Las deducciones y los créditos de impuestos Hay muchas deducciones y muchos créditos disponibles para los padres de niños con discapacidades en su desarrollo, y usted se beneficiará al tomar ventaja de estas provisiones especiales. Necesitará estar al día en una información sobre sus planillas de impuestos cada año y tener la evidencia que apoyará sus deducciones. Si necesita ayuda para completar sus planillas, puede comunicarse a la Oficina del Servicio de Rentas Internas (Internal Revenue Service Office) más cercana, o visitar su sitio web en: La planificación de los bienes Todos los padres deben planificar para el futuro de sus hijos. Cuando un niño tiene una discapacidad, esta responsabilidad será más importante aún. Aunque sabe que es importante, puede sentir que tiene tiempo suficiente para hacer esta planificación, según su niño vaya creciendo, o podría querer comenzar la planificación, pero no encuentra el tiempo o la energía para hacerla. A esto le añade la resistencia que todos tenemos a pensar en nuestra muerte, y se encuentra posponiendo la planificación de sus bienes más allá de lo que debe. A continuación, se prenta alguna información para que pueda comenzar: Tener un seguro de vida Asegúrese de tener un seguro de vida con una cubierta suficiente. Aunque usted es irreemplazable para su hija, alguien necesitará reemplazarla en caso de una muerte. Incluso si es el hermano del niño u otros parientes que tomen su lugar, ellos también tendrán que pagar, por lo menos, algunos de los servicios que usted proveía usualmente. Si sus bienes no son suficientes para cubrir estos costos, la cantidad de fondos disponibles podría incrementarse mediante procedimientos del seguro de vida. Las primas para segundo en morir del seguro (que paga sólo cuando el segundo de los dos padres muere), a menudo, pueden comprarse a un costo razonable. Establezca un fideicomiso Cualquier fondo que se le deje a su niña con discapacidades proveniente de una propiedad o de los procedimientos 62

8 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo de la póliza de un seguro de vida debe guardarse en un fideicomiso. Dejarle dinero directamente a un niño con discapacidades puede poner en riesgo, en el futuro, la posibilidad de que reciba fondos del gobierno (tales como los del SSI). Los fideicomisos especiales, tales como los fideicomisos autosuficientes o los fideicomisos de necesidades especiales, les permiten a los padres dejar dinero a su hija con discapacidades sin descualificarla de los beneficios gubernamentales. Porque la selección del mejor tipo de fondos del fideicomiso para su hija podría ser complejo, se recomienda que escoja a un abogado con experiencia en las leyes de discapacidades para que la ayude a pasar por este proceso. La redacción de un testamento y la designación de un tutor La selección de un tutor para su hija menor (con menos de 18 años), en caso de que usted no pueda cuidarla, es un paso importante que debe tomar. Algunas veces, la selección es relativamente simple, como cuando un hermano o una hermana se adelanta y pide asumir ese rol. Otras veces, la decisión puede ser más difícil, pero los padres deben dedicarle tiempo a esta decisión mientras sean capaces de tomarla. Cuando se toma esta decisión, su abogado debe incluir, en el testamento, el nombre del tutor de la niña. Cuando ella alcance la adultez (18 años y más), usted podría necesitar solicitar a la corte la tutoría, si ella fuese incapaz de tomar decisiones sobre su futuro y si no puede vivir independientemente. La redacción de un Plan de Cuidado o una Carta de Intención A todos los padres de niños con discapacidades se los advierte que escriban lo que el tutor necesitará conocer sobre su hija y cuáles son sus deseos para la niña. Imagínese que usted sale un día y nunca regresa. Tendrá un cuadro de cómo quiere que luzca la vida futura de su hija, pero la próxima persona que la cuide podría tener un cuadro distinto. Al preparar una Carta Legal de Intención, podrá comunicar lo que quiere y desea para su hija a aquellos que vendrán después de usted. Este documento es, usualmente, una carta muy personal en la que compartirá los detalles íntimos de sus esperanzas de la mejor vida posible para su hija. La coordinación con otros miembros de la familia Asegúrese de comunicar los pasos legales que ha tomado a nombre de su hija a otros miembros de su familia, de manera que todos sean conscientes de sus planes. Esto es muy importante por muchas razones. Por ejemplo: un pariente bien intencionado puede dejar dinero directamente a su hija, lo que la descualificará para recibir beneficios más adelante. Si este pariente hubiese sabido que usted estableció un fideicomiso para su hija con este propósito, el daño pudo haberse evitado. Además, compartir sus planes con muchas personas reduciría las posibilidades de que alguien en la vida de su hija trabajara en contra de sus planes para el futuro. 63

9 A navegar el sistema educativo! 64

10 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo 7PRIMEROS PASOS A navegar el sistema educativo! Los servicios educativos para los niños jóvenes con discapacidades son superiores hoy más que en cualquier otro momento de la historia de esta nación. Antes de 1960, los servicios de educación especial para los niños de preescolar eran poco comunes. Hoy, los sistemas de servicios de entrega pueden conseguirse para todos los individuos con discapacidades desde su nacimiento hasta la edad adulta a lo largo de todos los Estados Unidos. Aunque usted no siempre reciba la combinación exacta de servicios que ha solicitado para su hija, puede celebrar el hecho de que el sistema de servicio está evolucionando cada año para poder servirles mejor a los niños basado en el aumento del conocimiento científico y tecnológico. La terminología utilizada para referirnos a personas con discapacidades también ha cambiado a lo largo de los años, y muchos términos anticuados han sido sustituidos por otros. Los comienzos de los servicios de educación especial La primera clase de educación especial en los Estados Unidos se instituyó para los sordos en Boston, en Cerca de 30 años más tarde, en 1896, la primera clase de educación especial para los mentalmente retardados se organizó en Providence, Rhode Island, seguida de clases en Chicago y Boston en 1899, y New York City, en Una clase para niños lisiados también comenzó en Chicago en Para 1911, más de 100 sistemas escolares de ciudades grandes tenían días especiales en las escuelas y clases de educación especial. Para 1920, más de dos terceras partes de las grandes ciudades en los Estados Unidos tenían programas de clases especiales, pero servían a un porcentaje pequeño de todos los niños con discapacidades. La mayoría de los niños con niveles de discapacidad de moderados a severos eran o admitidos a instituciones o escuelas residenciales o permanecían en sus hogares. Los niños con niveles de discapacidad menos severos, a menudo, eran matriculados en salones de clase regulares sin ningún tipo de ayuda adicional. Sin apoyo, muchos niños, finalmente, abandonaban la escuela. Los programas de educación especial continuaron extendiéndose hasta 1930, pero, entonces, el momentum se detuvo. Durante los años 1930 y 1940, las clases especiales en las escuelas públicas abrieron el camino para institucionalizar y segregar a los niños con discapacidades. Las instituciones se sobrepoblaron, se ofrecieron pocos programas 65

11 a navegar el sistema educativo Concluimos que, en el campo de la educación, la doctrina de separados pero iguales no tiene lugar. Las instalaciones educativas separadas son inherentemente desiguales. Chief Justice Earl Warren Brown frente a the Board of Education of Topeka, Kansas, 1954 actualizados y el nivel de cuidado que se les dio a los residentes fue ampliamente custodiado. Después de la Segunda Guerra Mundial, decenas de miles de hombres jóvenes y mujeres regresaron de la guerra a sus hogares con distintas discapacidades. Los norteamericanos comenzaron a cambiar sus actitudes debido al regreso de estos jóvenes soldados y se hicieron más sensibles a sus necesidades. Primero, se proveyeron nuevos servicios para los veteranos de guerra, y, entonces, gradualmente se extendieron a los niños y otras personas con discapacidades. Entre 1947 y 1980, el número de estudiantes en los programas escolares de educación especial aumentó más del 700 por ciento. Hoy los norteamericanos creen que la educación es un derecho para TODOS los niños y un medio dirigido a prepararlos para satisfacer las demandas de su entorno, para aprender y para vivir realizadas vidas productivas. El acceso de los servicios para su hija Desde 1960, muchas leyes federales han resultado en un aumento de fondos, investigación, becas, adiestramientos para maestros y servicios directos para los niños con discapacidades. La legislación más significativa que aprobó el Congreso es la Ley Pública , La Educación para Todos los Niños Impedidos, de 1975 (The Education for All Handicapped Children Act), algunas veces conocida como Carta de Derechos para los Niños con Discapacidades. (Bill of Rights for Children with Disabilities). La Ley La Educación para Todos los Niños Impedidos fue reautorizada por el Congreso en 1983 y Cuando fue reautorizada otra vez, en 1990, se la renombró como Ley de Educación de Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act [IDEA]), y es la actual ley federal que gobierna todos los servicios de educación pública para los niños con discapacidades en los Estados Unidos. Cada estado o territorio desarrolla sus propias normas para implantar esta ley. La Ley IDEA, por sus siglas en inglés, fue reautorizada más recientemente por el Congreso en 2004, y se la renombró como Individuals with Disabilities Education Improvement Act de Los servicios disponibles para su hija dependerán de la edad de su niña. Aprender sobre los servicios y solicitarlos para ella puede ser complejo algunas veces, pero habrá muchas personas para ayuque la ayudarán en el camino. Muchas de las palabras que encuentra aquí pueden ser nuevas para usted, pero es importante comenzar a aprenderlas. Muchos de estos términos se definen en el Diccionario de términos, que aparece en el Apéndice C. Además de las agencias que se enumeran más adelante en este capítulo, puede 66

12 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo mediante la Parte C de la Ley de Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés). Estos servicios se han diseñado para identificar retrasos en el desarrollo tan pronto como sea posible y para satisfacer las necesidades de los niños en cinco áreas de desarrollo: el desarrollo físico el desarrollo cognitivo la comunicación el desarrollo social y emocional el desarrollo adaptativo. contactar el Directorio de Servicios de la Niñez Temprana (conocido comúnmente como el Directorio Central o Central Directory) para conseguir información sobre todos los servicios para personas con discapacidades en Florida. Florida Central Directory Children s Forum 2807 Remington Green Circle Tallahassee, FL Toll Free (800) Local (850) Fax (850) lalong@centraldirectory.org Servicios de Intervención Temprana (Desde el nacimiento hasta los 3 años) Qué son los Servicios de Intervención Temprana? Los servicios de intervención temprana son servicios especiales para bebés y niños pequeños elegibles y sus familias, disponibles En Florida, el programa de la Parte C de IDEA se conoce como Pasos Tempranos (Early Steps) y lo administra el Children s Medical Services (CMS), dentro del Departamento de Salud de Florida, con orientación del Florida Interagency Coordinating Council for Infants and Toddlers (FICCIT, por sus siglas en inglés). La red de Pasos Tempranos sirve a los bebés y niños pequeños que tienen hasta los 36 meses con retrasos en su desarrollo o una condición que los ubica en riesgo para un retraso en el desarrollo. Quince sitios locales de Pasos Tempranos están localizados a lo largo de todo el estado. El número de la tarifa libre de costo para la oficina central de Pasos Tempranos (Early Steps) es (800) y el sitio web se encuentra en: EarlyStepsHome.htm. La Parte C de intervención temprana se ha diseñado para ofrecer servicios y apoyos a familias con el propósito de equiparlas para que ayuden a sus niños a desarrollarse dentro de sus comunidades, 67

13 a navegar el sistema educativo y pueden ofrecerse a través de una variedad de agencias públicas y privadas. Los servicios se ofrecen dentro del entorno natural o en los lugares donde están los niños sin discapacidades, tales como el hogar, los cuidos tempranos y educativos, el cuido en la familia del niño o recreación en la comunidad o programas de desarrollo. Ejemplos de servicios de intervención temprana y apoyo incluyen el lenguaje utilizado en el hogar y la terapia del habla para ayudarla a aumentar las destrezas comunicativas de la niña, consultas al proveedor de cuidados de la niña por la terapista física, para ayudarla a caminar dentro del salón de clases y en el patio y recursos de desarrollo e información para su familia a fin de indentificar oportunidades naturales de aprendizaje durante el día para apoyar las destrezas de juego de su hija. directamente con la oficina de Early Steps. La evaluación no tiene costo para usted. Una vez que esté en contacto con Early Steps, se le asignará un coordinador de servicios para que la guíe durante el proceso. Este coordinador de servicios se familiarizará con las políticas de Early Steps, y podrá ayudarla con sus preguntas iniciales. Para determinar si su hija es elegible para los servicios de Early Steps, un equipo multidisciplinario llevará a cabo una evaluación de ella. El proceso de la evaluación también ayudará a identificar los retrazos, la naturaleza de las fortalezas y las dificultades de la niña, así como las prioridades que usted tiene para ayudarla. El término multidiscipliario significa que el equipo evaluador se conforma de personas cualificadas con diferentes áreas de adiestramiento y experiencia. Juntas, tienen conocimientos especializados sobre las destrezas del habla y del lenguaje de Evaluación inicial Bajo el proyecto IDEA, es necesario hacer una evaluación completa de su hija con el propósito de determinar si es elegible para los servicios de intervención temprana; sin embargo, si su hija tiene una condición estable, es decir, una condición que tiene una gran probabilidad de resultar en una discapacidad o retraso en el desarrollo, ella no necesitará una evaluación. Puede empezar el proceso hablando con su pediatra o comunicándose 68

14 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo la niña, las destrezas físicas, el oído y la visión y otras áreas del desarrollo. Ellos saben cómo trabajar con niños pequeños para descubrir si tienen retrasos en su desarrollo o si se están desarrollando dentro de los niveles normales. Los miembros del equipo pueden evaluar a su niña individualmente o en un grupo. El término evaluación se refiere a los procedimientos utilizados para determinar si su hija es elegible para los servicios de intervención temprana. Como parte de la evaluación, los miembros del equipo observarán a su niña; le pedirán que haga ciertas cosas; le hablarán a usted y a su hija; y utilizarán otros métodos para recopilar información. Estos procedimientos ayudarán al equipo a determinar cómo funciona su hija en las cinco áreas de desarrollo. Enseguida después de la evaluación, usted y el equipo de profesionales se reunirán y repasarán todos los resultados y los informes. Los miembros del equipo le informarán si su hija reúne los criterios para recibir los servicios de Early Steps; en otras palabras, si tiene retraso en su desarrollo, una condición física o mental establecida, o si está en riesgo de tener un retraso en el desarrollo. Si esto ocurre, entonces su hija probablemente será elegible para recibir los servicios. Si se encuentra que la niña es elegible, y usted está interesada en recibir los servicios y el apoyo, se le ofrecerá información adicional la cual se recopilará por medio de un assessment. El assessment se refiere al proceso en curso de recopilar información y, después, de utilizarla para determinar los tipos de servicios y apoyos que parean con las prioridades para su hija y su familia. Con su consentimiento, las necesidades de su familia también se discutirán. Este proceso tiene el propósito de identificar los recursos, las prioridades, las preocupaciones y las necesidades de su familia. También, identifica la ayuda y los servicios que necesitaría para realzar la capacidad familiar a fin de satisfacer las necesidades de desarrollo de la niña. Cuando se conducen la evaluación y el assessment, los miembros del equipo pueden obtener información de algunas o de todas las fuentes siguientes: Informes de los médicos; El historial médico y de desarrollo de su hija; Entrevistas y conversaciones con usted y con otros miembros de la familia o con los cuidadores; Resultados de los exámenes del desarrollo que le han administrado a su niña; Observaciones y retroalimentación de todos los miembros del equipo multidisciplinario, el cual lo incluyen a usted como padre o madre; Cualesquiera otras observaciones, expedientes o informes sobre su hija. La función del coordinador de servicios Si se encuentra que su niña es elegible para recibir servicios del programa Early Steps, un coordinador de servicios la ayudará a usted en el proceso de acceder a los servicios necesarios. El coordinador de servicios estará familiarizado con los programas de intervención temprana y con los servicios en su comunidad. Esta persona también puede ayudar a localizar 69

15 a navegar el sistema educativo El amor es todo el tiempo una fruta en temporada, y alcanzable dentro de cada mano mother teresa otros servicios en su área, tales como recreación, cuidado de niños, servicios de respiro o grupos de apoyo familiar. El coordinador de servicios trabajará con su familia durante todo el tiempo que su niña reciba los servicios de intervención temprana y, algún tiempo después de que su niña cumpla 2 años de edad, el coordinador ayudará a su familia a prepararse para moverse a los programas para niños de 3 a 5 años de edad, en un proceso conocido como transición. Individualized Family Support Plan and Evaluation Report El Plan Individualizado de Apoyo Familiar La familia y el coordinador de servicio trabajarán con otros profesionales, como es apropiado, para desarrollar, por escrito, un Plan Individualizado de Apoyo Familiar o IFSP (por sus siglas en inglés). El principio el plan individualizado de apoyo familiar El Plan IFSP de su hija debe incluir lo siguiente: sus niveles de desarrollo; información sobre la familia (con su consentimiento), que debe incluir sus recursos, sus prioridades y sus preocupaciones, así como los de los demás miembros del núcleo familiar que estén involucrados de cerca con la niña; los mayores resultados o los logros experados que se han conseguido para su hija y su familia; los servicios específicos que su niña recibirá; el lugar en el entorno natural de la niña (tal como en el hogar o en algún lugar de la comunidad) donde se ofrecerán los servicios; cuándo su niña recibirá los servicios; el número de días o sesiones que su hija recibirá cada servicio y cuánto durará cada sesión; si el servicio se proveerá en una modalidad de uno a uno o en un grupo; quién pagará los servicios; el nombre del coordinador de servicios que supervisa la implantación del IFSP; los pasos que se tomarán para apoyar la transición de su hija de la intervención temprana a otro programa cuando llegue el tiempo. El IFSP también puede identificar servicios que a su familia le interese, tales como servicios financieros o localización de información sobre discapacidades. 70

16 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo orientador del IFSP es que la familia es el mayor recurso que tiene el niño, y que las necesidades que éste tiene están muy atadas a las necesidades de la familia. La mejor forma, entonces, para apoyar a los niños y satisfacer sus necesidades es apoyar y contruir sobre las fortalezas de la familia. Los padres son la parte más importante del equipo del IFSP, que es un plan para toda la familia. Otros miembros del equipo estarán involucrados en la base de las necesidades del niño y podrían incluir al personal médico, a los terapistas, a los especialistas en el desarrollo de los bebés y los niños pequeños que comienzan a dar sus primeros pasos, a los trabajadores sociales y a otros. El Plan IFSP se revisa, por lo menos, cada seis meses y se actualiza, por lo menos, una vez al año. Usted debe recibir una orientación completa sobre el Plan, y sus sugerencias deben considerarse. Antes de comenzar cualquier servicio, debe dar, por escrito, su consentimiento. Si no lo diera por escrito, su hija no podrá recibir los servicios. El IFSP es diferente para cada niño y para cada familia, pero los servicios que pueden incluirse son los siguientes: servicios psicológicos; servicios médicos (pero sólo para servicios de diagnóstico o evaluación); servicios de salud para capacitar a su niña a beneficiarse de otros servicios; servicios de trabajadores sociales; equipos y servicios tecnológicos de apoyo; transportación; servicios de nutrición; servicios de coordinación. El costo de los servicios que su hija recibirá puede estar cubierto por su seguro de salud, por Medicaid o por Indian Health Services (para indioamericanos y nativos de Alaska), o pueden proveerse sin costo alguno a través de Early Steps. Se hacen todos los esfuerzos para proveer de servicios y apoyos a todos los infantes y niños pequeños que los necesiten, sin que importen los ingresos familiares. Los servicios no pueden negárseles a un niño porque la familia no esté capacitada para pagar por ellos. Según pase el tiempo, y su niño vaya recibiendo los servicios, adiestramiento para la familia, consejería y visitas al hogar; enseñanza especial; terapia física; servicios patológicos del habla-lenguaje (conocidos comúnmente como terapia del habla); servicios de audiología (para niños con daños en el oído); terapia ocupacional; 71

17 a navegar el sistema educativo probablemente, usted tendrá más preguntas, tales como las siguientes: Cómo sé que lo que hago está ayudando a mi hija? Qué hago si no estoy satisfecha con el assessment de mi hija, con los servicios o con el progreso? Qué pasará cuando mi hija cumpla 3 años y ya no pueda participar en Early Steps? Seguirá siendo elegible mi hija para recibir servicios cuando esté lista para ir al preescolar? Qué pasaría si prefiero que mi hija reciba servicios fuera del entorno natural? Qué hay sobre los servicios y los programas privados? Para contestar a sus preguntas, puede hablar con su coordinador de servicios o comuníquese con un grupo de apoyo de padres o una organización profesional que ofrezca servicios a los niños con discapacidades. LA EDUCACIÓN ESPECIAL Y LOS SERVICIOS RELACIONADOS (3-5 AÑOS) Qué es la educación especial y los servicios relacionados? Educación especial es la enseñanza específicamente diseñada para satisfacer las necesidades educativas de niños con retrasos en su desarrollo o discapacidades. También se refiere a otros servicios, conocidos como servicios relacionados, que podrían necesitarse para ayudar a un niño a beneficiarse de la educación especial. La educación especial se provee gratuitamente a través de un distrito escolar público para niños elegibles desde los 3 hasta los 21 años de edad. Los programas de preescolar se diseñan para niños de 3 a 5 años, a lo largo del año de las transiciones de su hijo hasta los servicios relacionados Los siguientes servicios se incluyen dentro de la definición de servicios relacionados: servicios de audiología; servicios psicológicos; servicios de patología del habla y del lenguaje; terapia física y ocupacional; recreación, que incuye recreación terapéutica; identificación temprana y assessment de las discapacidades en los niños; servicios de consejería, que incluyen consejería de rehabilitación; Orientación y servicios de movilidad (para niños con daños en la visión); servicios médicos para propósitos de diagnóstico o evaluación; servicios de salud escolar; servicios de trabajo social en las escuelas; consejería y adiestramiento para los padres y transportación. 72

18 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo llegar a kindergarten (el año en el que su hijo cumpla los 5 años antes del 1 º de septiembre). La educación especial se hace disponible mediante la Parte B de la Ley Individuos con Discapacidades Educativas (IDEA, por sus siglas en inglés). Servicios relacionados disponibles La Ley IDEA define servicios relacionados como transportación y aquellos servicios de desarrollo, correctivos y otros servicios de apoyo, según se requieran para ayudar a un niño con una discapacidad a beneficiarse de la educación especial. Los niños no son elegibles para los servicios relacionados hasta que los han encontrado elegibles para los servicios de educación especial. Una vez han sido seleccionados, se decidirá cuál, si alguno, de los servicios relacionados lo necesita cualquier niño individualmente. El inicio de los servicios de educación especial Si la discapacidad de su niña fue identificada antes de los 3 años, y su familia está recibiendo ya los servicios de intervención temprana, su coordinador de servicios la ayudará a moverse a los servicios de la educación especial cuando su hija cumpla los 3 años. Este proceso se conoce como transición de un programa a otro, y usted y su coordinador de servicios comenzarán la planificación de la transición antes de que su hija cumpla los 3 años, de manera que todos los planes estén en su lugar para la fecha del tercer cumpleaños de su hija. Sin embargo, si su hija no ha estado participando de los servicios de intervención temprana, pero se está sospechando ahora que podría tener un retraso en su desarrollo o una discapacidad, usted querrá tener una evaluación de su hija. Nuevamente, el pediatra podría ayudarla a hacer un referido para usted. También puede contactar a Child Find Specialist en su centro local de Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS, por sus siglas en inglés), o puede comunicarse con la oficina de Pre-Kindergarten Exceptional Student Education, en su distrito escolar local. FDLRS es una red de comunicación de centros en todos los estados que provee servicios de apoyo a los programas escolares públicos de distrito que sirven a los niños con discapacidades y sus familias. Cada centro incluye especialistas en las áreas de Child Find, Parent Services, Human Resource Development y Technology. Child Find es un programa que la puede ayudar a comenzar con el proceso de referido. Además, podría empezar el proceso de referido al llamar al número (800) y hablar con los especialistas de Early Steps, FDLRS/Child Find, o con el directorio central. Se requiere evaluación Así como ocurrió con los servicios de intervención temprana, conforme a la Ley IDEA también se requiere una evaluación completa de su hijo, para determinar si es elegible para los servicios de educación especial. Esta evaluación también se provee gratuitamente. 73

19 a navegar el sistema educativo La evaluación, en este caso, se refiere a los procedimientos utilizados para determinar si su hija tiene una discapacidad y la extensión de la educación especial y de servicios relacionados que necesita. La evaluación la conducirá el personal directivo del distrito escolar. El equipo evaluador puede incluir miembros del personal, tales como el psicólogo escolar, el especialista en diagnósticos, el trabajador social y el terapista del habla, el terapista ocupacional y/o el terapista físico. La composición del equipo de evaluación se fundamenta en las necesidades de cada niño. Este equipo de evaluación comenzará por examinar lo que ya se conoce sobre su hija, y también puede recomendar que se recopile información adicional. Pueden utilizar las siguientes fuentes de información: El continuum de la ubicación de la educación especial en florida (3 años hasta 21 años) Cada niño puede requerir una combinación diferente de servicios y ubicaciones. En Florida, los servicios especiales se organizan de tal modo que los niños puedan recibir la enseñanza de una manera o de varias, como las siguientes: La consultoría suplementaria o de servicios relacionados. La consultoría suplementaria o los servicios relacionados es la provisión de ayuda a estudiantes de la corriente regular, vocacional o de educación especial. Salón de recursos. El salón de recursos para la enseñanza especial es suplementario para los estudiantes que reciben su programa educativo principal en otras clases regulares o vocacionales. Clase especial. La clase especial es la provisión de enseñanza a estudiantes que reciben la mayor porción de su programa educativo en clases especiales localizadas en una escuela regular. Escuela con un día especial. Es una escuela que, administrativamente, está separada de la escuela regular y se organiza para servir a una categoría o más de estudiantes con discapacidades. Escuela residencial. Una escuela residencial es una escuela especial, la cual, además de ofrecer educación especial y servicios relacionados, provee comida y alojamiento. Clase especial en un hospital o una instalación que opera una agencia no-educativa. Enseñana individualizada en un hospital o en el hogar. Personal instruccional suplementario, provisto por los distritos, para las escuelas preescolares públicas y no públicas o programas de cuidado diurno para la enseñanza de estudiantes preescolares con discapacidades. 6A Florida Administrative Code 74

20 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo los informes médicos; resultados de exámenes de desarrollo que se le hayan hecho a su hija; el historial médico de su hija; observaciones y evaluaciones que se hayan hecho en el escenario educativo actual de su hija (si alguno); hojas de cotejo de desarrollo y de comportamiento; observaciones y retroalimentación de todos los miembros del equipo de evaluación, que la incluyen a usted como madre o padre; cualesquiera otras observaciones importantes, récords o informes sobre su hija. El Plan Educativo Individualizado Después de que se complete la evaluación, el personal del distrito escolar se reunirá con usted para revisar los resultados y determinar si su hija es elegible para recibir los servicios. Usted es parte de esta decisión. Si se encuentra que su hija es elegible para recibir los servicios de educación especial, usted y el personal del distrito escolar desarrollarán un plan escrito, conocido como Plan Educativo Individualizado o IEP, por sus siglas en inglés. El IEP de su hija es una declaración del programa educativo diseñado para satisfacer sus necesidades individuales. Cada niño que recibe servicios de educación especial debe tener un IEP, y a usted se le pedirá que lo firme, para indicar que partició en la reunión. Si ésta es su primera reunión de IEP, también se le pedirá que firme un consentimiento para que su hija reciba los servicios de educación especial. El IEP tiene dos propósitos generales: fijar objetivos de aprendizaje razonables para su hija; y establecer los servicios que el distrito escolar proveerá para su hija. El IEP describirá lo que su hija puede hacer y sabe ahora, qué educación especial y servicios relacionados se le proveerán, la fecha cuando comenzarán a ofrecerse los servicios, la extensión de tiempo que se espera que la niña necesite el servicio, la frecuencia con la que se recibirá o se utilizará el servicio, el lugar donde se proveerá (por ejemplo, en un salón de clases regular o en un salón de recursos) y las metas anuales que describan lo que su niña necesita aprender. El equipo de IEP debe considerar el ambiente menos restrictivo (LRE, por sus siglas en inglés). Esto significa que su hija deberá ser educada hasta el máximo posible con niños que se desarrollan típicamente. El IEP debe 75

21 a navegar el sistema educativo explicar también hasta qué punto su niña no participará con los niños que se desarrollan típicamente. El equipo del IEP de su hija puede incluir a estos individuos: por lo menos, a una de las maestras de la corriente regular de su hija (si ella ésta se encuentra en un escenario educativo); por lo menos, una maestra de educación especial o un proveedor de servicios; un administrador del distrito escolar que conozca sobre las políticas de educación especial, a los niños con discapacidades, el currículo escolar y los recursos disponibles; personas (invitadas por usted o por el distrito escolar) con conocimientos o pericia especial sobre su hija; usted como madre o a tutores; su hija, si fuese apropiado; alguien que entienda y pueda explicar los resultados de la evaluación (esta persona podría ser uno de los miembros de equipo directivo mencionados anteriormente); y otros profesionales cualificados que sean apropiados (tales como el psicólogo escolar, el terapista ocupacional, el terapista del habla, el terapista físico, el especialista médico u otros). Prepárense para la reunión del iep! Piense sobre sus metas a largo plazo para el futuro de su hija. Haga una lista de cosas que su hija puede hacer, que le gusta hacer y que necesita aprender. Elabore una lista del tipo de ayuda que necesita su hija. Pida que le muestren los expedientes escolares de su hija y las evaluaciones. Léalos cuidadosamente. Pida a la escuela una copia en blanco del formulario del IEP, para que vaya familiarizandose con él. Déjele saber anticipadamente a la escuela si necesitará un traductor durante la reunión. Déjele saber anticipadamente a la escuela si necesitará cambiar la hora y el lugar de la reunión. Hábleles a otros padres sobre las experiencias del IEP. Pídale a una amigo, a otro padre o a un defensor que asista con usted a la reunión. Déjele saber a la escuela que ha invitado a alguien para asistir a la reunión. Pregunte los nombres y los cargos del personal del distrito escolar que asistirán a la reunión. Adaptado de: Getting Ready for Your Child s IEP Meeting, Departmento de Educación de Florida,

22 PRIMEROS PASOS Una guía para madres y padres de niños con discapacidades en su desarrollo EL DERECHO DE LOS PADRES CONFORME A LA LEY IDEA La Ley IDEA define claramente los derechos de los niños con discapacidades y los de sus padres. En general, la Ley garantiza que usted, como madre, tiene el derecho a participar en el proceso de tomar decisiones relacionadas con la educación de su hija. Más específicamente, sus derechos incluyen: El derecho a una educación libre, apropiada y pública para su hija. El derecho a pedir una evaluación, si piensa que su hija necesita educación especial y servicios relacionados. El derecho a que se le notifique cada vez que la escuela desee evaluar a su hija; que quiera cambiar la ubicación educativa de su hija; o que rehúse su solicitud de evaluación para su hija El derecho a un consentimiento informado. Un consentimiento informado significa que el equipo directivo tiene que contar con su consentimiento escrito antes de efectuar una evaluación individual de su hija y de proveer servicios de educación especial por primera vez, y administrar exámenes individuales u otras actividades de evaluación como parte de una reevaluación de su hija. Su consentimiento es voluntario y puede retirarse antes de que ocurran las actividades. El derecho a recibir información en su lengua materna o principal, en la medida en que se pueda, para asegurar que usted entiende todas las comunicaciones orales y escritas, las cuales incluyen realizar arreglos para conseguir un intérprete, si usted está escuchando mal o si su primera lengua no es el inglés El derecho a obtener una evaluación educativa independiente, si está en desacuerdo con los resultados de la evaluación de la escuela. El derecho a solicitar una reevaluación. La escuela tiene que reevaluar a su hija, por lo menos, una vez cada tres años, a menos que ambos, los padres y la escuela, se pongan de acuerdo en que no es necesaria una reevaluación. Sin embargo, el IEP de su hija debe revisarse, por lo menos, una vez al año. El derecho a revisar todos los expedientes escolares de su hija y a obtener copias de estos récords, aunque la escuela le cobre una tarifa razonable por las copias. Si siente que cualquier información en el expediente de su hija es imprecisa, engañosa o viola la privacidad de su hija, puede solicitar que se cambie. una nota útil Como puede ver, hay mucho que aprender sobre los servicios de intervención temprana, de educación especial y de servicios relacionados. Muchos de los procedimientos, especialmente el del IEP, pueden parecer complejos en un principio. No vacile en hablar con otros padres con mayor experiencia para aprender más sobre estos servicios. Como es común el caso, los padres que ya han navegado el sistema serán una de sus mejores fuentes de información y apoyo. 77

23 a navegar el sistema educativo El derecho a estar completamente informada por la escuela de todos los derechos que se le proveen conforme a la ley; El derecho a participar en el desarrollo del plan IEP de su hija, que incluye la decisión de ubicación. La escuela debe notificarle sobre la reunión IEP y organizarla a una hora y en un lugar que hayan decidido mutuamente. El derecho a solicitar mediación o un proceso de audiencia para resolver diferencias con la escuela que no puedan resolverse informalmente. Asegúrese de hacer, por escrito, su solicitud, e incluya la fecha. Además, guarde una copia. LAS RESPONSABILIDADES DE LOS PADRES EN EL PROCESO EDUCATIVO Los padres de niños con discapacidades tienen una función vital en la educación de sus hijos. Así como usted tiene ciertos derechos, también tiene responsabilidades. El conocimiento y el seguimiento de sus responsabilidades la ayudarán a asegurarse de que es una compañera que contribuye en la decisión que toma a nombre de su hijo. Anque esas responsabilidades pueden cambiar, dependiendo de la naturaleza de la discapacidad de su hija, podría querer considerar las siguientes sugerencias: Desarrollar un sociedad con la escuela. Aprender todo lo que pueda sobre sus derechos y los derechos de su niña. Guardar los récords. Pedir que le clarifiquen cualquier aspecto del programa de su hija que no le parezca muy claro. Asegurarse de que, antes de firmar, entiende el programa especificado en el IEP. Monitorear el progreso de su hija. Discutir cualquier problema que pueda surgir. Unirse a una organización de padres. Comunicar al personal escolar, cuando así lo sienta, que está haciendo un buen trabajo. LA SELECCIÓN DEL CUIDO DEL NIÑO El escenario del cuido de la niña podría ser otra parte de su vida diaria. Para algunos niños, los programas educativos pueden llevarse a cabo en un lugar de cuido, donde ellos pueden pasar todo el día y recibir servicios de intervención temprana o de educación especial, además del cuidado de las rutinas, las comidas y el descanso. Otros niños pueden recibir sus servicios especiales en un salón de clases público o privado durante un día escolar de 6 horas, y luego, son transportados a un lugar de cuido y permanecer allí mientras sus padres trabajan. Algunos niños pueden necesitar servicios de cuido sólo durante los meses de verano. Dadas todas las posibilidades, muchos padres encuentran que necesitan servicios de cuido para su hijo en algún tiempo o en otro. Su necesidad de cuido para su hija también dependerá de su situación familiar. Si usted es una madre 78