CUDECA Modelo asistencial en cuidados paliativos. Rafael Gómez García Responsable asistencial de Fundación CUDECA

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1 CUDECA Modelo asistencial en cuidados paliativos Rafael Gómez García Responsable asistencial de Fundación CUDECA

2 PREGUNTANDO-RESPONDIENDO A: 1. QUE SÓN LOS CUIDADOS PALIATIVOS? 2. Y QUÉ ES UN HOSPICE? UN HOSPICIO?...ESO ES MUY ANTIGUO NO? 1. ES LO MISMO HOSPICE CARE QUE PALLIATIVE CARE? 2. QUÉ ES CUDECA? 3. CUÁL ES EL MODELO DE CUDECA?

3 La casualidad es el seudónimo de Dios cuando no quiere firmar

4 QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

5 #maspaliativos14 DERECHOS DEL PACIENTE TERMINAL Recibir atención sanitaria y soporte personal (permitir la compañía de un familiar) Ser tratado con dignidad y aliviado el sufrimiento. Ser atendido por personas cualificadas y motivadas. Participar en la toma de decisiones. Rechazar un tto Mantener una esperanza.

6 Y UN HOSPICE? UN HOSPICIO? ESO ES MUY ANTIGUO NO?

7 Lo único que deberíamos estudiar es historia Un texto del libro hipocrático Sobre el arte ilustra elocuentemente el rechazo de la primera medicina científica de Occidente a lo que hoy llamamos obstinación terapéutica. La medicina tiene por objeto librar a los enfermos de sus dolencias, aliviar los accesos graves de las enfermedades, y abstenerse de tratar a aquellos que ya están dominados por la enfermedad, puesto que en tal caso se sabe que el arte no es capaz de nada. Tal abstención se basaba en la distinción tajante que se hacía entre enfermedades tiquéticas, o producidas al azar, y enfermedades ananquéticas, o de mortalidad inevitable. Las primeras eran susceptibles de ser tratadas mediante el arte médico, o (tekne iatriké), mientras que empeñarse en tratar las segundas, además de resultar inútil, constituía un pecado contra la naturaleza. El propósito de no prolongar la vida a toda costa que manifiesta la definición de los Cuidados Paliativos tiene aquí un claro y primer antecedente. Cf. De arte, L. VI, 4-6. Raíces, antecedentes e historia de los Cuidados Paliativos. Jesús Conde Herranz

8 La palabra latina Hospes significa huésped. También identifica lugares donde los peregrinos descansan y son bienvenidos (Hostel u Hotel). Poco a poco los Hospes, al recibir también a enfermos y moribundos, se asocian a lugares donde se cuida a las personas que lo necesitan (Hospice, Hospicio u Hospital). La palabra Hospice denomina instituciones que cuidan de los moribundos y es utilizada por primera vez en 1842 por Jeanne Garnier en Lyons Francia. Posteriormente Mary Aikenhead funda en 1879 con las hermanas de la Caridad en Dublín el Lady s Hospice. En 1893 el St. Luke s Home y en 1905 es fundado el St. Joseph s en Londres. Cicely Sunders en 1967 funda el Sr. Christopher de Londres a partir del cual se extiende por todo el mundo el Movimiento Hospice.

9 Pero la primera vez que la palabra Hospice se refiere a un lugar dedicado al cuidado del moribundo, no lo encontramos hasta el año 1842 en Lyon, Francia, fecha en la que Mme Jeanne Garnier, con la ayuda de dos amigas suyas viudas, constituye la Asociación de Mujeres del Calvario, cuyo objetivo era aliviar y consolar a enfermos incurables. A través de esta asociación, se crean diversos Hospicios o Calvaries en diversas ciudades francesas. El Hospicio construído en París, desde el año 1971 se llama Maison Medicale Jeanne Garnier, y hoy sigue siendo una prestigiosa institución dedicada al tratamiento paliativo de enfermos con cáncer en fase avanzada. Raíces, antecedentes e historia de los Cuidados Paliativos. Jesús Conde Herranz

10 En 1975 Penson y Fisher crean la primera Unidad de Cuidados Continuados en Christchurch Hospital en Dorset. Al mismo tiempo comienza a funcionar el Macmillan Nursing Service para Cuidados domiciliarios (Home Care) y los Equipos de soporte (Support team) para los hospitales. En 1977 nace la denominada Medicina Paliativa actualmente reconocida por el Colegio de Médicos como especialidad en el Reino Unido (Derek Doyle). El término CUIDADOS PALITIVOS o MEDICINA PALIATIVA, que viene a sustituir a cuidados tipo HOSPICE, es acuñado en el Hospital Royal Victoria de Canadá (Belfor Mount 1977). El término es más universal, menos ligado a un entorno cultural y permite referirse a todo tipo de programas. De hecho, en el resto de los países europeos, éste es el término que se emplea en la actualidad.

11 ES LO MISMO HOSPICE CARE QUE PALLIATIVE CARE?

12 Visión U.S.A.

13

14 Visión U.K.

15

16

17

18 CUIDADOS PALIATIVOS significan esperanza, dignidad, elección y control

19 QUÉ ES? CUDECA

20 pero atendemos también a la enfermedad no oncológica

21 NUESTRO LEMA

22 Quienes forman CUDECA? El Patronato de la Fundación El Equipo profesional El Voluntariado La Comunidad Nacional e Internacional

23 Estructura de CUDECA CENTRO DE CUIDADOS PALIATIVOS Atención a Domicilio-Consulta Externa At. Psicosocial Unidad de Día-Rehabilitación Unidad de Ingresos Asesoramiento-counselling Préstamo de material sanitario Centro de Formación e Investigación

24 CUÁL ES EL MODELO DE CUDECA? En pocas palabras

25 CUDECA... Modelo Hospice?

26 CUDECA EN POCAS PALABRAS INTEGRADOR INTEGRADO-R INTEGRAL COMPETENTE COMPROMETIDO COMPROMETEDOR COMPASIVO TO STAND

27 PLANEADO

28 En pocas palabras INTEGRADOR Destacado en rojo lo que FUNDACIÓN CUDECA desarrolla

29 En pocas palabras INTEGRADOR Destacado en rojo con lo que FUNDACIÓN CUDECA se identifica

30 En pocas palabras INTEGRADO-R

31 INTEGRAL Centrados en la necesidad Una opción es cambiar la elegibilidad de cuidados paliativos de un pronóstico basado en un criterio basado en las necesidades sin restricciones en la capacidad de recibir el reembolso de Medicare para prolongar la vida mientras reciben tratamientos paliativos. La evaluación de la necesidad de servicios de cuidados paliativos podría hacerse en cualquier punto en la trayectoria de la enfermedad del paciente

32

33 En pocas palabras INTEGRAL FÍSICA ESPIRITUAL DOLOR TOTAL EMOCIONAL SOCIAL

34 En pocas palabras INTEGRAL DOLOR TOTAL PSICÓLOGA T. SOCIAL Y FISIOTERAPEUTA! Y Ag. ESPIRITUAL Y VOLUNTARI@S!

35 En pocas palabras COMPETENTE El Equipo profesional 58 profesionales contratados 39 Área asistencial Auxiliares de clínica 3+1 psicólogas 2 trabajadoras sociales Área gestión, administración y captación fondos

36 COMPETENTE 800 Pacientes del año previo Pacientes nuevos Nº de pacientes atendidos

37 COMPETENTE Atención Psicológica y social EAPS Ptes-familias atendidas Visitas totales V. Domicilio V.Gestión Consultas totales C. Externas C. Gestiones Intervenciones Telefonicas TOTAL INTERVENCIONES

38 COMPETENTE UNIDAD DE INGRESO ACTIVIDAD Nº Pacientes ingresados DISTRITOS SANITARIOS (U) Costa del Sol % % % Malaga 41 24% 32 21% 28 14% Guadalhorce 13 8% 10 7% 10 5% Axarquia 5 3% 2 1% 2 1% Antequera 1 1% 0 0% 0 0% Serrania 0 0% 1 1% 0 0% Otros 0 0% 1 1% 1 1% % % %

39 En pocas palabras COMPETENTE

40 En pocas palabras COMPROMETIDO Viñeta de Forges, en el Día Internacional del Voluntariado, Diario El País, 5 de Diciembre de 2007

41 En pocas palabras COMPROMETIDO

42 En pocas palabras COMPROMETIDO El Patronato de la Fundación El Equipo profesional El Voluntariado Voluntarios activos Rastrillos Benéficos 400 Captación de Fondos -130 Asistenciales 43 Administración - 25

43 En pocas palabras COMPROMETEDOR Joan Hunt Cadena de Compromiso Fundadores de la Asociación Comunidad Voluntariado Equipo Profesional Patronos de la Fundación Entidades Colaboradoras Administraciones Públicas

44 En pocas palabras COMPROMETEDOR

45 PORQUE ROZAMOS LA CONFUSIÓN Y EN OCASIONES LA LOCURA?

46

47 En una palabra COMPASIVO

48 En dos palabras WE WANT TO BE (SER) COMPASIVO C O M P E T E N T E

49 En una palabra TO STAND as the body becomes weaker, so the spirit becomes stronger" Cuanto sufrimiento vemos por no cuidar el espíritu!, basta con estar ahí: Velad conmigo significa mucho más que aprender habilidades, intentar entender el sufrimiento mental y la soledad, o transmitir lo que hemos aprendido. Significa también muchas cosas que no son entender. Cuando se dijo por primera vez velad conmigo no se pretendía decir entended lo que está pasando y aún menos quería significar explicad o apartad de aquí. Por mucho que podamos calmar la angustia, por mucho que podamos ayudar a los pacientes a encontrar un nuevo sentido a lo que les está ocurriendo, siempre habrá un momento en el que tendremos que parar y tomar conciencia de que realmente no les podemos ayudar eficazmente Velad conmigo, Inspiración para una vida en Cuidados Paliativos. Cicely Saunders.

50 COMPROMETIDO COMPROMETEDOR COMPASIVO INTEGRADOR INTEGRAL COMPETENTE

51 Nuestra nube al servicio de los profesionales

52 GRACIAS 20 años es nada... qué feliz la mirada!

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