Associació Familiars Alzheimer de Reus i Baix Camp

Transcripción

1 Associació Familiars Alzheimer de Reus i Baix Camp NOM I COGNOMS: CÀRREC: MARGARITA TORRENTE TORNÉ psicòloga - neuropsicòloga de l Associació d Alzheimer de Reus i Baix Camp SITUACIÓ DEL LOCAL: c/dr. Peyrí, 14 (seu Associació), c/dr. Ferran, 33 (centre d estimulació) reus ANY DE COMENÇAMENT DE L ACTIVITAT A REUS: Centre d estimulació al Setembre de 2003, com Associació al 1998 (primer com a Delegació de Reus, depenent de Tarragona, i a partir de finals de 2003 com Associació de Reus i Baix Camp) 1. Des del seu punt de vista quina és la millor manera d ajudar els malalts d Alzheimer? Donant informació als familiars per a que portin la malaltia el millor possible i puguin cobrir les necessitats dels malalts. Donant a familiars i malalts (malalts que ho demanin, depenent de la fase de la malaltia en cada cas) informació, suport, assessorament sobre la malaltia, tractaments i recursos assistencials, a la vegada d oferir-los un espaï on compartir experiències i on puguin treballar l estimulació relacionant-se amb altres malalts en la seva mateixa situació. 2. Com responen els familiars de la persona que pateix aquesta malaltia? En el moment que se ls comunica el diagnòstic pateixen de manera molt similar a un procés de dol, passant per les fases de negació, ira i desesperació fins l acceptació, que de vegades no arriba fins que el malalt mor. Normalment els hi costa acceptar la malaltia i el procés involutiu que pateix el seu familiar, però el que pitjor porten són els canvis en el comportament. 3. Quin hauria de ser el seu tarannà? Relacionar-se amb altres familiars d Alzheimer, recolzant-se i aprenent més de la malaltia. Conèixer la malaltia, poder parlar amb gent que està passant el mateix que ells i compartir experiències i conèixer els recursos de que disposen, encara que pocs, fa disminuir la seva angoixa. 4. Es pot enlentir el procés de la malaltia? Sí, amb la teràpia farmacològica i també amb teràpies no farmacològiques que estimulen les capacitats que encara mantenen, com les que es porten a terme en el nostre centre d estimulació. 5. Em pot explicar què fan des de l Associació per aconseguir-ho o, si més no, per millorar la qualitat de vida dels malalts? Al centre es porten a terme activitats per als malalts amb estimulació cognitiva, física i funcional. S utilitzen teràpies d estimulació cognitiva, fisioteràpia i massatges, psicomotricitat, reminiscència, reflexoteràpia, laborteràpia, etc. També es treballa el manteniment de les activitats de la vida diària per a potenciar que la dependència del malalt sigui la menor possible el màxim de temps possible. De fet, el centre es divideix en 5 àrees: Direcció, neuropsicològica, físicfuncional, estimulació cognitiva i socioanimació. Dividim als malalts en 3 grups

2 segons la fase de la malaltia (lleus, moderats i avançats), per a optimitzar la seva estimulació. 6. Amb quines dificultats es troben i quines necessitats tenen? Tot i que el centre pertany a l Associació, que és una entitat sense ànim de lucre i on només es cobra als pacients per a cobrir despeses, continúa sent un preu massa alt per a molts malalts que només disposen de la seva jubilació per a viure. Són malalts que necessiten moltes atencions especialitzades que no estan subvencionades o que són escasses. 7. Cóm valora la relació de l Associació amb l Institut Català de la Salut (ICS), i cóm es podria millorar des del punt de vista del malalt? La relació es podria millorar facilitant una comunicació més fluïda entre els professionals d ambdós serveis, a més a més de compartir informació i formació. 8. El proper dia 21 de setembre és el Dia Mundial de la malaltia. Quines activitats i/o actuacions tenen previstes al nostre territori? Les activitats comencen el dia 19 amb una xerrada sobre què és la malaltia d Alzheimer, que es portarà a terme paral lelament a unes jornades de nens i avis. El dia 20 una xerrada sobre la llei de la dependència. El dia 21 una presentació d un llibre. El dia 22 taules informatives al centre de Reus i finalitzarà el dia 26 amb una xerrada sobre la memòria. Per a més informació podeu visitar la nostra web a l apartat d activitats. 9. Quants malalts hi ha a l Associació, a Reus? I què es pot fer per a que més malalts i els seus familiars vulguin buscar la vostra ajuda? L associació consta d uns aproximadament 100 socis, tot i que a Reus hi ha més de 100 malalts d alzheimer. Al centre d estimulació atenem en l actualitat a 17 pacients. La majoria de familiars i malalts d Alzheimer de la comarca encara no coneixen l existència de la nostra Associació. Aquesta setmana mateix va venir un familiar que ens va trobar per casualitat a internet i ens va dir que fa anys que el seu pare té Alzheimer i que no sabia que existíem. Pensem que en el moment del diagnòstic se ls hauria d informar més sobre la malaltia i sobre els tractaments que existeixen avui dia.

3 Associació Familiars Alzheimer Tarragona (AFAT) NOM I COGNOMS: JAUME SOLÉ CÀRREC: President AFAT SITUACIÓ DEL LOCAL: c/ Fortuny, 23, TELÈFON I CORREU ELECTRÒNIC: , afatarragona@yahoo.es ANY DE COMENÇAMENT DE L ACTIVITAT A TARRAGONA: 1996 com a delegació a Catalunya, i 1998 ens vam independitzar, és a dir, amb autonomia financera. PROFESSIONALS QUE NI TREBALLEN: 7 professionals (1 psicòloga, 1 treballadora social, 1 animadora social, 1 administrativa, i 3 treballadores familiars, a més tenim voluntaris per tasques molt concretes). 1. Des del seu punt de vista quina és la millor manera d ajudar els malalts d Alzheimer? S ha d abordar des de dos vessants, el malalt i la família. En primer lloc el malalt s ha de deixar ajudar, i en segon lloc, la família ha d acceptar que necessita ajuda exterior i adreçar-se a l Administració. 2. Com responen els familiars de la persona que pateix aquesta malaltia? Al principi venen despistats perquè desconeixen els serveis que els podem oferir. Normalment, després de l entrevista amb la treballadora social, on la família exposa les necessitats, i l Associació l informa del que es pot fer, les famílies i els malalts es queden a casa, però després, davant la problemàtica del dia a dia, tornen demanant solucions. Nosaltres els hi donem formació, suport psicològic i actuem en la estimulació cognitiva del malalt, és a dir, mantenim actiu al malalt per retardar l evolució de la malaltia, i amb el suport de la medicació. 3. Quin hauria de ser el seu tarannà? Es que el seu tarannà habitualment és el mateix. Lògicament, al principi pensen que poden controlar la situació sols, sense ajuda, després acostuma a sortir dintre de la família la figura del cuidador, que el perfil habitual diu que és una dona. 4. Es pot enlentir el procés de la malaltia? Observem que la malaltia avança més lentament si hi ha un manteniment de les activitats, tant físiques com mentals, tot i que s ha de dir que cada cas és diferent. 5. Em pot explicar què fan des de l Associació per aconseguir-ho o, si més no, per millorar la qualitat de vida dels malalts? La malaltia passa per vàries fases on al final el malalt depèn totalment del cuidador. Des de l associació intentem: a. Ajudar tant el malalt com el cuidador (familiar).

4 b. Organitzem xerrades grupals on els familiars poden parlar en primera persona de les seves experiències, així orienten a altres famílies i s estableixen vincles molt humans. c. A nivell psico-cognitiu els malalts fan dibuixos, jocs de paraules, sumes i restes, identificació dels colors, estimulació de l olfacte amb plantes, del tacte amb fruites o formes geomètriques, ballar. Però només el fet de sortir de casa per venir, ja els serveix d ajuda. A Sant Pere i Sant Pau estem estudiant fer un centre de jardineria, amb un hort. És cert que a la tercera fase, la més avançada de la malaltia, tot això és molt més complicat. 6. Amb quines dificultats es troben i quines necessitats tenen? En primer lloc, tenim una dificultat econòmica. Rebem un ajut de la Generalitat i del Ministeri, però no arriba al 30% del que necessitem. En segon lloc, la falta de comunicació amb l Administració. L Administració no deriva els malalts. Desconeixem cóm es resolen molts casos. Hi ha reticència de l Administració per donar dades, i nosaltres no som competència si no un complement. 7. Com valora la relació de l Associació amb l Institut Català de la Salut (ICS), i com es podria millorar des del punt de vista del malalt? En aquest moment, a Tarragona és mínima. Ens agradaria fer més xerrades informatives, fer arribar la informació, jornades conjuntes, però no hem trobat el terreny abonat. 8. El proper dia 21 de setembre és el Dia Mundial de la malaltia, quines activitats i/o actuacions tenen previstes al nostre territori? El fet que coincideixi amb les festes de Santa Tecla no ajuda a que fem jornades, ni seminaris ni xerrades. El que farem serà posar una Taula informativa a la Rambla Nova, on hi haurà fulletons, llibres, braçalets, vanos, cintes pel telèfon, etc. 9. Quants malalts hi ha a l Associació, a Tarragona? I què es pot fer per a que més malalts i els seus familiars vulguin buscar la vostra ajuda? Segons el Departament de Salut a Tarragona hi ha entre i malalts d Alzheimer, i a nosaltres ens arriba un 3 % aproximadament.

5 Associació Familiars Alzheimer Salou (AFAS) NOM I COGNOMS: MARIA ESCOBAR CÀRREC: Directora SITUACIÓ DEL LOCAL: Centre Cívic C/ Advocat Gallego 2, Salou TELÈFON I CORREU ELECTRÒNIC: , alzheimersalou@hotmail.com ANY DE COMENÇAMENT DE L ACTIVITAT A TARRAGONA: 2004 El Projecte Centre de teràpies estimulants per a malalts d Alzheimer i Familiars, que es realitza a Salou, es dirigeix tant a les persones afectades amb la malaltia de l Alzheimer, a les persones amb demències diverses, així com als familiars dels malalts afectats i a la comunitat en general, amb la finalitat d oferir el tractament, informació, suport, sensibilització i millorar la comprensió de la malaltia i les conductes dels malalts a la societat. El centre de Salou podrà acollir tant a totes les persones que viuen a Salou com a les que viuen als pobles del voltant, que necessiten un centre especialitzat. Les línies principals del projecte són: - Elaborar un programa de psicoestimulació cognitiva adient a les capacitats de cada pacient. - Seguir la intervenció. - Mantenir al dia la documentació referent a l evolució de la malaltia, capacitats cognitives i funcionals del malalt. - Realitzar atenció psicològica individualitzada al cuidador principal, valorant patologies relacionades amb la cura del malalt. - Programar activitats d intervenció amb la família per a l acceptació de la malaltia. Per poder dur a terme aquestes actuacions, s organitzen els denominats Grups GAM, que són: - Grups de 7 a 12 persones amb una problemàtica comuna: tenir un malalt amb demència, de tal manera que permet als familiars identificar-se amb altres persones que experimenten la mateixa realitat. - Fomenten la solidaritat i l ajuda a través de rebre i oferir ajuda. - El grup es reuneix quinzenalment i la duració de les sessions és de 90 minuts. Els recursos humans dels que disposa el centre són: - 1 psicòloga - 2 treballadores socials - 1 logopeda - 1 fisioterapeuta - 1 administrativa Del 19 al 23 de setembre, tindran lloc diversos actes públics que recolliran part del treball realitzat pels malalts en aquest centre.

6