Hipertensión Pulmonar Una guía en español para pacientes, medicos, e investigadores

Transcripción

1 Hipertensión Pulmonar Una guía en español para pacientes, medicos, e investigadores La misión de la Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA) es buscar una cura, proveer esperanza, apoyo y educación, promover conocimiento y abogar por la comunidad de hipertensión pulmonar

2 Que es Hipertensión Pulmonar? Que es HP? Hipertensión Pulmonar (HP) es una enfermedad rara y extremadamente peligrosa causada por presión alta en los pulmones Los síntomas de HP incluyen respiración corta, tos, fatiga crónica, vértigo o mareo, debilidad ó desmayo y dolor de pecho, haciendo muy difícil la actividad física Información General No hay cura para HP Pero existen tratamientos efectivos y aprobados, los cuales pueden prolongar y mejorar la calidad de vida para las personas con esta enfermedad Hipertensión pulmonar es el nombre simple dado a un problema de salud complejo -- la continua alta presión de la sangre en la arteria pulmonar en los pulmones, resulta en el engrandecimiento del corazón, donde este puede perder también su habilidad de bombear la sangre Aunque la enfermedad afecta a personas de todas las edades y razas, algunas personas están mas propensas a desarrollar la hipertensión pulmonar La hipertensión pulmonar esta dividida en dos categorías: Hipertensión arterial pulmonar idiopática o primaria, que no tiene causa conocida; Hipertensión pulmonar secundaria, que es el resultado de otras enfermedades -- incluyendo el escleroderma, la anemia de células falciformes, el lupus, la afección hepática crónica, y el VIH - o el uso de medicinas de dietas como Fen-phen Diagnóstica y Síntomas Frecuentemente, la hipertensión pulmonar no es reconocida hasta que la enfermedad esta en un estado avanzado La hipertensión pulmonar a veces no es diagnosticada correctamente porque los síntomas son fácilmente confundidos con los de otras condiciones, como es el asma Con frecuencia la HP es diagnosticada mucho después de que la enfermedad ha progresado - en algunos casos hasta tres años después de los primeros síntomas Aunque existen más de 100,000 personas con HP documentada, puede haber miles más con síntomas de HP que no han sido diagnosticadas Con frecuencia, la hipertensión pulmonar no es diagnosticada de una manera oportuna porque frecuentemente sus síntomas iniciales son atribuidos a muchas otras condiciones Algunos de los síntomas de hipertensión pulmonar incluyen: Dolor del pecho Dificultad al respirar Fatiga Mareos o desmayo Tobillos y piernas hinchadas Labios y piel azulados Estos síntomas pueden parecer comunes y corrientes, pero afectan severamente la habilidad de un paciente con hipertensión pulmonar de llevar una vida normal Actividades simples, como el caminar, vestirse, o limpiar la casa, pueden ser difíciles de realizar Por eso, una persona que tiene una apariencia normal y saludable puede tener problemas al hacer algunas funciones básicas por causa de la hipertensión pulmonar

3 Aunque hay mas de 100,00 personas diagnosticadas con hipertensión pulmonar, pueden haber miles de otros cuya enfermedad no ha sido todavía Muchas personas pueden padecer de hipertensión pulmonar sin saberlo o haber sido diagnosticadas incorrectamente con enfermedades menos severas como el asma La HP puede afectar a personas de todas las edades y raíces étnicas Sin embargo, parece que las mujeres desarrollan HP dos veces mas frecuentemente que los hombres Ademas, las mujeres usualmente desarrollan HP durante sus años fértiles No se conoce las causa de hipertensión pulmonar idiopatica Qué Hacen los Tratamientos? El tratamiento que lleva mas tiempo en uso es muy costoso y serio para el paciente Requiere el uso de una bomba que administre continuamente la medicina directamente al corazón por medio de un catéter por lo que dificulta a la mayoría de los pacientes: Tener un trabajo regular y mantener una situación financiera fijar Viajar, por la dificultad de las sillas de ruedas, los abastos de oxigeno, y la seguridad Controlar la nausea y vomitos por los efectos de la medicina Las metas de los tratamientos para pacientes con hipertensión pulmonar como medicinas, oxigeno, y transplante, son: Tratar la causa fundamental Reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida Disminuir el desarrollo de coagulos de sangre Aumentar el abasto de sangre e oxigeno al corazón, para reducir su carga de trabajo Tratamientos Hasta el 1990, no había ningún tratamiento aceptado por la profesión medica para la hipertensión pulmonar Aunque todavía no hay cura conocida, ahora los pacientes tienen varias opciones para consultar con sus doctores Aunque no existe una cura para la HP, hay varios tratamientos disponibles Cuando la HP no es tratada, puede llegar a ser una condición mortal Con tratamiento, la calidad de vida generalmente mejora, esperando prolongar la vida Los pacientes que presentan con varios síntomas a menudo son tratados con distintos tipos de medicinas A veces es necesario usar combinaciones de medicinas Para pacientes que no responden a los tratamientos de medicamentos disponibles, se puede llegar a recomendar un transplante de pulmón Los tratamientos actuales para HP incluyen: Anticoagulantes -- para prevenir coagulos de sangre en los pulmones Bloqueadores de canales de calcio -- para reducir la constricción en las arterias pulmonarias Digoxina -- para ayudar al corazón a bombear la sangre mas efectivamente Diuréticos -- para reducir el exceso de liquido en el sistema Aunque todavía no hay cura conocida, ahora los pacientes tienen varias opciones para consultar con sus doctores

4 Oxigeno Inhalado -- para aumentar la cantidad de oxigeno en la sangre Epoprostenol (nombre de marca Flolan ) -- Es semejante a la prostaciclina Medicina que facilita la dilatación de vasos sanguíneos de los pulmones reduciendo la alta presión de sangre alta en los pulmones Una pequeña bomba portátil permite la infusión de la medicina continuamente a través de un catéter directamente a las arterias pulmonares Bosentan (nombre de marca Tracleer ) -- la primera medicina oral para el tratamiento de HP, Bosentan es un antagonista del receptor de endothelina La endothelina es un químico natural en el cuerpo que contribuye al desarrollo de HP Bosentan trabaja también reduciendo la presión alta en los pulmones, facilitando al corazón a bombear la sangre mas efectivamente Treprostenil (nombre de marca Remodulin ) -- es semejante a la prostaciclina Esta medicina es una terapia intravenosa o es inyectada dentro del cuerpo continuamente, de una manera subcutánea (debajo de la piel), usando una bomba de infusión muy pequeña Para una lista completa, busque wwwphassociationorg/intl/wwtherapiesasp Preguntas Básicas y Frecuentes En cual de las dos hay un mejor pronóstico/ expectativa de vida? En la hipertensión pulmonar o la hipertensión pulmonar idiopática? Por definición, la causa de la hipertensión pulmonar idiopática es desconocida La causa de todos otros tipos de hipertensión pulmonar es conocida y frecuentemente se le llama hipertensión pulmonar secundaría El pronostico de la hipertensión pulmonar secundaría depende de la causa especifica y la severidad de esta misma La hipertensión pulmonar secundaria causada por las enfermedades vasculares de colágeno (como esclerodermia) tiene un pronostico similar a la de la hipertensión pulmonar idiopática La hipertensión pulmonar secundaria causada por un embolismo crónico pulmonar tiene un pronostico excelente cuando es apropiadamente tratada con poca o ningún reducción de la expectativa de vida La mayoría de otros tipos de hipertensión pulmonar secundaria caen en algún lugar intermedio Explíqueme la medida del rendimiento o gasto cardiaco El rendimiento cardiaco es la cantidad de sangre bombeada por el corazón en un minuto El rendimiento cardiaco de una persona sana es aproximadamente cinco cuartos de galón cada minuto En pacientes con formas avanzadas de hipertensión pulmonar es de dos o tres cuartos de galón por minuto El rendimiento cardiaco La cateterización del corazón derecho es la mejor medida de la presión en la arteria pulmonar se determina por la cateterización del corazón Durante la cateterización, los doctores introducen un catéter sensitivo a cambios de temperatura en la arteria pulmonar, luego inyectan 1/3 onza de agua estéril fría en una vena central, y miden el cambio de temperatura en la sangre

5 Puede estar incorrecta la lectura de un ecocardiograma? Si El ecocardiograma puede que este incorrecto, subestimado la presión de la arteria pulmonar La mejor medida sigue siendo la cateterización del corazón derecho Sin embargo, un ecocardiograma hecho cuidadosamente por un experto en ecocardiografía puede estimar aproximadamente las presiones obtenidas durante la cateterización del corazón derecho Hay una causa genética de hipertensión pulmonar? Si Aproximadamente del seis a diez por ciento de los casos de hipertensión pulmonar idiopática son hereditarios La familia directa (hermanos/as, hijos/ as, y padres) debe ser examinada En estos casos, el examen mas apropiado seria un ecocardiograma Mi ecocardiograma indica presiones de 50, pero la cateterización del corazón derecho indica presiones normales Cómo es posible que tenga hipertensión pulmonar? La cateterización del corazón derecho es la mejor medida de la presión en la arteria pulmonar Sin embargo, una sola medida por cualquiera de los dos métodos podría representar inexactamente la presión pulmonar porque esta podría cambiar durante el día como resultado de varias actividades en el día En general, cuando dos exámenes no se confirman el uno al otro o los resultados sean anormales o ambiguos es importante revaluar los resultados periódicamente antes de llegar a conclusiones Fui diagnosticado recientemente y tengo miedo Cuanto tiempo tengo de vida? Los doctores no son adivinos y no se pueden predecir cuanto tiempo de vida le queda al paciente La hipertensión pulmonar es una enfermedad seria que puede acortar la vida Como todas las condiciones medicas, el pronostico depende de la severidad de la enfermedad al hacerse el diagnostico También la severidad varia muchísimo al hacerse el diagnostico de hipertensión pulmonar Hoy en día hay tratamientos que prolongan la vida y disminuyen los síntomas Nuevas medicinas y tratamientos están siendo evaluados que podrían mejorar la expectativa de vida a largo plazo Podría tener hipertensión pulmonar que se ha diagnosticado erróneamente como asma? Si, los síntomas de hipertensión pulmonar muchas veces no son especificos Son asociados con muchas enfermedades de los pulmones y el corazón Muchas veces la hipertensión pulmonar es diagnosticada por medio de un ecocardiograma Si tiene usted alguna duda pregúntele a su medico durante su próxima visita Hable sobre la posibilidad de un ecocardiograma con su doctor El doctor me ha dicho que me haría bien adelgazar Que cree usted? En general, es una buena idea el perder peso si usted tiene unas libras de mas Probablemente se sentirá mejor irrespectivamente de que sea la causa de sus síntomas El perder peso es casi siempre una recomendación buena Sin embargo, es imposible predecirlo sin saber la causa de sus síntomas y sin conocimiento de su caso En las fases iniciales de hipertensión pulmonar, los síntomas pueden no ser especificos y sutiles Por lo tanto, los síntomas en algunos casos pueden ser atribuidos a la ansiedad o a la depresión Ademas, la obesidad puede contribuir a una presión pulmonar mas elevada Es de beneficio propio Cual es la causa de hipertensión pulmonar? Algunas formas de enfermedades congénitas del corazón, enfermedades de los pulmones, y coagulos de sangre en las arterias de los pulmones causan hipertensión pulmonar Ademas, la hipertensión pulmonar esta asociada con enfermedades de colágeno vascular, hipertensión portal (normalmente causada por enfermedades del hígado), medicinas de dietas, VIH/SIDA, y otras enfermedades raras En otros casos, no hay causa definida y a estos casos se le llaman hipertensión pulmonar idiopática

6 Mi ecocardiograma indica presiones de 50-60, pero el doctor me dice que no tengo hipertensión pulmonar Esta mi medico en lo correcto? El ecocardiograma es un medio por el cual se puede aproximar la presión en la arteria pulmonar Si el cardiograma fue realizado por un experto en cardiografía, y muestra presiones en la arteria pulmonar estimadas en mm HG, estas son muy altas Por lo tanto, en su caso seria apropiado hacer otras evaluaciones, como por ejemplo la cateterización Cual es la diferencia entre la presión promedio de la arteria pulmonar y la presión de la arteria pulmonar medida por ecocardiograma? La presión promedio de la arteria pulmonar es el promedio de la presión pulmonar durante un ciclo del corazón (Vea la respuesta 14) El ecocardiograma estima la presión simbólica de la arteria pulmonar, la cual es la medida mas alta durante un ciclo del corazón Por eso, la presión simbólica de la arteria pulmonar siempre es mas alta que la presión promedio de la arteria pulmonar Cuales exámenes son los mejores exámenes para determinar la hipertensión pulmonar? El mejor examen para determinar la hipertensión pulmonar es la cateterización del corazón derecho Este examen mide la presión dentro de las arterias pulmonares Antes de la cateterización del corazón derecho, otros exámenes no-invasivos como el ecocardiograma, el electrocardiograma, y los rayos X del pecho son utilizados para eliminar otras posibilidades Por que es importante consultar a un especialista en hipertensión pulmonar? La hipertensión pulmonar es una enfermedad poco común y muy seria y la mayoría de los medicos generales internistas tienen poca experiencia con esta enfermedad Cual es la expectativa de vida en un paciente con hipertensión pulmonar? No hay respuesta simple a esta pregunta La expectativa de vida depende de muchas cosas Sin contar con el conocimiento de cada caso en específico es imposible predecirlo Los pacientes con formas severas de hipertensión pulmonar tienen una expectativa de vida corta, pero en el presente hay nuevos tratamientos que podrían ayudar a estos pacientes también Cómo puedo encontrar un especialista de hipertensión pulmonar en mi ciudad o estado? La Pulmonary Hypertension Association tiene una lista (con información de contacto) de doctores certificados en la cardiología, la neurología, y la cardiología pediátrica y quienes son miembros de Hipertensión Pulmonar Clínicos y Investigadores Cuales son los exámenes que determinan si uno sufre de hipertensión idiopática o de hipertensión pulmonar secundaría? El diagnostico de hipertensión pulmonar idiopática se hace eliminando esas enfermedades que causan la hipertensión pulmonar secundaria Por lo tanto, estos exámenes determinan si hay una enfermedad que se pueda identificar como la cause de la hipertensión pulmonar Si hay causa, el diagnostico es hipertensión pulmonar secundaría Si no hay causa, el diagnostico es hipertensión pulmonar idiopática En la mayoría de los casos, se hacen el mismo numero de exámenes para las dos clases de hipertensión pulmonar Si tengo hipertensión pulmonar secundaria, todavía debería visitar a un especialista en hipertensión pulmonar? Los tratamientos para la hipertensión pulmonar idiopática frecuentemente son usados con mucho éxito en el trato de la hipertensión pulmonar secundaria Muchas veces los pacientes reciben un beneficio optimo al ser tratados por un especialista en hipertensión pulmonar

7 Es aconsejable visitar un especialista en hipertensión pulmonar si su cardiólogo o neumólogo tiene muy poco conocimiento de esta enfermedad El especialista de hipertensión pulmonar se comunicara con su cardiólogo o neumólogo para recomendar los tratamientos mas apropiados Cuando debo empezar tratamiento si el diagnostico ha sido hipertensión pulmonar moderada? Es difícil responder a la pregunta sin conocimiento de su caso en especifico, pero la mayoría de loas casos de hipertensión pulmonar reciben algún tipo de tratamiento En casos moderados, frecuentemente se usa un antagonista de calcio y un anticoagulante Todavía, los doctores no saben exactamente que le ocurre a una persona con hipertensión pulmonar moderada En todo caso, en su mayoría los tratamientos son conservadores, usando el sentido común y se requiere un seguimiento cuidadoso Por qué tengo dolor en el pecho con la hipertensión pulmonar? El dolor en el pecho es común en pacientes con hipertensión pulmonar idiopática y ocurre en el treinta por ciento de pacientes La causa se desconoce Sin embargo, muchos expertos en el campo de la hipertensión pulmonar piensan que el ventrículo derecho no recibe suficiente sangre necesitada por el aumento de trabajo causado por la alta presión de la arteria pulmonar Mi doctor es cardiología o neumólogo Por qué necesito visitar a otro especialista? conocimiento de esta enfermedad El especialista de hipertensión pulmonar se comunicara con su cardiólogo o neumólogo para recomendar los tratamientos mas apropiados Cuál es la presión promedio de la arteria pulmonar y como se calcula este número? La presión de la arteria pulmonar es como la presión de la sangre Sube con la palpitación del corazón y baja entre palpitaciones Por eso, la presión de la arteria pulmonar siempre esta cambiando La presión promedio de la arteria pulmonar se calcula primeramente durante un ciclo cardiaco (el tiempo entre el principio de la próxima) Sin embargo, no es el calculo del promedio simple (con el numero mas alto y el numero mas bajo) Es un promedio continuo de la presión a través de un ciclo cardiaco La presión promedio de la arteria pulmonar siempre es mas cercana al numero bajo que al alto Los cardiólogos y neumólogos son los especialistas correctos Sin embargo, siendo esta enfermedad tan rara muchos de estos especialistas tienen muy poca experiencia o instrucción practica con la hipertensión pulmonar Es aconsejable visitar un especialista en hipertensión pulmonar si su cardiólogo o neumólogo tiene muy poco

8 Beneficios al Hacerse Miembro de PHA Avances en Hipertensión Pulmonar En el 2001, PHA empezó a publicar Advances in Pulmonary Hypertension Este es el primer periódico medico dedicado a la hipertensión pulmonar, y se les envía a mas de cardiólogos, neumólogo y reumatólogos en los Estados Unidos (y miles mas en reuniones y en países en el exterior) Vea el periódico en linea en wwwphassociationorg/medical Congreso Internacional de PHA Cada dos años, PHA celebra un congreso internacional que elimina las barreras entre pacientes, familias, y medicos Es un evento extraordinario con mas de 50 sesiones dirigidas tanto por pacientes como por medicos Más de 1100 personas asistieron al Congresos pasados Como miembros, ustedes recibirán información sobre el Congreso por correo, o visite wwwphassociationorg/conference para la información más reciente La pagina Web de PHA El sitio cuenta con mas de visitas cada mes Este sitio en la red es una ventaja por muchas razones Desde la lista de doctores y grupos de apoyo, hasta la lista de recursos medicos y secciones sobre la promoción de conocimiento de la hipertensión pulmonar, wwwphassociationorg ayuda las necesidades de pacientes, familias, y medicos No se olvide de visitar la Pizarras de mensajes, donde diariamente se intercambian mas de 300 mensajes Hipertensión Pulmonar: Una Guía para la Supervivencia de los Pacientes Este es un libro extraordinario que se cuenta con mas de 280 paginas y fue escrito por un paciente de HP y revisado por medicos cuya especialidad es HP Describe la enfermedad en una manera muy humana y fácil de entender Muchos doctores lo proveen a sus pacientes Esta disponible en PHA a un costo mínimo y los miembros de PHA reciben un descuento (Disponible en Ingles y Español) El Proyecto de CD-ROM PHA trata de ser la pequeña locomotora que si pudo Simplemente, porque nos enfocamos en una enfermedad rara, no significa que no decimos nuestra historias de maneras innovadoras que hacen una diferencia El Proyecto de CD-ROM no permite el hablar a audiencias usando nuevos medios en maneras tradicionalmente no asociadas con organizaciones sin fines lucrativos El CD-ROM Understanding Pulmonary Hypertension dice la historia de esta enfermedad en formato electrónico e interactivo y esta disponible a todos sus miembros El PHA Quick Guide to Special Events Fundraising

9 les da a nuestros voluntarios la habilidad necesaria para organizar cualquier tipo de evento para recaudar fondos para nuevas investigaciones o servicios al paciente Investigación PHA empezó a recaudar fondos para la investigación de hipertensión pulmonar en el 1999 Hoy, mas de dos millones de dólares han sido recaudados Los programas de PHA Young Researcher y Mentored Clinical Research financian nuevas investigaciones importantes En el 2005, el programa Mentored Clinical Research, va a crecer de $ en donativos anuales de PHA a $ en nuevas investigaciones con el National Heart, Lung, and Blood Institute marcando un gran diferencia hip Council for PHCR: D D M SN rk (voting) iaison (non-voting) (non-voting) ers 07 lmonary hypertension field, icted educational grants sive portunity Pharmaceuticals, to learn Inc, from the s Corporation enced nurses The resources ilable have been invaluable, ow much knowledge is rn from other involved me energized in my job and e the best care possible unday, RN of Colorado Hospital olo t if I have a question that I y PH specialists (we nurses, ips! ie Harris, RN, BSN of Washington Medical Center ash Network has given me eriences with new offered to our patients rown, RN irfax Hospital ch, Va Executive Committee tive Committee provides the supports this community he Executive Committee is iate Past Chair, Chair Elect on, Strategic Planning, lications and Symposium ation please see our website RN r additional information, lease contact: edical Services Department x121 HRN@PHAssociationorg Grupos Médicos Consejo Directivo Cientifico (SLC) El liderazgo medico de PHA esta representado por medicos del SLC El SLC esta compuesto por mas de veinte doctores, escogidos por otros expertos, de seis países Entre ellos están los doctores de hipertensión pulmonar mas reconocidos en el mundo Apoyan la causa de investigación y tratamiento, publican un periódico medico, escriben declaraciones medicas de consenso, y planean las actividades conjuntas de investigación y educación COMMUNICATION RESOURCES EDUCATION NETWORKS PH Clinicians and Researchers A professional section within the Pulmonary Hypertension Association for physicians and doctorate-level researchers interested in pulmonary hypertension wwwphassociationorg/phcr COMMUNICATION RESOURCES EDUCATION NETWORKS PH Resource Network A professional section within the Pulmonary Hypertension Association for nurses, nurse practitioners, physician assistants, pharmacists, respiratory therapists, technicians and other allied health professionals Hipertensión Pulmonar Clínicos y Investigadores (PHCR) Así como el numero de pacientes diagnosticados aumentan cada día, así crece el numero de medicos que tratan esta enfermedad Para servirles, PHA estableció PHCR debajo del liderazgo del SLC Es una nueva sección de PHA para los doctores e investigadores de hipertensión pulmonar Red de Recursos de Hipertensión Pulmonar (PH Resource Network) Hay tres grupos medicos de PHA y cada uno ayuda en una manera diferente Los grupos son el Consejo Directivo Cientifico (SLC), los Medicos Clinicos e Investigadores en HP (PHCR) y la Red de Recursos de HP (PH Resource Network) Como vamos creciendo, PHA sigue mejorando los servicios a todos nuestros miembros y socios (pacientes, familias, y medicos) La Red de Recursos de HP es una sección de desarrollo dentro de PHA para los enfermeros, terapeutas respiratorios, los técnicos y los farmacéuticos Sus metas de comunicación y educación son un beneficio directo a los pacientes que sirven Los miembros de PHCR y PH Resource Network reciben una copia gratis de Hipertensión Pulmonar: Una Guía para la Supervivencia de los Pacientes cuando entran Puede recibirla si entra PHCR o PH Resource Network por contacto PHA en los EEUU wwwphassociationorg unrestricted educational grants c, Encysive Pharmaceuticals, Inc, rapeutics Corporation wwwphassociationorg/phrn

10 Buscando más información? Hipertensión Pulmonar: Una Guía Para La Supervivencia de los Pacientes es el mejor libro de hipertensión pulmonar - escrito por una paciente y revisado por especialistas en HP! Que es? La Guía de Supervivencia es una guía completa para informar los pacientes, medicos y investigadores de la enfermedad y ayudarles a vivir con la enfermedad La autora, Gail Boyer Hayes, es una paciente con HP Con contribuciones de otros pacientes, medicos e investigadores, ella dice la historia de HP con inteligencia, sensibilidad, y a veces, humor Ronald J Oudiz, MD, un experto en la especialidad de hipertensión pulmonar, corrigió el libro para exactitud medica Como consigo la guía? Para conseguirla, póngase en contacto con PHA de los EEUU por correo electrónico o teléfono La información de contacto esta abajo Hay versiones en ingles y otros lenguas La guía cuesta $25 USD para la comunidad internacional Incluye el coste de envío Puede pagar con tarjeta de crédito o cheque (no podemos enviar la guía hasta recibios el cheque) También, puede lograrla por el sitio web de PHA Puede encontrar la guía en la tienda en el sitio Web, wwwphassociationorg 2009 Pulmonary Hypertension Association 801 Roeder Rd Suite 400 Silver Spring, MD T: F: